ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାର ଆଖିରେ କୌଣସି ପାର୍ଥକ୍ୟ ଅଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା 'ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ' ଏବଂ 'ସେପ୍ଟୋ-ଅପ୍ଟିକ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆ' ବିଷୟରେ!

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ ଦେଖନ୍ତି, ଆପଣ କେବେ ଅନୁଭବ କରିଛନ୍ତି କି ତାଙ୍କ ଆଖି ଆପଣଙ୍କୁ ସିଧା ଦେଖୁନାହାଁନ୍ତି, ଯେପରି ସେମାନେ ଏଣେତେଣେ ଦୌଡୁଛନ୍ତି, କିମ୍ବା ସେମାନେ ଗୋଟିଏ ସ୍ଥାନରେ ରହିପାରୁନାହାଁନ୍ତି? ଆପଣ କ’ଣ କେତେବେଳେ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ଯେ ସେ ଏକ ଛୋଟ ଖେଳଣାକୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଦେଖୁନାହାଁନ୍ତି, କେବଳ ଏଥିରେ ହଇରାଣ କରୁଛନ୍ତି? ଏପରି ଜିନିଷ ଦେଖିଲେ ଜଣେ ମାଆ କିମ୍ବା ବାପା ବହୁତ ଭୟ ଏବଂ ଚିନ୍ତା ଅନୁଭବ କରିବା ବହୁତ ସ୍ୱାଭାବିକ। ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ଏହି ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ ଏବଂ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଉପସ୍ଥିତ ଥାଏ । ଏହାକୁ 'ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ' କୁହାଯାଏ।

'ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ' କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ ଏକ ଜନ୍ମଗତ ଅବସ୍ଥା। ଏଠାରେ ଯାହା ଘଟେ ତାହା ହେଉଛି ଯେ ଆମ ଆଖି ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କ ମଧ୍ୟରେ ବାର୍ତ୍ତା ବହନ କରୁଥିବା ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୁଏ ନାହିଁ କିମ୍ବା ଛୋଟ ହୋଇଥାଏ। ଏହାକୁ ଦୁଇଟି କ୍ୟାମେରା ପରି ଭାବନ୍ତୁ। କ୍ୟାମେରା ଯାହା ଦେଖେ ତାହା ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ମାଧ୍ୟମରେ ପ୍ରତିଛବି ଭାବରେ ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ପଠାଯାଏ। ତେଣୁ ଯଦି ଏହି ସ୍ନାୟୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ନ ହୁଏ, ତେବେ ଆଖି ଯାହା ଦେଖେ ତାହା ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ଯାଏ ନାହିଁ। ଏହା ଆଖି ବୁଜିବା ଭଳି ବିଭିନ୍ନ ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କେବଳ ଅପ୍ଟିକ୍ ସ୍ନାୟୁକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କର ଅନ୍ୟ ଅଂଶର ବିକାଶକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ, ବିଶେଷକରି:

• ମସ୍ତିଷ୍କର ମଧ୍ୟମରେଖା ଅସ୍ୱାଭାବିକତା: ମସ୍ତିଷ୍କର ଦୁଇଟି ଗୋଲାର୍ଦ୍ଧକୁ ପୃଥକ କରୁଥିବା ଅଂଶ, ଯେପରିକି ସେପ୍ଟମ୍ ପେଲୁସିଡମ୍ ଏବଂ କର୍ପସ୍ କାଲୋସମ୍, ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୋଇନପାରେ। କେତେକ ସମୟରେ, ଏଗୁଡ଼ିକ ଆଦୌ ବିକଶିତ ହୋଇନପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ମସ୍ତିଷ୍କର କିଛି ଅଂଶ ମଧ୍ୟରେ ଯୋଗାଯୋଗ ପାଇଁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

• ପିଟୁଇଟାରୀ ଗ୍ଲାଣ୍ଡ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ: ଆପଣ ପିଟୁଇଟାରୀ ଗ୍ଲାଣ୍ଡ ବିଷୟରେ ଶୁଣିଥିବେ। ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କର ତଳ ଭାଗରେ, ହାଇପୋଥାଲାମସ୍ ତଳେ ଅବସ୍ଥିତ। ଏହି ଛୋଟ ଗ୍ଲାଣ୍ଡ ଆମ ଶରୀରରେ ଅନେକ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କାର୍ଯ୍ୟକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ, ବିଶେଷକରି ହରମୋନ୍ ଉତ୍ପାଦନ । ତେଣୁ ଯଦି ଏହି ଗ୍ଲାଣ୍ଡ ଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ନ ହୁଏ, ତେବେ ଏହା ଶରୀରକୁ ଆବଶ୍ୟକ ହରମୋନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରିନପାରେ, କିମ୍ବା ଏହା ବହୁତ କମ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରିପାରେ।

କେତେକ ସମୟରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ (ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ) କିମ୍ବା (ସେପ୍ଟୋ-ଅପ୍ଟିକ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆ - SOD) କିମ୍ବା (ଡି ମୋର୍ସିଅର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍) ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। କାରଣ, ଗବେଷଣାରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ, (SOD) ଥିବା ପ୍ରାୟ ସମସ୍ତଙ୍କର ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ବିକାଶ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇଥାଏ। ତଥାପି, (ONH) (ଅର୍ଥାତ୍ 5% ରୁ 10% ମଧ୍ୟରେ) ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ ଏକ ଛୋଟ ପ୍ରତିଶତଙ୍କର ମସ୍ତିଷ୍କର ମଧ୍ୟଭାଗର ବିକାଶ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇଥାଏ (ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, (ସେପ୍ଟମ୍ ପେଲୁସିଡମ୍))।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କେତେ ସାଧାରଣ?

ଆମେରିକା ଭଳି ଦେଶରେ ଆକଳନ ଅନୁଯାୟୀ, ପ୍ରତି ୧୦,୦୦୦ ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେକୁହାଯାଏ ଯେ ଏହି ଅବସ୍ଥା (ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ) ପ୍ରାୟ 100,000 ଲୋକଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରିବ। ଏହା ସହିତ, ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ 3 ବର୍ଷରୁ କମ୍ ବୟସର ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ଭାବରେ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇଛି। ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ ମଧ୍ୟ ଏପରି ପିଲା ଅଛନ୍ତି।

ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ କ’ଣ ଏକ ଗମ୍ଭୀର ଅବସ୍ଥା?

ହଁ, ଏହା ଏକ ଗମ୍ଭୀର ଅବସ୍ଥା, ଏବଂ ଏହା କେତେବେଳେ ଗମ୍ଭୀର ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଏହାର ପ୍ରଭାବ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। କିଛି ପିଲାଙ୍କର ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ। ଏହା ସହିତ, ଯଦି ପିଟୁଏଟାରୀ ଗ୍ରନ୍ଥି ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ, ତେବେ ଏହା ଶରୀରର ହରମୋନ ଉତ୍ପାଦନରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। କିଛି ହରମୋନ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସମସ୍ୟା ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ଯଦି ଆପଣ ଭାବୁଛନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି, କିମ୍ବା ଯଦି ଆପଣ ତାଙ୍କ ଆଚରଣରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ବିଶେଷକରି ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ କିମ୍ବା ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ।

ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କେବଳ ଗୋଟିଏ ଆଖି କିମ୍ବା ଉଭୟ ଆଖିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।

ଆଖି ସହିତ ଜଡିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଇପାରେ:

• ଦୃଷ୍ଟି ଦୁର୍ବଳତା: ଏହା ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତିରେ ସାମାନ୍ୟ ହ୍ରାସ ଠାରୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହରାଇବା (ଗୁରୁତର ଦୃଷ୍ଟି ଦୁର୍ବଳତା କିମ୍ବା ଅନ୍ଧତ୍ୱ) ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ହୋଇପାରେ।
• ନିଷ୍ଟାଗମସ୍: ଆଖିର ଏକ ଦ୍ରୁତ, ନିରନ୍ତର ଗତି ଯାହା ଘଣ୍ଟାର ଦ୍ୱିତୀୟ ହାତ ପରି, କିନ୍ତୁ ଦ୍ରୁତତର, ଏକ ପାର୍ଶ୍ୱରୁ ଅନ୍ୟ ପାର୍ଶ୍ୱକୁ କିମ୍ବା ଉପରକୁ ଏବଂ ତଳକୁ ଗତି କରେ।
• ଷ୍ଟ୍ରାବିସମସ୍ (କ୍ରସ୍ ଆଖି) କିମ୍ବା ଏସୋଟ୍ରୋପିଆ (ଏକ ଦିଗରେ ସୂଚିତ ନ ଥିବା ଆଖି): ଗୋଟିଏ ଆଖି ସିଧା ଆଗକୁ ଦେଖିପାରେ ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟ ଆଖି ବିପରୀତ ଦିଗରେ ବୁଲିପାରେ।
• କୌଣସି ବସ୍ତୁ ଉପରେ ଧ୍ୟାନ ଦେବାରେ ଅସୁବିଧା: ଯେତେବେଳେ ଖେଳଣା ପରି କୌଣସି ଜିନିଷକୁ ଦେଖିବାକୁ କୁହାଯାଏ, ସେତେବେଳେ ବ୍ୟକ୍ତି ଜଣକ ଏହା ଉପରେ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଧ୍ୟାନ ଦେଇ ପାରନ୍ତି ନାହିଁ।

ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକାଶରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ଯୋଗୁଁ ଦେଖାଦେଇପାରୁଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ:

• ବୌଦ୍ଧିକ ବିକାଶ ସମସ୍ୟା ((ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା)): ଶିଖିବାରେ ଅସୁବିଧା, ବୟସ ଅନୁସାରେ ବୌଦ୍ଧିକ କ୍ଷମତା ବିକାଶ ନ ହେବା ଭଳି ବିଷୟ।
• ଝାଡ଼ା: ହଠାତ୍ ଚେତାଶୂନ୍ୟତା ଏବଂ ଆଘାତ।

ପିଟୁଏରୀ ଗ୍ରନ୍ଥିର ବୃଦ୍ଧି ହ୍ରାସ ହେତୁ ଦେଖାଦେଇପାରୁଥିବା ହରମୋନ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ:

ଏହା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, କାରଣ ହରମୋନଗୁଡ଼ିକ ଆମ ଶରୀରରେ ଅନେକ ଜିନିଷକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରନ୍ତି।

• ଶରୀରର କାର୍ଯ୍ୟକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଭୋକ ଏବଂ ତୃଷାକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ଅସମର୍ଥତା, ନିଦ୍ରା ବିକାର, ଶରୀରର ତାପମାତ୍ରାକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବଜାୟ ରଖିବାରେ ଅସମର୍ଥତା।
• କ୍ଳୁପ୍ତୀକରଣ: ବୟସ ଅନୁସାରେ ଉଚ୍ଚତାର ଅଭାବ, ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ବହୁତ ଛୋଟ ହୋଇଯିବା।
• ହାଇପୋଥାଇରଏଡିଜ୍ମ: ଏହା ଶରୀରରେ ଅନେକ ପ୍ରକ୍ରିୟାକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।
• ବିଳମ୍ବିତ ଯୌବନ।
• କମ ରକ୍ତ ଶର୍କରା (ହାଇପୋଗ୍ଲାଇସେମିଆ): ଏହା ବିପଦଜନକ ହୋଇପାରେ।
• ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ମଧୁମେହ ପରି ଦେଖାଯାଏ କିନ୍ତୁ ଚିନି ସହିତ ଜଡିତ ନୁହେଁ, ଯାହା ଅତ୍ୟଧିକ ପରିସ୍ରା ଏବଂ ତୃଷାର କାରଣ ହୁଏ ((ଡାଇବେଟିସ୍ ଇନସିପିଡସ୍))।
• ଜଣ୍ଡିସ୍: ଚର୍ମ ଏବଂ ଆଖି ହଳଦିଆ ପଡ଼ିବା, ବିଶେଷକରି ନବଜାତ ଶିଶୁଙ୍କଠାରେ।

କଳ୍ପନା କର ତୁମର ଛୋଟ ଝିଅଟି ଖେଳଣା ଦେଖିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରୁଛି, କିନ୍ତୁ ତା ଆଖି ଠିକ୍ ଭାବରେ ଧ୍ୟାନ ଦେଉନାହିଁ, କିମ୍ବା ସେ କେବଳ ଥରୁଛି। କିମ୍ବା ସେ ଲଗାତାର ବାନ୍ତି କରୁଛି, ଥଣ୍ଡା ଲାଗୁଛି, ଏବଂ ଠିକ୍ ଭାବରେ କ୍ଷୀର ପିଉନାହିଁ। ଯଦି ତୁମେ ଏପରି କିଛି ଦେଖ, ତେବେ ତୁମକୁ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖାଇବା ଆବଶ୍ୟକ।

ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ କ’ଣ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଅନ୍ଧତ୍ୱର କାରଣ ହୋଇପାରେ?

କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ହଁ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଗୁରୁତର ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ କିମ୍ବା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଅନ୍ଧତ୍ୱ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଅନ୍ୟପକ୍ଷରେ, କିଛି ପିଲାଙ୍କର କେବଳ ସାମାନ୍ୟ ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା ଥାଏ। କେତେକ ସମୟରେ, ପିଲାଟି ବଡ଼ ହେବା ସହିତ, ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି (ଯେପରିକି ନିଷ୍ଟାଗମସ୍) କମିଯାଇପାରେ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରିବ ତାହା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ କହିପାରିବେ।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିର କାରଣ କଣ?

ଗବେଷକମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ନିଶ୍ଚିତ ନୁହଁନ୍ତି ଯେ ପ୍ରକୃତରେ କ’ଣ ହେତୁ ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ ହୁଏ। ତଥାପି, ଏହା ପରିବେଶଗତ ଏବଂ ଜେନେଟିକ୍ କାରଣଗୁଡ଼ିକର ମିଶ୍ରଣ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ ବୋଲି ବିଶ୍ୱାସ କରାଯାଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ମା’ଙ୍କ ମଦ୍ୟପାନ ଯୋଗୁଁ ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ମଦ୍ୟପାନ କରିବା ଦ୍ୱାରା ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଆଲକୋହଲ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (FAS) ସହିତ ଜଡିତ ହୋଇପାରେ।

ଯଦିଓ ସର୍ବଦା ଜେନେଟିକ୍ କାରଣ ଖୋଜାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ, କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ((ମ୍ୟୁଟେସନ୍)) ଏହାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ (ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍) ଭାବରେ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ, ଯାହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ଯଦି ପିଲାଟି ମା ଏବଂ ବାପା ଉଭୟଙ୍କଠାରୁ ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତିତ ଜିନ୍ ଗ୍ରହଣ କରେ ତେବେ ହିଁ ପିଲାଟି ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିକଶିତ କରିପାରିବ। ଏଥିରେ ଜଡିତ କିଛି ଜିନ୍ ହେଉଛି:

• (HESX1)
• (SOX2)
• (SOX3)
• (OTX2)
• (ପ୍ରୋକେଆର୨)
• ଅନ୍ୟ ଜିନ୍ ଯାହା ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇନାହିଁ।

ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ ପାଇଁ ବିପଦର କାରଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥା ପାଇଁ କିଛି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ କାରଣ ରହିଛି। ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ମା'ଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• ମା'ଙ୍କ ବୟସ ୧୯ ବର୍ଷରୁ କମ୍।
• ପ୍ରଥମ ଥର ପାଇଁ ଗର୍ଭବତୀ ହେବା।
• ପରିବାରର (ଜୈବିକ ପରିବାର) କାହାର ପୂର୍ବରୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ହୋଇଛି।

ଯଦି ଆପଣ ପରିବାର ଆରମ୍ଭ କରୁଛନ୍ତି କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ ଏକ ସନ୍ତାନ ଆଶା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ନିୟମିତ ପ୍ରସବପୂର୍ବ ଯତ୍ନ କ୍ଲିନିକରେ ଯୋଗଦେବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଗର୍ଭସ୍ଥ ଶିଶୁର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବଜାୟ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ।

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ମସ୍ତିଷ୍କର କେଉଁ ଅଂଶ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଅପ୍ଟିକ୍ ସ୍ନାୟୁ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆର ଜଟିଳତା ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। କିଛି ଜଟିଳତା ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ଶରୀରର ତାପମାତ୍ରା ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ଅସମର୍ଥତା।
• ଅତ୍ୟଧିକ ଭୋକ ଏବଂ ତୃଷା ((ହାଇପରଫାଜିଆ)) ଏବଂ ତେଣୁ ସ୍ଥୂଳତା ((ସ୍ଥୂଳତା))।
• ଭୋକ ନ ଲାଗିବା କିମ୍ବା ଖାଇବାକୁ ମନା କରିବା ((ହାଇପୋଫାଜିଆ))।
• ନିଦ୍ରା ଏବଂ ଜାଗ୍ରତ ଚକ୍ରରେ ଅନିୟମିତତା।
• ବିକାଶାତ୍ମକ ବିଳମ୍ବ: ଏହାର ଅର୍ଥ ମୋଟର ଦକ୍ଷତା (ଯେପରିକି ଚାଲିବା ଏବଂ ଘସିବା) ଏବଂ ଯୋଗାଯୋଗ ଦକ୍ଷତା (ଯେପରିକି ଯୋଗାଯୋଗ ଦକ୍ଷତା)ରେ ବିଳମ୍ବ।
• ଅଟିଜିମ୍ ସ୍ପେକ୍ଟ୍ରମ୍ ଡିସଅର୍ଡର (ASD)।

ଏହି ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି, ବିଶେଷକରି ଶରୀରର ତାପମାତ୍ରା ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ଏବଂ ଖାଦ୍ୟ ଗ୍ରହଣରେ ସମସ୍ୟା, କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, ତେଣୁ ବହୁତ ସତର୍କତା ଅବଲମ୍ବନ କରାଯିବା ଆବଶ୍ୟକ।

ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଏହି ଅବସ୍ଥା ସାଧାରଣତଃ ଚକ୍ଷୁ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା ପରେ ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। ପ୍ରାୟତଃ, ଏହାର ପ୍ରଥମ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଆଖି ଗତି। ଏହି ଲକ୍ଷଣ ଶିଶୁର ଜନ୍ମର ପ୍ରଥମ କିଛି ମାସ ମଧ୍ୟରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ପିଲାଟି ସ୍କୁଲ ଯିବା ବୟସ କିମ୍ବା ଛୋଟ ହେବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସ୍ପଷ୍ଟ ହୋଇନପାରେ।

ONH ଏକାକୀ ହୋଇପାରେ, ଅର୍ଥାତ୍ ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କର ଅନ୍ୟ ଅଂଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। କିମ୍ବା, ଅପ୍ଟିକ୍ ସ୍ନାୟୁ ବ୍ୟତୀତ, ମଧ୍ୟମ ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ପିଟୁଏଟାରୀ ଗ୍ରନ୍ଥିରେ ଏକ କିମ୍ବା ଅଧିକ ବିକାଶମୂଳକ ସମସ୍ୟା ସହିତ ଏହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇପାରିବ।

ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ, ଡାକ୍ତର ଏକ ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇପାରନ୍ତି, ଯେପରିକି MRI (ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ) ସ୍କାନ କିମ୍ବା CT ସ୍କାନ (କମ୍ପ୍ୟୁଟେଡ୍ ଟୋମୋଗ୍ରାଫି ସ୍କାନ)। ଏହି ସ୍କାନଗୁଡ଼ିକ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କ କିପରି ବିକାଶ ହେଉଛି ସେ ବିଷୟରେ ଭଲ ଧାରଣା ପାଇବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଏହା ସହିତ, ଅନେକ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଇପାରେ। ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ଥିବା ଅନ୍ୟ ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକୁ ବାଦ୍ ଦେବା ପାଇଁ ଏଗୁଡ଼ିକ କରାଯାଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ସେରମ୍ କର୍ଟିସୋଲ୍ ଏବଂ ବୃଦ୍ଧି ହରମୋନ୍ ସ୍ତର ଯାଞ୍ଚ କରାଯାଇପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ONH ରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ହୋଇପାରେ।

ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆକୁ ଆରୋଗ୍ୟ କରାଯାଇପାରିବ କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ପାଇଁ ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ଯେହେତୁ ଏହା ଏକ ଜନ୍ମଗତ ଅବସ୍ଥା, ଏହାକୁ ପ୍ରତ୍ୟାବର୍ତ୍ତନ କିମ୍ବା ପୁନଃସ୍ଥାପିତ କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ।

ତେବେ ଆପଣ ଏହାକୁ କିପରି ବ୍ୟବହାର କରିବେ?

ପିଲାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ଆରାମ ଦେବା ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସାର ଲକ୍ଷ୍ୟ ରଖାଯାଇଛି। ଏହା ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ମୁଖ୍ୟ ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• ଦୃଷ୍ଟି ଚିକିତ୍ସା:ପିଲାକୁ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ଉପକରଣଗୁଡ଼ିକ, ଯେପରିକି ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଚଷମା ଏବଂ ମ୍ୟାଗ୍ନିଫାଇଂ ଲେନ୍ସ ("କମ୍ ଦୃଷ୍ଟି ସହାୟକ") ବ୍ୟବହାର କରିବା।
• ହରମୋନ୍ ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପି: ଯଦି ପିଟୁଏଟାରୀ ଗ୍ରନ୍ଥିର ସମସ୍ୟା ଯୋଗୁଁ ହରମୋନ୍ ଅଭାବ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ବାହ୍ୟ ଭାବରେ ହରମୋନ୍ ଦିଆଯାଏ। ଏଥିପାଇଁ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଔଷଧ ଅଛି।
• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା, ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା, ଏବଂ/କିମ୍ବା ଭାଷଣ ଚିକିତ୍ସା: ଏହି ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ପିଲାର ଶାରୀରିକ ବିକାଶ, ସ୍ୱାଧୀନ ଭାବରେ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାର କ୍ଷମତା ଏବଂ ଭାଷଣ ଦକ୍ଷତାକୁ ଉନ୍ନତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ କେଉଁ ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା ସର୍ବୋତ୍ତମ ତାହା ଡାକ୍ତର ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ ଏବଂ ସେହି ଅନୁସାରେ ଏକ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବେ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଔଷଧ ଦେବାକୁ ପଡିବ, ତେବେ ଔଷଧ କେବେ ଦେବେ, କେତେ ପରିମାଣର ଦେବେ, କିପରି ଦେବେ ଏବଂ କେଉଁ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଉଚିତ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଭଲଭାବେ ପଚାରନ୍ତୁ।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିରେ ପିଲାଟିର ଭବିଷ୍ୟତ କିପରି ହେବ?

ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆର ପ୍ରଭାବ ବ୍ୟକ୍ତିବିଶେଷରେ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। କିଛି ଲକ୍ଷଣ ଶୈଶବରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ଶୈଶବ କିମ୍ବା କିଶୋର ଅବସ୍ଥାରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଭଲ ଖବର ହେଉଛି ଯେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅପ୍ରଗତିଶୀଳ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ସମୟ ସହିତ ଅବସ୍ଥା ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ ନାହିଁ । କିଛି ଲକ୍ଷଣ, ଯେପରିକି ନିଷ୍ଟାଗମସ୍, ବୟସ ସହିତ ଉନ୍ନତି ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

ONH ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ପିତାମାତା, ଯତ୍ନ ନେଉଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ଏବଂ ଡାକ୍ତରଙ୍କଠାରୁ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ତଦାରଖ ଏବଂ ଯତ୍ନ ଆବଶ୍ୟକ। ସେମାନଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଭଲ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ସେମାନଙ୍କୁ ନିୟମିତ ତଦାରଖ କରାଯିବା ଉଚିତ। ବର୍ଷକୁ ଅତି କମରେ ଥରେ ସେମାନଙ୍କର ଚକ୍ଷୁ ପରୀକ୍ଷା କରାଯିବା ଉଚିତ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ଅନ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ।

ଯଦିଓ ପିଟୁଏଟାରୀ ଗ୍ରନ୍ଥିର ଗମ୍ଭୀର ସମସ୍ୟା ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଯଦି ରୋଗର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ ତେବେ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଫଳାଫଳ ହାସଲ କରାଯାଇପାରିବ।

ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ଜ୍ଞାତ ଉପାୟ ନାହିଁ। ଯଦି ଆପଣ ଗର୍ଭବତୀ ହେବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ବିପଦ କାରକଗୁଡ଼ିକ ଏବଂ ସୁସ୍ଥ ରହିବା ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିବା ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା କିମ୍ବା ପ୍ରସବପୂର୍ବ ଯତ୍ନ ପ୍ରଦାନକାରୀଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଆଖି ଆପଣଙ୍କୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଦେଖୁନାହିଁ, ଭୁଲ ଭାବରେ ସଜାଡୁଛି, କିମ୍ବା ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ଗତି କରୁଛି , ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ। ଏହା ସହିତ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ବିକାଶର ମାଇଲଖୁଣ୍ଟ (ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଘସି ଘସି ଚାଲିବା, ଘସି ଘସି ଚାଲିବା, କିମ୍ବା ଜିନିଷ ଧରିବା) ପାଖରେ ପହଞ୍ଚି ପାରୁନାହିଁ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କୁହନ୍ତୁ ଯାହା ତାଙ୍କ ବୟସ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଝାଡ଼ା ହୁଏ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ 911 କୁ କଲ୍ କରନ୍ତୁ କିମ୍ବା ନିକଟସ୍ଥ ହସ୍ପିଟାଲର ଜରୁରୀକାଳୀନ କୋଠରୀକୁ ନେଇଯାଆନ୍ତୁ।

ମୁଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିପାରିବେ:

• ମୁଁ ମୋ ପିଲାକୁ ତା’ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ କିପରି ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବି?
• ଯଦି ମୁଁ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରେ ଯେ ମୋ ପିଲା ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟ ହରାଇଛି, ତେବେ ମୁଁ କଣ କରିବା ଉଚିତ?
• ମୋ ପିଲାକୁ ଚଷମା କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଦୃଷ୍ଟି ସହାୟକ ଆବଶ୍ୟକ କି?
• ମୋ ପିଲା ସ୍କୁଲ ଆରମ୍ଭ କରିବା ସମୟରେ (ONH) ଅବସ୍ଥା କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରିବ?
• ମୋ ପିଲାର କେତେଥର ଆଖି ପରୀକ୍ଷା କରାଯିବା ଉଚିତ?

ଶେଷରେ, ମନେରଖିବାକୁ ଥିବା କଥା

ଜଣେ ପିତାମାତା ଭାବରେ, ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଆଖି ବୁଲୁଥାଏ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଦେଖୁନଥାଏ, ସେତେବେଳେ ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ଭୟ ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଅପ୍ଟିକ୍ ନର୍ଭ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଆପଣଙ୍କୁ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଦେଖିବାର କ୍ଷମତାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କର ଅନ୍ୟ ଅଂଶଗୁଡ଼ିକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ ଯାହା ହରମୋନ୍ ଉତ୍ପାଦନ ଏବଂ ଶାରୀରିକ ବିକାଶ ଭଳି ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କାର୍ଯ୍ୟରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ, ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବେ ଏବଂ ତାଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଲକ୍ଷଣ ଅନୁସାରେ ଏକ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବେ।

ପିଲାମାନଙ୍କୁ ସ୍କୁଲରେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଟିକିଏ ଅଧିକ ସାହାଯ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ, ବିଶେଷକରି ଯଦି ସେମାନେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ବିକାଶ ପାଇଁ ଟିକିଏ ଅଧିକ ସମୟ ନେଉଛନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣ କୌଣସି ଚିନ୍ତାଜନକ ଲକ୍ଷଣ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବୃଦ୍ଧି କିମ୍ବା ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାଇବାକୁ ସଂକୋଚ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ଯେକୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନର ଉତ୍ତର ଦେବାକୁ ସର୍ବଦା ପ୍ରସ୍ତୁତ। ସାହସର ସହିତ, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଆବଶ୍ୟକ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଯତ୍ନ ଦେଇପାରିବେ।