Yeroo tokko tokko waa’ee dhukkuboota baay’ee hin mul’anne, maqaan isaanii illee hin dhageenye dhageenya. Dhukkubni Gaucher, ykn `(Dhukkuba Gaucher)`, dhukkuba akkasii keessaa isa tokko kan sababa jeneetikiitiin dhufudha. Haala akkasii waliin jiraachuun qormaata ta’us, guddina qorichi ammayyaa wajjin wal’aansoowwan gaariin boqonnaa isaaniif fidan jiru. Har'a waa'ee wal'aansa akkasii tokko, talaallii `Velaglucerase alfa` jedhu dubbanna.
Salphaatti yoo ilaalle, Dhukkubni Gaucher maali?
Kana hubachuuf qaama keenya akka warshaa guddaatti haa yaadnu. Warshaa kana keessatti 'hojjetoonni' addaa hojii adda addaa hojjetan waan hunda sirnaan akka hojjatu ni jiru. Hojjettoonni kun waan nuti 'inzaayimii' jennudha. Tokkoon tokkoon inzaayimii hojii addaa itti ramadame qaba.
Nama dhukkuba Gaucher qabu keessatti inzaayimoota kana keessaa tokko ykn hojjettoota keessaa tokko uumamaan hanqina qaba. Kanarraa kan ka’e, wantoota cooma qaban tokko tokko qaama keessa jiran sirriitti caccabsuun akka balfaatti balleessuun hin danda’amu. Sana booda wantootni kun suuta suutaan qaamolee akka kalee, tiruu fi lafee keessatti kuufamuu jalqabu. Kunis sababa jalqabaa mallattoolee kanaati.
Kanaafuu gaheen talaallii Velaglucerase alfa kanaa maali?
`Velaglucerase alfa` (maqaa maqaa `VPRIV`) akka `hojjetaa bakka bu'aa` kan saayintistoonni hojjetaa warshaa keessatti bade bakka buusuuf laaboraatoorii keessatti uumuudha. Sirriitti yoo dubbanne, kun inzaayimii namtolcheedhaan `inzaayimii` dhukkubsattoonni Gaucher qaama isaanii keessatti hin qabne bakka buusuuf oomishamuudha.
Qorichi kun qaamaaf yommuu kennamu hojii dhaabatee ture fudhatee, kuufama coomaa caccabsee, mallattoolee to'achuuf gargaara.
Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e: Kun qoricha dhukkuba Gaucher miti. Haa ta'u malee mallattoolee to'achuuf, miidhaa qaamolee hir'isuu fi jireenya fooyya'aa akka jiraattu si gargaaruu danda'a.
Qorichi kun akkamitti kennama?
Kun qoricha mana keessatti fayyadamuu dandeessan miti. Velaglucerase alfa jechuun lilmoo akka furmaata soogidda ujummoo dhiigaatti (infusion into a vein) kennamudha . Wal’aansi kun hospitaala ykn kilinika addaa keessatti, hordoffii hojjettoota yaalaa jalatti kennama. Kanaaf nageenya keessaniif sababni itti yaaddoftan hin jiru.
Wantoota wal’aansa jalqabuu kee dura hakiima keetti himuu qabdu
Wal’aansi kun siif ta’uu fi nageenya kan qabu ta’uu isaa adda baasuuf hakiimni kee seenaa fayyaa kee guutuu beekuun baay’ee barbaachisaadha. Keessattuu wantoota kana itti himuu kee mirkaneeffadhu.
- Alarjii ati qabdu:Yoo kanaan dura qoricha biroo, keessumaa imiglucerase (qoricha walfakkaataa), nyaata, daayii ykn wantoota nyaata hin balleessine irratti alarjii qabda ta’e, waa’ee isaanii hakiima keetti himuu kee mirkaneessi.
- Ulfa: Yoo ulfa taate, ykn yeroo dhiyootti daa'ima eeggachaa jirta ta'e, hakiima keetti himuu qabda.
- Harma hoosisuu: Yoo haadha daa’ima harma hoosistu taate, waa’ee kanaas hakiima kee beeksisi.
- Dhukkuboota fi qoricha biroo: Qorichoota biroo (kan ajajaman ykn ajaja ogeessa fayyaa malee bitaman), oomishaalee baala mukaa fi vitaaminii fudhattan kamiyyuu tarree guutuu hakiima keessaniif kenni. Akkasumas yoo tamboo xuuxtan ykn alkoolii dhugdan doktora keessanitti himuun barbaachisaadha.
Ijoolleef itti fayyadamaa
Qorichi kun yeroo tokko tokko daa’imman umuriin isaanii waggaa 4 ta’eef kennama, garuu gorsaa fi to’annoo fayyaa addaa jalatti qofa. Yoo wal’aansa kana daa’ima keessaniif kennuu yaadaa jirtan ta’e, waa’ee kanaa ogeessa daa’immanii keessan waliin haasa’aa.
Miidhaan qorichi kun fiduu danda’u maali?
Akkuma qoricha kamiyyuu talaalliin `Velaglucerase alfa` namoota tokko tokko irratti miidhaa cinaa fiduu danda'a. Haa ta'u malee, namni hundi isaan hin argatu. Isaan kun bakka gurguddoo lamatti qoodamuu danda’u. Gariin isaanii ciccimoo waan ta’aniif hatattamaan gabaafamuu qabu. Gariin isaanii waanuma jiruu fi guyyoota muraasa booda ni badu.
| Miidhaa cinaa | Waan gochuu qabdu |
|---|---|
| Miidhaa cimaa hatattamaan hakiima ykn narsii keetti himuu qabdu | |
| Alarjii namatti dhufu (Gogaa namaa aarsuu, ququnca’uu, dhiita’uu fuula, funyaan, arraba) | Isaan kun yeroo qorichi kenname ykn erga kennamee booda uumamuu danda’u. Hojjettoota yaalaa hatattamaan beeksisaa . |
| Rakkoo hafuura baafachuu | Kun mallattoo hamaa ta’uu danda’a. Hatattamaan gabaasaa . |
| Gara garaa kaasuu, dhiibbaan dhiigaa olka’aa ykn gadi bu’uu, dha’annaan onnee saffisaa | Yeroo qorichi kennamu kun yoo uumame hatattamaan narsii ykn hakiimatti himaa. |
| Dhiigni ykn dhiita’uu kan hin baratamne | Yoo madaan hin ibsamne si mudate ykn dhiiguu dhaabuuf yoo rakkatte hakiima keetti himi. |
| Miidhaawwan cinaa beekamoo ta’an kanneen yoo itti fufan ykn nama dhiphisan hakiimatti himamuu qaban | |
| Dhukkubbii mataa, dhukkubbii qaamaa, dhukkubbii dugdaa, dhukkubbii lafee ykn lafee | Isaan kun kan barame dha. Yoo itti fufan, hakiima kee waliin haasa’i. |
| Ho'a qaamaa, qorra, dhukkubbii qoonqoo | Guyyaa qorichi itti kenname ykn booda uumamuu danda’a. Yoo si dhibe doktora keetti himi. |
| Garaa kaasaa, dhukkubbii garaa | Yeroo baayyee ni deema. Yoo itti fufe, hakiima kee beeksisa. |
| Bakka lilmoo itti kennameetti diimachuu, ququnca’uu ykn dhukkubbiin | Kun yeroo baay’ee guyyaa tokkoo fi lama keessatti fayyisa. |
Tarreen kun miidhaa cinaa dhufuu danda’u hunda hin hammatu. Wanti hin baratamne yoo si mudate, waa'ee kanaa hakiima kee waliin haasa'uu hin sodaatin.
Wantoota biroo yeroo wal’aansaa yaada keessa galchuu qabdan
- Yeroodhaan wal’aansa argachuu: Wal’aansa kana irraa bu’aa guddaa argachuuf yeroo fi yeroon wal’aansa argachuun baay’ee barbaachisaadha. Guyyaa beellamametti gara hospitaalaa deemuu yoo dadhabde, dursitee doktora ykn hospitaala beeksisiitii guyyaa itti aanuuf beellama qabadhu.
- Qormaata yaalaa: 1.1.Doktarri yeroo hunda wal’aansi sun hangam akka hojjechaa jiruu fi qaama kee irratti dhiibbaa akkamii akka geessisu si sakatta’a. Kanaafuu, daawwannaa kilinikaa kamiyyuu hin darbinaa.
- Dozii ol fudhachuu: Kun qoricha hospitaala keessatti kennamu waan ta’eef carraan kun ta’uu baay’ee xiqqaadha. Haa ta’u malee, qoricha kana garmalee fudhatte jettee yoo yaadde, hatattamaan Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaa Kolombootti bilbili , ykn gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) hospitaala dhiyoo jiru dhaqi.
- Kun siif qofa: Qorichi kun haala kee fi gosa qaama keetiif ajajame. Kanaaf qoricha kana sababa kamiinuu nama biraatiif hin qoodinaa.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Velaglucerase alfa wal'aansa inzaayimii sinteetikii mallattoolee dhukkuba Gaucher to'achuuf gargaarudha.
- Kun guutummaatti dhibee kana fayyisuu baatus qulqullina jireenya dhukkubsattootaa haalaan fooyyessuuf gargaara.
- Wal'aansi kun karaa ujummoo dhiigaa hospitaala keessatti waan kennamuuf nageenya keessaniif yaadda'uun isin hin barbaachisu.
- Wal’aansa jalqabuu kee dura, waa’ee alarjii kee hunda, qoricha biroo fudhachaa jirtuu fi haala fayyaa kee hakiima keetti himi.
- Miidhaan cimaan (hafuura baafachuu dadhabuu, alarjii) yoo uumame, hatattamaan hojjettoota yaalaa beeksisuu.
- Yeroo hunda hakiima kee waliin wal qunnamtii qabaachuu fi kilinika sagantaa qabame dhaquun baay’ee barbaachisaadha.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa