ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର କ’ଣ ଏହିପରି ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ମସ୍ତିଷ୍କ ଟ୍ୟୁମର ଅଛି? ଆସନ୍ତୁ AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor) ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ଜଣେ ପିତାମାତା ଭାବରେ, ଆପଣ ଶୁଣିପାରୁଥିବା ସବୁଠାରୁ କଷ୍ଟକର ଏବଂ ହୃଦୟ ବିଦାରକ ଖବର ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ କର୍କଟ ରୋଗ ହୋଇଛି ଜାଣିବା। AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) ପରି ଏକ ବିରଳ, ଗମ୍ଭୀର କର୍କଟ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଶୁଣିଲେ ଭୟ, ଚିନ୍ତିତ ଏବଂ ଦୁଃଖ ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ଏହା ମନେ ରଖିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଯେ ଆପଣ ଏହି କଷ୍ଟକର ଯାତ୍ରାରେ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପଦକ୍ଷେପରେ ଆପଣଙ୍କ ସହିତ ଅଛନ୍ତି।

AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor) କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, AT/RT ହେଉଛି ଏକ ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ଯାହା ବହୁତ ଶୀଘ୍ର ବୃଦ୍ଧି ପାଏ ଏବଂ କେନ୍ଦ୍ରୀୟ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ (CNS) ରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ଆମର କେନ୍ଦ୍ରୀୟ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡ କର୍ଡ ଦ୍ୱାରା ଗଠିତ। ଏହି କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ମସ୍ତିଷ୍କ କିମ୍ବା ମେରୁଦଣ୍ଡ କର୍ଡରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। AT/RT ଥିବା ପ୍ରାୟ ଅଧା ଲୋକଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହା ସେରିବେଲମ୍ କିମ୍ବା ବ୍ରେନଷ୍ଟେମ୍ ରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ମୁଖ୍ୟତଃ ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।

ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହଠାତ୍ ଦେଖାଦେଇପାରେ। ପ୍ରଥମେ, ଆପଣ ଭାବିପାରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏକ ଛୋଟ ରୋଗ ଅଛି, ଯେପରିକି ସାଧାରଣ ଥଣ୍ଡା। କିନ୍ତୁ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସମୟ ସହିତ କିମ୍ବା ନିୟମିତ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ ଦୂର ହୁଏ ନାହିଁ। ସେତେବେଳେ ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ପ୍ରକୃତରେ କ’ଣ ସମସ୍ୟା ଅଛି ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେବେ। AT/RT ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହେବା ପରେ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବେ।

ସତ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହି ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ରୋଗର ଫଳାଫଳ ପ୍ରାୟତଃ ବହୁତ ଭଲ ହୁଏ ନାହିଁ। କାରଣ ଏହା ବହୁତ ଶୀଘ୍ର ବ୍ୟାପିଥାଏ, ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ଏହାକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଦୂର କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇଥାଏ। ତେଣୁ, ପିଲାର ଜୀବନକାଳ ହ୍ରାସ ପାଇପାରେ। ତଥାପି, ସମସ୍ତଙ୍କର ଖରାପ ଫଳାଫଳ ହୁଏ ନାହିଁ। ଗବେଷକମାନେ ସବୁବେଳେ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ବଞ୍ଚାଇବାର ସମ୍ଭାବନା ବୃଦ୍ଧି କରିବା ପାଇଁ ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ଖୋଜିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରୁଛନ୍ତି।

ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କୁ କର୍କଟ ରୋଗ, ବିଶେଷକରି AT/RT ଭଳି ଏକ ବିରଳ କର୍କଟ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ଅନେକ ପ୍ରଶ୍ନ ଏବଂ ଅନିଶ୍ଚିତତା ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏହି ଯାତ୍ରାରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ସହିତ ଅଛନ୍ତି। ପରିବାର ଏବଂ ଯତ୍ନ ନେଉଥିବା ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ପ୍ରଚୁର ସମର୍ଥନ ରହିଛି।

AT/RT କେଉଁ ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ରୋଗ?

AT/RT ହେଉଛି ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ପ୍ରକାରର ମସ୍ତିଷ୍କ କର୍କଟ ଯାହା କେନ୍ଦ୍ରୀୟ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ (CNS), ଅର୍ଥାତ୍ ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।

ଏହା କେତେ ଦୁର୍ଲଭ?

ଆମେରିକାରେ ହୋଇଥିବା ଏକ ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ କେବଳ 470 ଜଣ ଲୋକ AT/RT ସହିତ ରୁହନ୍ତି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ପ୍ରତିବର୍ଷ କେବଳ 73 ଜଣ ଲୋକ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୁଅନ୍ତି। ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟର କଥା, ସେହି 73 ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ 4 ଜଣ ବୟସ୍କ। ତେଣୁ ଆପଣ କଳ୍ପନା କରିପାରିବେ ଯେ ଏହା ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କୁ କେତେ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ଏବଂ ଏହା କେତେ ବିରଳ।

AT/RT ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

AT/RT ର ଲକ୍ଷଣ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଏହା ପିଲାର ବୟସ ଏବଂ ଟ୍ୟୁମରର ସ୍ଥାନ ଭଳି କାରଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ତଥାପି, ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହଠାତ୍ ଦେଖାଯାଇପାରେ ଏବଂ ଶୀଘ୍ର ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ:

• ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା:ଏହା ବିଶେଷକରି ସକାଳେ ସାଧାରଣ। କେତେକ ସମୟରେ ବାନ୍ତି ପରେ ଏହା କମିଯାଏ।
• ବାନ୍ତି ଏବଂ ବାନ୍ତି: ବାରମ୍ବାର ବାନ୍ତି ଏବଂ ବାନ୍ତି ହେବା।
• କ୍ଳାନ୍ତି: ପିଲାଟି ସବୁବେଳେ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରେ।
• କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ସ୍ତରରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ: ପୂର୍ବ ପରି ଦୌଡ଼ିବା ଏବଂ ଖେଳିବା ବନ୍ଦ କରିବା, ଆଳସ୍ୟ ଅନୁଭବ କରିବା।
• ଚାଲିବାରେ କଷ୍ଟ, ସନ୍ତୁଳନ ଏବଂ ସମନ୍ୱୟ ରକ୍ଷା କରିବା: ଚାଲିବା ସମୟରେ ଆପଣ ସନ୍ତୁଳନ ହରାଇଥିବା ପରି ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ଏବଂ ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ଧରିବା କଷ୍ଟକର ହୁଏ।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, କିଛି ଦିନ ହେଲା, ତୁମର ଛୋଟ ପିଲାଟି ସକାଳେ ଉଠି କହୁଛି, "ମା, ମୋର ମୁଣ୍ଡ ଯନ୍ତ୍ରଣା ହେଉଛି," କିମ୍ବା ବାନ୍ତି ହେଉଛି। ସେ ସ୍କୁଲ କାମ କରିବାକୁ ବହୁତ ଅଳସୁଆ, ଏବଂ ତାକୁ ସବୁବେଳେ ନିଦ ଲାଗୁଛି। ଯଦି ତୁମର ପିଲା, ଯିଏ ପୂର୍ବରୁ ଦୌଡ଼ି ଦୌଡ଼ି ଖେଳୁଥିଲା, ଏବେ ଗୋଟିଏ ସ୍ଥାନରେ ରହିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରେ, ତେବେ ଏହା ମଧ୍ୟ ଏହିପରି କିଛିର ଏକ ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ।

ଛୋଟ ଶିଶୁଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ଟ୍ୟୁମର ମୁଣ୍ଡକୁ ଟିକେ ବଡ଼ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ତଥାପି, ବଡ଼ ପିଲାମାନଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହା ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଦେଖାଯାଇ ନପାରେ।

AT/RT ର କାରଣ କଣ?

AT/RT ର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି SMARCB1 କିମ୍ବା SMARCA4 ଦୁଇଟି ଜିନ୍ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ। ଏଗୁଡ଼ିକୁ "ଟ୍ୟୁମର ସପ୍ରେସର ଜିନ୍" କୁହାଯାଏ। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହି ଜିନ୍ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ତିଆରି କରନ୍ତି ଯାହା ଆମ ଶରୀରରେ କୋଷଗୁଡ଼ିକର ଗତି ଏବଂ ଆକାରକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ। ତେଣୁ, ଯଦି ଏହି ଜିନ୍‌ଗୁଡ଼ିକରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ କିମ୍ବା ତ୍ରୁଟି ଥାଏ, ତେବେ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଦ୍ରୁତ ଏବଂ ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଭାବରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଇବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି। ଏହି କାରଣରୁ ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ।

ଏହା କ’ଣ ଜେନେଟିକ୍ ବିଷୟ?

ହଁ, AT/RT ର କିଛି ମାମଲା ଜେନେଟିକ୍ ହୋଇପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହି କର୍କଟ ରୋଗର କାରଣ ହେଉଥିବା ଜର୍ମଲାଇନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପିଲାକୁ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ଆସିପାରେ। ତଥାପି, ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ନୁହେଁ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହି ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ପିଲାଙ୍କଠାରେ ବିକ୍ଷିପ୍ତ ଭାବରେ ଘଟିପାରେ, ଯଦିଓ ପରିବାରର କାହାରି ପୂର୍ବରୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ହୋଇନାହିଁ।

କିଏ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ବିପଦରେ ଅଛି?

AT/RT ପ୍ରାୟତଃ 3 ବର୍ଷରୁ କମ୍ ବୟସର ପିଲାମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ତଥାପି, ଏହା ମନେ ରଖିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଯେ ଏହା ଯେକୌଣସି ବୟସର ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ କିମ୍ବା ବୟସ୍କମାନଙ୍କଠାରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ।

AT/RT କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା, ସ୍ନାୟୁ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ଅନ୍ୟ କିଛି ବିଶେଷ ପରୀକ୍ଷା କରି AT/RT ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି। ଏହି ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପରୀକ୍ଷା ସମୟରେ, ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣ, ଅତୀତର ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି ନାହିଁ ପଚାରିବେ।

ଏହା ସହିତ, କରାଯାଇଥିବା ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• MRI (ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ) ସ୍କାନ: ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡର ବିସ୍ତୃତ ଚିତ୍ର ନେଇପାରିବ। ଏହା ଟ୍ୟୁମରର ସଠିକ୍ ସ୍ଥାନ ଏବଂ ଆକାର ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
• କଟି ପଙ୍କଚର: ଏଥିରେ ମେରୁଦଣ୍ଡ କର୍ଡ (ସେରେବ୍ରୋସ୍ପାଇନାଲ ଫ୍ଲୁଇଡ୍) ଚାରିପାଖରେ ଥିବା ତରଳ ପଦାର୍ଥର ଏକ ଛୋଟ ନମୁନା ନିଆଯାଇ କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟାପିଛି କି ନାହିଁ ତାହା ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ:ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା SMARCB1 କିମ୍ବା SMARCA4 ଜିନ୍‌ରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ଏହି ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ।
• ବାୟୋପ୍ସି: ଏଥିରେ ଟ୍ୟୁମରର ଏକ ଛୋଟ ଖଣ୍ଡ ନିଆଯାଇ କର୍କଟ ରୋଗର ପ୍ରକାର ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଏହାକୁ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ।

AT/RT ର ଚିକିତ୍ସା କଣ?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର AT/RT ର ଚିକିତ୍ସା ଭାବରେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ବିଷୟଗୁଡ଼ିକ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି:

ଟ୍ୟୁମର ବାହାର କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର

ଜଣେ ନ୍ୟୁରୋସର୍ଜନ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସହିତ ଯଥାସମ୍ଭବ ଟ୍ୟୁମରକୁ ବାହାର କରିବେ। ତଥାପି, ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ପରେ ଅବଶିଷ୍ଟ କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ନଷ୍ଟ କରିବା ପାଇଁ କେମୋଥେରାପି ଏବଂ ରେଡିଏସନ୍ ଥେରାପିର ମଧ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ।

କେମୋଥେରାପି

ଏହା ଏକ ପ୍ରକାରର ଔଷଧ ଯାହା କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ମାରିଦିଏ କିମ୍ବା ସେମାନଙ୍କୁ ବିଭାଜିତ ହେବାରୁ ରୋକିଥାଏ। କେତେକ ସମୟରେ ଏହି ଔଷଧ ପାଟି ଦ୍ୱାରା କିମ୍ବା ଶିରା କିମ୍ବା ମାଂସପେଶୀରେ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଭାବରେ ଦିଆଯାଏ (ସିଷ୍ଟେମିକ୍ କେମୋଥେରାପି)। ଅନ୍ୟ ଏକ ଉପାୟ ହେଉଛି ମେରୁଦଣ୍ଡ ଚାରିପାଖରେ ଥିବା ତରଳ ପଦାର୍ଥରେ ସିଧା ଔଷଧ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ କରିବା (ଇଣ୍ଟ୍ରାଥେକାଲ୍ କେମୋଥେରାପି)।

ବିକିରଣ ଚିକିତ୍ସା

ଏହା କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ମାରିବା କିମ୍ବା ସେମାନଙ୍କୁ ବୃଦ୍ଧିରୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଉଚ୍ଚ-ଶକ୍ତି ବିଶିଷ୍ଟ ଏକ୍ସ-ରେ ବ୍ୟବହାର କରେ। ଏକ ମେସିନ୍ ଏହି ବିକିରଣ ବିମଗୁଡ଼ିକୁ ଟ୍ୟୁମରକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ନିର୍ଦ୍ଦେଶିତ କରେ। 3 ବର୍ଷରୁ କମ୍ ବୟସର ପିଲାମାନଙ୍କୁ ବହୁତ କମ୍ ମାତ୍ରାରେ ବିକିରଣ ଚିକିତ୍ସା ଦିଆଯାଏ କାରଣ ଏହା ସେମାନଙ୍କ ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।

ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ପ୍ରତିରୋପଣ

ଉଚ୍ଚ-ଡୋଜ୍ କେମୋଥେରାପି ପରେ, ପିଲାଟିର ଶରୀରରୁ ହଜିଯାଇଥିବା କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ବଦଳାଇବା ପାଇଁ ଏକ ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ କରାଯାଏ। କେମୋଥେରାପି ଆରମ୍ଭ ହେବା ପୂର୍ବରୁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ପିଲାଟିରୁ କିଛି ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ନେଇ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ସଂରକ୍ଷଣ କରନ୍ତି। ତା'ପରେ, କେମୋଥେରାପି ସମାପ୍ତ ହେବା ପରେ, କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଏକ ଶିରା ମାଧ୍ୟମରେ (ଶିରା ମାଧ୍ୟମରେ) ପିଲାଟି ଭିତରକୁ ଫେରାଇ ଦିଆଯାଏ।

ଲକ୍ଷ୍ୟଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା

ଏହା AT/RT ପାଇଁ ଏକ ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ଯାହା ବର୍ତ୍ତମାନ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣରେ ଅଛି। ଏଥିରେ, କିଛି ଔଷଧ କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ବିଭାଜନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା କିଛି ଜିନିଷକୁ ଅବରୋଧ କରି କାମ କରେ।

ଇମ୍ୟୁନୋଥେରାପି

ଏହା ମଧ୍ୟ AT/RT ପାଇଁ କ୍ଲିନିକାଲ ପରୀକ୍ଷଣରେ ଥିବା ଏକ ଚିକିତ୍ସା। ଏହା ପିଲାର ନିଜସ୍ୱ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀକୁ କର୍କଟ ରୋଗ ସହିତ ଲଢ଼ିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରି କାମ କରେ।

ପାଲିଏଟିଭ୍ କେୟାର

ପିଲାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ କମ କରିବା, ଯନ୍ତ୍ରଣା କମ କରିବା, ଆରାମ ଦେବା ଏବଂ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉନ୍ନତ କରିବା ପାଇଁ ଏହା କରାଯାଏ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: ଡାକ୍ତର ଏହି ସମସ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ସର୍ବୋତ୍ତମ ତାହା ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବେ। କେତେକ ସମୟରେ ଗୋଟିଏରୁ ଅଧିକ ଚିକିତ୍ସା ଦିଆଯାଇପାରେ। ଡାକ୍ତରୀ ତଦାରଖରେ ରହିବା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ପରେ ପରୀକ୍ଷା କରାଇବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହିପରି ଆପଣ ଦେଖିପାରିବେ ଯେ ଚିକିତ୍ସା ସଫଳ ହୋଇଛି କି ନାହିଁ ଏବଂ କର୍କଟ ଫେରି ଆସିଛି କି ନାହିଁ।

ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳରେ କିଏ ଅଛନ୍ତି?

AT/RT ର ଚିକିତ୍ସା କରିବା ସମୟରେ ଆପଣ ବିଭିନ୍ନ ଡାକ୍ତର ଏବଂ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟସେବା ପ୍ରଦାନକାରୀଙ୍କୁ ଦେଖା କରିପାରନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳରେ ଏହିସବୁ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ଶିଶୁ ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ କିମ୍ବା ପାରିବାରିକ ଡାକ୍ତର (ପ୍ରାଥମିକ ଚିକିତ୍ସା ଚିକିତ୍ସକ)
• ନ୍ୟୁରୋସର୍ଜନ
• ରେଡିଏସନ୍ ଅଙ୍କୋଲୋଜିଷ୍ଟ୍
• ନ୍ୟୁରୋଲୋଜିଷ୍ଟ
• ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା

ଚିକିତ୍ସାର କୌଣସି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଅଛି କି?

ହଁ, AT/RT ର ସମସ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ହୋଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ସମୟରେ କ’ଣ ପ୍ରତି ସତର୍କ ରହିବାକୁ ହେବ ତାହା ବୁଝାଇବେ। କିଛି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ତୁରନ୍ତ ଦେଖାଯାଇପାରେ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ମାସ ମାସ ପରେ ଦେଖାଯାଇ ନପାରେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିବାକୁ ସଂକୋଚ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

AT/RT ର ଭବିଷ୍ୟତବାଣୀ/ପୂର୍ବାନୁମାନ କ’ଣ?

AT/RT ହେଉଛି ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଆକ୍ରମଣାତ୍ମକ, ଦ୍ରୁତ ଗତିରେ ବ୍ୟାପିଥିବା କର୍କଟ ରୋଗ, ଏବଂ ଯଦି ଚିକିତ୍ସା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଆରୋଗ୍ୟ ହୁଏ ନାହିଁ, ତେବେ ପିଲାଟିର ଜୀବନ ଶୀଘ୍ର ଶେଷ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଏହା ବ୍ୟକ୍ତିଠାରୁ ବ୍ୟକ୍ତି ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଯଦି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା ଟ୍ୟୁମରକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଅପସାରଣ କରାଯାଇପାରିବ, ତେବେ ଆରୋଗ୍ୟ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଛି।

ଦୃଷ୍ଟିକୋଣ ଅନେକ କାରଣ ଦ୍ୱାରା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ:

• ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବୟସ।
• ଜେନେଟିକ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାର।
• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ମାଧ୍ୟମରେ ଟ୍ୟୁମରକୁ କେତେ ସୁରକ୍ଷିତ ଭାବରେ ବାହାର କରାଯାଇପାରିବ?
• ଶରୀରର ଅନ୍ୟ ଅଂଶକୁ କର୍କଟ ରୋଗ ବ୍ୟାପିଛି କି ନାହିଁ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ପୂର୍ବାନୁମାନ ବିଷୟରେ କେବଳ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ହିଁ ସଠିକ୍ ସୂଚନା ଦେଇପାରିବେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

AT/RT ର ବଞ୍ଚିବା ଏବଂ ଆରୋଗ୍ୟ ହାର କେତେ?

AT/RT ଏକ ବିରଳ ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ରୋଗ ହୋଇଥିବାରୁ, ଏହି ରୋଗର ବଞ୍ଚିବା ଏବଂ ଆରୋଗ୍ୟ ହାର ସଠିକ୍ ଭାବରେ ପୂର୍ବାନୁମାନ କରିବା ପାଇଁ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ତଥ୍ୟ ନାହିଁ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ସମ୍ପର୍କରେ ସର୍ବଶେଷ ସୂଚନା ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବେ।

AT/RT କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ବର୍ତ୍ତମାନ AT/RT କୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ। ଯଦି ଆପଣ ଆଉ ଏକ ସନ୍ତାନ ପାଇବାକୁ ଆଶା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କର କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ସାଥୀଙ୍କର ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାହା AT/RT କରାଇପାରେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ଏହା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବାର ବିପଦ କ’ଣ ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା ହୋଇପାରେ।

ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

AT/RT ବିଷୟରେ ଜାଣିବା ପରେ ଆପଣଙ୍କ ମନରେ ଅନେକ ପ୍ରଶ୍ନ ଆସିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ପଚାରିବାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ:

• ମୋ ପିଲାର ଶରୀରରେ ଟ୍ୟୁମର କେଉଁଠି ଅଛି?
• ଆପଣ କେଉଁ ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି?
• ଚିକିତ୍ସାର କୌଣସି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଅଛି କି?
• ଏହି ଚିକିତ୍ସା ମୋ ପିଲାର ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିବ କି?
• ମୋ ପିଲାର ପୂର୍ବାନୁମାନ କ’ଣ?

ଶେଷରେ, ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା (ଘରକୁ ନେଇଯିବାର ବାର୍ତ୍ତା)

"ତୁମର ପିଲାକୁ କର୍କଟ ରୋଗ ହୋଇଛି।" ଏଗୁଡ଼ିକ ଜଣେ ପିତାମାତା ଶୁଣିପାରୁଥିବା ସବୁଠାରୁ କଠିନ ଶବ୍ଦ। ତୁମେ ହୁଏତ ପରବର୍ତ୍ତୀ ସମୟରେ କ'ଣ ହେବ, ତୁମର ପିଲାର ଭବିଷ୍ୟତ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇପାର। ଯଦିଓ କର୍କଟ ରୋଗ ସହିତ ଅନେକ ଅନିଶ୍ଚିତତା ଆସିଥାଏ, ମନେରଖ ଯେ ତୁମର ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ତୁମ ସହିତ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପଦକ୍ଷେପରେ ଅଛି। ସେମାନେ ତୁମକୁ ଚିକିତ୍ସା ନେଭିଗେଟ୍ କରିବାରେ, ଲକ୍ଷଣ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ଏବଂ ତୁମର ପିଲାର ଜୀବନସାରା ଯତ୍ନ ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବେ। AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିବା ଏବଂ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ନୂତନ ଉପାୟ ଖୋଜିବା ପାଇଁ ଗବେଷଣା ଜାରି ରହିଛି। ତେଣୁ, କେବେବି ଆଶା ହରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

` AT/RT, ମସ୍ତିଷ୍କ କର୍କଟ, ପିଲାଦିନ କର୍କଟ, କର୍କଟ ଲକ୍ଷଣ, କର୍କଟ ଚିକିତ୍ସା, ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍, ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ