ଆପଣଙ୍କ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଶରୀର ଅଳସୁଆ କି? ଏହା ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି ହୋଇପାରେ କି?

ଆପଣ କ’ଣ କେତେବେଳେ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀର ବହୁତ ଦୁର୍ବଳ, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲା ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଟିକିଏ ବିଳମ୍ବରେ କାମ କରୁଛି, କିମ୍ବା ଶକ୍ତିର ଅଭାବ ପରି ମନେ ହେଉଛି? ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ବିଭିନ୍ନ କାରଣ ପାଇଁ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଆଜି ଆମେ ଏକ ବିରଳ କିନ୍ତୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ଜରୁରୀ। ତାହା ହେଉଛି ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା।

ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି ହେଉଛି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆମ ଶରୀରକୁ ଗତି କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ (ଏହାକୁ କଙ୍କାଳ ମାଂସପେଶୀ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ)। ଏହା ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶରେ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା (ମାୟୋପାଥି) ସୃଷ୍ଟି କରେ। ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କେତେକ ସମୟରେ ଜନ୍ମ ସମୟରେ କିମ୍ବା ପିଲାବେଳେ ଦେଖାଯାଇପାରେ, ଏବଂ ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ଅବସ୍ଥାରେ ବହୁତ କମ୍ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଏହି ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ପ୍ରାୟତଃ ପ୍ରଭାବିତ କରେ:

• ତୁମ ମୁହଁକୁ
• ବେକକୁ
• ନିତମ୍ବ ଅଞ୍ଚଳକୁ
• କାନ୍ଧକୁ
• ଉପର ବାହୁ ଏବଂ ଗୋଡ ପାଇଁ

ଏହି ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି ବିଷୟରେ ଆଉ ଏକ ବିଶେଷ କଥା ଅଛି। ଅର୍ଥାତ୍, ଯେତେବେଳେ ଆମେ ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକୁ ପରୀକ୍ଷା କରୁ (ଆମେ ଏକ ବାୟୋପସି କରୁ), ଆମେ ମାଂସପେଶୀ ଭିତରେ ସୂତା ପରି, ଛୋଟ କାଠି ପରି ଜିନିଷ ଦେଖିଥାଉ (ଏହାକୁ ନେମାଲାଇନ୍ ବଡି କୁହାଯାଏ) । ଗ୍ରୀକ୍ ଶବ୍ଦ "ନେମା" ର ଅର୍ଥ "ସୂତା ପରି" ମଧ୍ୟ। ତେଣୁ ଏହି ରୋଗର ନାମ ଏହିପରି ହୋଇଛି। ଏହାକୁ ଅନ୍ୟ ନାମରେ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ, ଆପଣ ଏହା ବିଷୟରେ ଶୁଣିଥିବେ:

• ଜନ୍ମଗତ ବାଡ଼ ରୋଗ
• ନେମାଲାଇନ୍ ଶରୀର ରୋଗ
• ରଡ୍ ମାୟୋପାଥି

ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ସେମାନଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ସହିତ ଜନ୍ମ ହୁଅନ୍ତି। ତଥାପି, ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, ଏହି ଅବସ୍ଥା କୌଣସି ପରିବାର ଇତିହାସ ବିନା ହୋଇପାରେ ଏବଂ ଏକ ଅନିୟମିତ ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥିର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ତଥାପି, ବିଭିନ୍ନ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ଏବଂ ଜୀବନକୁ ସହଜ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାରର ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି ଥିବା ଲୋକମାନେ ପ୍ରାୟତଃ ସାଧାରଣ, ସକ୍ରିୟ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ।

ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥିର ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାର ଅଛି କି?

ହଁ, ଛଅଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରର ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି ଅଛି। ଲକ୍ଷଣ ଆରମ୍ଭ ହେବାର ସମୟ ଏବଂ ରୋଗର ଗମ୍ଭୀରତା ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। 1. ସାଧାରଣ ଜନ୍ମଗତ ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି: ଏହା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର । ସମସ୍ତ ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି ରୋଗୀଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ପ୍ରାୟ ଅଧା ଏହି ପ୍ରକାରର। ଏହା ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଉପସ୍ଥିତ ଥାଏ। 2. ମଧ୍ୟବର୍ତ୍ତୀ ଜନ୍ମଗତ ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି:ଏହି ପ୍ରକାରରେ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଗମ୍ଭୀର ପ୍ରକାର ତୁଳନାରେ କମ୍ ଗୁରୁତର, କିନ୍ତୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର ତୁଳନାରେ ଅଧିକ ଗୁରୁତର। ପ୍ରାୟ 20% ରୋଗୀଙ୍କଠାରେ ଏହି ପ୍ରକାର ଥାଏ। 3. ଗମ୍ଭୀର ଜନ୍ମଗତ (ନବଜାତ) ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି : ଏହା ଏକ ଗମ୍ଭୀର ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଦେଖାଯାଏ । ପ୍ରାୟ 16% ରୋଗୀଙ୍କଠାରେ ଏହି ପ୍ରକାର ଥାଏ। 4. ବାଲ୍ୟକାଳରୁ ଆରମ୍ଭ ହେଉଥିବା ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି: ଏହି ପ୍ରକାର 10 ରୁ 20 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ଦେଖାଯାଏ। 10% ରୁ ଟିକିଏ ଅଧିକ ରୋଗୀଙ୍କଠାରେ ଏହି ପ୍ରକାର ଥାଏ। 5. ବୟସ୍କମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଆରମ୍ଭ ହେଉଥିବା ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି : ଏହି ଅବସ୍ଥା 20 ରୁ 50 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ଦେଖାଯାଏ। ପ୍ରାୟ 4% ରୋଗୀଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ପ୍ରକାର ଥାଏ। 6. ଆମିଶ୍ ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି : ଏହା ଆମିଶ୍ ସମ୍ପ୍ରଦାୟ ମଧ୍ୟରେ ଦେଖାଯାଇଥିବା ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ପ୍ରକାର। ଏହା ବହୁତ ବିରଳ ଏବଂ ପ୍ରାୟତଃ ଶୈଶବରେ ମୃତ୍ୟୁ ହୋଇପାରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କିଏ ବିକଶିତ କରିପାରେ?

ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି ଲିଙ୍ଗ, ଜାତି କିମ୍ବା ଧର୍ମ ନିର୍ବିଶେଷରେ ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ କିମ୍ବା ଉଭୟ ଏହି ରୋଗର ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ବହନ କରନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣ ଅଧିକ ବିପଦରେ ଅଛନ୍ତି । ଆମିଶ ସମ୍ପ୍ରଦାୟର ଲୋକମାନେ ମଧ୍ୟ ଅଧିକ ବିପଦରେ ଅଛନ୍ତି। ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ରୋଗ । ଗବେଷକମାନେ କୁହନ୍ତି ଯେ ଏହି ରୋଗ ପ୍ରାୟ 50,000 ଜୀବିତ ଜନ୍ମରେ ଗୋଟିଏରେ ହୋଇଥାଏ। ତଥାପି, ଆମିଶ ସମ୍ପ୍ରଦାୟରେ, କୁହାଯାଏ ଯେ 500 ଜଣରେ ଜଣେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଦ୍ୱାରା ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରନ୍ତି।

ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥିର କାରଣଗୁଡ଼ିକ କ'ଣ?

ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି ହେଉଛି ଆମର କଙ୍କାଳ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ପ୍ରଣାଳୀର ଏକ ରୋଗ । ଏହା ପ୍ରାୟତଃ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେତୁ ହୋଇଥାଏ, ଯାହାକୁ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ କୁହାଯାଏ। ଏହି ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଜଣେ କିମ୍ବା ଉଭୟ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ମିଳିପାରେ।

• କେତେକ ସମୟରେ, ଯଦି ଉଭୟ ପିତାମାତା ଏହି ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଜିନ୍ ବହନ କରନ୍ତି (ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ଏକ ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍ ଗୁଣ ଭାବରେ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ) ତେବେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ହୋଇପାରେ।
• କ୍ୱଚିତ୍, ଯଦିଓ କେବଳ ଜଣେ ପିତାମାତା ଏହି ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଜିନ୍ (ଅର୍ଥାତ୍ ଏକ ଅଟୋସୋମାଲ ପ୍ରମୁଖ ଗୁଣ ଭାବରେ) ପାଆନ୍ତି, ତଥାପି ଏହା ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ।
• କେତେକ ସମୟରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଶୁକ୍ରାଣୁ କିମ୍ବା ଡିମ୍ବାଣୁରେ ଏକ ନୂତନ, ଅନିୟମିତ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନରୁ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

ଏହା ପ୍ରାୟତଃ ଜିନ୍ ନେବୁଲିନ୍ (NEB) କିମ୍ବା ଜିନ୍ ଆକ୍ଟିନ୍ ଆଲଫା-1 (ACTA1) ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେତୁ ହୋଇଥାଏ। ନେବୁଲିନ୍ ଏବଂ ଆକ୍ଟିନ୍ ଦୁଇ ପ୍ରକାରର ପ୍ରୋଟିନ୍ ଯାହା ଆମର ମାଂସପେଶୀକୁ ସଙ୍କୁଚିତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏମାନଙ୍କୁ ଏକ ମେସିନର ଅଂଶ ଭାବରେ ଭାବ। ଯେତେବେଳେ ଏହି ଅଂଶଗୁଡ଼ିକରେ ସମସ୍ୟା ହୁଏ, ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରିବା ବନ୍ଦ କରିଦିଏ।

ଏହି ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥିର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• ମାଂସପେଶୀ ସ୍ୱର ହ୍ରାସ (ହାଇପୋଟୋନିଆ) : ଶରୀରରେ ଏକ ରବର ବଲ୍ ପରି ଦୁର୍ବଳତାର ଅନୁଭବ।
• ହ୍ରାସ କିମ୍ବା ହଜିଯାଇଥିବା ପ୍ରତିଫଳନ: ଯେତେବେଳେ ଡାକ୍ତର ଏକ ଛୋଟ ହାତୁଡ଼ି ସାହାଯ୍ୟରେ ଆଣ୍ଠୁକୁ ଆଘାତ କରନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ଗୋଡକୁ ହଲାଇବାର କ୍ଷମତା ହ୍ରାସ ପାଇଥାଏ।
• ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା: ଶରୀରରେ ଦୁର୍ବଳତାର ଅନୁଭବ ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ନବଜାତ ଶିଶୁ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଏ, ତେବେ ଆପଣ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜିନିଷ ମଧ୍ୟ ଦେଖିପାରନ୍ତି ଯେପରିକି:

• ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଦୋଳନ ଚାଲିବା (ଚାଳନ ବିକାର) ।
• ବିଳମ୍ବ ମୋଟର ଦକ୍ଷତା: ବସିବା, ଠିଆ ହେବା ଏବଂ ମୁଣ୍ଡ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଭଳି କାମରେ ବିଳମ୍ବ।
• କଥା କହିବା ଏବଂ ଗିଳିବାରେ ଅସୁବିଧା (ଡିସାର୍ଥ୍ରିଆ ଏବଂ ଡିସଫାଜିଆ) ।
• ପାଟି ଅଞ୍ଚଳ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ପଛକୁ ସ୍ଥିତ (ରେଟ୍ରୋଗନାଥିଆ) ।
• ଏକ ଲମ୍ବା ମୁହଁ ଆକାର ଗ୍ରହଣ କରିବା ।
• ପାଟିର ଉପର ତାଳୁର ଅସ୍ୱାଭାବିକ ବକ୍ରତା ।
• ଅସ୍ପଷ୍ଟ କଥାବାର୍ତ୍ତା (ଭେଲୋଫାରିଞ୍ଜିଆଲ୍ ଡିସଫଙ୍କସନ୍) ।
• ଶୋଇବା ସମୟରେ ଦୁର୍ବଳ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା (ନିଶାଚର ହାଇପୋଭେଣ୍ଟିଲେସନ୍) , ଯାହା ରକ୍ତରେ କାର୍ବନ ଡାଇଅକ୍ସାଇଡ୍ ସ୍ତର ବୃଦ୍ଧି କରିପାରେ (ହାଇପରକାର୍ବିଆ) ।
• ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ (ଶ୍ବାସ ପ୍ରଶ୍ୱାସ) ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଲୋକମାନେ ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେଇପାରନ୍ତି :

• ମେରୁଦଣ୍ଡର ଅସ୍ୱାଭାବିକ କଠୋରତା ।
• ସ୍କଲୋସିସ୍ .
• ସଂଯୁକ୍ତ ସଙ୍କୋଚନ .
• ଏକ ବୁଡ଼ିଯାଇଥିବା ଛାତି (ପେକ୍ଟସ୍ ଏକ୍ସାଭାଟମ୍) |

ଏହି ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ପ୍ରଥମେ, ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ବିଷୟରେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାର ସମାନ ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି ନାହିଁ ପଚାରିବେ। ତା'ପରେ, ସେମାନେ ଏକ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ଯଦି ଡାକ୍ତର ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି, ତେବେ ସେ ଏକ ମାଂସପେଶୀ ବାୟୋପ୍ସି ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେବେ। ଏଥିରେ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସମୟରେ ମାଂସପେଶୀ ଟିସୁର ଏକ ଛୋଟ ଖଣ୍ଡ ବାହାର କରି ପରୀକ୍ଷା କରିବା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ସେହି ମାଂସପେଶୀ ଖଣ୍ଡରେ ସୂତା ପରି ଗଠନ (ନେମାଲାଇନ୍ ବଡି) ଦେଖିବେ। ଡାକ୍ତର ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ କରିବେ ।ଏହାକୁ ମଧ୍ୟ ସୁପାରିଶ କରାଯାଇପାରେ। ଏହା ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥିର ଅବସ୍ଥାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିପାରିବ।

ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ?

ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ପରି, ଏହାର କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ତେଣୁ, ଚିକିତ୍ସା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ହ୍ରାସ କରିବା ଏବଂ ଜୀବନକୁ ସହଜ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଲକ୍ଷ୍ୟ ରଖାଯାଇଛି। ଚିକିତ୍ସାରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା କଷ୍ଟରେ ସାହାଯ୍ୟ: ଏଥିରେ ଟ୍ରାକିଓଷ୍ଟୋମି ରଖିବା, ଯାନ୍ତ୍ରିକ ଭେଣ୍ଟିଲେସନ ମେସିନ୍ ସହିତ ସଂଯୋଗ କରିବା, କିମ୍ବା BiPAP ମେସିନ୍ ବ୍ୟବହାର କରିବା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ।
• କମ୍ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ବ୍ୟାୟାମ: ମାଂସପେଶୀ ଶକ୍ତି ବଜାୟ ରଖନ୍ତୁ।
• ମାଲିସ୍ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା : ମାଂସପେଶୀର କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ବଜାୟ ରଖନ୍ତୁ।
• ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି : କଥା କହିବା ଅସୁବିଧା ଏବଂ ତୋତଳା ଶବ୍ଦ ହ୍ରାସ କରନ୍ତୁ।
• ଷ୍ଟ୍ରେଚିଂ କୌଶଳ : ମାଂସପେଶୀ ଗତି ବୃଦ୍ଧି କରନ୍ତୁ।
• ଚାଲିବା ପାଇଁ ସହାୟକ ଜିନିଷ: ବାଡ଼ି, ଆଶାବାଡ଼ି, ଆଣ୍ଠୁ ବ୍ରେସେସ୍ ଏବଂ ହ୍ୱିଲଚେୟାର ଭଳି ଜିନିଷ।

ଯଦି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଗୁରୁତର ହୁଏ, କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ କୌଣସି ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଜଟିଳତା ଥାଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଡାକ୍ତରଖାନାରେ ଭର୍ତ୍ତି ହେବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଡାକ୍ତରଖାନାରେ ଭର୍ତ୍ତି ହେବା ଦ୍ଵାରା ନିମ୍ନଲିଖିତ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଦାନ କରାଯାଇପାରେ:

• ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସମର୍ଥନ: ଯେପରିକି ଶୋଇବା ସମୟରେ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଯାନ୍ତ୍ରିକ ଭେଣ୍ଟିଲେସନ ।
• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର : ସନ୍ଧି ସଙ୍କୋଚନ କିମ୍ବା ସ୍କୋଲିଓସିସର ଚିକିତ୍ସା କରନ୍ତୁ।
• ଆନ୍ତରିକ ପୁଷ୍ଟିସାର : ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି।

ଏହି ବିପଦକୁ ହ୍ରାସ କରାଯାଇପାରିବ କି?

ସତ କହିବାକୁ ଗଲେ, ନିଜକୁ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି ହେବାରୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା, ଶୀଘ୍ର ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ।

ଏହି ରୋଗ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି କି ପ୍ରକାରର ଭବିଷ୍ୟତ ଆଶା କରିପାରିବେ?

ରୋଗର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ବହୁତ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରିଥାଏ ।

• ସାଧାରଣ ଜନ୍ମଗତ ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି: ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ସାଧାରଣତଃ ସମୟ ସହିତ ସମାନ ରହିଥାଏ। ତଥାପି, ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ ଦୁର୍ବଳତା ସାମାନ୍ୟ ବୃଦ୍ଧି ପାଇପାରେ।
• ଗମ୍ଭୀର ଜନ୍ମଗତ (ନବଜାତ) ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି: ଏହା ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:
• ଅନେକ ସନ୍ଧି ବଙ୍କା କିମ୍ବା ବିସ୍ତାରିତ ସ୍ଥିତିରେ ଫସି ରହିଥାଏ (ଆର୍ଥ୍ରୋଗ୍ରୀପୋସିସ୍ ମଲ୍ଟିପ୍ଲେକ୍ସ କଞ୍ଜେନିଟା) ।
• ଖାଦ୍ୟ କିମ୍ବା ତରଳ ପଦାର୍ଥର ନିଶ୍ୱାସ ନେବାଆକାଂକ୍ଷା ନିମୋନିଆ ।
• ହାଡ଼ଭଙ୍ଗା।
• ହୃଦ ମାଂସପେଶୀ ରୋଗ (କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି) ।
• ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ବିଫଳତା .
• ମଧ୍ୟବର୍ତ୍ତୀ ଜନ୍ମଗତ ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି: ଅନେକ ଲୋକଙ୍କୁ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସହାୟତା ଏବଂ ହ୍ୱିଲଚେୟାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
• ପିଲାଦିନରୁ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିବା ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି: ଏହା ପାଦ ଡ୍ରପ୍ କରିପାରେ, ଯାହା ଗୋଡ଼କୁ ଗୋଡ଼ ଉପରେ ବଙ୍କା କରିବାରେ ଅସମର୍ଥତା। ଏହା ଗୋଡ଼ ଏବଂ ତଳ ଗୋଡ଼ ମାଂସପେଶୀ ଗତିବିଧି ମଧ୍ୟ ହରାଇପାରେ।
• ବୟସ୍କମାନଙ୍କଠାରୁ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିବା ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି : ଏହା ମଧ୍ୟ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ :
• ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ।
• ଦୁର୍ବଳ ବେକ ମାଂସପେଶୀ ଯୋଗୁଁ ମୁଣ୍ଡକୁ ସିଧା ରଖିବାରେ କଷ୍ଟ।
• ହୃଦରୋଗର ଜଟିଳତା।
• ଧୀରେ ଧୀରେ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ବୃଦ୍ଧି ପାଉଛି।
• ଆମିଶ ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି : ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ ଜଟିଳତା ମଧ୍ୟରେ ପ୍ରଗତିଶୀଳ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା, ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ବିଫଳତା ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।

ତେଣୁ, ଭବିଷ୍ୟତ ପାଇଁ, ଏହା ରୋଗର ପ୍ରକାର ଏବଂ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ । ରୋଗର ସବୁଠାରୁ ମୃଦୁ ରୂପ (ସାଧାରଣ ଜନ୍ମଗତ ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି) ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି କୌଣସି ସମର୍ଥନ ବିନା ଚାଲିପାରିବେ। ତଥାପି, ସବୁଠାରୁ ଗମ୍ଭୀର ରୂପ (ଆମିଶ୍ ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି) ଥିବା ଲୋକମାନେ ପ୍ରାୟ ଦୁଇ ବର୍ଷ ବଞ୍ଚିଥାନ୍ତି।

କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି ଥିବା ଅନେକ ଲୋକ ଦୀର୍ଘ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ । ରୋଗର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଜୀବନକାଳ କିଛି ମାସରୁ ସାରା ଜୀବନ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ହୋଇପାରେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ, ତେବେ ଆପଣ ନିଜର କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବେ?

ଆପଣ ନିମ୍ନଲିଖିତ କାର୍ଯ୍ୟ କରି ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଜଟିଳତାକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରିବେ:

• ନିୟମିତ ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କ ହୃଦୟର କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ନିମ୍ନ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ନଳୀର ସଂକ୍ରମଣ (ଯଥା ବ୍ରୋଙ୍କାଇଟିସ୍ , ଛାତିରେ ଭିଡ଼, ନିମୋନିଆ ) ହୁଏ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ନିଅନ୍ତୁ।

ଯଦି ଆପଣ ଏହି ରୋଗର ଜିନ୍ ବାହକ ଏବଂ ଆପଣ ମଧ୍ୟ ସନ୍ତାନ ପାଇବାକୁ ଆଶା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ପରାମର୍ଶ ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କୁ ଭେଟିବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା ।

ସାରାଂଶ ଭାବରେ ମନେରଖନ୍ତୁ

ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି (NM) ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ଯାହା କଙ୍କାଳ ମାଂସପେଶୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ମାଂସପେଶୀ ସ୍ୱର ହ୍ରାସ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା। ଏହି ରୋଗର ଅନେକ ପ୍ରକାର ଅଛି, ପ୍ରତ୍ୟେକର ଆରମ୍ଭ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣର ତୀବ୍ରତା ଭିନ୍ନ। ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ହ୍ରାସ କରିବା ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି।। ସାଧାରଣ ପ୍ରକାରର (ସାଧାରଣ ଜନ୍ମଗତ ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି) ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ ସ୍ୱାଧୀନ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ। ଅନ୍ୟ ପ୍ରକାରର ପୂର୍ବାନୁମାନ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ତୀବ୍ରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ତେଣୁ, ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ଅନୁସରଣ କରିବା ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ଯତ୍ନ ନେବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ । ନେମାଲାଇନ୍ ମାୟୋପାଥି, ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ଶିଶୁ ରୋଗ, ନ୍ୟୁରୋମାଂସପେଶୀ ରୋଗ, ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସମସ୍ୟା, ମାଂସପେଶୀ ବାୟୋପ୍ସି