ଆପଣ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିଷୟରେ ଜାଣନ୍ତି କି? ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ କଥା ହେବା!

ଆପଣ କେବେ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଛନ୍ତି କି ଆପଣଙ୍କ ପରିସ୍ରାରେ ଟିକେ ରକ୍ତ ଅଛି? କିମ୍ବା ଆପଣ କେତେବେଳେ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ଟିକେ କମ୍ ଅଛି, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ଟିକେ ଭିନ୍ନ? ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ଯାହା ଉପରେ ଆମେ କେତେବେଳେ ଆମର ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନରେ ଅଧିକ ଧ୍ୟାନ ଦେଇନଥାଉ। ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ ଏହି ଛୋଟ ଲକ୍ଷଣ ପଛରେ ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଥାଇପାରେ ଯାହା ଉପରେ କିଛି ଧ୍ୟାନ ଦେବା ଆବଶ୍ୟକ, ଯେପରିକି ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ । ତେଣୁ ଆଜି ଆମେ ଏ ବିଷୟରେ ଏକ ସରଳ ଉପାୟରେ କଥା ହେବୁ ଯାହା ଆପଣ ବୁଝିପାରିବେ।

ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ ଆପଣଙ୍କ ବୃକକ୍ ସାଧାରଣତଃ ଟାଇପ୍ IV କୋଲାଜେନ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରିପାରିବ ନାହିଁ।

ଭାବନ୍ତୁ, ଏହି "ଟାଇପ୍ IV କୋଲାଜେନ୍" ତିନୋଟି କୋଲାଜେନ୍ ଚେନ୍ (ଆଲଫା ଚେନ୍) ଦ୍ୱାରା ଗଠିତ ଯାହା ଏକ ରଶି ପରି ଏକାଠି ମୋଡ଼ାଯାଇଥାଏ। ଏହି ଚେନ୍ ଗୁଡ଼ିକୁ ଆଲଫା 3, ଆଲଫା 4 ଏବଂ ଆଲଫା 5 କୁହାଯାଏ। ଏବେ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଶରୀର ଏହି ଚେନ୍ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସିଟି ଉତ୍ପାଦନ କରେ ନାହିଁ, ତେବେ ଅନ୍ୟ ଦୁଇଟି ଏକାଠି ଯୋଡି ହୋଇପାରିବ ନାହିଁ। ସେତେବେଳେ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ସବୁଠାରୁ ଗମ୍ଭୀର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ।

କେତେବେଳେ, ଏହି ସମସ୍ତ ଶୃଙ୍ଖଳ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ଗଠିତ ହୁଏ, କିନ୍ତୁ ଯଦି ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଗଠନ ନ ହୁଏ, ତେବେ କେତେବେଳେ ଶୃଙ୍ଖଳଗୁଡ଼ିକ ଏକାଠି ହୋଇପାରନ୍ତି ନାହିଁ, କିମ୍ବା ଯଦି ସେମାନେ ଏକାଠି ହୁଅନ୍ତି, ତେବେ ମଧ୍ୟ ସେମାନେ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରନ୍ତି ନାହିଁ। ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଟିକିଏ ହ୍ରାସ ପାଇପାରେ।

"ଟାଇପ୍ IV କୋଲାଜେନ୍" ନାମକ ଏହି ପ୍ରୋଟିନ୍, ଆପଣଙ୍କ ବୃକକ୍‌ନୀରେ ଥିବା ଫିଲ୍ଟରିଂ ଝିଲ୍ଲୀ, "ଗ୍ଲୋମେରୁଲାର ବେସମେଣ୍ଟ୍ ମେମ୍ବ୍ରାନ୍ କିମ୍ବା GBM" ପାଇଁ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହି "(GBM)" ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତକୁ ଫିଲ୍ଟର କରିବା, ବିଷାକ୍ତ ପଦାର୍ଥ ଏବଂ ଶରୀରକୁ ଆବଶ୍ୟକ ନ ଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜିନିଷକୁ ପୃଥକ କରିବା ଏବଂ ପରିସ୍ରା ତିଆରି କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା। ଏହା ପରିସ୍ରାରେ ଯିବା ପରିବର୍ତ୍ତେ ରକ୍ତରେ ଥିବା ରକ୍ତ କୋଷ ଏବଂ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଭଳି ଜିନିଷକୁ ରଖିବାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଏବେ, ଯେତେବେଳେ ଏହି `(GBM)` ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରୁନାହିଁ, ରକ୍ତ କିମ୍ବା ପ୍ରୋଟିନ୍ ଆପଣଙ୍କ ପରିସ୍ରାରେ ଲିକ୍ ହୋଇପାରେ। ସମୟ ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ବୃକକ୍ ର ପରିସ୍ରା ଛାଣିବାର କ୍ଷମତା ମଧ୍ୟ ହ୍ରାସ ପାଏ। ଏହା ବୃକକ୍ ଫେଲ୍ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ାଇଥାଏ।

କିନ୍ତୁ ଏହା କେବଳ ବୃକକ୍ ଉପରେ ପ୍ରଭାବ ପକାଏ ନାହିଁ। ଏହି "ଟାଇପ୍ IV କୋଲାଜେନ୍" ଆପଣଙ୍କ କାନ ଏବଂ ଆଖିରେ ମଧ୍ୟ ମିଳିଥାଏ। ତେଣୁ, ବୃକକ୍ ସମସ୍ୟା ବ୍ୟତୀତ, ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ଦୃଷ୍ଟି ଏବଂ ଶ୍ରବଣ ସମସ୍ୟା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

ଆମେ ଏହା କିପରି ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବା?

ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ ଜେନେଟିକ୍ ପ୍ରକାର ଅଛି। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ସେଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ।

ଏକ୍ସ-ଲିଙ୍କଡ୍ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (XLAS)

ଏହା ଆପଣଙ୍କର X କ୍ରୋମୋଜୋମ ସହିତ ଜଡିତ। X କ୍ରୋମୋଜୋମ ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କର ଦୁଇଟି ଲିଙ୍ଗ କ୍ରୋମୋଜୋମ (X ଏବଂ Y) ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ। ଏଥିରେ ଆଲଫା 5 ଚେନ୍ `(COL4A5)` ତିଆରି କରୁଥିବା ଜିନ୍ ଅଛି।

ଏବେ ଦେଖନ୍ତୁ, ଜଣେ ପୁରୁଷଙ୍କର ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଏବଂ ଗୋଟିଏ Y କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ। ଜଣେ ମହିଳାଙ୍କ ପାଖରେ ଦୁଇଟି X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ। ପୁରୁଷମାନଙ୍କର କେବଳ ଗୋଟିଏ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ, ତେଣୁ ସେମାନଙ୍କ ପାଖରେ ଗୁରୁତର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ। ମହିଳାମାନଙ୍କର ଗୋଟିଏ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଏବଂ ଗୋଟିଏ ସୁସ୍ଥ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ, ତେଣୁ ସେମାନଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ମୃଦୁ ଥାଏ।

ଜଣେ ପୁରୁଷ ତାଙ୍କ ପୁଅମାନଙ୍କୁ ତାଙ୍କର Y କ୍ରୋମୋଜୋମ ଦେଇଥାନ୍ତି। ତେଣୁ, ସେମାନେ ତାଙ୍କ ପୁଅମାନଙ୍କୁ `(XLAS)` ଦେଇପାରିବେ ନାହିଁ। କିନ୍ତୁ, ଜଣେ ପୁରୁଷ ତାଙ୍କର ସମସ୍ତ ଝିଅଙ୍କୁ ତାଙ୍କର X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଦେଇଥାନ୍ତି। ତେଣୁ, ତାଙ୍କର ସମସ୍ତ ଝିଅ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିକଶିତ କରିପାରିବେ।

ଜଣେ ମହିଳା ତାଙ୍କର ଦୁଇଟି X କ୍ରୋମୋଜୋମ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ ତାଙ୍କ ପିଲାକୁ ଦେଇଥାନ୍ତି, ପିଲାଟି ପୁଅ ହେଉ କି ଝିଅ। ତେଣୁ, ତାଙ୍କର ଯେକୌଣସି ପିଲାକୁ `(XLAS)` ହେବାର 50% ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ।

ଏହି `(XLAS)` ହେଉଛି ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର। ସମସ୍ତ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ରୋଗୀଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ 60% ରୁ 80% ଏହି ପ୍ରକାରର।

ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (ARAS)

"ଅଟୋସୋମାଲ" ହେଉଛି ୨୩ ଯୋଡ଼ା ଅଟୋସୋମାଲ ଜିନ୍। "ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍" ହେଉଛି ଉତ୍ତରାଧିକାରର ଢାଞ୍ଚା। ଯଦି ଜଣେ ପିତାମାତାଙ୍କର ଏକ ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍ ଗୁଣ ଥାଏ, ତେବେ ସେମାନେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଇବେ ନାହିଁ। ଏହା ସେମାନଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ପ୍ରସାରିତ ହେବା ପାଇଁ, ଉଭୟ ପିତାମାତାଙ୍କୁ ଏହି ଗୁଣ ବହନ କରିବାକୁ ପଡିବ। କିନ୍ତୁ, କାରଣ ସେମାନଙ୍କର କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ନାହିଁ, ସେମାନେ ଜାଣି ମଧ୍ୟ ନାହାଁନ୍ତି ଯେ ସେମାନଙ୍କ ପାଖରେ ଏହା ଅଛି।

ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମରେ, ଆଲଫା 3 (COL4A3) ଏବଂ ଆଲଫା 4 (COL4A4) ପ୍ରୋଟିନକୁ ଏନକୋଡିଂ କରୁଥିବା ଜିନ୍ କ୍ରୋମୋଜୋମ 2 ରେ ଅବସ୍ଥିତ। "ରିସେସିଭ୍" ଅର୍ଥ ହେଉଛି ରୋଗ ଘଟିବା ପାଇଁ ଏକ ଜିନ୍ ଯୋଡିର ଉଭୟ ଜିନ୍ ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆବଶ୍ୟକ।

ତେଣୁ, `(ARAS)` ରେ, କ୍ରୋମୋଜୋମ 2 ରେ ଆଲଫା 3 କିମ୍ବା ଆଲଫା 4 ପ୍ରୋଟିନକୁ ଏନକୋଡ କରୁଥିବା ଜିନରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇଥାଏ। `(ARAS)` ଲିଙ୍ଗ-ନିର୍ଭରଶୀଳ ନୁହେଁ, ତେଣୁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଉତ୍ତରାଧିକାର ଏବଂ ଗମ୍ଭୀରତା ସମସ୍ତଙ୍କ ପାଇଁ ସମାନ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର `(ARAS)` ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନେ ଏହି ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏକୁ ପଠାଇବାର 50% ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ସୃଷ୍ଟି କରେ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଉଭୟ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ପଠାଇବାର 25% ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ। ଯଦି ଏହା ଘଟେ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର `(ARAS)` ହେବ।

(ARAS) ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ରୋଗୀଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ପ୍ରାୟ 15% ପାଇଁ ଦାୟୀ।

ଅଟୋସୋମାଲ ଡୋମିନାଣ୍ଟ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (ADAS)

"ପ୍ରଧାନ" ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏକ ଯୋଡା ଜିନ୍‌ର କେବଳ ଗୋଟିଏ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ଏକ ରୋଗ ହୋଇପାରେ। ADAS ରେ, କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ 2 ରେ ପ୍ରୋଟିନ୍ COL4A3 କିମ୍ବା COL4A4କୁ ଏନକୋଡ୍ କରୁଥିବା ଗୋଟିଏ ଜିନ୍‌ରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇଥାଏ।

ADAS ଲିଙ୍ଗ-ନିର୍ଭରଶୀଳ ନୁହେଁ, ତେଣୁ ବଂଶଗତତା ଏବଂ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଗମ୍ଭୀରତା ସମସ୍ତଙ୍କ ପାଇଁ ସମାନ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ADAS ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନେ ଏହି ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ପଠାଇ ADAS ବିକଶିତ ହେବାର 50% ସମ୍ଭାବନା ଅଛି।

(ADAS) ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ରୋଗୀଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ 25% ରୁ 35% ମଧ୍ୟରେ ଥାଏ।

ଏହା କାହାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ? ଏହା କେତେ ସାଧାରଣ?

ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହା ଏକ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଅବସ୍ଥା, ଅର୍ଥାତ୍ ଜଣେ କିମ୍ବା ଉଭୟ ପିତାମାତା ଏହାକୁ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାକୁ ଦିଅନ୍ତି। ତଥାପି, ପ୍ରାୟ 15% କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଉଭୟ ପିତାମାତାଙ୍କର ପରିବର୍ତ୍ତିତ ଜିନ୍ ନଥିଲେ ମଧ୍ୟ ଏହା ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ଭାବନ୍ତି ଯେ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା।ଗବେଷକମାନେ କୁହନ୍ତି ଯେ ଆମେରିକାରେ 200,000 ରୁ କମ୍ ଲୋକଙ୍କ ପାଖରେ ଏହା ଅଛି। ସାରା ବିଶ୍ୱରେ, ଏହି ରୋଗର ପ୍ରଚଳନ ପ୍ରତି 50,000 ଜୀବିତ ଜନ୍ମରେ ଗୋଟିଏ। ତଥାପି, ଗବେଷକମାନେ ଏହା ଅଧ୍ୟୟନ କରିବା ଜାରି ରଖିଥିବାରୁ, ସେମାନେ କମ୍ ଲକ୍ଷଣ ଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ଖୋଜୁଛନ୍ତି। ତେଣୁ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ବର୍ତ୍ତମାନ ଜଣାଶୁଣା ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ସାଧାରଣ ହୋଇପାରେ।

ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ କିପରି ବୃକକ୍ ବିଫଳତାର କାରଣ ହୁଏ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଅଛି, ତେବେ ମୁଁ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିବା ଗ୍ଲୋମେରୁଲାର ବେସମେଣ୍ଟ ମେମ୍ବ୍ରେନଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଫିଲ୍ଟର କରନ୍ତି ନାହିଁ। ତେଣୁ ରକ୍ତ ଏବଂ ପ୍ରୋଟିନ୍ ପରିସ୍ରାରେ ଲିକ୍ ହୁଏ। କେବଳ ସେତିକି ନୁହେଁ, ସେହି ମେମ୍ବ୍ରେନର ଉଭୟ ପାର୍ଶ୍ୱର କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଉପଯୁକ୍ତ ସମର୍ଥନ ମିଳେ ନାହିଁ। ତା'ପରେ ସେହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଉତ୍ତେଜିତ ଏବଂ ପ୍ରଦାହିତ ହୋଇଯାଆନ୍ତି। ପୋଡୋସାଇଟ୍ ନାମକ ଏହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ GBM ତିଆରି କରନ୍ତି। ଯେତେବେଳେ ଆଖପାଖର କୋଷଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରଦାହଗ୍ରସ୍ତ ହୁଏ, ଏହି ପୋଡୋସାଇଟ୍ଗୁଡ଼ିକ GBM ରେ ଅଧିକ ପ୍ରକାର IV କୋଲାଜେନ ରଖିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରନ୍ତି। ଯେତେବେଳେ ଏହା ହୁଏ, GBM ଘନ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ଅବ୍ୟବସ୍ଥିତ ହୋଇଯାଏ। ଏହା ପରିସ୍ରାରେ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଲିକ୍ ହେବାର କାରଣ ହୁଏ (ପ୍ରୋଟିନ୍ୟୁରିଆ)।

ସମୟ ସହିତ, ଅଧିକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ପରିସ୍ରାରେ ପ୍ରବେଶ କରିବା ସହିତ, GBM ଘନ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ସ୍କାର ଟିସୁ (ଫାଇବ୍ରୋସିସ୍) ସୃଷ୍ଟି ହୋଇପାରେ। ଫଳସ୍ୱରୂପ, ଆପଣଙ୍କର ବୃକକ୍ ଆପଣଙ୍କର ରକ୍ତ ସଫା କରିବାର କ୍ଷମତା ହରାଇବାକୁ ଆରମ୍ଭ କରେ। ଏହାକୁ କ୍ରନିକ୍ ବୃକକ୍ ରୋଗ (CKD) କୁହାଯାଏ। ଅଧିକ ସ୍କାର ଟିସୁ ଗଠନ ହେବା ସହିତ, ବୃକକ୍ କାର୍ଯ୍ୟ ଖରାପ ହୋଇଯାଏ, ଏବଂ ଶେଷରେ ବୃକକ୍ କାମ କରିବା ବନ୍ଦ କରିଦିଏ (ବୃକକ୍ ଫେଲ୍)।

ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଆପଣଙ୍କର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• ପରିସ୍ରାରେ ରକ୍ତ ଯାହା ଆପଣ ଦେଖିପାରିବେ ନାହିଁ (ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପିକ୍ ହେମାଟୁରିଆ)।
• ପରିସ୍ରାରେ ପ୍ରୋଟିନର ଉପସ୍ଥିତି (ପ୍ରୋଟିନ୍ୟୁରିଆ)।
• କ୍ରନିକ୍ ବୃକକ୍ ରୋଗ (CKD) କିମ୍ବା ବୃକକ୍ ବିଫଳତା।
• ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ।
• ଆଖି ସମସ୍ୟା।

ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ପ୍ରଥମ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପିକ୍ ହେମାଟୁରିଆ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କର ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ GBM ଆପଣଙ୍କ ପରିସ୍ରାରେ ଲାଲ ରକ୍ତ କୋଷ ଲିକ୍ କରୁଛି। ଏହା ଖାଲି ଆଖିକୁ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ କେବଳ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। XLAS ଥିବା ପୁରୁଷ ଏବଂ ARAS ଥିବା ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜନ୍ମରୁ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପିକ୍ ହେମାଟୁରିଆ ହୋଇପାରେ। XLAS ଥିବା ଅନେକ ମହିଳା ସମୟ ସହିତ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପିକ୍ ହେମାଟୁରିଆ ବିକଶିତ କରନ୍ତି। ADAS ଥିବା ସମସ୍ତଙ୍କର ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପିକ୍ ହେମାଟୁରିଆ ବିକଶିତ ହୁଏ ନାହିଁ।

ଯେତେବେଳେ ବୃକକ୍ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ହ୍ରାସ ପାଇବା ଆରମ୍ଭ କରେ, ସେତେବେଳେ କ୍ରନିକ୍ ବୃକକ୍ ରୋଗ (CKD) ବିକଶିତ ହୁଏ। ଅନେକ ଲୋକଙ୍କର ବୃକକ୍ ଅକାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମ ନହେବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ CKDର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ।

ବୃକକ୍ ବିଫଳତାର ଲକ୍ଷଣ:

• ବିଶେଷକରି ହାତ କିମ୍ବା ଗୋଡ଼ ଚାରିପାଖରେ ଫୁଲା (ଏଡିମା)।
• ଅତ୍ୟଧିକ ଥକାପଣ।
• ବାନ୍ତି ଏବଂ ବାନ୍ତି।
• ମାଂସପେଶୀ କ୍ରାମକ।

XLAS ଏବଂ ARAS ଥିବା ପୁରୁଷମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଶ୍ରବଣଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ଅଧିକ ସାଧାରଣ। କିନ୍ତୁ ଏହା ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ସହିତ ହୋଇପାରେ। ଶ୍ରବଣଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ଧୀରେ ଧୀରେ ଘଟେ। ବହୁତ ଲୋକ ଏହା ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି ନାହିଁ ଯେପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବହୁତ ବିଳମ୍ବ ହୋଇନାହିଁ। ଅନେକ ଲୋକଙ୍କୁ ଉଚ୍ଚ ଶବ୍ଦ ଶୁଣିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ, ଏବଂ କେତେକ ଶେଷରେ ସମସ୍ତ ଶ୍ରବଣଶକ୍ତି ହରାଇପାରନ୍ତି। ଶେଷରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଶ୍ରବଣଯନ୍ତ୍ର ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଆପଣ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଶ୍ରବଣଶକ୍ତି (ବଧିରତା) ହରାଇ ପାରନ୍ତି।

ଆଖିରେ ମଧ୍ୟ ବିଭିନ୍ନ ସମସ୍ୟା ଅଛି। କିଛି ଲୋକଙ୍କର କର୍ଣ୍ଣିଆଲ ଆବ୍ରାସନ୍ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ, ଯାହା ସୁସ୍ଥ ହେବାକୁ ଅଧିକ ସମୟ ଲାଗେ। ଏହା ଆଖିରେ ପାଣି ବୋହିପାରେ ଏବଂ ଯନ୍ତ୍ରଣା ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ସାଧାରଣତଃ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ କରେ ନାହିଁ। କିଛି ଲୋକଙ୍କର ଆଖିର ସ୍ପଷ୍ଟ ଅଂଶ, ଲେନ୍ସ ସହିତ ସମସ୍ୟା ଥାଏ, ଯାହା ଦୃଷ୍ଟିକୁ କେନ୍ଦ୍ରିତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ, ଏବଂ ଶେଷରେ ମୋତିଆବିନ୍ଦୁ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି ଏବଂ ଆପଣ ଶ୍ରବଣ କିମ୍ବା ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟାର ସମ୍ମୁଖୀନ ହେଉଛନ୍ତି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ।

ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କାରଣ କଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ଆପଣଙ୍କ କୋଲାଜେନ ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ।

ଏହା କ’ଣ ସଂକ୍ରାମକ?

ନା, ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ସଂକ୍ରାମକ ରୋଗ ନୁହେଁ। ଏହା ନିକଟ ସମ୍ପର୍କ ମାଧ୍ୟମରେ ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଠାରୁ ଅନ୍ୟ ଜଣଙ୍କୁ ସଂକ୍ରମିତ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏହା ଏକ ବଂଶଗତ ଅବସ୍ଥା।

ତୁମେ ଏହାକୁ କିପରି ଚିହ୍ନିବ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଅଣୁବୀକ୍ଷଣିକ ହେମାଟୁରିଆ କିମ୍ବା କ୍ରନିକ ବୃକକ୍ ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ଡାକ୍ତର ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ସନ୍ଦେହ କରିପାରନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଅଛି, ତେବେ ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ଏହାକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ଏହା ନାହିଁ, ତେବେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କର ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ଏବଂ ଅତିରିକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ଆଧାରରେ ଆପଣଙ୍କୁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବେ।

ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର ପରିବାରର ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ। ବିଭିନ୍ନ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ ଏହାକୁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ପରିସ୍ରା ବିଶ୍ଳେଷଣ: ଏହା ଆପଣଙ୍କ ପରିସ୍ରାର ଦୃଶ୍ୟ, ରସାୟନ ଏବଂ ଅଣୁବୀକ୍ଷଣିକ ଗୁଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରୀକ୍ଷା କରେ। ଏହା ପରିସ୍ରାରେ ରକ୍ତ କିମ୍ବା ପ୍ରୋଟିନ୍ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବ।
• କ୍ରିଏଟିନାଇନ୍ କ୍ଲିୟରାନ୍ସ ପରୀକ୍ଷା କିମ୍ବା ସିଷ୍ଟାଟିନ୍ ସି ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା: ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତରେ କ୍ରିଏଟିନାଇନ୍ ଏବଂ ସିଷ୍ଟାଟିନ୍ ସି, ଏକ ଅପଚୟ ଉତ୍ପାଦର ସ୍ତର ମାପିଥାଏ। ଏହା ଦେଖାଇପାରେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ବୃକକ୍ ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତକୁ କେତେ ଭଲ ଭାବରେ ଛାଣି ଦେଉଛି।
• ଆନୁମାନିକ ଗ୍ଲୋମେରୁଲାର ଫିଲ୍ଟ୍ରେସନ ହାର (eGFR): ଏହା ଏକ ମୂଲ୍ୟ ଯାହାକୁ ଡାକ୍ତର କ୍ରିଏଟିନିନ୍ କିମ୍ବା ସିଷ୍ଟାଟିନ୍ C ରୁ ଗଣନା କରନ୍ତି। ଏହା ଆକଳନ କରେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ବୃକକ୍ ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତକୁ କେତେ ଭଲ ଭାବରେ ସଫା କରୁଛି।
• ବୃକକ୍ ବାୟୋପ୍ସି: ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ବୃକକ୍ ଟିସୁର କିଛି ଅତି ଛୋଟ ଖଣ୍ଡ ନିଅନ୍ତି ଏବଂ ଏକ ପରୀକ୍ଷାଗାରରେ ଏକ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ପରୀକ୍ଷା କରନ୍ତି। ଏହି ନମୁନାଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ବୃକକ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ପ୍ୟାଟର୍ଣ୍ଣ ଦେଖାଏ। ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମରେ, ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ GBMଗୁଡ଼ିକ ପତଳା ଦେଖାଯାଏ, କିନ୍ତୁ ସେଠାରେ ଘନ ହେବାର ସ୍ଥାନ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ଯଦି ରୋଗ ଗୁରୁତର ହୁଏ, ତେବେ ଏହା ଫିଲ୍ଟରିଂ ୟୁନିଟ୍ ଏବଂ ସହାୟକ ଗଠନର କ୍ଷତ ଚିହ୍ନ ଦେଖାଇପାରେ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ: ଏହା ଆପଣଙ୍କ କୋଲାଜେନ୍ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବ। ଏଥିପାଇଁ ଏକ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଜେନେଟିକ୍ସ କ୍ଲିନିକ୍ ପରିଦର୍ଶନ କରିବାକୁ ପଡିବ। ଜଣେ ଡାକ୍ତର ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କିମ୍ବା ଲାଳ ନମୁନା ସହିତ ଏହା କରିବେ।
• ଶ୍ରବଣ ପରୀକ୍ଷା (ଅଡିଓଗ୍ରାମ): ଯଦି ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି, ତେବେ ସେମାନେ ଏକ ଶ୍ରବଣ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇପାରନ୍ତି। ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଏହି ପରୀକ୍ଷା କରାଯିବା ଉଚିତ। ଶ୍ରବଣ ହ୍ରାସ ହ୍ରାସ ପାଉଛି କି ଅଧିକ ଖରାପ ହେଉଛି ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ଏହି ପରୀକ୍ଷା ପ୍ରତି କିଛି ବର୍ଷରେ କରାଯିବା ଉଚିତ।
• ଚକ୍ଷୁ ପରୀକ୍ଷା: ଏହି ପରୀକ୍ଷା ଜଣେ ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ଦ୍ୱାରା କରାଯିବା ଉଚିତ ଯିଏ ଚକ୍ଷୁ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କରିବାରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଦୃଷ୍ଟି ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଆଖିର ପୃଷ୍ଠ (କର୍ଣ୍ଣିଆ), ଲେନ୍ସ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଆଖିର ପଛ (ରେଟିନା) ଦେଖିବେ ଯେ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଆପଣଙ୍କ ଦୃଷ୍ଟିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିଛି କି ନାହିଁ। ସେମାନେ ଅପ୍ଟିକାଲ୍ କୋହେରେନ୍ସ ଟୋମୋଗ୍ରାଫି (OCT) ନାମକ ଏକ ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ କରିପାରନ୍ତି।

ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ ଭଲ କରାଯାଇପାରିବ କି? ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?

ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ଗବେଷକମାନେ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ସଂଶୋଧନ କରୁଥିବା ଜିନ୍ ଚିକିତ୍ସା ଉପରେ କାମ କରୁଛନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ସେମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସଫଳ ହୋଇନାହାଁନ୍ତି। ଯଦିଓ ଏକ ସଫଳ ଜିନ୍ ଚିକିତ୍ସା ବିକଶିତ ହୁଏ, ତଥାପି ଆମେ ଏହା ପାଇବା ପାଇଁ ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଲାଗିବ। ତଥାପି, ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ବୃକକ୍ କାର୍ଯ୍ୟରେ ହ୍ରାସକୁ ଧୀର କରିପାରେ ଏବଂ ବୃକକ୍ ବିଫଳତାକୁ ବିଳମ୍ବ କରିପାରେ।

ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଏହିପରି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ଲେଖିପାରନ୍ତି:

• ଆଞ୍ଜିଓଟେନସିନ୍-କନଭର୍ଟିଂ ଏନଜାଇମ୍ (ACE) ଇନହିବିଟର: ଏଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତଚାପକୁ କମ କରନ୍ତି, ଆପଣଙ୍କ ପରିସ୍ରାରେ ପ୍ରୋଟିନ୍ ହ୍ରାସ କରନ୍ତି ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ବୃକକ୍‌କୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି। (XLAS) ଥିବା ପୁରୁଷ ଏବଂ (ARAS) ଥିବା ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପରେ ACE ଇନହିବିଟର ନେବା ଆରମ୍ଭ କରିବା ଉଚିତ। (XLAS) କିମ୍ବା (ADAS) ଥିବା ମହିଳାମାନେ ସେମାନଙ୍କ ପରିସ୍ରାରେ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଦେଖିବା ମାତ୍ରେ କିମ୍ବା ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ସମୟରେ ACE ଇନହିବିଟର ନେବା ଆରମ୍ଭ କରିବା ଉଚିତ।
• ଆଞ୍ଜିଓଟେନସିନ୍ II ରିସେପ୍ଟର ବ୍ଲକର୍ସ (ARBs): ARBs ACE ଇନହିବିଟର ସହିତ ସମାନ ଏବଂ ସମାନ ଲାଭ ପ୍ରଦାନ କରେ।
• ସୋଡିୟମ୍-ଗ୍ଲୁକୋଜ୍ ପରିବହନ ଟାଇପ୍ 2 (SGLT-2) ଇନହିବିଟର: ଯଦି ଆପଣଙ୍କର CKD କିମ୍ବା ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, ତେବେ SGLT-2 ଇନହିବିଟର ଆପଣଙ୍କର ବୃକକ୍ ବିଫଳତାର ବିପଦକୁ ହ୍ରାସ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଏଗୁଡ଼ିକୁ ଆପଣଙ୍କର ACE ଇନହିବିଟର କିମ୍ବା ARB ସହିତ ଯୋଡି ପାରନ୍ତି। ସମସ୍ତ SGLT-2 ଇନହିବିଟର CKD ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଅନୁମୋଦିତ ନୁହଁନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର eGFR ବହୁତ କମ୍ ଥାଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଏଗୁଡ଼ିକ ଦେଇ ନପାରନ୍ତି।
• ସୋଡିୟମ୍-ନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଖାଦ୍ୟ: ଆପଣଙ୍କ ଖାଦ୍ୟରେ ଲୁଣ ଏବଂ ସୋଡିୟମ୍ ପରିମାଣକୁ ସୀମିତ କରିବା ଦ୍ଵାରା ରକ୍ତଚାପ ହ୍ରାସ ପାଇପାରେ ଏବଂ ବୃକକ୍ ଏବଂ ହୃଦୟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବଜାୟ ରହିପାରେ।

କିଡନୀ ପ୍ରତିରୋପଣ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ ଭଲ କରିପାରିବ କି?

ହଁ ଏବଂ ନା। ବୃକକ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ସହିତ, ଆପଣ ସାଧାରଣ "ଟାଇପ୍ IV କୋଲାଜେନ" ଏବଂ ଫିଲ୍ଟେରେସନ ଝିଲ୍ଲୀ ସହିତ ଏକ ବୃକକ୍ ପାଇବେ। ତେଣୁ, ନୂତନ ବୃକକ୍‌ନିରେ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଫେରିବ ନାହିଁ।

ତଥାପି, ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ଏବଂ ଆଖି ସମସ୍ୟା ଭଳି ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣରେ ବୃକକ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ ନାହିଁ।

ଆମେ ଏହାକୁ କିପରି ରୋକିପାରିବା?

ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର ଇତିହାସ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ଆପଣଙ୍କୁ ଏହାକୁ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଭାବରେ ଚିହ୍ନଟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଏହା ପ୍ରସାରିତ ହେବାରୁ ରୋକିବାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ACE ଇନହିବିଟର/ARB ଏବଂ SGLT-2 ଇନହିବିଟର ସହିତ ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବା ହେଉଛି ବୃକକ୍ ବିଫଳତାକୁ ବିଳମ୍ବ କରିବାର ସର୍ବୋତ୍ତମ ଉପାୟ।

ଯଦି ଜଣେ ଡାକ୍ତର କୁହନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପରିସ୍ରାରେ ରକ୍ତ ଅଛି, ତେବେ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ପାଇଁ ଅତିରିକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରାଇବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା, ବିଶେଷକରି ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଶ୍ରବଣ ସମସ୍ୟା ଅଛି କିମ୍ବା ବୃକକ୍ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ହ୍ରାସ ପାଇଛି।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାର ପରିସ୍ରାରେ ରକ୍ତ ଆସିବାର ଇତିହାସ (ହେମାଟୁରିଆ) ଅଛି, ତେବେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପରିସ୍ରାରେ ରକ୍ତ ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ଉଚିତ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ବୃକକ୍ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ଉଚିତ।

ଯଦି ମୋର ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥାଏ, ତେବେ ମୋର ଜୀବନକାଳ କିପରି ହେବ?

`(XLAS)` ଥିବା ପୁରୁଷ ଏବଂ `(ARAS)` ଥିବା ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ପ୍ରାୟତଃ 30 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ବୃକକ୍ ବିଫଳତା ଏବଂ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଏ।

XLAS ଥିବା ମହିଳାମାନଙ୍କର ସାଧାରଣତଃ ସାଧାରଣ ଜୀବନକାଳ ଥାଏ। ଆପଣଙ୍କର ଅଣୁବୀକ୍ଷଣିକ ହେମାଟୁରିଆ, ପ୍ରୋଟିନୁରିଆ, CKD, କିମ୍ବା ବୃକକ୍ ବିଫଳତା ଏବଂ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ହୋଇପାରେ। ସମସ୍ତେ ଭିନ୍ନ ଭାବରେ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଦିଅନ୍ତି। କିନ୍ତୁ 60 ବର୍ଷ ବୟସ ସୁଦ୍ଧା 16% ମହିଳାଙ୍କର ବୃକକ୍ ବିଫଳତା ହେବ ଏବଂ 80 ବର୍ଷ ବୟସ ସୁଦ୍ଧା 20% ମହିଳାଙ୍କର ବୃକକ୍ ବିଫଳତା ହେବ।

`(ADAS)` ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, ଏବଂ ସେମାନଙ୍କର ସାଧାରଣ ଜୀବନକାଳ ରହିପାରେ। `(ADAS)` ରେ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ଏବଂ ବୃକକ୍ ବିଫଳତା କମ୍ ଦେଖାଯାଏ।

କ୍ରନିକ୍ ବୃକକ୍ ରୋଗ (CKD) ଏବଂ ବୃକକ୍ ବିଫଳତା ସାଧାରଣତଃ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ଜୀବନକାଳକୁ ହ୍ରାସ କରିଥାଏ। CKD ହୃଦରୋଗ ଏବଂ ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍ ଯୋଗୁଁ ମୃତ୍ୟୁର ଆଶଙ୍କା ବୃଦ୍ଧି କରେ। ଡାଏଲିସିସ୍ କିମ୍ବା ବୃକକ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ବିନା ବୃକକ୍ ବିଫଳତା ମାରାତ୍ମକ। ଚିକିତ୍ସା ସତ୍ତ୍ୱେ ମଧ୍ୟ, ବୃକକ୍ ବିଫଳତା ହୃଦରୋଗ, ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍ ଏବଂ ସଂକ୍ରମଣରୁ ମୃତ୍ୟୁର ଆଶଙ୍କା ବୃଦ୍ଧି କରେ। ପ୍ରତିରୋପିତ ବୃକକ୍ କେତେ ଭଲ ଭାବରେ କାମ କରେ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ବୃକକ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ଆପଣଙ୍କୁ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।

ମୁଁ ମୋର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବି?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଅଛି, ତେବେ ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ବିକଶିତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବେ। ଏଥିରେ ଔଷଧ ଏବଂ ଜୀବନଶୈଳୀରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ।

ଡାକ୍ତରୀ ଚିକିତ୍ସା

• ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ଅନୁଯାୟୀ ACE ଇନହିବିଟର, ARB, କିମ୍ବା SGLT-2 ଇନହିବିଟର ନିଅନ୍ତୁ।
• ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିବାରକ ଔଷଧ (ନନ୍-ଷ୍ଟେରୋଏଡାଲ୍ ଆଣ୍ଟି-ଇନ୍ଫ୍ଲାମେଟରୀ ଡ୍ରଗ୍ସ - NSAIDs) ଖାଇବାରୁ ଦୂରେଇ ରୁହନ୍ତୁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଅସ୍ୱାଭାବିକ ବୃକକ୍ କାର୍ଯ୍ୟ କିମ୍ବା ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, ତେବେ ଏହା ବୃକକ୍ ବିଫଳତାକୁ ତ୍ୱରାନ୍ୱିତ କରିପାରେ।
• ତୁମର ଶ୍ରବଣଶକ୍ତି ଯାଞ୍ଚ କର।ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଉଛି ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦେଉଛନ୍ତି, ତେବେ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ବ୍ୟବହାର କରିବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା। ନଚେତ୍, ଆପଣ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ସହିତ ଯୋଗାଯୋଗ କରିବାରେ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରନ୍ତି, ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ଏକାକୀ ଏବଂ ଏକାକୀ ଅନୁଭବ କରାଇପାରେ। ଏହି ଏକାକୀ ଭାବନା ଡିପ୍ରେସନକୁ ନେଇପାରେ। ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର ଆପଣଙ୍କ ଚାରିପାଖରେ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ସହିତ ଆପଣଙ୍କ ସମ୍ପର୍କକୁ ଉନ୍ନତ କରିପାରିବ, ଆପଣଙ୍କ ମନୋଭାବକୁ ଉନ୍ନତ କରିପାରିବ ଏବଂ ଡିପ୍ରେସନକୁ ପରିଚାଳନା କିମ୍ବା ରୋକିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
• ଆପଣଙ୍କ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟର ଯତ୍ନ ନିଅନ୍ତୁ। ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଏକାକୀ ହୋଇପାରେ, ଏବଂ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ବୃକକ୍ ବିଫଳତା କିମ୍ବା ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସର କାରଣ ହୋଇପାରେ ବୋଲି ଜାଣିବା ଦ୍ୱାରା ଆପଣଙ୍କର ଡିପ୍ରେସନର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ିପାରେ। ଆପଣଙ୍କର ଯେକୌଣସି ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ଚିକିତ୍ସା ପାଇବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ। ଏପରି ଲୋକଙ୍କୁ ଭେଟିବା ଆପଣଙ୍କୁ ଏକାକୀ ଅନୁଭବ କମ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ଜୀବନଶୈଳୀରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ

• ଆପଣଙ୍କ ଖାଦ୍ୟରେ ଲୁଣର ପରିମାଣ କମ କରନ୍ତୁ।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର CKD ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଖାଦ୍ୟ ପାଳନ କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଏଥିରେ ପ୍ରାଣୀଜ ପ୍ରୋଟିନ ଗ୍ରହଣ ହ୍ରାସ କରିବା, ଉଦ୍ଭିଦ-ଆଧାରିତ ଖାଦ୍ୟ ଗ୍ରହଣ କରିବା, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ରକ୍ତରେ ପୋଟାସିୟମର ପରିମାଣ ଅଧିକ ଥାଏ ତେବେ ପୋଟାସିୟମ ଅଧିକ ଥିବା ଖାଦ୍ୟ ପରିହାର କରିବା ଏବଂ ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ରକ୍ତରେ ଫସଫରସ୍ କିମ୍ବା ପାରାଥାଇରଏଡ୍ ହରମୋନ୍ (PTH) ସ୍ତର ଅଧିକ ଥାଏ ତେବେ ପ୍ରୋଟିନ ଗ୍ରହଣକୁ ସୀମିତ କରିବା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ।
• ହୃଦୟ ସୁସ୍ଥ ଜୀବନଶୈଳୀ ଅନୁସରଣ କରିବା ଦ୍ଵାରା ହୃଦରୋଗ, ମଧୁମେହ ଏବଂ ବୃକକ୍ ଫେଲ୍ୟୁଅରର କାରଣ ହେଉଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ରୋଗର ଆଶଙ୍କା ହ୍ରାସ ପାଇପାରେ। ଦ୍ରୁତ ଚାଲିବା, ଜଗିଂ, ପହଁରିବା, ସାଇକେଲିଂ ଏବଂ ଦଉଡ଼ି ଡେଇଁବା ଭଳି ବ୍ୟାୟାମ ଭଲ। ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ ସୁସ୍ଥ ଓଜନ ବଜାୟ ରଖିବା ମଧ୍ୟ ଭଲ।
• ଧୂମପାନ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ତମାଖୁ ଉତ୍ପାଦ ପରିହାର କରନ୍ତୁ। ଧୂମପାନ ଛାଡିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିସ୍ରାରେ ରକ୍ତ, ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ କିମ୍ବା ଦୃଷ୍ଟି ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଏ, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଅଛି, ତେବେ ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଜଣେ ବୃକକ୍ ବିଶେଷଜ୍ଞ (ନେଫ୍ରୋଲୋଜିଷ୍ଟ)ଙ୍କ ପାଖକୁ ପଠାନ୍ତୁ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାକୁ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପାଖରେ ମଧ୍ୟ ଏହା ଅଛି କି ନାହିଁ ଜାଣିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖାନ୍ତୁ।

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣ ଭାବୁଛନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କର ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ହୋଇପାରେ, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ପଚାରନ୍ତୁ:

• ଆପଣ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ କିପରି ଚିହ୍ନିବେ ଜାଣନ୍ତି କି?
• ଆପଣ କ’ଣ ମୋତେ ଏପରି ଜଣେ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ପାଖକୁ ପଠାଇପାରିବେ ଯିଏ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବେ ଜାଣିଛନ୍ତି?
• ମୋ ପରିସ୍ରାରେ ରକ୍ତ ଅଛି କି?
• ମୋର ବୃକକ୍‌ନିର କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ହ୍ରାସ ପାଉଛି କି?
• ମୁଁ କ’ଣ ଶ୍ରବଣ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ଉଚିତ କିମ୍ବା ଆଖି ପରୀକ୍ଷା କରିବା ଉଚିତ?
• ମୋର କିଡନୀ ବାୟୋପସି ହେବା ଉଚିତ କି?
• ମୁଁ କ’ଣ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଇବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ପଚାରନ୍ତୁ:

• ତୁମେ କିପରି ଜାଣିଲ ଯେ ମୋର ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଅଛି?
• ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିଷୟରେ ଜାଣିଥିବା ଜଣେ ବୃକକ୍ ବିଶେଷଜ୍ଞ (ନେଫ୍ରୋଲୋଜିଷ୍ଟ)ଙ୍କ ପାଖକୁ ମୋତେ କେବେ ପଠାଯାଇପାରିବ?
• ମୋର କି ପ୍ରକାରର ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଅଛି?
• ମୁଁ କ’ଣ ମୋ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ପଠାଇବି?
• ମୋର `(GFR)` କ’ଣ?
• ମୋ ପରିସ୍ରାରେ କେତେ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଅଛି?
• ଆପଣ କେବେ `(ACE inhibitor)` କିମ୍ବା `(ARB)` ଆରମ୍ଭ କରିବେ?
• ମୁଁ କ’ଣ SGLT-2 ଇନହିବିଟରରୁ ଉପକୃତ ହେବି?
• ଆପଣ ଆଉ କେଉଁ ଔଷଧ ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି?
• ମୋର ବୃକକ୍ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ପାଇଁ ମୁଁ କେତେଥର ନିଯୁକ୍ତି ସ୍ଥିର କରିବା ଉଚିତ?
• ମୋର ଶ୍ରବଣଶକ୍ତି କେତେଥର ପରୀକ୍ଷା କରାଯିବା ଉଚିତ?
• ମୋ ଆଖି ପରୀକ୍ଷା କରିବା ପାଇଁ ମୁଁ କ’ଣ ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖାଇବା ଉଚିତ?
• ଆପଣ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀ ସୁପାରିଶ କରିପାରିବେ କି?

ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ବୃକକ୍‌ରେ ଥିବା ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀଗୁଡ଼ିକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଏ। ଆପଣଙ୍କ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆପଣଙ୍କ ବୃକକ୍‌ର କାର୍ଯ୍ୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଶ୍ରବଣ ଏବଂ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତିକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।

ଏହି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ ତାହା ସହ ବୁଝାମଣା କରିବା ସମୟରେ ଆପଣ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ଭାବନା ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକୁ ବୁଝିବା ପାଇଁ ନିଜକୁ ସମୟ ଏବଂ ସ୍ଥାନ ଦେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଆପଣଙ୍କ ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ଏବଂ କ'ଣ ଆଶା କରିବେ ତାହା ଜାଣିବା ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ଭାବନାକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଆପଣ ହିଁ ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଷୟରେ ଚୂଡ଼ାନ୍ତ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନିଅନ୍ତି, ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ସୂଚନା ଏବଂ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ ପ୍ରଦାନ କରିବା ପାଇଁ ସେଠାରେ ଅଛନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି, ସମର୍ଥନ ଆବଶ୍ୟକ, କିମ୍ବା ପରାମର୍ଶ ଆବଶ୍ୟକ, ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ସହିତ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

ଘରକୁ ନେବା ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ବାର୍ତ୍ତା

ଯଦିଓ ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ଗମ୍ଭୀର, ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା, ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ପରିଚାଳନା ଲୋକଙ୍କୁ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାରିଠାରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି (ବିଶେଷକରି ପରିସ୍ରାରେ ରକ୍ତ, ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ), କିମ୍ବା ଯଦି ଆପଣ ନିଜେ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ତେବେ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବାକୁ କେବେବି ବିଳମ୍ବ ନୁହେଁ। ସଠିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ଆପଣ ବୃକକ୍ କ୍ଷତିକୁ କମ କରିପାରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ବଜାୟ ରଖିପାରିବେ। ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି, ଏବଂ ଡାକ୍ତର ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରିୟଜନ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ସେଠାରେ ଅଛନ୍ତି।

` ଆଲପୋର୍ଟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ, ବୃକକ୍ ରୋଗ, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, କୋଲାଜେନ, ପରିସ୍ରାରେ ରକ୍ତ, ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ, ଚକ୍ଷୁ ରୋଗ