ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କ "ସୁଦୃଢ଼" କି? ଆସନ୍ତୁ ଲିସେନସେଫାଲି ବିଷୟରେ କଥା ହେବା!

ଆପଣ କେବେ ଶୁଣିଛନ୍ତି କି ଶିଶୁଟି "ମୃଦୁ ମସ୍ତିଷ୍କ" ସହିତ ଜନ୍ମ ହେବା? ଏହି ଶବ୍ଦଗୁଡ଼ିକ ଶୁଣି ଆପଣ ଟିକେ ଭୟଭୀତ ହୋଇଥିବେ। ଆଜି, ଆସନ୍ତୁ ସରଳ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା ଯେ 'ଲିସେନସେଫାଲି' ନାମକ ଏହି ଅବସ୍ଥା ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ, ଏହା କାହିଁକି ହୁଏ ଏବଂ ଏହା ଶିଶୁ ଉପରେ କିପରି ପ୍ରଭାବ ପକାଏ। ଯଦିଓ ଏହା ଟିକେ ଜଟିଳ ବିଷୟ, ମୁଁ ଏହାକୁ ଏପରି ଭାବରେ ବୁଝାଇବି ଯାହା ଦ୍ୱାରା ଆପଣ ବୁଝିପାରିବେ।

``ଲିସେନସେଫାଲି`` କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ``ଲିସେନସେଫାଲି''ର ଅର୍ଥ ``ମୃଦୁ ମସ୍ତିଷ୍କ''। ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଏବଂ ଗମ୍ଭୀର ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକୃତି। ଏହା ଶିଶୁ ଗର୍ଭରେ ଥିବା ସମୟରେ ବିକଶିତ ହୁଏ।

ଭାବନ୍ତୁ, ଆମର ମସ୍ତିଷ୍କ ଏକ ବାଦାମ ପରି, ନୁହେଁ କି? ଏଥିରେ ଅନେକ ଫୋଲ୍ଡ (ଗାଇରି) ଏବଂ ଗ୍ରୁଭ୍ (ସୁଲସି) ଅଛି। ଏହି ଫୋଲ୍ଡ ଏବଂ ଗ୍ରୁଭ୍ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏମାନେ ମସ୍ତିଷ୍କର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶକୁ ପୃଥକ କରନ୍ତି, ଏବଂ ଏମାନେ ମସ୍ତିଷ୍କର ପୃଷ୍ଠ କ୍ଷେତ୍ରଫଳ ବୃଦ୍ଧି କରନ୍ତି, ଯାହା ଆମକୁ ଆମର ବୁଦ୍ଧିମତ୍ତା ଏବଂ ଚିନ୍ତା କ୍ଷମତା ବିକାଶ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଏବେ, 'ଲିସେନସେଫାଲି' ଥିବା ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କରେ ଏହି 'ଗାଇରି' ଏବଂ 'ସୁଲସି' ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୁଏ ନାହିଁ। ତା'ପରେ ମସ୍ତିଷ୍କ ବହୁତ ମସୃଣ ଦେଖାଯାଏ। ଏକ ମସୃଣ ବୋର୍ଡ ପରି। ସେଥିପାଇଁ ଏହାକୁ "ମସୃଣ ମସ୍ତିଷ୍କ" କୁହାଯାଏ।

ଲିସେନସେଫାଲି ଅନେକ ରୂପରେ ଆସିପାରେ। ଏହାର 20 ରୁ ଅଧିକ ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି। କିନ୍ତୁ ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ ଏଗୁଡ଼ିକୁ ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ବର୍ଗରେ ବିଭକ୍ତ କରାଯାଏ:

• କ୍ଲାସିକ୍ ଲିସେନସେଫାଲି (ପ୍ରକାର 1)
• କୋବଲଷ୍ଟୋନ ଲିସେନସେଫାଲି (ପ୍ରକାର 2 )

ଯଦିଓ ଉଭୟ ଗୋଷ୍ଠୀର ଲକ୍ଷଣ କିଛିଟା ସମାନ, ତଥାପି ସେମାନଙ୍କର କାରଣ ହେଉଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ।

କେତେବେଳେ ``ଲିସେନସେଫାଲି'' ଏକାକୀ ହୁଏ, ଅର୍ଥାତ୍ ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ବିନା। ଆମେ ଏହାକୁ ``ପୃଥକ ଲିସେନସେଫାଲି'' ବୋଲି କହିଥାଉ। ଅନ୍ୟ ସମୟରେ, ଏହା ``ମିଲର-ଡାଏକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ` କିମ୍ବା ``ୱାକର-ୱାରବର୍ଗ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ`` ଭଳି ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅବସ୍ଥା (``ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ`) ସହିତ ଏକତ୍ର ହୋଇପାରେ।

ଲିସେନସେଫାଲି ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର ପ୍ରାୟତଃ ବିକାଶମୂଳକ ବିଳମ୍ବ ଏବଂ ମାନସିକ ଅକ୍ଷମତା ଥାଏ। ତଥାପି, ଏହା ଶିଶୁରୁ ଶିଶୁ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ, ଯାହା ଅବସ୍ଥାର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ।

ଲିସେନସେଫାଲି କିଏ ହୁଏ? ଏହା କେତେ ସାଧାରଣ?

ଲିସେନସେଫାଲି ବିକାଶଶୀଳ ଭ୍ରୁଣକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ ଗର୍ଭଧାରଣର 12 ରୁ 24 ସପ୍ତାହ ମଧ୍ୟରେ ବିକଶିତ ହୁଏ। ଏହା ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ତଥାପି, ଏହା ଅଣ-ଜେନେଟିକ୍ କାରଣ ଯୋଗୁଁ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା । ଗବେଷକଙ୍କ ଅନୁସାରେ, ପ୍ରତି 100,000 ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ ଗୋଟିଏ ଲିସେନସେଫାଲି ସହିତ ଜନ୍ମ ହୁଏ। ତେଣୁ ଏଥିରେ ଭୟଭୀତ ହୁଅନ୍ତୁ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ଏହା ସଚେତନ ରହିବା ଉଚିତ।

ଲିସେନସେଫାଲି ଥିବା ଶିଶୁର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଲିସେନସେଫାଲିର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଭିନ୍ନ। ଏହା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଅବସ୍ଥାର ଗମ୍ଭୀରତା ଏବଂ ଏହା ଅନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଜଡିତ କି ନାହିଁ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। କିଛି ପିଲା ସାଧାରଣତଃ କେବଳ ସାମାନ୍ୟ ଶିକ୍ଷଣ ଅକ୍ଷମତା ସହିତ ବିକଶିତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କର ବହୁତ ଗମ୍ଭୀର ଲକ୍ଷଣ ଥାଇପାରେ। ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଗମ୍ଭୀରତା ମଧ୍ୟ ବହୁତ ଭିନ୍ନ।

ତେଣୁ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲିସେନସେଫାଲିର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି କ'ଣ ଆଶା କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

'ଲିସେନସେଫାଲି'ର କିଛି ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି:

• ମୂର୍ଚ୍ଛା: ଲିସେନସେଫାଲି ଥିବା ଦଶ ଜଣ ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ନଅ ଜଣ ଜୀବନର ପ୍ରଥମ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ମୂର୍ଚ୍ଛା ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୁଅନ୍ତି। ଏହା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ।
• ଗିଳିବାରେ ଏବଂ ଖାଇବାରେ କଷ୍ଟ (ଡିସଫାଜିଆ): ଶିଶୁକୁ ଖାଦ୍ୟ ଶୋଷିବା ଏବଂ ଗିଳିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୋଇପାରେ।
• ବିକାଶରେ ବିଳମ୍ବ: ଶିଶୁଟିର ବୟସ ଅନୁସାରେ ବିକାଶ ହୋଇପାରେ ନାହିଁ। ହସିବା, ମୁଣ୍ଡ ଉପରକୁ ଉଠାଇବା, ଗଡ଼ିବା ଏବଂ ବସିବା ଭଳି କାମ ବିଳମ୍ବ ହୋଇପାରେ।
• ମାନସିକ ଅକ୍ଷମତା ଏବଂ ଶିକ୍ଷଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ: ବୌଦ୍ଧିକ ବିକାଶ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରେ।
• ମାଂସପେଶୀ ସ୍ପାସ୍ମ: ମାଂସପେଶୀ ସ୍ପାସ୍ମ ଏବଂ ମୋଡ଼ି ହୋଇପାରେ।
• ସାଇକୋମୋଟର କାର୍ଯ୍ୟରେ ସମସ୍ୟା: ହାତ-ଆଖି ସମନ୍ୱୟ, ଚାଲିବା ଏବଂ ଜିନିଷ ଧରିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୋଇପାରେ।
• ବଢ଼ିବାରେ ବିଫଳତା: ଶିଶୁର ଶାରୀରିକ ବିକାଶ ବହୁତ ଧୀର ହୋଇପାରେ। ସେମାନଙ୍କର ଓଜନ ବଢ଼ି ନପାରେ ଏବଂ ସେମାନେ ପତଳା ରହିପାରନ୍ତି।
• ସାଧାରଣ ମୁଣ୍ଡଠାରୁ ଛୋଟ (ମାଇକ୍ରୋସେଫାଲି): ବୟସ ଅନୁସାରେ ମୁଣ୍ଡ ସ୍ୱାଭାବିକ ଅପେକ୍ଷା ଛୋଟ ହୋଇପାରେ।
• ଜନ୍ମଗତ ଅଙ୍ଗ ପ୍ରଭେଦ: ଆପଣ ହାତ, ଆଙ୍ଗୁଠି ଏବଂ ପାଦର ଆଙ୍ଗୁଠିରେ କିଛି ପାର୍ଥକ୍ୟ ସହିତ ଜନ୍ମ ହୋଇପାରନ୍ତି।

`ଲିସେନସେଫାଲି` କାହିଁକି ହୁଏ? ଏହାର କାରଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଲିସେନସେଫାଲି ଜେନେଟିକ୍ ଏବଂ ଅଣ-ଜେନେଟିକ୍ ଉଭୟ କାରଣ ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ। ଏହା ପ୍ରାୟତଃ ଗର୍ଭାଶୟରେ, ଗର୍ଭାବସ୍ଥାର 12 ରୁ 24 ସପ୍ତାହ ମଧ୍ୟରେ ବିକଶିତ ହୁଏ।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହି କାରଣଗୁଡ଼ିକ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କର ବାହ୍ୟ ଅଂଶ (ନ୍ୟୁରୋନାଲ୍ କୋଷ) ର ଅକ୍ଷମ ନ୍ୟୁରୋନାଲ୍ ସ୍ଥାନାନ୍ତରଣ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ। ଭାବନ୍ତୁ, ଆମ ମସ୍ତିଷ୍କର ଯେଉଁ ଅଂଶ ସଚେତନ ଗତି ଏବଂ ଚିନ୍ତାଧାରା ପାଇଁ ଦାୟୀ ତାହାକୁ ସେରେବ୍ରାଲ୍ କର୍ଟେକ୍ସ କୁହାଯାଏ। ଏଥିରେ ସାଧାରଣତଃ ଗଭୀର ଭାଙ୍କ (ଗାଇରି) ଏବଂ ଖାଲ (ସୁଲସି) ଥାଏ, ଠିକ୍ ନା?

ଗର୍ଭାଶୟରେ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକଶିତ ହେବା ସହିତ, ନୂତନ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ, ଯାହା ପରେ ବିଶେଷ ସ୍ନାୟୁ କୋଷରେ ପରିଣତ ହୁଏ ଏବଂ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କର ପୃଷ୍ଠକୁ ଚାଲିଯାଏ। ଏହାକୁ 'ନ୍ୟୁରୋନାଲ୍ ମାଇଗ୍ରେସନ୍' କୁହାଯାଏ। ଏହିପରି, କୋଷଗୁଡ଼ିକର ଅନେକ ସ୍ତର ଗଠିତ ହୁଏ। ଏହି ସ୍ତରଗୁଡ଼ିକ 'ଗାଇରି' (ଫୋଲ୍ଡ) ଗଠନ କରନ୍ତି।

କିନ୍ତୁ 'ଲିସେନସେଫାଲି' କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଯେଉଁଠାକୁ ଯିବା ଆବଶ୍ୟକ ସେଠାକୁ ଯାଆନ୍ତି ନାହିଁ। ତା'ପରେ ଶିଶୁର 'ସେରେବ୍ରାଲ୍ କର୍ଟେକ୍ସ' କୋଷଗୁଡ଼ିକର ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ସ୍ତର ଗଠନ କରେ ନାହିଁ। ଏହି କାରଣରୁ, ସେହି 'ଗାଇରି' (ଫୋଲ୍ଡ) ଅନୁପସ୍ଥିତ କିମ୍ବା ଅନୁପସ୍ଥିତ ରହିଥାଏ।

ଅଣ-ଜେନେଟିକ୍ କାରଣଗୁଡ଼ିକ

ଯଦିଓ ବିରଳ, ଅଣ-ଜେନେଟିକ୍ କାରଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟ ଲିସେନସେଫାଲିରେ ଯୋଗଦାନ କରିପାରେ।

• ଗର୍ଭବତୀ ମା କିମ୍ବା ଗର୍ଭସ୍ଥ ଶିଶୁରେ ଭାଇରାଲ୍ ସଂକ୍ରମଣ: କିଛି ଭାଇରାଲ୍ ସଂକ୍ରମଣ, ବିଶେଷକରି ଗର୍ଭଧାରଣର ପ୍ରଥମ ତିନି ମାସ (ପ୍ରଥମରୁ ଦ୍ୱାଦଶ ସପ୍ତାହ) ମଧ୍ୟରେ, ଗର୍ଭସ୍ଥ ଶିଶୁକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।
• ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ଅମ୍ଳଜାନଯୁକ୍ତ ରକ୍ତ ଯୋଗାଣ ହ୍ରାସ (ଇସ୍କେମିଆ): ଗର୍ଭରେ ଶିଶୁର ବିକାଶ ସହିତ ମସ୍ତିଷ୍କ ଗ୍ରହଣ କରୁଥିବା ଅମ୍ଳଜାନର ପରିମାଣ ହ୍ରାସ ପାଇଲେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ହୋଇପାରେ।

ଜେନେଟିକ୍ କାରଣଗୁଡ଼ିକ

ଲିସେନସେଫାଲି ପ୍ରାୟତଃ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ହେଉଛି ଆମ DNA କ୍ରମରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ। ଆପଣ ଜାଣନ୍ତି, ଆମର DNA କ୍ରମ ହେଉଛି ଯାହା ଆମ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ସେମାନଙ୍କର କାମ କରିବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ସୂଚନା ଦିଏ। ତେଣୁ ଯଦି ଏହି DNA କ୍ରମର କିଛି ଅଂଶ ଅସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ କିମ୍ବା କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୁଏ, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେଇପାରେ।

ଏକ ଶିଶୁ ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନକୁ ଜଣେ କିମ୍ବା ଉଭୟ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପାଇପାରେ। ଏହା ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ କିପରି ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ଆସିଥାଏ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। କିନ୍ତୁ କେତେକ ସମୟରେ ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ 'ଅନିୟମିତ' ଭାବରେ ଘଟିପାରେ, ପରିବାରର କାହାରି ପୂର୍ବରୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ନ ଥାଇ ମଧ୍ୟ।

ବୈଜ୍ଞାନିକମାନେ ଲିସେନସେଫାଲି ସୃଷ୍ଟି କରିପାରୁଥିବା ଅନେକ ଜିନ୍ ଚିହ୍ନଟ କରିଛନ୍ତି। ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି ହେଉଛି:

• `LIS1` (`PAFAH1B1`) ଜିନ୍: ଏହି ଜିନ୍‌ର ପରିବର୍ତ୍ତନ (`ପରିବର୍ତ୍ତନ`) କିମ୍ବା ଅଂଶ ହରାଇବା (`ଡିଲିସନ୍`) ``ଆଇସୋଲେଟେଡ୍ ଲିସେନସେଫାଲି`` ସହିତ ``ମିଲର-ଡାଏକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍`` ସହିତ ଜଡିତ।
• `DCX` ଜିନ୍: ଏହା `X` କ୍ରୋମୋଜୋମରେ ଥିବା ଏକ ଜିନ୍। ଆପଣ ଜାଣନ୍ତି ଯେ, ପୁରୁଷମାନଙ୍କର ଗୋଟିଏ `X` କ୍ରୋମୋଜୋମ ଏବଂ ଗୋଟିଏ `Y` କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ। ତେଣୁ, ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ପୁରୁଷ ଶିଶୁମାନଙ୍କଠାରେ `Lissencephaly` ବିକଶିତ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ। ଯେହେତୁ ମହିଳା ଶିଶୁମାନଙ୍କଠାରେ ସାଧାରଣତଃ ଦୁଇଟି `X` କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ, ଯଦିଓ ସେମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ପାଆନ୍ତି, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ଏତେ ଗୁରୁତର ନୁହେଁ।
• `ARX` ଜିନ୍: ଏହି ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇଥିବା ଶିଶୁମାନଙ୍କର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ସହିତ `Lissencephaly` ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ମସ୍ତିଷ୍କର କିଛି ଅଂଶର ଅନୁପସ୍ଥିତି (`କର୍ପସ୍ କାଲୋସମ୍‌ର ଏଜେନେସିସ୍‌`), ଜନନେନ୍ଦ୍ରିୟର ଅସାଧାରଣତା ଏବଂ ଗୁରୁତର ମୃଗଶିରା। `ARX` ଜିନ୍ ମଧ୍ୟ `X` କ୍ରୋମୋଜୋମରେ ଥାଏ। ତେଣୁ, ପୁରୁଷ ଶିଶୁମାନେ ପ୍ରାୟତଃ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଅନ୍ତି।
• `RELN` ଜିନ୍: ଏହି ଜିନ୍‌ରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ `Norman-Roberts syndrome` ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରେ, ଯେଉଁଥିରେ `Lissencephaly` ମଧ୍ୟ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।

ଲିସେନସେଫାଲି କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

କେତେକ ସମୟରେ, ଯଦି ପରିବାରର କାହାକୁ ପୂର୍ବରୁ ଏହି ରୋଗ ହୋଇଥିବ, କିମ୍ବା ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ସ୍କାନ୍ ଚିନ୍ତା ସୃଷ୍ଟି କରେ, ତେବେ ଡାକ୍ତରମାନେ ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଲିସେନସେଫାଲି ସନ୍ଦେହ କରିପାରନ୍ତି। ସେହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଆମନିଓସେଣ୍ଟେସିସ୍ ଭଳି ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କର ଏକ ଭ୍ରୁଣ ଚୁମ୍ବକୀୟ ଅନୁନାଦ ଇମେଜିଂ (MRI) ସ୍କାନ ମାଧ୍ୟମରେ ଏହାକୁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇପାରିବ।

ନଚେତ୍, ଡାକ୍ତରମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପରେ ଶିଶୁର ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ମୁଣ୍ଡର 'ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା' ମାଧ୍ୟମରେ 'ଲିସେନସେଫାଲି' ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି।

ଏହି ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା ମାଧ୍ୟମରେ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କର ପୃଷ୍ଠରେ ଥିବା `sulci` (ଖାଞ୍ଚ) ଏବଂ `gyri` (ଫୋଲ୍ଡ) ଅନୁପସ୍ଥିତ ଅଛି କି ନାହିଁ କିମ୍ବା ହ୍ରାସ ପାଇଛି କି ନାହିଁ, ଏବଂ `cerebral cortex` (cerebral cortex) ଘନ ହୋଇଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖନ୍ତି।

`ଲିସେନସେଫାଲି` ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ କେଉଁ ପରୀକ୍ଷା ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ଇତିହାସ କିମ୍ବା ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ସ୍କାନର ଫଳାଫଳ ଉପରେ ଆଧାର କରି ଲିସେନସେଫାଲି ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି, ତେବେ ସେ ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଅନେକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ପରୀକ୍ଷା ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି। ଏଥିରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• କୋଷମୁକ୍ତ ଭ୍ରୁଣ ଡିଏନଏ ପରୀକ୍ଷା: ଏଥିରେ ମା'ଙ୍କ ରକ୍ତ ନମୁନାରୁ ମା' ଏବଂ ଭ୍ରୁଣର ଡିଏନଏକୁ ପୃଥକ କରାଯାଏ। ଏହି ଡିଏନଏକୁ ପରୀକ୍ଷାଗାରରେ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ ଯେ କୌଣସି କ୍ରୋମୋଜୋମ ସମସ୍ୟାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଅଛି କି ନାହିଁ।
• ଆମନିଓସେଣ୍ଟିସିସ୍: ଏହା ସାଧାରଣତଃ ଗର୍ଭଧାରଣର ଦ୍ୱିତୀୟ କିମ୍ବା ତୃତୀୟ ତ୍ରୟମାସିକରେ କରାଯାଇଥାଏ। ଏହି ପରୀକ୍ଷାରେ, ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଏକ ପତଳା ଛୁଞ୍ଚି ବ୍ୟବହାର କରି ଶିଶୁକୁ ଘେରି ରହିଥିବା ଆମନିଓଟିକ୍ ଥଳିରୁ ଅଳ୍ପ ପରିମାଣର ଆମନିଓଟିକ୍ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ବାହାର କରନ୍ତି। ଏହି ତରଳ ପଦାର୍ଥର ନମୁନାକୁ ପରେ ଏକ ପରୀକ୍ଷାଗାରରେ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। ଆମନିଓସେଣ୍ଟିସିସ୍ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଏବଂ ଲିସେନସେଫାଲି ଭଳି ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବ।
• କୋରିଓନିକ ଭିଲସ୍ ସାମ୍ପଲିଂ (CVS): ଏହି ପରୀକ୍ଷାରେ, ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପ୍ଲାସେଣ୍ଟାରୁ କୋରିଓନିକ ଭିଲି ନାମକ ଟିସୁର ଏକ ନମୁନା ନିଅନ୍ତି। ଏହି ନମୁନା ସର୍ଭିକ୍ସ (ଟ୍ରାନ୍ସର୍ଭାଇକାଲ୍) ମାଧ୍ୟମରେ କିମ୍ବା ପେଟ କାନ୍ଥ (ଟ୍ରାନ୍ସଆବଡୋମିନାଲ) ମାଧ୍ୟମରେ ନିଆଯାଇପାରିବ। କୋରିଓନିକ ଭିଲି ହେଉଛି ପ୍ଲାସେଣ୍ଟା ଉପରେ ଆଙ୍ଗୁଠି ପରି ଛୋଟ ପ୍ରକ୍ଷେପଣ। ଏଥିରେ ଶିଶୁର ନିଜସ୍ୱ ଜେନେଟିକ୍ ସାମଗ୍ରୀ ଥାଏ। ଏହି CVS ପରୀକ୍ଷା ଦ୍ୱାରା ଶିଶୁର କ୍ରୋମୋସୋମାଲ ଅବସ୍ଥା କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଜାଣିପାରିବ।

ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପରେ ଲିସେନସେଫାଲି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହିପରି ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତି:

• ମୁଣ୍ଡ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ: ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ଏକ ଅଣ-ଆକ୍ରମଣାତ୍ମକ ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା ଯାହା ମସ୍ତିଷ୍କ ପରି ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକର ବାସ୍ତବ-ସମୟ ଚିତ୍ର କିମ୍ବା ଭିଡିଓ ସୃଷ୍ଟି କରିବା ପାଇଁ ଉଚ୍ଚ-ଆବୃତ୍ତି ଶବ୍ଦ ତରଙ୍ଗ ବ୍ୟବହାର କରେ।
• ମୁଣ୍ଡ ଗଣନା କରାଯାଇଥିବା ଟୋମୋଗ୍ରାଫି (ସିଟି ସ୍କାନ):ସିଟି ସ୍କାନ ହେଉଛି ଏକ ପରୀକ୍ଷା ଯାହା ଶରୀରର ସେହି ଅଂଶର ଅନେକ ତ୍ରି-ପରିମାଣୀୟ (3D) ପ୍ରତିଛବି ସୃଷ୍ଟି କରିବା ପାଇଁ କମ୍ପ୍ୟୁଟର ଏବଂ ଏକ୍ସ-ରେ ବ୍ୟବହାର କରେ, ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମୁଣ୍ଡ ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କ।
• ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ (MRI) ମସ୍ତିଷ୍କ ସ୍କାନ: ଏକ MRI ସ୍କାନ ହେଉଛି ଏକ ଯନ୍ତ୍ରଣାହୀନ ପରୀକ୍ଷା ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କର ଗଠନ ଏବଂ ଟିସୁଗୁଡ଼ିକର ସ୍ପଷ୍ଟ ଚିତ୍ର ଉତ୍ପନ୍ନ କରେ। ଏହି ବିସ୍ତୃତ ଚିତ୍ରଗୁଡ଼ିକ ସୃଷ୍ଟି କରିବା ପାଇଁ ଏକ MRI ଏକ ବଡ଼ ଚୁମ୍ବକ, ରେଡିଓ ତରଙ୍ଗ ଏବଂ ଏକ କମ୍ପ୍ୟୁଟର ବ୍ୟବହାର କରେ। ଏଥିରେ ଏକ୍ସ-ରେ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଏ ନାହିଁ।

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ପାଇଁ ଏକ EEG (ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋଏନସେଫାଲୋଗ୍ରାମ) ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇପାରନ୍ତି। ଏକ EEG ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କରେ ବୈଦ୍ୟୁତିକ ସଙ୍କେତଗୁଡ଼ିକୁ ମାପିଥାଏ ଏବଂ ରେକର୍ଡ କରିଥାଏ। ଯେତେବେଳେ ଏକ EEG କରାଯାଏ, ଜଣେ ଟେକ୍ନିସିଆନ୍ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ମୁଣ୍ଡରେ ଛୋଟ ଧାତୁ ପ୍ଲେଟ୍ (ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋଡ୍) ରଖନ୍ତି। ଏହି ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋଡ୍ଗୁଡ଼ିକ ଏକ ମେସିନ୍ ସହିତ ସଂଯୁକ୍ତ ହୋଇଥାଏ ଯାହା ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ବିଷୟରେ ସୂଚନା ଦେଇଥାଏ।

ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଲିସେନସେଫାଲି ପାଇଁ ଦାୟୀ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିବା ପାଇଁ କ୍ରୋମୋସୋମାଲ ବିଶ୍ଳେଷଣ ଏବଂ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନାଲ୍ ବିଶ୍ଳେଷଣ ଭଳି ଡିଏନଏ ଅଧ୍ୟୟନ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତି।

ଲିସେନସେଫାଲିର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ?

ପ୍ରକୃତରେ, ଲିସେନସେଫାଲି ପାଇଁ ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା କିମ୍ବା ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ବରଂ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଲିସେନସେଫାଲି ଥିବା ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲାର ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଚିକିତ୍ସା କରନ୍ତି।

ଏହି ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ପାଇଁ ବିଭିନ୍ନ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ଏକ ଦଳର ସମନ୍ୱିତ ପ୍ରୟାସ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ, ଯେଉଁଥିରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ
• ନ୍ୟୁରୋଲୋଜିଷ୍ଟ
• ଗ୍ୟାଷ୍ଟ୍ରୋଏଣ୍ଟେରୋଲୋଜିଷ୍ଟ (ହଜମ ପ୍ରଣାଳୀର ବିଶେଷଜ୍ଞ)
• ପୁଷ୍ଟିସାର ବିଶେଷଜ୍ଞ
• ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ଚିକିତ୍ସକ
• ବୃତ୍ତିଗତ ଏବଂ ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସକ

ସେହିପରି ଲୋକଙ୍କୁ ସାମିଲ କରାଯାଇପାରିବ।

ସାଧାରଣ ଚିକିତ୍ସା:

• ଖାଇବା ଅସୁବିଧା ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ ପୁଷ୍ଟିକର ପଦାର୍ଥ ପାଇବାକୁ ସହଜ କରିବାର ପଦ୍ଧତି: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ପେଟରେ ଏକ ନଳୀ ମାଧ୍ୟମରେ ଖାଦ୍ୟ ଦେବା ('ଗ୍ୟାଷ୍ଟ୍ରୋଷ୍ଟୋମି ଟ୍ୟୁବ୍' - G-ଟ୍ୟୁବ୍') ଏବଂ/କିମ୍ବା କଥା ଏବଂ ଗିଳିବା ଚିକିତ୍ସା ('ବକ୍ତୃତା ଏବଂ ଗିଳିବା ଚିକିତ୍ସା')।
• ବାତ-ପ୍ରତିରୋଧୀ ଔଷଧ: ବାତ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ପାଇଁ ଦିଆଯାଉଥିବା ଔଷଧ।
• ମୋଟର ବିକାଶ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ସୁଦୃଢ଼ ​​କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ବୃତ୍ତିଗତ ଏବଂ ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା: ଶରୀର ଶକ୍ତି ଏବଂ ଗତିବିଧିରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ବ୍ୟାୟାମ ଭଳି ଜିନିଷ।
• ହାଇଡ୍ରୋସେଫାଲସ୍ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ଭେଣ୍ଟ୍ରିକୁଲୋପେରିଟୋନିଆଲ୍ (VP) ସଣ୍ଟ ସ୍ଥାପନ: ମସ୍ତିଷ୍କରେ ଅତିରିକ୍ତ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଜମାକୁ ହ୍ରାସ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ଛୋଟ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲିସେନସେଫାଲି ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ପାଇଁ ସୁପାରିଶ କରିବେ।କୁ ବୁଝାଏ ।

ଲିସେନସେଫାଲି ଥିବା ପିଲାର ପୂର୍ବାନୁମାନ କ’ଣ?

ଲିସେନସେଫାଲି ଥିବା ପିଲାର ଦୃଷ୍ଟିକୋଣ ଅବସ୍ଥାର ଗମ୍ଭୀରତା ଏବଂ ଏହା ଅନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଜଡିତ କି ନାହିଁ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ । ଲିସେନସେଫାଲି ଥିବା ଅନେକ ପିଲା ସେମାନଙ୍କର ପ୍ରାଥମିକ ବିକାଶ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ରହିପାରନ୍ତି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ସେମାନେ ନିଜେ ଅନେକ କାମ କରିପାରିବେ ନାହିଁ।

ତଥାପି, କିଛି ପିଲା ସାମାନ୍ୟ ଶିକ୍ଷଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ ସହିତ ସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ବିକାଶ କରିପାରନ୍ତି, ତେଣୁ ଆଶା ଛାଡ଼ନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ପ୍ରାରମ୍ଭିକ, ଚାଲୁଥିବା ଚିକିତ୍ସା କିଛି ପିଲାଙ୍କ ପାଇଁ ବହୁତ ସହାୟକ ହୋଇପାରେ। ଏହି ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା
• ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା
• ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି
• ଦୃଷ୍ଟି ଚିକିତ୍ସା

ଏହିପରି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ।

ଲିସେନସେଫାଲି ଥିବା ଅନେକ ପିଲାଙ୍କୁ ମୃଗୀ ରୋଗକୁ ରୋକିବା ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜଟିଳତାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ପ୍ରତିଦିନ ଔଷଧ ନେବାକୁ ପଡ଼ିଥାଏ।

ଲିସେନସେଫାଲି ଥିବା ପିଲାର ଜୀବନକାଳ କେତେ?

ଲିସେନସେଫାଲି ଥିବା ପିଲାର ହାରାହାରି ଜୀବନକାଳ ତୁଳନାତ୍ମକ ଭାବରେ କମ୍। ଅଧିକାଂଶ ପିଲା 10 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରନ୍ତି। ଲିସେନସେଫାଲି ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ମୃତ୍ୟୁର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଆକାଂକ୍ଷା ଏବଂ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ରୋଗ ।

ଯଦି ମୋ ପିଲାର 'ଲିସେନସେଫାଲି' ହୁଏ, ତେବେ ମୁଁ କ'ଣ ଆଶା କରିବା ଉଚିତ? / ମୁଁ ମୋ ପିଲାର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବି?

ମନେ ରଖିବାର ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯେ ଲିସେନସେଫାଲି ଥିବା ଦୁଇଟି ପିଲା ସମାନ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଅନ୍ତି ନାହିଁ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲା କିପରି ପ୍ରଭାବିତ ହେବ ତାହା କେହି ସଠିକ୍ ଭାବରେ କହିପାରିବେ ନାହିଁ। ଭବିଷ୍ୟତ ପାଇଁ ପ୍ରସ୍ତୁତ ହେବା ପାଇଁ ଆପଣ ଯାହା କରିପାରିବେ ତାହା ହେଉଛି ଲିସେନସେଫାଲି ଗବେଷଣା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସାରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବା।

ଲିସେନସେଫାଲିରେ ପୀଡିତ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଯତ୍ନ ନେବା ପାଇଁ, ଡାକ୍ତରଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶଗୁଡ଼ିକୁ ସଠିକ ଭାବରେ ପାଳନ କରନ୍ତୁ:

• ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଅନୁସାରେ ସମସ୍ତ ଔଷଧ ଦିଅନ୍ତୁ।
• ବିକାଶମୂଳକ ମୂଲ୍ୟାଙ୍କନ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ସଠିକ୍ ଭାବରେ କରନ୍ତୁ।
• ସମସ୍ତ ପରବର୍ତ୍ତୀ ଡାକ୍ତରୀ ପରିଦର୍ଶନରେ ଯୋଗଦେବାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ।

ଲିସେନସେଫାଲି ଜ୍ଞାନାତ୍ମକ, ସ୍ନାୟୁଗତ ଏବଂ/ଅଥବା ସାଇକୋମୋଟର ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଲିସେନସେଫାଲି ଥିବା ଅନେକ ପିଲାଙ୍କ ବିକାଶଗତ ବିଳମ୍ବ ଥାଏ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ସାରା ଜୀବନ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରେ ସାହାଯ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରଶ୍ନର ଉତ୍ତର ଦେଇପାରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ସମର୍ଥନ ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବେ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଅଞ୍ଚଳରେ କିମ୍ବା ଅନଲାଇନରେ ଉପଲବ୍ଧ ଏକ ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀ ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ କହିପାରିବେ।

ଲିସେନସେଫାଲିକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ଲିସେନସେଫାଲିର ଅଧିକାଂଶ ମାମଲାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। ଯଦି ଆପଣ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି,ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲିସେନସେଫାଲି ଭଳି ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା କିମ୍ବା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ ବୋଲି ବିପଦ ବୁଝିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ।

`ଲିସେନସେଫାଲି` ବିଷୟରେ ମୁଁ କେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଲିସେନସେଫାଲି ରୋଗରେ ପୀଡିତ, ତେବେ ତାଙ୍କର ଚିକିତ୍ସା ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରୁଛି କି ନାହିଁ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କର ବିକାଶ କିପରି ଚାଲିଛି ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ସେମାନଙ୍କୁ ନିୟମିତ ଭାବରେ ସେମାନଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ସହିତ ସାକ୍ଷାତ କରିବା ଉଚିତ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲିସେନସେଫାଲି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟକୁ ବୁଝିବା ଏକ କଷ୍ଟକର କାର୍ଯ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ଦୃଢ଼ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ପ୍ରଦାନ କରିବେ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣ ପାଇଁ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ସାରା ଜୀବନ ଆବଶ୍ୟକ କରୁଥିବା ପ୍ରେମ ଏବଂ ସମର୍ଥନ ପାଉଛି, ଏବଂ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଯେକୌଣସି ନୂତନ ଲକ୍ଷଣ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା।

ଏହି କାହାଣୀରୁ ଆମେ କେଉଁ ବାର୍ତ୍ତା ନେବାକୁ ଚାହୁଁଛୁ?

ଲିସେନସେଫାଲି ଏକ ବିରଳ ଏବଂ ଜଟିଳ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କର ବିକାଶ ସମୟରେ ଘଟେ। ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ମସ୍ତିଷ୍କରେ ଥିବା ସାଧାରଣ ଭାର ଏବଂ ଖାଲ (ଗାଇରି ଏବଂ ସୁଲସି) ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଗଠନ ହୁଏ ନାହିଁ, ଯାହା ଫଳରେ ଏକ "ସୁଗମ" ଦୃଶ୍ୟମାନ ହୁଏ।

• ଏହା ଜେନେଟିକ୍ କାରଣ ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ, ଏବଂ କ୍ୱଚିତ୍ ଅଣ-ଜେନେଟିକ୍ କାରଣ ଯୋଗୁଁ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ ।
• ପିଲାଠାରୁ ପିଲା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ । ମୃଗୀ ରୋଗ, ବିକାଶରେ ବିଳମ୍ବ ଏବଂ ଖାଦ୍ୟ ଗ୍ରହଣ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ସାଧାରଣ।
• ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଉପଚାର ନାହିଁ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ପିଲାର ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉନ୍ନତ କରିବା ପାଇଁ ବିଭିନ୍ନ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ।
• ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ଏହାକୁ ଚିହ୍ନିବା, ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ଅନୁସାରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା ଏବଂ ପିଲାକୁ ଆବଶ୍ୟକ ପ୍ରେମ ଏବଂ ସମର୍ଥନ ଦେବା ।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏ ବିଷୟରେ ଆହୁରି କୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଏହିପରି ପିଲାମାନଙ୍କର ଅନ୍ୟ ପିତାମାତାଙ୍କ ସହିତ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗଦେବା ଏବଂ ଅଭିଜ୍ଞତା ବାଣ୍ଟିବା ମଧ୍ୟ ଏକ ବଡ଼ ସାହାଯ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଏହି ଯାତ୍ରାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ ବୋଲି ଡାକ୍ତର, ଚିକିତ୍ସକ ଏବଂ ଆହୁରି ଅନେକ ଅଛନ୍ତି।

` ଲିସେନସେଫାଲି, ନରମ ମସ୍ତିଷ୍କ, ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକୃତି, ଭ୍ରୁଣ ବିକାଶ, ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍, ବିକାଶାତ୍ମକ ବିଳମ୍ବ, ମୃଗଶିରା