ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଥାଲାସେମିଆରେ ପୀଡିତ କି? ଆସନ୍ତୁ ବିଟା ଥାଲାସେମିଆ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ଆପଣ କ’ଣ ସବୁବେଳେ କ୍ଳାନ୍ତ ଏବଂ ଆଳସ୍ୟ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି? କେତେକ ସମୟରେ ଆମେ ଭାବୁ ଯେ ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣ, କିନ୍ତୁ ଏହା ପଛରେ ରକ୍ତ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ରୋଗ ହୋଇପାରେ। ବିଟା ଥାଲାସେମିଆ ଏକ ରୋଗ ଯାହା ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ଆମ ଜିନ୍‌ରେ ଚାଲିଥାଏ, କିନ୍ତୁ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଇପାରିବ। ଅନେକ ଲୋକଙ୍କ ମନରେ ଏହା ବିଷୟରେ ଭୟ ଏବଂ ସନ୍ଦେହ ଅଛି। ତେଣୁ ଆଜି, ଆସନ୍ତୁ ଏ ବିଷୟରେ ସ୍ପଷ୍ଟ ଏବଂ ସରଳ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ବିଟା ଥାଲାସେମିଆ କ'ଣ?

ଏହା ବହୁତ ସରଳ। ଆମ ରକ୍ତରେ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକା ନାମକ କୋଷ ଅଛି। ଏହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଆମ ଶରୀରର ସମସ୍ତ ଅଂଶକୁ ଅମ୍ଳଜାନ ପହଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଦାୟୀ। ଏକ ବିଶେଷ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଅଛି ଯାହା ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକାକୁ ଏହି କାମ ସଠିକ୍ ଭାବରେ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ, ଯାହାକୁ ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ କୁହାଯାଏ।

ଏବେ, ବିଟା ଥାଲାସେମିଆ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଶରୀର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ନାମକ ଏହି ପ୍ରୋଟିନ୍ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ପରିମାଣରେ ଉତ୍ପାଦନ କରେ ନାହିଁ। ତା'ପରେ କ'ଣ ହୁଏ? ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକାଗୁଡ଼ିକ ସେମାନଙ୍କର କାମ ଠିକ୍ ଭାବରେ କରିପାରିବେ ନାହିଁ, ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକ ଶୀଘ୍ର ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଆନ୍ତି।

ଯେତେବେଳେ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ପରିମାଣରେ ସୁସ୍ଥ ଲାଲ ରକ୍ତ କଣିକା ନଥାଏ, ସେତେବେଳେ ଶରୀର ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଅମ୍ଳଜାନ ପାଇନଥାଏ। ଆମେ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ରକ୍ତହୀନତା ବୋଲି କହିଥାଉ। ରକ୍ତହୀନତା ଆପଣଙ୍କୁ କ୍ଳାନ୍ତ, ଦୁର୍ବଳ ଏବଂ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ଅନୁଭବ କରାଇପାରେ। ଯଦି ଏହି ଅବସ୍ଥା ଜାରି ରହେ, ତେବେ ଏହା ଆମ ଶରୀରର ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକୁ ମଧ୍ୟ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇପାରେ।

ବିଟା ଥାଲାସେମିଆ ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ବିଟା ଥାଲାସେମିଆ ସେମାନଙ୍କର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରର। ଏହାକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବୁଝିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଏହି ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗର ପ୍ରକାର ଏବଂ ଏହା କେତେ ଗମ୍ଭୀର ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ବ୍ୟକ୍ତିବିଶେଷଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ।

• ଥାଲାସେମିଆ ମାଇନର ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ନ ଥାଇପାରେ।
• ଥାଲାସେମିଆ ଇଣ୍ଟରମିଡିଆ ଏବଂ ମେଜର ଥିବା ଲୋକମାନେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି:
• ଫିକା ଚର୍ମ: ରକ୍ତ ଅଭାବରୁ ଚର୍ମ ଫିକା ଏବଂ ରଙ୍ଗ ବିକୃତ ଦେଖାଯାଏ।
• ଅତ୍ୟଧିକ କ୍ଳାନ୍ତି ଏବଂ ଦୁର୍ବଳତା: ଆଳସ୍ୟ ଅନୁଭବ କରିବା, ସବୁବେଳେ କ୍ଳାନ୍ତ ହେବା।
• ପେଟ ଫୁଲିବା: ଯକୃତ ଏବଂ ପ୍ଳୀହା ପରି ଅଙ୍ଗ ବୃଦ୍ଧି ହେତୁ ପେଟ ଆଗକୁ ବଢ଼ିଯାଏ।
• ଗାଢ଼ ରଙ୍ଗର ପରିସ୍ରା: ପରିସ୍ରା ଗାଢ଼ ରଙ୍ଗର ହୋଇଯାଏ।
• ବୃଦ୍ଧି ପ୍ରତିବନ୍ଧକ: ପିଲାମାନଙ୍କର ଶାରୀରିକ ବିକାଶ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଅଧିକ ଧୀର ହୋଇଥାଏ।
• ମୁହଁର ହାଡ଼ର ବିକୃତି: କିଛି ଗମ୍ଭୀର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ମୁହଁର ହାଡ଼ର ଆକୃତିରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦେଖାଯାଏ।
• କାମଳ: ଚର୍ମ ଏବଂ ଆଖିର ଧଳା ଅଂଶ ହଳଦିଆ ପଡ଼ିବା ।

ଏହି ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ?

ଏହି ରୋଗ ପ୍ରାୟତଃ 6 ରୁ 12 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। ରକ୍ତହୀନତାର ଲକ୍ଷଣ ଯୋଗୁଁ ଆପଣ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପାଖକୁ ଗଲେ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ କୌଣସି କାରଣରୁ ନିୟମିତ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ସମୟରେ ଏହା ଦୁର୍ଘଟଣାବଶତଃ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇପାରେ।

କେତେବେଳେ, ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ରକ୍ତହୀନତା ଦେଖନ୍ତି, ଆପଣ ଭୁଲରେ ଭାବିପାରନ୍ତି ଯେ ଏହାର କାରଣ ଲୁହା ଅଭାବ। ଯଦି ଆପଣ ଏପରି ସମୟରେ ଲୁହା ବଟିକା ଦିଅନ୍ତି, ତେବେ ଏହା ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ କ୍ଷତିକାରକ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ରୋଗର ସଠିକ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପାଇଁ ହେମାଟୋଲୋଜିଷ୍ଟଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଯେହେତୁ ଏହା ପରିବାର ମଧ୍ୟରେ ଚାଲିଥାଏ, ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର କିମ୍ବା ସମ୍ପର୍କୀୟଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଥାଲାସେମିଆ ଥିବା ଲୋକ ଥାଇପାରନ୍ତି। ଏହା ସହିତ, ଏହି ରୋଗ ଏସିଆ, ମଧ୍ୟପ୍ରାଚ୍ୟ, ଇଟାଲୀ ଏବଂ ଗ୍ରୀସ ଭଳି ଦେଶଗୁଡ଼ିକର ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଅଧିକ ଦେଖାଯାଏ।

ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପାଇଁ ବ୍ୟବହୃତ କିଛି ମୁଖ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା ହେଉଛି:

• ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ରକ୍ତ ଗଣନା (CBC): ଏହା ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତରେ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କକ୍ଷ, ଧଳା ରକ୍ତ କକ୍ଷ ଏବଂ ପ୍ଲେଟଲେଟଗୁଡ଼ିକର ସଂଖ୍ୟା, ଆକାର ଏବଂ ପରିପକ୍ୱତା ଯାଞ୍ଚ କରେ।
• ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋଫୋରେସିସ୍: ଏହା ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତରେ କେଉଁ ପ୍ରକାରର ହିମୋଗ୍ଲୋବିନ୍ ଅଛି ଏବଂ କେତେ ପରିମାଣରେ ଅଛି ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଏ।
• ଗର୍ଭବତୀ ମା’ମାନଙ୍କ ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା: ଯଦି ଜଣେ ଗର୍ଭବତୀ ମା’ଙ୍କର ଥାଲାସେମିଆ ବାହକ ଅବସ୍ଥା ଥାଏ, ତେବେ ଗର୍ଭରେ ଥିବା ଶିଶୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ କୋରିଓନିକ ଭିଲସ୍ ସାମ୍ପଲିଂ (CVS) କିମ୍ବା ଆମନିଓସେଣ୍ଟେସିସ୍ ଭଳି ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଇପାରିବ।

ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଆପଣ କେଉଁ ପ୍ରକାରର ଥାଲାସେମିଆ ରୋଗ ଗ୍ରହଣ କରୁଛନ୍ତି ତାହା ଆପଣଙ୍କ ରୋଗର ପ୍ରକାର ଏବଂ ଏହାର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରିବ।

• ଯେଉଁମାନଙ୍କର ହାଲୁକା ଅବସ୍ଥା (ସାମାନ୍ୟ) ଅଛି ସେମାନଙ୍କ ପାଇଁ: କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ ନାହିଁ।
• ମଧ୍ୟବର୍ତ୍ତୀ ଅବସ୍ଥାରେ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ: କେତେକ ସମୟରେ, ଯେପରିକି ଯେତେବେଳେ କୌଣସି ଅସୁସ୍ଥତା କିମ୍ବା ସଂକ୍ରମଣ ହୁଏ, ରକ୍ତ ସ୍ଥାନାନ୍ତର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
• ଗୁରୁତର ଅବସ୍ଥାରେ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ (ପ୍ରମୁଖ): ଏହି ଲୋକମାନଙ୍କର ଗୁରୁତର ରକ୍ତହୀନତା ଥିବାରୁ, ନିୟମିତ ରକ୍ତ ସ୍ଥାନାନ୍ତରଣ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ।

ବାରମ୍ବାର ରକ୍ତଦାନ କରିବା ଦ୍ୱାରା ଶରୀରରେ ଅନାବଶ୍ୟକ ଲୁହା ଜମା ହୋଇପାରେ। ଏହାକୁ "ଲୁହା ଓଭରଲୋଡ୍" କୁହାଯାଏ। ଏହି ଅତିରିକ୍ତ ଲୁହା ହୃଦୟ ଏବଂ ଯକୃତ ଭଳି ଅଙ୍ଗରେ ଜମା ହୋଇ ସେଗୁଡ଼ିକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇପାରେ। ଏହାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ, ଶରୀରରୁ ଅତିରିକ୍ତ ଲୁହା ବାହାର କରିବା ପାଇଁ ଏକ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ। ଏହାକୁ ଲୁହା ଚେଲେସନ୍ ଥେରାପି କୁହାଯାଏ। ଏହାକୁ ଏକ ବଟିକା କିମ୍ବା ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଭାବରେ ଦିଆଯାଏ।

ଏହା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଅନୁସାରେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଚିକିତ୍ସା ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରିବ:

• ପ୍ଳୀହା କାଢିବା ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର।
• ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ ।
• ଜିନ୍ ଥେରାପି ଭଳି ଆଧୁନିକ ଚିକିତ୍ସା।

ଥାଲାସେମିଆ ସହିତ କିପରି ସୁସ୍ଥ ରହିବେ?

ଯଦିଓ ଥାଲାସେମିଆ ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ଏକ କଷ୍ଟକର ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ, ତଥାପି ଆପଣ ନିଜର ଯତ୍ନ ନେବା ପାଇଁ ଅନେକ କିଛି କରିପାରିବେ।

ଆପଣ କରିପାରିବେ ଏପରି କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକ

• ସୁସ୍ଥ ଖାଦ୍ୟ: ଅଧିକ ଫଳ ଏବଂ ପନିପରିବା ଖାଆନ୍ତୁ। ତଥାପି, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ ଯେ ଆପଣ ଲୌହଯୁକ୍ତ ଖାଦ୍ୟ (ମାଂସ, ମାଛ, କିଛି ପନିପରିବା ଏବଂ ଲୌହଯୁକ୍ତ ଶସ୍ୟ) ସୀମିତ କରିବା ଉଚିତ କି ନାହିଁ।
• ନିୟମିତ ବ୍ୟାୟାମ: ଚାଲିବା ଏବଂ ସାଇକେଲ ଚଲାଇବା ଭଳି ମୃଦୁ ବ୍ୟାୟାମ କରନ୍ତୁ।
• ଡାକ୍ତରୀ ନିର୍ଦ୍ଦେଶାବଳୀ ପାଳନ କରନ୍ତୁ: ଆପଣ ରକ୍ତଦାନ କରୁଥିବା ଦିନଗୁଡ଼ିକ ଏବଂ ଔଷଧ ଖାଇବା ସମୟକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଅନୁସରଣ କରନ୍ତୁ। ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ଦିନଗୁଡ଼ିକରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ।
• ସଂକ୍ରମଣରୁ ନିଜକୁ ରକ୍ଷା କରନ୍ତୁ: ବାରମ୍ବାର ହାତ ଧୋଇବା। ଅସୁସ୍ଥ ଲୋକଙ୍କଠାରୁ ଦୂରେଇ ରୁହନ୍ତୁ।
• ଟିକା ନିଅନ୍ତୁ: ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ସୁପାରିଶ କରାଯାଇଥିବା ସମସ୍ତ ଟିକାକରଣ, ଯେପରିକି ଫ୍ଲୁ ଟିକା, ସମୟ ମଧ୍ୟରେ ନିଅନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ: ଏହି ଯାତ୍ରା ଏକାକୀ ଅତିକ୍ରମ କରିବା କଷ୍ଟକର। ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ଏବଂ ବନ୍ଧୁମାନଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଜଣେ ମନସ୍ତତ୍ତ୍ୱବିତ୍ କିମ୍ବା ମନସ୍ତତ୍ତ୍ୱବିତ୍ଙ୍କ ସାହାଯ୍ୟ ନିଅନ୍ତୁ।

ଯତ୍ନ ନେଉଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ପାଇଁ ପରାମର୍ଶ

ଯଦି ଆପଣ ଥାଲାସେମିଆ ପୀଡିତ ଶିଶୁ କିମ୍ବା ପରିବାରର ସଦସ୍ୟଙ୍କ ଯତ୍ନ ନେଉଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କର ଭୂମିକା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।