ଆପଣ କ’ଣ ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାର ବୃଦ୍ଧି ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତିତ? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିଷୟରେ!

ଆପଣ କେବେ ଅନୁଭବ କରିଛନ୍ତି କି ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ବୃଦ୍ଧି ଟିକେ ଧୀର ହେଉଛି? ନା ଡାକ୍ତରମାନେ କହିଛନ୍ତି ଯେ ଶିଶୁଟି ଜନ୍ମ ସମୟରେ କମ୍ ଓଜନ ସହିତ ଜନ୍ମ ହୋଇଛି କିମ୍ବା ତାର ଭିନ୍ନ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଅଛି? କେତେକ ସମୟରେ, ଏହିପରି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ପିତାମାତା ଭାବରେ ଆମକୁ ବହୁତ ଚିନ୍ତିତ କରିପାରେ। ଆଜି, ଆମେ ଏପରି ଏକ ବିରଳ କିନ୍ତୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଉଚିତ। ତାହା ହେଉଛି ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କିଏ ପାଇପାରେ? ଏହା କେତେ ସାଧାରଣ?

ପ୍ରକୃତରେ, ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଯେକୌଣସି ପିଲାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହା ପୁଅ ଏବଂ ଝିଅ ଉଭୟଙ୍କୁ ସମାନ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ତଥାପି, ଏହା ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି । ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଅନୁସାରେ, ଏହା 15,000 ରେ ଗୋଟିଏରୁ 100,000 ଜନ୍ମରେ ଗୋଟିଏକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ସଠିକ୍ ସଂଖ୍ୟା ଦେବା କଷ୍ଟକର, କାରଣ କେତେକ ସମୟରେ ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅନ୍ୟ ବିକାଶମୂଳକ ବ୍ୟାଧି ସହିତ ସମାନ ହୋଇଥାଏ, ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ସେଗୁଡ଼ିକ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୋଇନଥାଏ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ପ୍ରଥମେ ୧୯୫୩ ମସିହାରେ ଡକ୍ଟର ହେନରୀ ସିଲଭର ଆବିଷ୍କାର କରିଥିଲେ। ତା’ପରେ ୧୯୫୪ ମସିହାରେ ଡକ୍ଟର ଆଲେକଜାଣ୍ଡାର ରସେଲ ଆହୁରି ଅନେକ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଆବିଷ୍କାର କରିଥିଲେ। ପ୍ରାରମ୍ଭରେ, ପ୍ରାୟ ୨୦ ବର୍ଷ ଧରି, ଗବେଷକମାନେ ଭାବୁଥିଲେ ଯେ ଏହି ଦୁଇ ଜଣ ବ୍ୟକ୍ତି ଦୁଇଟି ଭିନ୍ନ ରୋଗ ଆବିଷ୍କାର କରିଛନ୍ତି। ପରେ ଜଣାପଡିଲା ଯେ ସେମାନେ ଗୋଟିଏ ରୋଗର ବିଭିନ୍ନ ଦିଗ ଦେଖିଛନ୍ତି। ସେଥିପାଇଁ ଏହାକୁ ବର୍ତ୍ତମାନ ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ କୁହାଯାଏ। କିଛି ଦେଶରେ, ବିଶେଷକରି ୟୁରୋପରେ, ଏହାକୁ ସିଲଭର-ରସେଲ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ।

ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହା ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା। ପିଲାଠାରୁ ପିଲା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ । ଏବଂ ଏହା ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ।

ବୃଦ୍ଧି-ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ

ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କ ବିକାଶରେ ଅନେକ ବିଶେଷ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଦେଖିବାକୁ ମିଳେ:

• ଗର୍ଭାଶୟ ମଧ୍ୟରେ ବୃଦ୍ଧି ପ୍ରତିବନ୍ଧକ (IUGR): ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଗର୍ଭରେ ଥିବା ସମୟରେ ଶିଶୁ ଆଶାନୁରୂପ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ ନାହିଁ।
• ଜନ୍ମ ସମୟରେ କମ୍ ଓଜନ : ଜନ୍ମ ସମୟରେ ସ୍ୱାଭାବିକଠାରୁ କମ୍ ଓଜନ।
• ଜନ୍ମ ପରେ ବଢ଼ିବାରେ ବିଫଳତା ଏବଂ ଓଜନ କମ ବୃଦ୍ଧି : ଏହା ମଧ୍ୟ ଅନେକ ମା'ଙ୍କ ପାଇଁ ଏକ ସମସ୍ୟା।
• ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା : ସମାନ ବୟସର ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଛୋଟ ହେବା।

ଖପୁରୀ ଏବଂ ମୁଖମଣ୍ଡଳର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ

ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କ ମୁହଁର ଆକୃତି ଏବଂ ମୁଣ୍ଡର ଆକାରରେ ମଧ୍ୟ କିଛି ବିଶେଷତ୍ୱ ​​ଦେଖାଯାଇପାରେ:

• ଶରୀରର ଅନ୍ୟ ଅଂଶ ତୁଳନାରେ ମୁଣ୍ଡ ବଡ଼ (ଉଚ୍ଚତା ଏବଂ ଓଜନ ତୁଳନାରେ)।
• ମୁଣ୍ଡର ଫଣ୍ଟାନେଲ କିମ୍ବା ନରମ ସ୍ଥାନ ବନ୍ଦ ହେବାକୁ ସମୟ ଲାଗେ।
• ଏକ ତ୍ରିକୋଣୀୟ ମୁହଁ ଥିବା।
• ଏକ କପାଳ ଯାହା ଆଗକୁ ବଢ଼ୁଛି ।
• ଏକ ସଂକୀର୍ଣ୍ଣ ଚିନ .
• ଛୋଟ ପାଟି `(ମାଇକ୍ରୋଗ୍ନାଥିଆ)`।
• ପାଟିର କୋଣଗୁଡ଼ିକ ତଳକୁ ଓଲଟି ପଡ଼ିଥିବା ପରି ଦେଖାଯାଉଛି ।

ଦାନ୍ତ ସମସ୍ୟା

ଦାନ୍ତ ସହିତ ଜଡିତ କିଛି ସମସ୍ୟା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ:

• କିଛି ଦାନ୍ତ କ୍ଷୟ (ହାଇପୋଡୋଣ୍ଟିଆ)।
• ଅସାଧାରଣ ଭାବରେ ଛୋଟ ଦାନ୍ତ (ମାଇକ୍ରୋଡୋଣ୍ଟିଆ) ରହିବା।
• ଦନ୍ତ ଭିଡ଼ ।
• କେତେବେଳେ ଫାଟିଯିବା ପରି ଅବସ୍ଥା ଥାଏ।

ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଭୌତିକ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ

ଆହୁରି ଅନେକ ଭୌତିକ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଅଛି, ଯାହା ହେଉଛି:

• ଉଭୟ ପାର୍ଶ୍ୱର ବାହୁ ଏବଂ ଗୋଡର ଲମ୍ବରେ ପାର୍ଥକ୍ୟ (ହେମିହାଇପରଟ୍ରୋଫି)।
• ଛୋଟ ଆଙ୍ଗୁଠିଟି ଭିତରକୁ ବଙ୍କା ହୋଇଛି (କ୍ଲିନୋଡାକ୍ଟିଲି ଭାବରେ)।
• ସ୍କଲୋସିସ୍ .

ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଶାରୀରିକ ପ୍ରଭାବ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ବିଭିନ୍ନ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ଖାଇବା ପିଇବାରେ ଅସୁବିଧା

• ଭୋକ : ପିଲାଟି ଖାଇବା ପ୍ରତି ଆଗ୍ରହ ହରାଇପାରେ।
• କ୍ରନିକ୍ ଏସିଡ୍ ରିଫ୍ଲକ୍ସ (GERD - ଗ୍ୟାଷ୍ଟ୍ରୋସୋଫେଜିଆଲ୍ ରିଫ୍ଲକ୍ସ ରୋଗ): ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ପେଟ ଏସିଡ୍ ଗଳା ଭିତରକୁ ପ୍ରବାହିତ ହୁଏ।
• ଖାଦ୍ୟନଳୀ ପ୍ରଦାହ : ଏହି ଅବସ୍ଥା (GERD) ଖାଦ୍ୟନଳୀ ପ୍ରଦାହ ସୃଷ୍ଟି କରେ।

ସ୍ନାୟୁ ବିକାଶ ସହ ଜଡିତ ସମସ୍ୟା

• ବିକାଶାତ୍ମକ ବିଳମ୍ବ : ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଗଡ଼ିଯିବା, ବସିବା ଏବଂ ଚାଲିବା ଭଳି କାମ ବିଳମ୍ବ ହେଉଛି।
• ଭାଷଣ ବିଳମ୍ବ ।
• ଶିକ୍ଷଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ : ସ୍କୁଲ କାର୍ଯ୍ୟରେ କିଛି ଅସୁବିଧା ଦେଖାଦେଇପାରେ।

ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜଟିଳତା

• ବୃଦ୍ଧି ବିଳମ୍ବ ।
• ଚାଲିବା କିମ୍ବା ସନ୍ତୁଳନ ରକ୍ଷା କରିବାରେ କଷ୍ଟ ।
• ରକ୍ତରେ ଶର୍କରା ସ୍ତର କମ (ହାଇପୋଗ୍ଲାଇସେମିଆ)।
• ବୃକକ୍ ସମସ୍ୟା ।
• ପ୍ରଜନନ ପ୍ରଣାଳୀ ଏବଂ ମୂତ୍ର ପ୍ରଣାଳୀରେ ସମସ୍ୟା ।

ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବୟସ୍କମାନଙ୍କୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ?

ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ବୟସ୍କମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଛୋଟ ହୋଇଥାନ୍ତି। ପୁରୁଷମାନେ ପ୍ରାୟ ୪ ଫୁଟ ୧୧ ଇଞ୍ଚ ଉଚ୍ଚ ହୋଇଥାନ୍ତି। ମହିଳାମାନେ ପ୍ରାୟ ୪ ଫୁଟ ୭ ଇଞ୍ଚ ଉଚ୍ଚ ହୋଇଥାନ୍ତି।

ଏହା ସହିତ, ଗବେଷଣାରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ଏହି ଲୋକମାନେ ବୟସ ବୃଦ୍ଧି ପାଇବା ସହିତ ନୂତନ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିବାର ଆଶଙ୍କା ଥାଆନ୍ତି। ଏଥିରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ମେଟାବୋଲିକ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ।
• ମାଂସପେଶୀ ବହନ ହ୍ରାସ ପାଇଛି ।
• ହାଡ଼ର ଘନତ୍ୱ ହ୍ରାସ ।
• ଯୌନ ଇଚ୍ଛା ହ୍ରାସ (ହାଇପୋଗୋନାଡିଜ୍ମ)।
• ଅଣ୍ଡକୋଷ କର୍କଟ ରୋଗ ।
• ମାୟୋକ୍ଲୋନସ୍ ଡିଷ୍ଟୋନିଆ : ଏହା ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ହଠାତ୍, ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଗତିବିଧି ସୃଷ୍ଟି କରେ।

ଏହି ରୋଗର କାରଣ କ’ଣ?

ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ପ୍ରକୃତରେ ଏକ ଜଟିଳ ଅବସ୍ଥା । ଏହା ଶରୀରର ବୃଦ୍ଧିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରୁଥିବା କିଛି ଜିନରେ ଥିବା ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ଯୋଗୁଁ ହୁଏ।ବର୍ତ୍ତମାନ ଏହା ଜଣାଶୁଣା ଯେ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପ୍ରାୟ 60% ଲୋକ କ୍ରୋମୋଜୋମ 7 କିମ୍ବା 11 ରେ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ଥାଆନ୍ତି।

କିନ୍ତୁ, ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟର କଥା, ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପ୍ରାୟ 40% ଲୋକଙ୍କର କୌଣସି ଚିହ୍ନଟଯୋଗ୍ୟ ଜେନେଟିକ୍ କାରଣ ନାହିଁ। ଏହା ସମ୍ଭବ ଯେ କ୍ରୋମୋଜୋମ 7 ଏବଂ 11 ବ୍ୟତୀତ ଅନ୍ୟ କ୍ରୋମୋଜୋମରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି ହୋଇଛି। ଗବେଷକମାନେ ଏବେ ବି ଏହି ରୋଗରେ ଅନ୍ୟ କେଉଁ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ସାମିଲ ହୋଇପାରେ ତାହା ଅନୁସନ୍ଧାନ କରୁଛନ୍ତି।

ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କିପରି କରାଯାଏ?

ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ କେତେବେଳେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ । ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ପରି, ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଗମ୍ଭୀରତା ପିଲାଠାରୁ ପିଲା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ତଥାପି, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମେ ଏକ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ସେ ମଲିକ୍ୟୁଲାର ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି। ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ପ୍ରାୟ 60% ମାମଲାରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିପାରିବ।

ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ?

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଚିକିତ୍ସା ପିଲା ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ଏହା ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଅବସ୍ଥାର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯଥାଶୀଘ୍ର ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବା । ଏହି ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ସର୍ବୋତ୍ତମ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଫଳାଫଳ ପାଇବ। ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ଏକ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଚିକିତ୍ସା କରିବେ। ଏହି ଦଳରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ ।
• ଜଣେ ବିକାଶଶୀଳ ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ ।
• ଜଣେ ହାଡ଼ ବିଶେଷଜ୍ଞ ।
• ଜଣେ ଏଣ୍ଡୋକ୍ରାଇନୋଲୋଜିଷ୍ଟ ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଯିଏ ଏଣ୍ଡୋକ୍ରାଇନ୍ ଗ୍ରନ୍ଥି ଏବଂ ହରମୋନରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ।
• ପାଚନ ପ୍ରଣାଳୀରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତର (ଗ୍ୟାଷ୍ଟ୍ରୋଏଣ୍ଟେରୋଲୋଜିଷ୍ଟ)।
• ପୁଷ୍ଟିସାର ବିଶେଷଜ୍ଞ .
• ଜଣେ ସ୍ନାୟୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ .
• ଜଣେ ଦନ୍ତ ବିଶେଷଜ୍ଞ ।
• ଭାଷଣ ଚିକିତ୍ସକ .
• ଜଣେ ମନସ୍ତତ୍ତ୍ୱବିତ୍ .
• ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା ଏବଂ ଜେନେଟିସିଷ୍ଟ ।

ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ଉପରେ ଆଧାର କରି ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ:

ବୃଦ୍ଧି ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା

ପିଲାର ଜୀବନର ପ୍ରଥମ ଦୁଇ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଚିକିତ୍ସା ହେଉଛି ପୁଷ୍ଟିକର ସହାୟତା । ଡାକ୍ତରମାନେ ନିଶ୍ଚିତ କରିବେ ଯେ ପିଲାଟି ସଠିକ୍ ପରିମାଣର କ୍ୟାଲୋରୀ ପାଉଛି। ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଏହି ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟରେ ଏକ ଖାଦ୍ୟ ଟ୍ୟୁବ୍ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରେ:

• ନାସୋଗାଷ୍ଟ୍ରିକ୍ ଟ୍ୟୁବ୍ : ଏଥିରେ, ଶିଶୁର ନାକ, ଖାଦ୍ୟନଳୀ ଏବଂ ପେଟ ଦେଇ ଏକ ପତଳା ନଳୀ ଯାଇଥାଏ।
• ଏକ ଗ୍ୟାଷ୍ଟ୍ରୋଷ୍ଟୋମି ଟ୍ୟୁବ୍ : ଏଥିରେ, ଶିଶୁର ପେଟ କାନ୍ଥରେ ଏକ ଛୋଟ ଛେଦନ କରାଯାଏ ଏବଂ ଏକ ଟ୍ୟୁବ୍ ସିଧାସଳଖ ପେଟରେ ପ୍ରବେଶ କରାଯାଏ।

ବୃଦ୍ଧି ହରମୋନ୍ ଚିକିତ୍ସା (GH ଚିକିତ୍ସା):

ଏହି ଚିକିତ୍ସା ସହିତ:

• ପିଲାର ଶରୀର ଗଠନ, ମୋଟର ବିକାଶ ଏବଂ ଭୋକକୁ ଉନ୍ନତ କରେ ।
• ରକ୍ତ ଶର୍କରା ସ୍ତର ହ୍ରାସ (ହାଇପୋଗ୍ଲାଇସେମିଆ) ଆଶଙ୍କା ହ୍ରାସ କରେ।
• ଅଭିବୃଦ୍ଧି ବୃଦ୍ଧି କରେ ।

ଖାଇବା ଏବଂ ପିଇବା ସମସ୍ୟାର ଚିକିତ୍ସା

ଏସିଡ୍ ରିଫ୍ଲକ୍ସକୁ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଭାବରେ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଇପାରିବ:

• ବାରମ୍ବାର, ଅଳ୍ପ ଖାଦ୍ୟ ପ୍ରଦାନ କରନ୍ତୁ।
• କ୍ଷୀର ଦେବା ସମୟରେ ଶିଶୁକୁ ସିଧା ଧରି ରଖିବା ।
• ଔଷଧ: H2 ବ୍ଲକର୍ , ଯାହା ଏସିଡ୍ ଉତ୍ପାଦନକୁ ହ୍ରାସ କରେ, ଏବଂ ପ୍ରୋଟୋନ୍ ପମ୍ପ ଇନହିବିଟର ଭଳି ଅଧିକ ଶକ୍ତିଶାଳୀ ଔଷଧ, ଯାହା ଖାଦ୍ୟନଳୀରେ ଘାଆ ସୁସ୍ଥ କରିବାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ଫଣ୍ଡୋପ୍ଲିକେସନ୍ : ଏହା ଏକ ଶଲ୍ୟଚିକିତ୍ସା ପ୍ରକ୍ରିୟା ଯାହା ଶିଶୁର ଖାଦ୍ୟନଳୀ ଏବଂ ପାକସ୍ଥଳୀ ମଧ୍ୟରେ ଥିବା ଭଲଭ (ସ୍ଫିଙ୍କଟର)କୁ ମଜବୁତ କରିଥାଏ।

ନିମ୍ନ ରକ୍ତ ଶର୍କରା ସ୍ତର (ହାଇପୋଗ୍ଲାଇସେମିଆ) ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା

ଏହାକୁ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଭାବରେ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଇପାରିବ:

• ବାରମ୍ବାର ଖାଦ୍ୟ ଯୋଗାଇବା।
• ଖାଦ୍ୟ ପରିପୂରକ ।
• ଜଟିଳ କାର୍ବୋହାଇଡ୍ରେଟ୍ ଯୁକ୍ତ ଖାଦ୍ୟ।

ଦାନ୍ତ ସମସ୍ୟାର ଚିକିତ୍ସା

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଦାନ୍ତ ସମସ୍ୟାକୁ ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ ବ୍ରେସେସ୍ କିମ୍ବା ମୁଖ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଭଳି ବିଭିନ୍ନ ଦନ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜଟିଳତାର ଚିକିତ୍ସା

କେତେକ ସମୟରେ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ବ୍ରେସେସ୍ କିମ୍ବା ଜୋତା ଚାଲିବା ଏବଂ ସନ୍ତୁଳନକୁ ଉନ୍ନତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ଅଙ୍ଗର ଅସମାନତାକୁ ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ବହୁତ କମ୍ ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ।

ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ କିପରି ପରିଚାଳନା କରିବେ?

ଔଷଧ ବ୍ୟତୀତ, ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଡାକ୍ତର ଅନ୍ୟ ଅନେକ ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତି ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି। ଏଥିରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ମନସ୍ତାତ୍ତ୍ୱିକ ଚିକିତ୍ସା : ମନସ୍ତାତ୍ତ୍ୱିକ ଚିକିତ୍ସକ (ସାମାଜିକ କର୍ମୀ) ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସହାୟତା ପ୍ରଦାନ କରନ୍ତି। ସେମାନେ ପିଲାର ଆତ୍ମସମ୍ମାନ, ସହକର୍ମୀ ସମ୍ପର୍କ ଏବଂ ସାମାଜିକ ପାରସ୍ପରିକ କ୍ରିୟା ସହିତ ଜଡିତ ସମସ୍ୟାର ସମାଧାନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ : ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ନିଶ୍ଚିତ କରିପାରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରକୁ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ପରାମର୍ଶ ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବେ।
• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା : ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସକମାନେ ଶାରୀରିକ ବ୍ୟାୟାମ ମାଧ୍ୟମରେ ପିଲାର ମାଂସପେଶୀ ଏବଂ ଟେଣ୍ଡନକୁ ବିସ୍ତାର ଏବଂ ସୁଦୃଢ଼ ​​କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି।
• ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା : ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସକମାନେ ସୂକ୍ଷ୍ମ ମୋଟର ଦକ୍ଷତା, ଦୃଶ୍ୟ ଧାରଣା, ଜ୍ଞାନାତ୍ମକ ଯୁକ୍ତି ଏବଂ ଇନ୍ଦ୍ରିୟ ପ୍ରକ୍ରିୟାକରଣ ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି।
• ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି : ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପିଷ୍ଟମାନେ କଥାବାର୍ତ୍ତା, ଭାଷା, ଯୋଗାଯୋଗ, ଖାଇବା ଏବଂ ଗିଳିବା ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସମସ୍ୟାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି।

ମୋ ପିଲାର ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ହେବାର ବିପଦ ମୁଁ କିପରି ହ୍ରାସ କରିପାରିବି?

ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନର ଫଳାଫଳ।। ତେଣୁ, ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ। ଯଦି ଆପଣ ଗର୍ଭବତୀ ହେବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି ଏବଂ ଜେନେଟିକ୍ ସ୍ଥିତି ସହିତ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବାର ବିପଦ ବୁଝିବାକୁ ଚାହୁଁଛନ୍ତି, ତେବେ ପୂର୍ବ ଧାରଣା ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

ଯଦି ମୋ ପିଲାର ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଅଛି, ତେବେ ମୁଁ କ’ଣ ଆଶା କରିବା ଉଚିତ?

ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଅବସ୍ଥା । ତଥାପି, ଏହାର ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ନାହିଁ। ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଭବିଷ୍ୟତ ବିଷୟରେ ସକାରାତ୍ମକ ହୋଇପାରିବେ । କିନ୍ତୁ ଏହା ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଅନୁସରଣ ଆବଶ୍ୟକ ହେବ। ଯଦି ଶୀଘ୍ର ଏବଂ ସଫଳତାର ସହିତ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଏକ ସାଧାରଣ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବ ।

ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏବଂ ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ମଧ୍ୟରେ କ’ଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ ଅଛି?

ଉଭୟ ଏକ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ତଥାପି, ସିଲଭର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ BSCL2 ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ସିଲଭର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି ଯାହା ମାଂସପେଶୀ କଠିନତା (ସ୍ପାଷ୍ଟିସିଟି) ଏବଂ ନିମ୍ନ ଅଙ୍ଗର ପକ୍ଷାଘାତ (ପାରାପ୍ଲେଜିଆ) ସୃଷ୍ଟି କରେ। ସିଲଭର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍‌ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ଶୈଶବର ଶେଷ ଭାଗରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆହୁରି ଖରାପ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଲୋକମାନେ ସାଧାରଣତଃ ସକ୍ରିୟ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ।

ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଶୁଣିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ମନେ ରଖିବାର ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଜନ୍ମିତ ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ ସମ୍ଭାବନା ସାଧାରଣତଃ ଭଲ ଥାଏ। ଯଦି ଶୀଘ୍ର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ, ତେବେ ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଅବସ୍ଥା ନୁହେଁ। ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଏକ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାଙ୍କ ସହିତ ମିଶି ସେମାନଙ୍କୁ ଏକ ସାଧାରଣ, ସୁସ୍ଥ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବେ।

ତେବେ, ଏହି କାହାଣୀରୁ ଆମେ କ’ଣ ମନେ ରଖିବା ଉଚିତ? (ଘରକୁ ନେଇଯିବାର ବାର୍ତ୍ତା)

ଠିକ୍ ଅଛି, ମୁଁ ଆଶା କରୁଛି ଯେ ଆମେ ଯେଉଁ ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିଥିଲୁ, ତାହା ବିଷୟରେ ତୁମେ ଏବେ ଭଲ ଭାବରେ ବୁଝିପାରୁଛ। ଏପରି ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଶୁଣିଲେ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ତଥାପି, ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଭୟଭୀତ ନ ହେବା, ସଠିକ୍ ସୂଚନା ପାଇବା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ପଦକ୍ଷେପ ନେବା।

• ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଶିଶୁର ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ବିଶେଷକରି ଜନ୍ମ ପୂର୍ବରୁ ଏବଂ ପରେ।
• ପିଲାଠାରୁ ପିଲା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଲକ୍ଷଣ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ, ତେଣୁ ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବିକାଶ କିମ୍ବା ଦୃଶ୍ୟ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ଚିନ୍ତା ଅଛି, ତେବେ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
• ପିଲାଟିର ଶୀଘ୍ର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବା ସର୍ବୋତ୍ତମ। ଏଥିପାଇଁ ବିଭିନ୍ନ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହାୟତା ଆବଶ୍ୟକ।
• ଯଦିଓ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସାରା ଜୀବନ ଲାଗି ରହିଥାଏ, ଏହା ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ନୁହେଁ। ସଠିକ୍ ପରିଚାଳନା ସହିତ, ପିଲାଟି ଏକ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବ।
• ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଏହି ପରିସ୍ଥିତିରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ ବୋଲି ଡାକ୍ତର, ପରାମର୍ଶଦାତା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ପରି ଅନେକ ଲୋକ ଅଛନ୍ତି।

ଶେଷରେ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଯେକୌଣସି ଚିନ୍ତା ବିଷୟରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ସଠିକ୍ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ ଏବଂ ସମର୍ଥନ ସହିତ, ଆମେ ଯେକୌଣସି ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜକୁ ପରାସ୍ତ କରିପାରିବା।

` ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ, ରସେଲ-ସିଲଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ଶିଶୁ ବିକାଶ, କମ ଜନ୍ମ ଓଜନ, ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା, ବିକାଶଗତ ବିଳମ୍ବ