ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟିର କ’ଣ ଏହି ଗମ୍ଭୀର ମୃଗଶିରା ରୋଗ ଅଛି? ଆସନ୍ତୁ ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ବିଷୟରେ ଜାଣିବା!

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲା, କିମ୍ବା ଗୋଟିଏ ବର୍ଷରୁ କମ୍ ବୟସର ଶିଶୁକୁ ହଠାତ୍ ଜ୍ୱର ସହିତ ଗୁରୁତର ଆକ୍ରମଣ ହୁଏ ଏବଂ ଏହା ପାଞ୍ଚ ମିନିଟ୍ ରୁ ଅଧିକ ସମୟ ଧରି ରହିଥାଏ, ତେବେ ଆପଣ କେତେ ଭୟଭୀତ ହେବେ? ଏହା ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ନାମକ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଏବଂ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଗମ୍ଭୀର ଅବସ୍ଥାର ପ୍ରଥମ ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ। ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାର ଆକ୍ରମଣ ହୋଇପାରେ। କେବଳ ସେତିକି ନୁହେଁ, ସେମାନଙ୍କର କହିବାରେ କଷ୍ଟ, ଚାଲିବାରେ ସମସ୍ୟା ଏବଂ ଶିଖିବାରେ ବିଳମ୍ବ ଭଳି ଅନେକ ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆସନ୍ତୁ ଏ ବିଷୟରେ ବିସ୍ତାରିତ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ପିଲାର ପ୍ରଥମ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ଝାଡ଼ାବାନ୍ତି । ଏହା ସାଧାରଣତଃ ଶିଶୁଟି ଗୋଟିଏ ବର୍ଷ ବୟସ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ହୋଇଥାଏ। ଏହି ପ୍ରଥମ ଝାଡ଼ାବାନ୍ତି ଏହିପରି ଦେଖାଯାଇପାରେ:

• ଏହା ପାଞ୍ଚ ମିନିଟରୁ ଅଧିକ ସମୟ ନେଇପାରେ।
• ଏହା ପ୍ରାୟତଃ ଜ୍ୱର, ଅନ୍ୟ ଏକ ରୋଗ କିମ୍ବା ଉଚ୍ଚ ପରିବେଶ ତାପମାତ୍ରା ସହିତ ହୋଇଥାଏ।
• ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ମାଂସପେଶୀ ସଙ୍କୋଚନ (ଆମେ ତାହାକୁ ଆକୁଳତା କହୁ) ହୋଇପାରେ।
• ଏହା ଶରୀରର କେବଳ ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱ କିମ୍ବା ଉଭୟ ପାର୍ଶ୍ୱକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରିବ।

ଶିଶୁଟି ଗୋଟିଏ ବର୍ଷ ବୟସ ହେବା ପରେ, ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ପ୍ରକାରର ଆକ୍ରମଣ ହୋଇପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଜ୍ୱର ବିନା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ତାପମାତ୍ରା ବୃଦ୍ଧି ବିନା ଆକ୍ରମଣ ହୋଇପାରେ। ଏହି ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ଆକ୍ରମଣ ହେଉଛି:

• ଅନୁପସ୍ଥିତି ବାତ: ହଠାତ୍ ଚେତାଶୂନ୍ୟ ହୋଇଯିବା, ଯେପରି ଆପଣ ସ୍ଥିର ଭାବରେ ଠିଆ ହୋଇଛନ୍ତି। କିନ୍ତୁ ଏହା ବହୁତ କମ୍ ସମୟ ପାଇଁ।
• ଆଟୋନିକ୍ ଆକ୍ରମଣ: ହଠାତ୍ ମାଂସପେଶୀ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ହରାଇବା, ଯାହା ଫଳରେ ଶରୀର ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯିବା ପରି ମନେହୁଏ।
• ହେମିକ୍ଲୋନିକ୍ ଆକ୍ରମଣ: ଶରୀରର କେବଳ ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱରେ ମାଂସପେଶୀ ମୋଡ଼ିଯାଏ।
• ଫୋକାଲ୍ ସିଜ୍‌ର୍‌: କିଛି ସମୟ ପାଇଁ ଚେତାଶୂନ୍ୟତା, ମାଂସପେଶୀ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ହରାଇବା ଏବଂ ଅସାଧାରଣ ଅନୁଭବ ହୋଇପାରେ।
• ମାୟୋକ୍ଲୋନିକ୍ ଆକ୍ରମଣ: ହଠାତ୍ ଛୋଟ ଛୋଟ ଝଟକା ଯାହା ମାଂସପେଶୀକୁ ଝଟକା ଦେବା ପରି ମନେହୁଏ।
• ଟନିକ୍-କ୍ଲୋନିକ୍ ଆକ୍ରମଣ: ଏହା ଆମେ ଦେଖୁଥିବା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଆକ୍ରମଣ। ଶରୀର ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଭାବରେ ଝଟକା ପାଏ।

ଏହି ବାତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟତୀତ, ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ପିଲାମାନେ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଏଥିରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ବିକାଶାତ୍ମକ ବିଳମ୍ବ: ଭାଷା ବିକାଶରେ ବିଳମ୍ବ ଦେଖାଯାଇପାରେ, ବିଶେଷକରି କଥା ବିକାଶରେ।
• ଆଚରଣଗତ ସମସ୍ୟା: କେତେବେଳେ ଆକ୍ରମଣାତ୍ମକ ଆଚରଣ କରିପାରେ।
• ନ୍ୟୁରୋଡେଭଲପମେଣ୍ଟାଲ୍ ଡିସଅର୍ଡର: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, `ADHD` (ଧ୍ୟାନ ଡେଫିସିଟ୍ ହାଇପରଆକ୍ଟିଭିଟି ଡିସଅର୍ଡର) ଭଳି ଅବସ୍ଥା।
• ସନ୍ତୁଳନ ଏବଂ ସମନ୍ୱୟ ସମସ୍ୟା: ଚାଲିବା ସମୟରେ ସଠିକ୍ ସନ୍ତୁଳନ ବଜାୟ ରଖିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ।
• ଗତିବିଧି ଅସୁବିଧା: ଆପଣ ଥରିବା କିମ୍ବା ଅସ୍ଥିର ଚାଲିବା ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିପାରନ୍ତି।
• ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା (ହାଇପୋଟୋନିଆ): ମାଂସପେଶୀ ସ୍ୱର ହ୍ରାସ।
• ନିଦ ସମସ୍ୟା: ନିଦ ନ ଆସିବା, ବାରମ୍ବାର ଉଠିବା ଭଳି ଜିନିଷ।
• ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ପୁଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା: ଓଜନ କମ ବୃଦ୍ଧି, ଭୋକ ହ୍ରାସ ଭଳି ଜିନିଷ।
• ଡିସାଅଟୋନୋମିଆ: ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଶରୀରର ତାପମାତ୍ରା, ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ ଏବଂ ରକ୍ତଚାପ ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ କଷ୍ଟ।

ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କାରଣ କଣ?

ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ପ୍ରାୟତଃ `SCN1A` ନାମକ ଏକ ଜିନରେ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ପ୍ରକାର ହୋଇଥାଏ । ଏହି `SCN1A` ଜିନ୍ ଆମ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ସୋଡିୟମ୍ ଆୟନ୍ (ଧନାତ୍ମକ ଚାର୍ଜଯୁକ୍ତ ସୋଡିୟମ୍ ପରମାଣୁ) ବହନ କରୁଥିବା ସୋଡିୟମ୍ ଚ୍ୟାନେଲ୍ ତିଆରି କରିବାକୁ କୁହେ। ଏହି ଚ୍ୟାନେଲ୍ଗୁଡ଼ିକ ଆମର ମସ୍ତିଷ୍କ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ବୈଦ୍ୟୁତିକ ସଙ୍କେତ ତିଆରି ଏବଂ ପଠାଇବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହି 'SCN1A' ଜିନ୍‌କୁ ଆମ ମସ୍ତିଷ୍କ କୋଷ ପାଇଁ 'ଦ୍ୱାର' ପରି କାର୍ଯ୍ୟ କରୁଥିବା ସୋଡିୟମ୍ ଚ୍ୟାନେଲ୍‌ଗୁଡ଼ିକ ତିଆରି କରିବାର ଏକ 'ରାନ୍ଧିବା ରେସିପି' ଭାବରେ ଭାବନ୍ତୁ। ଯଦି ଏହି 'ରାସିପି'ରେ ଏକ ଛୋଟ ଭୁଲ ଥାଏ, ଅର୍ଥାତ୍ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍, ତେବେ ସେହି 'ଦ୍ୱାର'ଗୁଡ଼ିକ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଗଠନ ହୁଏ ନାହିଁ। ତା'ପରେ ମସ୍ତିଷ୍କ କୋଷ ମଧ୍ୟରେ ବାର୍ତ୍ତାର ପ୍ରସାରଣ, ଅର୍ଥାତ୍ 'ନ୍ୟୁରୋଟ୍ରାନ୍ସମିସନ୍' ବାଧାପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ। ଏହି କାରଣରୁ କ୍ଷତବିକ୍ଷତ ଭଳି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ।

ଏହା କ’ଣ ଜେନେଟିକ୍ ବିଷୟ?

ହଁ, ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା । କିନ୍ତୁ ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଏହା ଏକ ବିକ୍ଷିପ୍ତ ଅବସ୍ଥା। ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ହଠାତ୍ ଘଟେ, ଏହି ଅବସ୍ଥାର କୌଣସି ପୂର୍ବ ପରିବାର ଇତିହାସ ବିନା। ତଥାପି, ଏପରି ଘଟଣା ଘଟିଛି ଯେଉଁଠାରେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅନେକ ପିଢ଼ି ଧରି ପରିବାରର ଅନେକ ସଦସ୍ୟଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିଛି।

ବଂଶଗତ ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ବିରଳ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନ କେବଳ ଗୋଟିଏ ପିତାମାତାଙ୍କ କିଛି କୋଷରେ ଉପସ୍ଥିତ ହୋଇପାରେ (ଏହାକୁ 'ମୋଜାଇସିଜିମ୍' କୁହାଯାଏ)। କିମ୍ବା, ଏହା ଏକ 'ଅଟୋସୋମାଲ ଡୋମିନାଣ୍ଟ' ଢାଞ୍ଚାରେ ପିଢ଼ିରୁ ପିଢ଼ିକୁ ସ୍ଥାନାନ୍ତରିତ ହୋଇପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦିଓ କେବଳ ଗୋଟିଏ ପିତାମାତାଙ୍କର ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଥାଏ, ତଥାପି ଏକ ପିଲା ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ହୋଇପାରିବ।

କିନ୍ତୁ ଗୋଟିଏ କଥା ମନେରଖନ୍ତୁ ଯେ `SCN1A` ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଥିବା ସମସ୍ତଙ୍କ ପାଖରେ ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବ ନାହିଁ। କିଛି ଲୋକଙ୍କ ପାଖରେ ଏହି ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଥାଇପାରେ କିନ୍ତୁ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇ ନ ପାରେ। ଏହା ସହିତ, କିଛି ଲୋକଙ୍କ ପାଖରେ ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣ ଥାଇପାରେ କିନ୍ତୁ `SCN1A` ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ହୋଇନପାରେ।

ଏଥିପାଇଁ କୌଣସି ବିଶେଷ ବିପଦ କାରଣ ଅଛି କି?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିତାମାତା କିମ୍ବା ପରିବାରର ଅନ୍ୟ କୌଣସି ସଦସ୍ୟଙ୍କର ମୃଗରୋଗ କିମ୍ବା `SCN1A` ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଥାଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଥାଇପାରେ।

ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥାରୁ ସୃଷ୍ଟି ହେଉଥିବା ସବୁଠାରୁ ଗମ୍ଭୀର ଜଟିଳତା ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ । ମୁଖ୍ୟ ହେଉଛି:

• କ୍ଷତବିକ୍ଷତ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥିବା ଆଘାତ।
• ସ୍ଥିତି ଏପିଲେପ୍ଟିକସ୍: ଏହା ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଠାରେ ନିରନ୍ତର କ୍ଷତବିକ୍ଷତ ହୁଏ। ଏଥିପାଇଁ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ।
• ମୃଗୀ ରୋଗରେ ହଠାତ୍ ଅସ୍ପଷ୍ଟ ମୃତ୍ୟୁ (`SUDEP`)।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା କରୁଥିବା ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ବିପଦ ସଙ୍କେତଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ ତାହା ବୁଝାଇବେ ଏବଂ ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତିରେ କ’ଣ କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ଏକ ଯୋଜନା ମଧ୍ୟ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବେ।

ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍‌କୁ ଆପଣ କିପରି ସଠିକ୍ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମେ ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ଏବଂ ସେ ନେଉଥିବା ସମସ୍ତ ଔଷଧ ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ପଚାରିବେ।

ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିପାରନ୍ତି:

• ପ୍ରଥମ ଆକ୍ରମଣ ପୂର୍ବରୁ ପିଲାଟିର ବିକାଶ ସ୍ୱାଭାବିକ (ବା ସ୍ୱାଭାବିକ ପାଖାପାଖି) ଥିଲା କି?
• ଏକ ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ଆପଣଙ୍କର ଜ୍ୱର ସହିତ କିମ୍ବା ବିନା ଦୁଇ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଥର ଝାଡ଼ା ହୋଇଛି କି?
• ସେହି ଆକ୍ରମଣ ଦୁଇଟି କିମ୍ବା ଅଧିକ ଥିଲା କି, ପାଞ୍ଚ ମିନିଟ୍ ରୁ ଅଧିକ ସମୟର ଥିଲା କି?
• ଯେତେବେଳେ ଆକ୍ରମଣ ହୋଇଥିଲା ସେତେବେଳେ କ’ଣ ଘଟିଥିଲା ​​ତାହା ଆପଣ ବର୍ଣ୍ଣନା କରିପାରିବେ କି (ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ପିଲାଟି ପିଟିଥିଲା ​​କି, ଆପଣ ଦେଖୁଥିଲେ କି, ସେମାନେ କେବଳ ତାଙ୍କ ଶରୀରର ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱ ହଲୁଥିଲେ କି)?

ଏହା ବ୍ୟତୀତ, ଡାକ୍ତର SCN1A ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କିମ୍ବା ଲାଳ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରନ୍ତି। ସେମାନେ ମସ୍ତିଷ୍କ ପରୀକ୍ଷା କରୁଥିବା ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ କରିପାରନ୍ତି, ଯେପରିକି MRI (ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ) ଏବଂ EEG (ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋଏନ୍ସେଫାଲୋଗ୍ରାମ୍)। ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ ଏହି ନିର୍ଣ୍ଣୟ ବିଳମ୍ବିତ ହୋଇପାରେ, କାରଣ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ MRI ଏବଂ EEG ପରୀକ୍ଷାର ଫଳାଫଳ ସାଧାରଣ ହୋଇପାରେ।

ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ?

ଚିକିତ୍ସାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଆକ୍ରମଣ ସଂଖ୍ୟା ଏବଂ ଆକ୍ରମଣର ତୀବ୍ରତାକୁ ହ୍ରାସ କରିବା । ତଥାପି, ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲାର ଆକ୍ରମଣର ପ୍ରକାର ଏବଂ ଅବଧି ଭିନ୍ନ ହୋଇଥିବାରୁ, ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲା ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରତି ସମାନ ଭାବରେ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଦିଏ ନାହିଁ। ତେଣୁ, ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ପ୍ରତ୍ୟେକ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ। ଏଥିରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ବାତ ନିରୋଧୀ ଔଷଧ: ଏହି ଔଷଧଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବାତ ନିବାରକ ସଂଖ୍ୟାକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରିବ। ତଥାପି, କିଛି ଔଷଧ ବାତ ନିବାରକ ସଂଖ୍ୟାକୁ ମଧ୍ୟ ବୃଦ୍ଧି କରିପାରେ, ତେଣୁ ଡାକ୍ତର ଏହାକୁ ବହୁତ ସତର୍କତାର ସହିତ ଏବଂ ବାରମ୍ବାର ତଦାରଖ ସହିତ ଚିକିତ୍ସା କରିବେ।
• କେଟୋଜେନିକ୍ ଡାଏଟ୍: ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାଏଟ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି। ଏଥିରେ ଏପରି ଏକ ଡାଏଟ୍ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ଯେଉଁଥିରେ ଚର୍ବି ଅଧିକ ଏବଂ କାର୍ବୋହାଇଡ୍ରେଟ୍ କମ୍ ଥିବ।
• ଚିକିତ୍ସା: ଯଦି ବିକାଶମୂଳକ ବିଳମ୍ବ ହୁଏ, ତେବେ ଶିକ୍ଷାଗତ ହସ୍ତକ୍ଷେପ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଶାରୀରିକ, ବୃତ୍ତିଗତ, କିମ୍ବା ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି ମଧ୍ୟ ସମସ୍ୟାଗୁଡ଼ିକର ସମାଧାନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ପାଇଁ କେଉଁ ଔଷଧ ଦିଆଯାଏ?

ଯୁକ୍ତରାଷ୍ଟ୍ର ଖାଦ୍ୟ ଏବଂ ଔଷଧ ପ୍ରଶାସନ (FDA) 2 ବର୍ଷରୁ ଅଧିକ ବୟସର ଲୋକଙ୍କଠାରେ ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ସହିତ ଜଡିତ ଆକ୍ରମଣର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଏହି ଔଷଧଗୁଡ଼ିକୁ ଅନୁମୋଦନ କରିଛି:

• କାନାବିଡିଓଲ
• ଫେନଫ୍ଲୁରାମାଇନ୍
• ଷ୍ଟିରିପେଣ୍ଟଲ୍

ଏହି ଔଷଧ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରରେ ଉପଲବ୍ଧ, ଯେପରିକି ବଟିକା ଏବଂ ତରଳ ପଦାର୍ଥ, ତେଣୁ ଏହାକୁ ଛୋଟ ପିଲା ଏବଂ ବୟସ୍କ ଉଭୟ ଗ୍ରହଣ କରିବା ସହଜ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ କିଛି ବାତ-ପ୍ରତିରୋଧୀ ଔଷଧ ବ୍ୟବହାର ନକରିବାକୁ କହିପାରନ୍ତି, ଯେପରିକି କାର୍ବାମାଜେପିନ୍, ଅକ୍ସକାର୍ବାଜେପିନ୍, ଲାମୋଟ୍ରିଜିନ୍ ଏବଂ ଫେନାଇଟୋଇନ୍ ଭଳି ସୋଡିୟମ୍ ଚ୍ୟାନେଲ୍ ବ୍ଲକର୍, କାରଣ ସେଗୁଡ଼ିକ ବାତକୁ ଆହୁରି ଖରାପ କରିପାରେ।

ପ୍ରତ୍ୟେକ ପ୍ରକାରର ଆକ୍ରମଣକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଗୋଟିଏରୁ ଅଧିକ ଔଷଧ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି। ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ପରିଚାଳନା ଉପରେ ଆନ୍ତର୍ଜାତୀୟ ସହମତି ଏହି କ୍ରମରେ ଏହି ଔଷଧଗୁଡ଼ିକୁ ଚେଷ୍ଟା କରିବାକୁ ସୁପାରିଶ କରେ:

• ପ୍ରଥମ ଧାଡି ଚିକିତ୍ସା: ଭାଲପ୍ରୋଏଟ୍
• ଦ୍ୱିତୀୟ ଧାଡି ଚିକିତ୍ସା: ଫେନଫ୍ଲୁରାମାଇନ୍, ସ୍ଟିରିପେଣ୍ଟଲ୍, କିମ୍ବା କ୍ଲୋବାଜାମ୍
• ତୃତୀୟ ଧାଡି ଚିକିତ୍ସା: କାନାବିଡିଓଲ
• ଚତୁର୍ଥ ଧାଡି ଚିକିତ୍ସା: ଟୋପିରାମେଟ, କେଟୋଜେନିକ୍ ଖାଦ୍ୟ

ଉଦ୍ଧାର ଔଷଧ

ଏଗୁଡ଼ିକ ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତିରେ ଦିଆଯାଉଥିବା ଔଷଧ, ଯେପରିକି ନିରନ୍ତର ଆକ୍ରମଣ ("ସ୍ଥିତି ଏପିଲେପ୍ଟିକସ୍")। ଘରେ କିମ୍ବା ସ୍କୁଲରେ ଆକ୍ରମଣ ହେଲେ କ'ଣ କରିବେ ତାହା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର ଏକ " ଆକ୍ରମଣ କାର୍ଯ୍ୟ ଯୋଜନା " ତିଆରି କରିବେ। ଏହି ଜରୁରୀକାଳୀନ ଔଷଧଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଆକ୍ରମଣକୁ ବନ୍ଦ କରିପାରିବ। ଏଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ "ବେଞ୍ଜୋଡାଇଜେପିନ୍" ନାମକ ଔଷଧ ଶ୍ରେଣୀରେ ଥାଏ। ଉଦାହରଣ:

• କ୍ଲୋନାଜେପାମ (`କ୍ଲୋନାଜେପାମ`)
• ଡାଏଜେପାମ (`ଡାଏଜେପାମ`)
• ଲୋରାଜେପାମ (`ଲୋରାଜେପାମ`)
• ମିଡାଜୋଲାମ୍

ଏହି ଔଷଧ ନାସାଲ ସ୍ପ୍ରେ, ରେକ୍ଟେଲ ଜେଲ୍ କିମ୍ବା ପାଟିରେ ଦ୍ରବୀଭୂତ ହେଉଥିବା ଟାବଲେଟ୍ ଭାବରେ ଉପଲବ୍ଧ।

ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ପିଲାର ପୂର୍ବାନୁମାନ କ’ଣ?

କେବଳ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଦୃଷ୍ଟିକୋଣ ବିଷୟରେ ସଠିକ୍ ବିବରଣୀ ଦେଇପାରିବେ, କାରଣ ଏହା ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଦୀର୍ଘସ୍ଥାୟୀ, ବାରମ୍ବାର ଆକ୍ରମଣ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ବଡ ହେବା ସହିତ, ଏହି ଆକ୍ରମଣର ସଂଖ୍ୟା ଏବଂ ଅବଧି ହ୍ରାସ ପାଇପାରେ। ଯଦିଓ ଔଷଧ ଆକ୍ରମଣର ସଂଖ୍ୟା ଏବଂ ତୀବ୍ରତାକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରିବ, କିନ୍ତୁ ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଆକ୍ରମଣକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଦୂର କରିପାରିବ ନାହିଁ ।

ଆପଣ ଆଶା କରିପାରିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ତାଙ୍କ ବୟସର ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟରେ ପହଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ଅଧିକ ସମୟ ନେବ। ସେମାନଙ୍କୁ ସ୍କୁଲରେ ଅତିରିକ୍ତ ସାହାଯ୍ୟର ମଧ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ। ତଥାପି, ସେମାନେ ବଡ଼ ହେବା ସହିତ ଧୀର ଗତିରେ ଶିଖିପାରନ୍ତି।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବଡ ହେବା ସହିତ ଉପୁଜୁଥିବା ସମସ୍ୟାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କୁ ବିଭିନ୍ନ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ପାଖକୁ ପଠାଇପାରନ୍ତି। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଜଣେ ପୋଡିଆଟ୍ରିଷ୍ଟ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଜୋତା (ଅର୍ଥୋଟିକ୍ସ) ଫିଟ୍ କରି ଚାଲିବା ସମସ୍ୟାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ। କିମ୍ବା, ଜଣେ ଅର୍ଥୋପେଡିକ୍ ସର୍ଜନ ଚାଲିବା ସମସ୍ୟା କିମ୍ବା ସ୍କୋଲିଓସିସ୍ ଭଳି ପରିସ୍ଥିତିରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

ଏହାର କୌଣସି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି କି?

ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ଏହା ସହିତ, ଯେହେତୁ ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା, ଏହାକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଗବେଷଣା ଚାଲିଛି। ଜିନ୍ ଚିକିତ୍ସାର କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆଶାଜନକ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଫଳାଫଳ ଦେଖାଇଛି।

ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ପିଲାର ଜୀବନକାଳ କେତେ?

ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଲୋକମାନେ SUDEP (ମୃଗୀ ଯୋଗୁଁ ହଠାତ୍ ଅସ୍ପଷ୍ଟ ମୃତ୍ୟୁ), ସ୍ଥିତି ମୃଗୀ (ନିରନ୍ତର ଆକ୍ରମଣ), କିମ୍ବା ଆକ୍ରମଣ ସମୟରେ ଘଟୁଥିବା ଦୁର୍ଘଟଣାରୁ ଶୀଘ୍ର ମୃତ୍ୟୁର ଆଶଙ୍କା ଥାଆନ୍ତି । ତଥାପି, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ହେବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବଞ୍ଚି ରହିଥାନ୍ତି।

ଯେହେତୁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ପରିସଂଖ୍ୟାନ ସହିତ ମେଳ ଖାଉ କିମ୍ବା ନଖାଉ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ କ’ଣ ଆଶା କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ସବୁଠାରୁ ସଠିକ୍ ସୂଚନା ଦେଇପାରିବେ ।

ଆପଣ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ପାଞ୍ଚ ମିନିଟରୁ ଅଧିକ ସମୟ ପାଇଁ ଦୁଇଟି କିମ୍ବା ଅଧିକ ଥର ଆକ୍ରମଣ ହୁଏ, ବିଶେଷକରି ଯଦି ସେଗୁଡ଼ିକ ଏକ ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ଜ୍ୱର ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ , ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କୁହନ୍ତୁ। ଏହା ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ।

ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଚିହ୍ନଟ ହେବା ପରେ, ଆପଣଙ୍କୁ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳକୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ପଡିବ। ଯଦି ଆପଣ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି ଯେ ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବା ପରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଆକ୍ରମଣ ଆହୁରି ଖରାପ ହେଉଛି (ଅଧିକ ବାରମ୍ବାର, ଦୀର୍ଘସ୍ଥାୟୀ), ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କୁହନ୍ତୁ।

ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତିରେ କେଉଁ ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣ ପ୍ରତି ଧ୍ୟାନ ଦେବାକୁ ପଡିବ, ଏବଂ ସେହି ପରିସ୍ଥିତିରେ କ'ଣ କରିବାକୁ ପଡିବ, ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ପରାମର୍ଶ ଦେବେ। ଜରୁରୀକାଳୀନ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ କରୁଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ପାଞ୍ଚ ମିନିଟରୁ ଅଧିକ ସମୟ ଧରି ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାରେ କଷ୍ଟକର ହେଉଥିବା ଝାଡ଼ା।
• ଲଗାତାର ଅନେକ ଥର ଆକ୍ରମଣ ହୁଏ, କିନ୍ତୁ ସେହି ସମୟରେ ପିଲାଟି ଚେତା ଫେରି ପାଏ ନାହିଁ।
• ମୂର୍ଚ୍ଛାଘାତ ଶାରୀରିକ ଆଘାତର କାରଣ ହୁଏ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଝାଡ଼ା ଆସିବା ଦେଖିବା କେତେ ଭୟଙ୍କର ତାହା ମୁଁ ବୁଝିପାରୁଛି। ଯଦିଓ ଏହା ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ, ତଥାପି ଏହା ଜାଣିବା ସହଜ ନୁହେଁ ଯେ ଏପରି କିଛି କେବେ ପୁଣି ଘଟିବ। ଏହା ହେଉଛି ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସହିତ ବଞ୍ଚିବାର ବାସ୍ତବତା।

ତଥାପି, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ସହିତ କାମ କରି କ୍ଷତବିକ୍ଷତ ସମୟରେ କ’ଣ ଆଶା କରିବେ ତାହା ବୁଝିବେ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ‘କ୍ଷତବିକ୍ଷତ କାର୍ଯ୍ୟ ଯୋଜନା’ କିପରି ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବେ ତାହା ମଧ୍ୟ ଶିଖାଇବେ। ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତିରେ କାହା ସହିତ ଯୋଗାଯୋଗ କରିବେ ଏବଂ କେଉଁ ସମ୍ବଳ ବ୍ୟବହାର କରିବେ ତାହା ଜାଣିବା ଆପଣଙ୍କୁ ମାନସିକ ଶାନ୍ତି ଦେଇପାରେ।

ଚିକିତ୍ସା ଦ୍ଵାରା ଆକ୍ରମଣର ବାରମ୍ବାରତା ଏବଂ ତୀବ୍ରତା ହ୍ରାସ କରାଯାଇପାରିବ। କାରଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହେବ, ସେ ତାଙ୍କ ଡାକ୍ତରମାନଙ୍କୁ ଭଲ ଭାବରେ ଜାଣିପାରିବେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ରାସ୍ତାରେ କୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳକୁ ପଚାରିବାକୁ ସଂକୋଚ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଶେଷରେ, ମନେରଖନ୍ତୁ (ଘରକୁ ନେଇଯାଆନ୍ତୁ ବାର୍ତ୍ତା)

ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ବିରଳ ଏବଂ ଜଟିଳ ମୃଗରୋଗ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ବିଷୟରେ ଶୁଣିଲେ ବହୁତ ଭୟ ଏବଂ ଚିନ୍ତା ଅନୁଭବ କରିବା ବୁଝାପଡ଼େ।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନିବା ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ନେବା।

• ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟି ଜ୍ୱର ସହିତ ଦୀର୍ଘ ସମୟ ଧରି ଝାଡ଼ା ବାତ କରୁଛି, ତେବେ ଏହା ବିଷୟରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବାକୁ ଡେରି କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।
• ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ, କିନ୍ତୁ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଆପଣ ଡାକ୍ତର, ଥେରାପିଷ୍ଟ ଏବଂ ସମାନ ଅଭିଜ୍ଞତା ପାଇଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ବହୁତ ସମର୍ଥନ ପାଇପାରିବେ।
• ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଗବେଷଣାରେ ଉନ୍ନତି ହେଉଛି, ତେଣୁ ଆଶା ଛାଡ଼ନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସର୍ବୋତ୍ତମ ଯତ୍ନ ନେବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ଶକ୍ତି ମିଳୁ!

` ଡ୍ରାଭେଟ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, ମୃଗଶିରା, ବାତ, ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ, ଶିଶୁରୋଗ, ସ୍ନାୟୁ ରୋଗ, SCN1A