Doktarri kee kiniinii Sapropterin siif ajajee? Mee waa'ee kanaa bal'inaan haa dubbannu!

Akkam! Har'a waa'ee qoricha xiqqoo adda ta'e dubbanna, garuu namoota tokko tokkoof jireenya isaaniif baay'ee barbaachisaa dha. Sunis Sapropterin dha. Yoo ati, namni ati beektu, ykn mucaan kee dhukkuba hin baramne `Phenylketonuria` jedhamu, gabaabumatti `(PKU)` jedhamuunis beekamu qabaatte, qoricha kana dhageessanii ta'uu hin oolu. Kanaafuu, qorichi kun sirriitti maal akka ta'e, akkamitti qaama keenya akka gargaaru, akkasumas yeroo itti fayyadamnu wantoota addatti of eeggannoo gochuu qabnu maal akka ta'e haa ilaallu.

Jalqaba, mee haa ilaallu, Phenylketonuria (PKU) maali?

Salphaatti yoo ilaalle, `Phenylketonuria` haala jeneetikii dhaalamuudha. Namni haala kana qabu amiinoo asiidii `Phenylalanine` jedhamu sirnaan caccabsee hojjechuu hin danda'u. Tarii, `Phenylalanine` maali jettanii yaaddu ta'a? Nyaata pirootiinii baay’ee qabu kan nuti nyaannu keessatti argama, fakkeenyaaf aannan, foon, qurxummii, hanqaaquu fi muuzaa.

Egaa, nama `PKU` qabu keessatti, `phenylalanine` (Phenylalanine) kun qaama keessatti kuufamuu jalqaba. Akka balfi xiqqoo kuufamee jiruuti. Kuufamni kun keessumaa sammuuf gaarii miti. Kun umurii xiqqaatti yoo hin to’atamne guddinni sammuu gufachiisuu kan danda’u yoo ta’u, haalli akka rakkoo guddina sammuu, jijjiirama amalaafi dhukkuba garaachaa illee uumamuu danda’a. Kanaafidha namoonni `PKU` qaban nyaata addaa `phenylalanine` (Phenylalanine) xiqqaa qabu hordofuu kan qaban.

Kanaafuu Sapropterin kanaaf akkamitti gargaara?

Kunis bakka qorichi `Sapropterin` (Sapropterin)` itti seenudha. `PKU`f qoricha osoo hin taane , sadarkaa `Phenylalanine` (Phenylalanine) qaama dhukkubsattoota `PKU` tokko tokkoo (hundaa miti) keessatti hir'isuuf gargaara. Kana jechuun qorichi kun qaamni keenya `Phenylalanine` (Phenylalanine)` (Phenylalanine) xiqqoo akka gaariitti akka caccabsu gargaara. Garuu nyaata addaa sana waliin walqabatee fayyadamuu qaba. Qorichi kun siif ykn daa’ima keetiif mijachuu fi dhiisuu isaa, akkasumas hammam akka kennitu hakiimni ni murteessa.

Qorichi kun maqaa maqaa daldalaa kan akka ``JAVYGTOR`` ykn ``KUVAN`` jedhuun dhufuu danda'a.

Qoricha kana jalqabuu koo dura wantoota doktoratti himuu qabu maali?

Yoo ati ykn namni qoricha kana fudhatu haalawwan armaan gadii keessaa tokko yoo qabaatte, qoricha jalqabuu kee dura hakiima keetti himuun kee hin oolu. Kanneen dhoksuu dhiisuun gaariidha, sababiin isaas fayyaa ofii irratti dhiibbaa uumuu danda'a.

• Rakkoo nyaataa kan hin baratamne qabdaa? Fakkeenyaaf, anorexia ykn bulimia.
• Ho'a qaamaa qabdaa? Moo infekshinii gosa tokkoo qabda?
• Dhukkuba tiruu qabdaa?
• Dhukkuba kalee qabdaa?
• Dhukkuba garaa kaasaa kan akka dhukkuba garaachaa si mudatee beektaa?
• Sapropterin, qoricha biroo, nyaata, daayii ykn wantoota nyaata itti hin balleessineef alarjii qabdaa?
• Ulfa qabduu? Moo ulfa ta'uuf abdii qabda?
• Ati haadha harma hoosituudhaa?

Kana hunda irratti ifatti doktora waliin mari’achuun baay’ee barbaachisaadha.

Tole, kanaaf qoricha kana akkamittan fayyadamuu qaba?

Kunis waan sirriitti beekuu qabdudha. Waan doktorri jedhu sirriitti hordofuu qabda.

• Kiniiniin kun nyaata waliin afaaniin fudhatamuu qaba .
• Qoricha hakiimni kee siif kenne, akkuma barreeffama ajaja ogeessa fayyaa irratti barreeffame, hamma ajajameen, yeroo ajajametti fudhadhu.
• Kibxatni kun guutummaatti bishaaniin liqimfamuu danda’a, ykn bishaan awunsii 4 hanga 8 (gara mililiitira 120 hanga 240) ykn dhangala’aa abaaboo keessatti bulbulamuu danda’a.
• Hunda caalaa: Erga bulbulamtee daqiiqaa 15 keessatti dhuguu qabda. Sana caalaa yeroo dheeraaf ala hin dhiisinaa.
• Yoo kiniiniin dafee akka bulbulamu barbaadde, osoo bulbulaa jiruu caccabsuu ykn spoonjiidhaan akka gaariitti sochoosuu dandeessa.
• Yeroo tokko tokko kiniiniin guutummaatti osoo hin bulbulamin bishaan keessaa xixiqqoo lola’an arguu dandeessa. Kun waanuma jirudha. Qoricha erga fudhattee booda yoo xixiqqoon geela keessatti hafe, bishaan ykn dhangala’aa abaaboo xiqqoo itti dabaluudhaan, itti naquudhaan, sanas dhugi. Haala kanaan hammi qorichaa guutuun ni xuuxama.
• Filannoon biraa immoo kiniinii sana caccabsuun nyaata xiqqoo kan akka abaaboo ykn puudiin walitti makuudha.
• Qoricha keessan guyyaa hunda sa'aatii wal fakkaatutti, guyyaa hunda sa'aatii wal fakkaatutti fudhachuun baay'ee barbaachisaadha. Hakiimni kee sitti himu caalaa hin fudhatin, ykn qoricha kee osoo isa hin gaafatin fudhachuu dhiisin.

Daa’imman xixiqqoodhaaf yoo kenname addadha:

Yoo qoricha kana mucaa xiqqaa keessaniif kennitan ta'e, waa'ee kanaa ogeessa daa'immanii keessan waliin haasa'uun keessan hin oolu. Qorichi kun haala addaa tokko tokko keessatti daa’imman umuriin isaanii ji’a tokkoo ta’eef kennamuu kan danda’u ta’us, wantoota of eeggannoo gochuu qaban tokko tokkotu jira. Kanaaf, waan doktorri jedhu sirriitti hordofaa.

Yoo qoricha baay'ee fudhattan maal gochuu qabdu?

Yoo akkas ta'e, jechuunis qoricha yaadde caalaa fudhatte jettee yoo yaadde, hatattamaan giddugala to'annoo summii ykn kutaa balaa tasaa hospitaalaa dhiyoo jirutti bilbili. Yeroo hin gubinaa.

Hubachiisa barbaachisaa: Qorichi kun siif qofa. Qoricha kee nama biraatiif hin kenninaa, yoo inni mallattoon kee akka kee qabaatullee.

Yoo doosiin qoricha tokko na jalaa darbe hoo?

Yoo kun ta’e akkuma yaadattanitti doosiin darbe fudhadhaa. Haa ta’u malee, yeroon doosiin itti aanuuf yoo ga’e, doosiin darbe darbee doosiin itti aanu yeroo beellamameetti fudhadhaa. Gonkumaa yeroo tokkotti doosiin lama hin fudhatinaa.

Qorichootni biroo qoricha kana waliin wal-nyaachuu danda'an jiruu?

Eeyyee, jiraachuu dandaʼa. Qorichootni Sapropterin waliin wal-nyaachuu danda'an hedduutu jiru. Fakkeenyaaf:

• Avanafil `(avanafil)` jedhu
• Levodopa `(levodopa)` jedhu
• Meetotreeksaayitii
• Pemetrexed jedhamuun kan beekamu
• Piriimeetaamiinii
• Sildenafil `(sildenafil)` jechuun kan beekamudha
• Tadalafil `(tadalafil)`
• Vardenafil `(vardenafil)` jechuun kan beekamudha

Tarreen kun guutuu miti. Kanaaf, waa’ee qoricha fudhattan hunda (kan ajaja ogeessa fayyaa malee bitamu), baala mukaa, vitaaminii fi dabalata nyaataa fayyadamtan hunda hakiima keessanitti himaa. Akkasumas, yoo tamboo xuuxtan, alkoolii yoo dhugdan ykn qoricha seeraan alaa yoo fayyadamtan doktora keessanitti himaa. Wantoonni tokko tokko qoricha kana waliin wal-nyaachuu danda'u.

Keessattuu yeroon qoricha kana fudhadhu maal irratti of eeggannoo gochuu qaba?

Kunis kutaa baayyee barbaachisaa dha.

• Doktarri kee yeroo hunda haala kee ni ilaala. Kanaafuu, guyyoota beellamame irratti gara kilinika deemuu fi qorannoo dhiigaa keessan gochuu hin darbinaa . Keessattuu, yeroo hunda sadarkaa phenylalanine kee ilaaluu qabda.
• Qorichi kun qaama irratti dhiibbaa uumuuf gara torban 4 fudhachuu danda'a. Kanaaf hin yaadda'inaa.
• Mallattoon kee yoo hin fooyya’in, ykn waan hammaatu fakkaate, hakiima keetti himi.
• Baayyee barbaachisaa: Yeroo qoricha kana fudhattu nyaata addaa hordofuu si barbaachisa. Kana jechuun nyaata phenylalanine xiqqaa qabu nyaachuu jechuudha. Doktarri ykn ogeessi soorataa kee kana bal’inaan siif ibsa. Gorsa hakiima keessanii malee gonkumaa nyaata keessan hin jijjiirinaa.

Miidhaan qorichi kun fiduu danda’u maali?

Akkuma qoricha hundaatti, inni kun miidhaa xixiqqoo qabaachuu danda'a. Gariin ciccimoo yoo ta’an, kaan immoo hamma kana ciccimoo miti.

Wantoonni kun yoo ta'an hatattamaan doktoraatti himuu qabdu!

• Yoo alarjii ta'e: Gogaan dhangala'uu, qufa'uu, qamadii, dhiita'uu fuula, funyaanii fi arraba jechuudha.
• Yoo sagaraan kee gurraacha ykn dhiigaan guutame, ykn yoo dhiiga garaa kaaste.
• Hafuura baafachuun rakkachuu.
• Yoo garaan sitti mar'atu, mataan sitti salphate ykn akka waan kufuuf jettutti sitti dhaga'ame.
• Mallattoolee akka fiigicha, boqonnaa dhabuu, garmalee haasa’uu, fi fiiguu (hojii garmalee). (Kun keessumaa ijoollee xixiqqoodhaaf dhugaadha)
• Dhukkubbii garaa cimaa yoo qabaatte.

Isaan kun yeroo baayyee balaa hin qaban, garuu yoo itti fufan doktora keetti himi :

• Qufaa
• Sagaraa laaftuu (garaa garaachaa) .
• Mataa dhukkubbii
• Garaa kaasaa, garaa kaasaa
• Dhukkubbii qoonqoo
• Hidhiin dhangala’aa, hidhiin cufamuu

Tarreen kun miidhaa cinaa hunda hin hammatu. Wanti hin baratamne yoo hubatte, hakiima kee gaafadhu. Akkasumas miidhaa cinaa FDA (Food and Drug Administration) 1-800-FDA-1088 irratti gabaasuu dandeessu.

Qoricha kee akkamitti kuusuu qabda?

• Ijoolleen akka hin dhaqqabne kaa'i . Kun baay’ee barbaachisaa dha.
• Ho’a kutaa (digrii seentigireedii 20 fi 25 / digrii Faareenhaayitii 68 fi 77 gidduutti) kuusuu.
• Qoricha sana meeshaa jalqabaa itti seene keessa kaa'i.Qaruuraa sana jabeessee cufi.
• Qorichoota yeroon isaanii darbe hin fayyadaminaa. Isaan gataa.

Dhumarratti yaadachiisa xiqqoo

Kun gabaabduu waan waa'ee qoricha `Sapropterin` irratti mari'anne qofaadha. Waa’ee qoricha kanaa gaaffii dabalataa yoo qabaattan, maaloo hakiima keessan, ogeessa qorichaa, ykn ogeessa fayyaa biroo gaafadhaa. Waan tokkollee hin sodaatin ofitti hin qabaatin.

Wantoota barbaachisoo yaadatamuu qaban (Take-Home Message) .

Tole, kanaaf, qabxiilee waan dubbanne irraa yaada keessa galchuu qabdan ammas isin yaadachiifnaa?

• Sapropterin qoricha namoota phenylketonuria (PKU) qaban tokko tokko irratti hamma phenylalanine to'achuuf gargaarudha.
• Kun qoricha miti , nyaata addaa wajjin qofa fayyadamuu qaba .
• Qoricha fudhachuu kee dura haala fayyaa kee hundaafi qoricha fudhattu hunda hakiima keetti himi.
• Yoo qoricha kana diluting gochaa jirtan daqiiqaa 15 keessatti dhuguu.
• Qormaata sirrii yeroo sirrii ta’etti akka hojjetamu gochuun murteessaadha.
• Yoo miidhaa hin baratamne si mudate hatattamaan hakiima keetti himi.
• Gorsa hakiima keessanii malee nyaata keessan hin jijjiirinaa.

Yoo siif ykn mucaan kee qorichi kun ajajame, qajeelfama doktorichi sirritti sitti hime hordofi. Kana booda qofa qoricha kana irraa bu'aa guddaa argachuu, haala `PKU` kee akka gaariitti to'achuu, fi jireenya fayya qabeessa jiraachuu dandeessa. Waan gaarii isiniif hawwa!

` Sapropterin, Phenylketonuria, Phenylketonuria, PKU, Phenylalanine, Phenylalanine, Qoricha, Qoricha, Miidhaa Cimaa