ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଜଣାଶୁଣା କାହାକୁ SMA, କିମ୍ବା ମେରୁଦଣ୍ଡର ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି ଅଛି କି? ଆପଣ ହୁଏତ ଭାବୁଥିବେ, ଏବଂ ହୁଏତ ଭୟ ମଧ୍ୟ କରୁଛନ୍ତି ଯେ ଏହା ସମୟ ସହିତ କିପରି ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେବ, ଏବଂ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କିପରି ଖରାପ ହେବ। ପ୍ରକୃତରେ, ଏହି ରୋଗ କିପରି ବଢ଼ିବ ତାହା ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଚାରି ପ୍ରକାରର SMA ମଧ୍ୟରୁ କେଉଁ ପ୍ରକାରର, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରଥମେ କେବେ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିଲା ଏବଂ ସେହି ସମୟରେ ଆପଣ କେଉଁ ଶାରୀରିକ ବିକାଶ ସ୍ତରକୁ ପହଞ୍ଚିଥିଲେ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ଆସନ୍ତୁ ଆଜି ଏ ବିଷୟରେ ସରଳ ଏବଂ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।
SMA ରୋଗ କିପରି ଅଗ୍ରଗତି କରେ?
ଏହି ରୋଗ ମୁଖ୍ୟତଃ ଶରୀରର ମଧ୍ୟଭାଗରେ ଥିବା ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ଯେପରିକି ପିଠି ଏବଂ ଅଣ୍ଟା। ଏହା ଶରୀରର କେନ୍ଦ୍ରଠାରୁ ଅଧିକ ଦୂରରେ ଥିବା ମାଂସପେଶୀ (ଯେପରିକି ଆଙ୍ଗୁଠି ଏବଂ ପାଦର ଆଙ୍ଗୁଠି) ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ସ୍ପଷ୍ଟ।
ଏହାକୁ ଏହିପରି ଭାବନ୍ତୁ, ତୁମର ଜଙ୍ଘର ମାଂସପେଶୀ, ଯାହା ତୁମକୁ ଠିଆ ହେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ, ତୁମର ଗୋଡର ମାଂସପେଶୀ ଅପେକ୍ଷା ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ। ଏହା ସହିତ, ତୁମର ବାହୁ ପୂର୍ବରୁ ତୁମର ଗୋଡର ଦୁର୍ବଳତା ଅଧିକ ଦୃଶ୍ୟମାନ ହୁଏ।
କିଛି ଲୋକଙ୍କ ହାତରେ ଧୀରେ ଧୀରେ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଇପାରେ। ତଥାପି, ସାଧାରଣତଃ ହାତଗୁଡ଼ିକ ସମୟ ସହିତ ସର୍ବାଧିକ ଶକ୍ତି ବଜାୟ ରଖେ। ଯଦିଓ ହାତ ଦୁର୍ବଳ, ସେମାନେ କମ୍ପ୍ୟୁଟର ବ୍ୟବହାର କରିବା ଭଳି ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।
SMA ସହିତ ଆସୁଥିବା ଆଉ ଏକ ପ୍ରମୁଖ ସମସ୍ୟା ହେଉଛି ମେରୁଦଣ୍ଡ ବଙ୍କା , ଯାହାକୁ ଆମେ ଡାକ୍ତରୀ ଭାଷାରେ ସ୍କଲୋଓସିସ୍ ବୋଲି କହିଥାଉ। SMA ଥିବା ଅନେକ ପିଲା ଜୀବନର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିକଶିତ କରନ୍ତି। କାରଣ ମେରୁଦଣ୍ଡକୁ ସମର୍ଥନ କରୁଥିବା ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ।
ଯେହେତୁ ସ୍କଲୋସିସ୍ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, ତେଣୁ ଏହା ବିଷୟରେ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶାବଳୀ ପାଳନ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
ସ୍କଲୋଓସିସ୍ ଥିବା ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି:
- କାନ୍ଧ ଏବଂ ନିତମ୍ବ ସମାନ ସ୍ତରରେ ନ ରହିବା।
- ଗୋଟିଏ କାନ୍ଧ ଅନ୍ୟ କାନ୍ଧ ଅପେକ୍ଷା ବଡ଼ କିମ୍ବା ଆଗକୁ ବଢ଼େ।
- ଗୋଟିଏ ନିତମ୍ବ ଅନ୍ୟଟି ଅପେକ୍ଷା ଉଚ୍ଚ।
ମେରୁଦଣ୍ଡର ଏହି ବକ୍ରତା ଅସ୍ୱସ୍ତି ଏବଂ ଯନ୍ତ୍ରଣା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଯଦି ବକ୍ରତା ଗୁରୁତର ହୁଏ, ତେବେ ଏହା ଫୁସଫୁସକୁ ସଙ୍କୁଚିତ କରିପାରେ ଏବଂ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଡାକ୍ତରମାନେ ସାଧାରଣତଃ ପିଲାଟି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ବିକଶିତ ନହେବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ବିନା ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ବ୍ରେସ୍ ବ୍ୟବହାର କରି ଅବସ୍ଥାକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରନ୍ତି। ତଥାପି, କାରଣ ସମୟ ସହିତ ମେରୁଦଣ୍ଡର ବକ୍ରତା ଆହୁରି ଖରାପ ହୋଇପାରେ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଏହି ସମ୍ପର୍କରେ ହେଉଥିବା ଯେକୌଣସି ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା କିମ୍ବା ଗତିବିଧି ସମସ୍ୟା ପ୍ରତି ବହୁତ ଧ୍ୟାନ ଦେବେ।
ପରବର୍ତ୍ତୀ ସମୟରେ କ’ଣ ହେବ ତାହା ଆପଣଙ୍କର SMA ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ।
SMA ର ପ୍ରକାର ଏବଂ ସେମାନଙ୍କର ପ୍ରକୃତି
SMA କୁ ଚାରୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରରେ ବିଭକ୍ତ କରାଯାଇଛି। ଲକ୍ଷଣ ଆରମ୍ଭ ହେବାର ବୟସ ଏବଂ ରୋଗୀର ସର୍ବାଧିକ ଶାରୀରିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ଉପରେ ଆଧାର କରି ଏଗୁଡ଼ିକୁ ବର୍ଗୀକୃତ କରାଯାଇଛି। ଆସନ୍ତୁ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପ୍ରକାରକୁ ପୃଥକ ଭାବରେ ଦେଖିବା।
| SMA ପ୍ରକାର | ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେବାର ବୟସ | ପ୍ରମୁଖ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ଏବଂ ଆଗକୁ ବଢ଼ିବା |
|---|---|---|
| ପ୍ରକାର 1 (ୱେର୍ଡନିଗ୍-ହଫମ୍ୟାନ୍ ରୋଗ) | ଜନ୍ମ ସମୟରେ କିମ୍ବା 6 ମାସ ପୂର୍ବରୁ | ବହୁତ ଗମ୍ଭୀର। ଚିକିତ୍ସା ବିନା, ବସିବା କିମ୍ବା ମୁଣ୍ଡକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା କଷ୍ଟକର। କ୍ଷୀର ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରିବା କିମ୍ବା ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବା କଷ୍ଟକର। ପେଟରୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା ପରି ମନେହୁଏ। ଗମ୍ଭୀର ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସଂକ୍ରମଣ ବାରମ୍ବାର ହୋଇପାରେ। |
| ପ୍ରକାର 2 | ୬ ରୁ ୧୮ ମାସ ମଧ୍ୟରେ | ବସିପାରୁଛନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ସାହାଯ୍ୟ ବିନା ଚାଲିପାରୁନାହାଁନ୍ତି। ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ସେମାନଙ୍କୁ ବସିବା ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ। କମ୍ପନ ଦେଖାଯାଇପାରେ। |
| ପ୍ରକାର 3 (କୁଗେଲବର୍ଗ-ୱେଲାଣ୍ଡର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ) | 18 ମାସ ପରେ କିମ୍ବା ଯୁବ ବୟସରେ | ମୁଁ ଚାଲିପାରୁଛି। କିନ୍ତୁ ସମୟ ସହିତ, ମୁଁ ପ୍ରାୟତଃ ପଡ଼ିଯାଏ, ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବା ଏବଂ ଓହ୍ଲାଣ କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇଯାଏ। ଭୂମିରେ ଶୋଇବା ପରେ ପୁଣି ଉଠିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇଯାଏ। |
| ପ୍ରକାର 4 | ସେମାନଙ୍କର 20-30 ବର୍ଷ ବୟସରେ (ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ) | କ୍ୱଚିତ୍। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଧୀରେ ଧୀରେ ବିକଶିତ ହୁଏ। ଆପଣ ପରିଣତ ବୟସରେ ଚାଲିପାରିବେ, କିନ୍ତୁ ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଦେଖାଦିଏ। |
ପ୍ରକାର ୧ ବିଷୟରେ ଟିକିଏ ଅଧିକ
ଏହା SMA ର ସବୁଠାରୁ ଗମ୍ଭୀର ରୂପ। ଏହାକୁ ୱେର୍ଡନିଗ୍-ହଫମ୍ୟାନ୍ ରୋଗ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। ଏହା ଜନ୍ମ ସମୟରେ କିମ୍ବା ପ୍ରଥମ 6 ମାସ ମଧ୍ୟରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ବହୁତ ଶୀଘ୍ର ବୃଦ୍ଧି ପାଏ। ଚିକିତ୍ସା ବିନା, ପିଲା ବସି ପାରିବ ନାହିଁ କିମ୍ବା ଠିଆ ହୋଇପାରିବ ନାହିଁ।
ଶିଶୁଟି ଶୋଷିବା ଏବଂ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ ହେତୁ ପୁଷ୍ଟିହୀନ ହୋଇପାରେ। କିଛି ଶିଶୁ ପେଟ ଦେଇ ନିଶ୍ୱାସ ନେଉଥିବା ଦେଖାଯାଇପାରେ। କାରଣ ଛାତିରେ ଥିବା ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରୁନାହିଁ, ତେଣୁ ସେମାନେ କେବଳ ଡାୟାଫ୍ରାମ ବ୍ୟବହାର କରି ନିଶ୍ୱାସ ନିଅନ୍ତି। ଏହା ବାରମ୍ବାର, କେତେକ ସମୟରେ ଜୀବନକୁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ, ଗୁରୁତର ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସମସ୍ୟା ଏବଂ ସଂକ୍ରମଣର କାରଣ ହୋଇପାରେ।
ଟାଇପ୍ 2 ବିଷୟରେ ଟିକିଏ ଅଧିକ
ଏହି ପ୍ରକାରର ରୋଗ 6 ରୁ 18 ମାସ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। ଏହି ରୋଗର ଅଗ୍ରଗତି ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ଟାଇପ୍ 2 ଥିବା ପିଲାମାନେ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ବିନା ସହାୟତାରେ ବସିପାରନ୍ତି। ତଥାପି, ଯେତେବେଳେ ସେମାନେ କିଶୋର ବୟସରେ ପହଞ୍ଚିବେ, ବିନା ସହାୟତାରେ ବସିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ।
ଏହା ସହିତ, ଏହି ପିଲାମାନେ ସାହାଯ୍ୟ ବିନା କିଛି ପାଦରୁ ଅଧିକ ଚାଲିପାରନ୍ତି ନାହିଁ। ପ୍ରାୟତଃ, ସେମାନଙ୍କର ଆଙ୍ଗୁଠି ଥରିବାକୁ ଲାଗେ (କମ୍ପିତ)। ଡାକ୍ତର ଏକ ଛୋଟ ହାତୁଡ଼ି ସାହାଯ୍ୟରେ ଆଣ୍ଠୁକୁ ଆଘାତ କଲେ ଟେଣ୍ଡନ୍ ରିଫ୍ଲେକ୍ସ ମଧ୍ୟ ନଷ୍ଟ ହୋଇପାରେ।
ଟାଇପ୍ 3 ବିଷୟରେ ଟିକିଏ ଅଧିକ
ଏହାକୁ କୁଗେଲବର୍ଗ-ୱେଲାଣ୍ଡର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ 18 ମାସ ବୟସରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ, କିନ୍ତୁ କେତେକ ସମୟରେ କିଶୋର ବୟସର ଆରମ୍ଭରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ।
ଏହି ପ୍ରକାରର SMA ର ଅଗ୍ରଗତି ପିଲାଟି କେତେ ଗତିବିଧି ଶିଖେ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ଏହି ପିଲାମାନେ ଚାଲିବା ଶିଖିପାରନ୍ତି। କିନ୍ତୁ ସମୟ ସହିତ, ସେମାନେ ବାରମ୍ବାର ପଡ଼ିବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି, ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ ଏବଂ ଶୋଇବା ସ୍ଥାନରୁ ଉଠିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ। ଅନ୍ୟ ପ୍ରକାରର SMA ପରି, ସେମାନଙ୍କର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଉଥିବାରୁ ସେମାନେ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସଂକ୍ରମଣର ଶିକାର ହୁଅନ୍ତି।
ଟାଇପ୍ 4 ବିଷୟରେ ଟିକିଏ ଅଧିକ
ଏହା SMAର ସବୁଠାରୁ ବିରଳ ରୂପ। ଏହା 20 କିମ୍ବା 30 ବର୍ଷ ବୟସର ଲୋକଙ୍କଠାରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। ଏହି ରୋଗ ବହୁତ ଧୀରେ ଧୀରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ। ଏହି ପ୍ରକାରର ଲୋକମାନେ ବୟସ୍କ ଭାବରେ ଚାଲିପାରିବେ, କିନ୍ତୁ ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଧୀରେ ଧୀରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଇପାରେ।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- ମେରୁଦଣ୍ଡର ମସ୍କୁଲାର ଆଟ୍ରୋଫି (SMA) ଏକ ରୋଗ ଯାହା ସମୟ ସହିତ ମାଂସପେଶୀକୁ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ। ତଥାପି, ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। ରୋଗୀର ବୁଦ୍ଧି ଏବଂ ଇନ୍ଦ୍ରିୟ ସ୍ୱାଭାବିକ ରହିଥାଏ।
- ଆପଣଙ୍କ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର SMA ପ୍ରକାର ରୋଗ କେତେ ଶୀଘ୍ର ଏବଂ କେତେ ଗମ୍ଭୀର ହେବ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରେ।
- ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାରେ ଅସୁବିଧା ଏବଂ ସ୍କୋଲିଓସିସ୍ ହେଉଛି SMA ସହିତ ଜଡିତ ସାଧାରଣ ଅବସ୍ଥା। ଏଗୁଡ଼ିକ ପାଇଁ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଧ୍ୟାନ ଏବଂ ଡାକ୍ତରୀ ତଦାରଖ ଆବଶ୍ୟକ।
- ରୋଗ ପରିଚାଳନା କରିବା, ସମୟସୀମା ମଧ୍ୟରେ କ୍ଲିନିକ୍ ଯୋଗଦେବା ଏବଂ ପ୍ରଦତ୍ତ ନିର୍ଦ୍ଦେଶାବଳୀ ପାଳନ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ ଘନିଷ୍ଠ ଭାବରେ କାମ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
- ଆଧୁନିକ ଚିକିତ୍ସା SMA ରୋଗୀଙ୍କ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଏବଂ ଆୟୁଷକୁ ଯଥେଷ୍ଟ ଉନ୍ନତ କରିଛି, ତେଣୁ କେବେବି ଆଶା ହରନ୍ତୁ ନାହିଁ।
💬 Comments (0)
ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |
ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |