ତୁମକୁ ଚାଲିବା କିମ୍ବା କିଛି କରିବା କଷ୍ଟକର ହେଉଛି କି? ତୁମେ ଭାରସାମ୍ୟ ହରାଇ ବସିଥିବା ଭଳି ଅନୁଭବ କରୁଛ କି? ଆମେ କ’ଣ ଏହି (ସ୍ପିନୋସେରେବେଲାର ଆଟାକ୍ସିଆ) ବିଷୟରେ କଥା ହେବା?

ଆପଣ କ’ଣ କେତେବେଳେ ଚାଲିବା ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଗୋଡ଼ ଜଟିଳ ହେଉଥିବା ଅନୁଭବ କରନ୍ତି କି? କିମ୍ବା ଆପଣ କପ୍ ହାତରେ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଧରି ପାରୁନାହାଁନ୍ତି ବୋଲି ଅନୁଭବ କରନ୍ତି କି? ହୁଏତ ଆପଣ କଥା ହେବା ସମୟରେ ଅସ୍ପଷ୍ଟ ଶବ୍ଦ ମଧ୍ୟ ପାଆନ୍ତି। ଯଦି ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ କେବଳ ଥରେ କିମ୍ବା ଦୁଇଥର ନୁହେଁ, ବରଂ ଅନେକ ଥର ଘଟେ, ତେବେ ଏହା ଏପରି କିଛି ନୁହେଁ ଯାହାକୁ ଆମେ ଅଣଦେଖା କରିବା ଉଚିତ୍। ଆଜି ଆମେ ଏହାର ଏକ ସମ୍ଭାବ୍ୟ କାରଣ ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ, ଯାହା ହେଉଛି ସ୍ପିନୋସେରେବେଲାର ଆଟାକ୍ସିଆ (ଆମେ ଏହାକୁ SCA ବୋଲି କହିବୁ)।

ସ୍ପିନୋସେରେବେଲାର ଆଟାକ୍ସିଆ (SCA) କ'ଣ? ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝିବା।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଆଟାକ୍ସିଆ ହେଉଛି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ ଆପଣ ଧୀରେ ଧୀରେ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର ଗତିବିଧିକୁ ସମନ୍ୱୟ କରିବାର କ୍ଷମତା ହରାଇ ଦିଅନ୍ତି । ଏହା ଏପରି କିଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ସ୍ନାୟୁତନ୍ତ୍ରକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ଏବଂ ସମୟ ସହିତ ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ହାତ ଏବଂ ଗୋଡକୁ ହଲାଇବା, ଚାଲିବା କିମ୍ବା କିଛି ଧରି ରଖିବାର କ୍ଷମତା ହରାଇ ଦେଉଛନ୍ତି। ଆଟାକ୍ସିଆର ଅନେକ ପ୍ରକାର ଅଛି, ପ୍ରତ୍ୟେକଟିର ନିଜସ୍ୱ କାରଣ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣ ଅଛି।

ସ୍ପିନୋସେରେବେଲାର ଆଟାକ୍ସିଆ (SCA) ହେଉଛି ଆଉ ଏକ ପ୍ରକାରର ଆଟାକ୍ସିଆ, ଏବଂ ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା । ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଆପଣଙ୍କ ସେରିବେଲମକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ସେରିବେଲମ ଆପଣଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କର ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଂଶ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଚାଲିବା, ଧରିବା ଏବଂ ସନ୍ତୁଳନ ବଜାୟ ରଖିବା ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ। କେତେକ ସମୟରେ, SCA ଆପଣଙ୍କ ମେରୁଦଣ୍ଡକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।

ଏହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ହୋଇଥିବାରୁ, ସମୟ ସହିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଧୀରେ ଧୀରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ। ଆପଣ ତୁରନ୍ତ କୌଣସି ବଡ଼ ପାର୍ଥକ୍ୟ ଦେଖିବେ ନାହିଁ। ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଆପଣଙ୍କର:

• ଆଖିର କାର୍ଯ୍ୟ ପାଇଁ ।
• ହାତ କାର୍ଯ୍ୟ ପାଇଁ (ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଲେଖିବା, କପ ଧରିବା, ଖାଇବା)।
• ଗୋଡର କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ଏବଂ ଚାଲିବାର କ୍ଷମତା ହ୍ରାସ (ସନ୍ତୁଳନ ହରାଇବା)।
• ତୁମେ ଯେଉଁ ଢଙ୍ଗରେ କଥା ହେଉଛ (ଶବ୍ଦଗୁଡ଼ିକ ଜଟିଳ ହୋଇଯାଏ)।

ଯାହା କୁହାଯାଏ ତାହା ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବ ପକାଏ।

SCA କେତେ ପ୍ରକାରର?

ବର୍ତ୍ତମାନ, ଡାକ୍ତର ଏବଂ ବୈଜ୍ଞାନିକମାନେ 40 ରୁ ଅଧିକ ପ୍ରକାରର SCA ଚିହ୍ନଟ କରିଛନ୍ତି । ଗବେଷଣା ଜାରି ରହିଥିବାରୁ ଭବିଷ୍ୟତରେ ଏହି ସଂଖ୍ୟା ବୃଦ୍ଧି ପାଇବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଛି। ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ପ୍ରକାରର SCA କୁ ସଂଖ୍ୟା ଦ୍ୱାରା ଡାକନ୍ତି। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ସ୍ପିନୋସେରେବେଲାର ଆଟାକ୍ସିଆ ଟାଇପ୍ 1, ଟାଇପ୍ 2, ଇତ୍ୟାଦି।

ଏହି ସମସ୍ତ ପ୍ରକାରର SCA ର କାରଣ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣ ପ୍ରାୟତଃ ସମାନ। ତେଣୁ ଆପଣ ଭାବୁଥିବେ ଯେ ଏମାନଙ୍କୁ କାହିଁକି ସଂଖ୍ୟା ଦିଆଯାଇଛି। ପ୍ରତ୍ୟେକ SCA ପ୍ରକାର ସହିତ ଜଡିତ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ ଯେଉଁ କ୍ରମରେ ଆବିଷ୍କୃତ ହୋଇଥିଲା ସେହି କ୍ରମରେ ସଂଖ୍ୟାଗୁଡ଼ିକ ଦିଆଯାଇଛି। ସରଳ ଭାବରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, SCA1 ହେଉଛି ପ୍ରଥମ ପ୍ରକାର ଯାହା ଆବିଷ୍କୃତ ଏବଂ ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି କ୍ରମାଗତ କ୍ରୋମୋସୋମାଲ ସମସ୍ୟା ସହିତ ଜଡିତ। SCA2 ହେଉଛି ଦ୍ୱିତୀୟ ପ୍ରକାର ଆବିଷ୍କୃତ। ଏହିପରି ଏମାନଙ୍କର ନାମକରଣ କରାଯାଇଛି।

SCA ର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର ହେଉଛି Spinocerebellar Ataxia type 3 (SCA type 3) । ଏହାକୁ Machado-Joseph ରୋଗ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ।

ତେବେ, ଏହି 'SCA' କେତେ ସାଧାରଣ?

ପ୍ରକୃତରେ, 'SCA' ନାମକ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବହୁତ ବିରଳ।। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ସମସ୍ତଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ରୋଗ ନୁହେଁ। ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଅନୁସାରେ, ଏହି ରୋଗ ପ୍ରତି ଲକ୍ଷେ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ପ୍ରାୟ ଜଣେ (1) କିମ୍ବା ଅତିବେଶୀରେ ପାଞ୍ଚ (5) ଜଣଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ। ତେଣୁ, ଏହା ବିଷୟରେ ପ୍ରାୟତଃ ନ ଶୁଣିବା ସ୍ୱାଭାବିକ।

ଆମେ ଏହି 'SCA' କାହିଁକି ପାଉଛୁ? ଏହାର କାରଣ କ'ଣ?

SCA ର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥିବା ଜିନ୍‌ରେ ଏକ ତ୍ରୁଟି ଅଛି। ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ଏହି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜିନ୍ ତ୍ରୁଟିଗୁଡ଼ିକୁ ଅନେକ ପ୍ରକାରର SCA ସହିତ ଯୋଡ଼ିଛନ୍ତି। ତଥାପି, ସମସ୍ତ ପ୍ରକାରର SCA ସମାନ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଦ୍ୱାରା ହୁଏ ନାହିଁ, ବରଂ ବିଭିନ୍ନ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦ୍ୱାରା ହୁଏ।

କିଛି ପ୍ରକାରର SCA ଆପଣଙ୍କ DNA ର ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଅଂଶ (ଆମର ଜେନେଟିକ୍ ସୂଚନା ସଂରକ୍ଷଣ କରୁଥିବା ଅଂଶ) ଅସ୍ୱାଭାବିକ ସଂଖ୍ୟକ ଥର ପୁନରାବୃତ୍ତି ହେବା ଦ୍ୱାରା ହୋଇଥାଏ। ଏହାକୁ ଡାକ୍ତରୀ ଭାଷାରେ ଟ୍ରାଇନ୍ୟୁକ୍ଲିଓଟାଇଡ୍ ପୁନରାବୃତ୍ତି ପ୍ରସାରଣ କୁହାଯାଏ। ଏହା ଟିକେ ଜଟିଳ, କିନ୍ତୁ ସରଳ ଭାଷାରେ, ଏହା ଜିନର ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଅଂଶକୁ ବହୁତ ଥର ନକଲ କରିବା ପରି।

ଏହି 'SCA' ଅବସ୍ଥା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ପାଇବାର ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ଉପାୟ ଅଛି:

1. ଅଟୋସୋମାଲ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଉତ୍ତରାଧିକାର:

• ଏହିପରି SCA ପ୍ରାୟତଃ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ।
• ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ କଣ ହୁଏ, ଯଦିଓ ଆପଣ ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତିତ ଜିନ୍ କେବଳ ଜଣେ ପିତାମାତା , ଆପଣଙ୍କ ମାଆ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ବାପାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଆନ୍ତି, ତଥାପି ଆପଣ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିକଶିତ କରିପାରିବେ।
• ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦି 'SCA' ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ଏକ ସନ୍ତାନ ଥାଏ, ତେବେ ସେହି ଶିଶୁଟି ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତିତ ଜିନ୍ ପାଇବାର 50% ସମ୍ଭାବନା ଅଛି। ଏହାକୁ ଏକ ମୁଦ୍ରା ମୁଣ୍ଡରେ ପଡ଼ିବାର ସମ୍ଭାବନା ପରି ଭାବନ୍ତୁ। ଏହି ସମ୍ଭାବନା ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲା ପାଇଁ ସମାନ।

2. ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍ ଇନହେରିଟାନ୍ସ:

• ଏହି ପ୍ରକାରର 'SCA' ମଧ୍ୟ ଅଛି ଯାହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ମିଳିଥାଏ, କିନ୍ତୁ ସେଗୁଡ଼ିକ ଟିକେ କମ୍ ସାଧାରଣ।
• ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିକଶିତ କରିବା ପାଇଁ, ତାଙ୍କୁ ତାଙ୍କ ମାଆ ଏବଂ ବାପା ଉଭୟଙ୍କଠାରୁ ଏହି ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବାକୁ ପଡିବ।
• ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ପିତାମାତାଙ୍କଠାରେ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ। ସେମାନେ କେବଳ ଜିନର ବାହକ ହୋଇପାରନ୍ତି। ସେମାନଙ୍କ ପାଖରେ ଜିନ୍ ତ୍ରୁଟିର କେବଳ ଗୋଟିଏ କପି ଥାଏ, ତେଣୁ ସେମାନଙ୍କଠାରେ ରୋଗ ହୁଏ ନାହିଁ।

SCA ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

SCA ର ଲକ୍ଷଣ ସାଧାରଣତଃ 18 ବର୍ଷ ବୟସ ପରେ ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ତଥାପି, କିଛି ପ୍ରକାରର SCA ଶୀଘ୍ର ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରେ, ଏବଂ କିଛି ପରେ ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରେ। ଏହା ହଠାତ୍ ଦେଖାଯାଉଥିବା କଥା ନୁହେଁ, ବରଂ ଧୀରେ ଧୀରେ, ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଧରି, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଧିକ ଗୁରୁତର ହୋଇଯାଏ।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଚା ତିଆରି କରିବାକୁ ଯାଆନ୍ତି ଏବଂ କେଟଲି ଧରିଥାନ୍ତି, ଆପଣଙ୍କ ହାତ ଥରିଯାଏ ଏବଂ ଚା ପତ୍ର ପଡ଼ିଯାଏ, କିମ୍ବା ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ରାସ୍ତାରେ ଚାଲିଯାଆନ୍ତି, ଆପଣ କେବଳ କଡ଼କୁ ଖସି ପଡ଼ିଯାଆନ୍ତି। ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବା ଏବଂ ତଳକୁ ଯିବା ସମୟରେ ବହୁତ କଷ୍ଟକର ଲାଗେ। ଯଦି ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ଘଟେ, ତେବେ ଏହାର ଯତ୍ନ ନେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

SCA ର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• ଅନୈଚ୍ଛାକୃତ ଆଖି ଗତି:ଏହା ଏପରି ଯେ ତୁମେ ତୁମର ଆଖିକୁ ଗୋଟିଏ ସ୍ଥାନରେ ରଖିପାରିବ ନାହିଁ, କିମ୍ବା ସେଗୁଡ଼ିକ ଦ୍ରୁତ ଗତିରେ ଏଣେତେଣେ ଘୂରି ବୁଲୁଛନ୍ତି।
• ହାତ-ଆଖି ସମନ୍ୱୟ ଦୁର୍ବଳ: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ପାଣି ଗ୍ଲାସକୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଧରିବାରେ ଅସୁବିଧା, ସାର୍ଟର ବୋତାମ ଲଗାଇବାରେ ଅସୁବିଧା, କିମ୍ବା ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଲେଖିବାରେ ଅସୁବିଧା।
• ସନ୍ତୁଳନ ଏବଂ ସମନ୍ୱୟ ସମସ୍ୟା: ଚାଲିବା ସମୟରେ ଏପରି ଅନୁଭବ ହୋଇପାରେ ଯେ ଆପଣ ସହଜରେ ଝୁଣ୍ଟି ପଡ଼ିବେ କିମ୍ବା ପଡ଼ିଯିବେ। ସିଧା ଠିଆ ହେବା ମଧ୍ୟ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ।
• ଅସ୍ପଷ୍ଟ କଥାବାର୍ତ୍ତା: ଅସ୍ପଷ୍ଟ କଥାବାର୍ତ୍ତା , ଯେଉଁଠାରେ ଶବ୍ଦଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଉଚ୍ଚାରଣ ହୋଇନଥାଏ, ଯାହା କଥାବାର୍ତ୍ତାକୁ ଅସ୍ପଷ୍ଟ କରିଥାଏ। ଯେପରି ଜିଭ ବନ୍ଦ ହୋଇଯାଏ।
• ସୂଚନା ପ୍ରକ୍ରିୟାକରଣ ଏବଂ ମନେ ରଖିବାରେ ସମସ୍ୟା / ଶିକ୍ଷଣ ଅକ୍ଷମତା: ନୂଆ ଜିନିଷ ଶିଖିବାରେ ଅସୁବିଧା, କୁହାଯାଇଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ଶୀଘ୍ର ଭୁଲିଯିବା ଏବଂ ଧ୍ୟାନ କେନ୍ଦ୍ରିତ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା।
• ଅସମଞ୍ଜସ୍ୟପୂର୍ଣ୍ଣ ଚାଲିବା: ମଦ୍ୟପାନ କରିବା ପରି ଚାଲିବା, ଯେପରି ଆପଣଙ୍କ ପାଦ ସିଧା ରଖିପାରୁ ନାହାଁନ୍ତି, ଯେପରି ଆପଣଙ୍କ ପାଦ ବିସ୍ତାର କରି ଚାଲିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରୁଛନ୍ତି।

ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, ଏବଂ SCA ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଏହାର ଗମ୍ଭୀରତା ମଧ୍ୟ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ।

ଡାକ୍ତରମାନେ SCA କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଏ, ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜଣେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତି, ଯଦି ସେମାନେ ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କର SCA ଅଛି, ତେବେ ସେମାନେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ନିମ୍ନଲିଖିତ ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ:

• ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ଇତିହାସ: ଆପଣଙ୍କୁ ପଚରାଯିବ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ ପୂର୍ବରୁ କାହାର ଏହି ଲକ୍ଷଣ ଅଛି କି, କିମ୍ବା ଏହି ଅବସ୍ଥା, SCA ଥିବା କେହି ଅଛନ୍ତି କି? ଏହି ସୂଚନା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କାରଣ ଏହା ପରିବାରରେ ଚାଲିଥାଏ।
• ଆପଣଙ୍କର ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ: ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କର ପୂର୍ବରୁ ହୋଇଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ରୋଗ, ଆପଣ ନେଉଥିବା ଔଷଧ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନଶୈଳୀ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ।
• ଏକ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା: ଏଥିରେ ଆପଣଙ୍କ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ ସହିତ ଜଡିତ ପରୀକ୍ଷା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହେବ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ସନ୍ତୁଳନ, ଚାଲିବା, ଆପଣଙ୍କ ବାହୁ ଏବଂ ଗୋଡର ଶକ୍ତି, ପ୍ରତିଫଳନ, ଆଖି ଗତି ଏବଂ କଥାବାର୍ତ୍ତା ଯାଞ୍ଚ କରିବେ।
• ଆପଣଙ୍କର SCA ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ସତର୍କତାର ସହିତ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ।

ଏହି ସବୁ ଜିନିଷ ପରେ, ରୋଗ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଆହୁରି ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଇପାରିବ:

• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା: ଆପଣଙ୍କର SCA ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଜାଣିବାର ଏହା ହେଉଛି ମୁଖ୍ୟ ଉପାୟ। ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତର ଏକ ନମୁନା (କିମ୍ବା ସମ୍ଭବତଃ ଏକ ଲାଳ ନମୁନା) ନିଆଯାଇଥାଏ ଏବଂ SCA ପାଇଁ ଦାୟୀ ଜିନ୍ ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଦ୍ୱାରା ଅନେକ ପ୍ରକାରର SCA ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ।
• ତଥାପି, କିଛି ପ୍ରକାରର SCA ଅଛି ଯାହା ପାଇଁ ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇ ନାହିଁ। ତେଣୁ ଏପରି କ୍ଷେତ୍ରରେ, କେବଳ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଦ୍ୱାରା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା କଷ୍ଟକର।
• ସେହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଆପଣଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କରେ କୌଣସି ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଯାଞ୍ଚ କରିବେ।ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ସ୍କାନ କରାଯାଇପାରେ। ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ହେଉଛି ଏକ MRI ସ୍କାନ (ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ) । ଏହା ଆପଣଙ୍କ ସେରିବେଲମରେ ଆଟ୍ରୋଫିର ଯେକୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଖୋଜିପାରିବ। କେତେକ ସମୟରେ ଏକ CT ସ୍କାନ (କମ୍ପ୍ୟୁଟରାଇଜଡ୍ ଟୋମୋଗ୍ରାଫି) ମଧ୍ୟ କରାଯାଇପାରେ।

ଏହା ସହିତ, ଯେଉଁମାନେ ଭାବନ୍ତି ଯେ ସେମାନଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ SCA ଥିବାରୁ ସେମାନେ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥିବେ, ସେମାନେ ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଇପାରିବେ। ଯେଉଁମାନେ ପରିବାର ଆରମ୍ଭ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି, ଅର୍ଥାତ୍, ଯେଉଁମାନେ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି, ସେମାନଙ୍କ ପାଇଁ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବା ପାଇଁ ଏହା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ। ଏହା ସହିତ, ଯେତେବେଳେ ଏକ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବାକୁ ଯାଏ, ଅର୍ଥାତ୍ ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ, ଶିଶୁଟିର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଯାଞ୍ଚ କରିବା ସମ୍ଭବ (ପ୍ରସବପୂର୍ବ ପରୀକ୍ଷା) ।

ଏହି 'SCA' ପାଇଁ କୌଣସି ଔଷଧ ଅଛି କି? ଏହାକୁ ଆରୋଗ୍ୟ କରାଯାଇପାରିବ କି?

ଏହା ସମସ୍ତେ ଜାଣିବାକୁ ଚାହାଁନ୍ତି। ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ବର୍ତ୍ତମାନ ସ୍ପିନୋସେରେବେଲାର ଆଟାକ୍ସିଆ (SCA) ପାଇଁ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ଏହା ଶୁଣି ଆପଣ ଦୁଃଖିତ ହୋଇପାରନ୍ତି, ଏବଂ ଏହା ସ୍ୱାଭାବିକ।

ତଥାପି, ଏହାର ଅର୍ଥ ଏହା ନୁହେଁ ଯେ କିଛି କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। SCA ର ଚିକିତ୍ସାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି:

• ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ହ୍ରାସ କରିବା।
• ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉନ୍ନତ କରିବା।
• ଯଥାସମ୍ଭବ ସ୍ୱାଧୀନ ଭାବରେ କାମ କରିବାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା।

ସ୍ପିନୋସେରେବେଲାର୍ ଆଟାକ୍ସିଆର ଚିକିତ୍ସା ଭାବରେ ନିମ୍ନଲିଖିତ କାର୍ଯ୍ୟ କରାଯାଇପାରିବ:

• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା: ଏହା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଜଣେ ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସକ ଆପଣଙ୍କୁ କିପରି ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବ୍ୟାୟାମ କରିବେ, ଆପଣଙ୍କ ମାଂସପେଶୀକୁ ମଜବୁତ କରିବେ, ଆପଣଙ୍କ ସନ୍ତୁଳନକୁ ଉନ୍ନତ କରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଚାଲିବା ଶୈଳୀକୁ ଉନ୍ନତ କରିବେ ତାହା ଶିଖାଇବେ।
• ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା: ଆପଣଙ୍କୁ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକ (ଯଥା, ଖାଇବା, ପୋଷାକ ପିନ୍ଧିବା, ଲେଖିବା) ସହଜରେ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କର ପରିବେଶ ସୃଷ୍ଟି କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ, ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ କୌଶଳ ଶିଖାଏ।
• ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି: ଯଦି କଥା ଅସ୍ପଷ୍ଟ ହୁଏ କିମ୍ବା ଶବ୍ଦ ଗିଳିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ, ତେବେ ଜଣେ ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପିଷ୍ଟ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।
• ସହାୟକ ଉପକରଣ: ରୋଗ ବଢ଼ିବା ସହିତ ଚାଲିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପଡ଼େ, ଆପଣଙ୍କୁ ଆଶାବାଡ଼ି, ୱାକର କିମ୍ବା ହ୍ୱିଲଚେୟାର ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କୁ ନିଜେ କାମ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
• କିଛି ଲକ୍ଷଣ କମାଇବା ପାଇଁ ଔଷଧ: ଡାକ୍ତରମାନେ ଥରିବା, କଠିନତା, ମାଂସପେଶୀ କ୍ଳିଷ୍ଟ ହେବା, ନିଦ୍ରାହୀନତା ଏବଂ ମାନସିକ ଅବସାଦ ଭଳି ସମସ୍ୟାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଔଷଧ ଲେଖିପାରନ୍ତି। ତଥାପି, ଏହି ଔଷଧଗୁଡ଼ିକ SCA କୁ ଭଲ କରେ ନାହିଁ, ସେମାନେ କେବଳ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରନ୍ତି।

ଡାକ୍ତର ଏବଂ ଗବେଷକମାନେ ଏବେ ବି SCA ପୀଡିତ ଲୋକଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା, ଏହାକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ଏବଂ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ନୂତନ ଉପାୟ ଖୋଜିବା ପାଇଁ ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଉପାୟ ଖୋଜିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରୁଛନ୍ତି। ତେଣୁ ଆଶା ଛାଡ଼ନ୍ତୁ ନାହିଁ।

SCA ର ବିକାଶକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ଅଛି କି?

ଏହା ଏପରି ଏକ ପ୍ରଶ୍ନ ଯାହା ଅନେକ ଲୋକ ପଚାରନ୍ତି। ସତ କହିବାକୁ ଗଲେ, SCA କୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ପ୍ରମାଣିତ ପଦ୍ଧତି ନାହିଁ।ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଜେନେଟିକ୍ କାରଣ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ, ଆମେ ଯାହା ଖାଉ, ପିଉ କିମ୍ବା ଆମେ କରୁଥିବା ବ୍ୟାୟାମ ଦ୍ୱାରା ଏହାକୁ ଘଟିବାରୁ ରୋକିପାରିବୁ ନାହିଁ।

କିଛି ପରିବାର, ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଦ୍ୱାରା ନିଶ୍ଚିତ ହେବା ପରେ ଯେ ସେମାନଙ୍କ ପରିବାରରେ ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅଛି, ସେମାନେ ସନ୍ତାନ ନ ଜନ୍ମ ଦେବାକୁ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେଇପାରନ୍ତି। ପରବର୍ତ୍ତୀ ପିଢ଼ିକୁ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ଯିବାରୁ ରୋକିବାର ଏହା ଏକମାତ୍ର ନିଶ୍ଚିତ ଉପାୟ। ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ସମ୍ବେଦନଶୀଳ, ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ନିଷ୍ପତ୍ତି। ଏପରି ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବା ପୂର୍ବରୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

SCA ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ଭବିଷ୍ୟତରେ କ’ଣ ଆଶା କରିପାରିବେ?

ଯେତେବେଳେ SCA ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତ କଥା ଆସେ, ଏହା ଧ୍ୟାନ ଦେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଯେ ଏହା ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ । ଏହା ଅନେକ କାରଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ, ଯେଉଁଥିରେ ଆପଣଙ୍କର SCA ର ପ୍ରକାର, ଏହାର ଗମ୍ଭୀରତା ଏବଂ ଲକ୍ଷଣ ଆରମ୍ଭ ହେବାର ବୟସ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।

ଦୁଃଖର ବିଷୟ, SCA ର ଅନେକ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ରୋଗ ଧୀରେ ଧୀରେ ଖରାପ ହୁଏ, ଯାହା ଅକାଳ ମୃତ୍ୟୁର କାରଣ ହୁଏ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କେତେ ଶୀଘ୍ର ବୃଦ୍ଧି ପାଏ ତାହା SCA ର ପ୍ରକାର ଏବଂ ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ତେଣୁ, ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କେବଳ ରୋଗ କ’ଣ ତାହା ନୁହେଁ, ବରଂ ଭବିଷ୍ୟତରେ କ’ଣ ହେବ ତାହା ମଧ୍ୟ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।

ପ୍ରଥମ ଲକ୍ଷଣ ଆରମ୍ଭ ହେବାର 10 ରୁ 15 ବର୍ଷ ପରେ ଅନେକ ଲୋକଙ୍କୁ ହ୍ୱିଲଚେୟାରର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ। SCA ଥିବା ଲୋକମାନଙ୍କୁ ଶେଷରେ ଗାଧୋଇବା, ପୋଷାକ ପିନ୍ଧିବା ଏବଂ ଖାଦ୍ୟ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବା ଭଳି ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟରେ ସାହାଯ୍ୟର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିବା ସାଧାରଣ କଥା ।

SCA ବିଷୟରେ ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଆଉ କଣ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ସ୍ପିନୋସେରେବେଲାର ଆଟାକ୍ସିଆ (SCA) ଅଛି, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ଏହା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ପଚାରିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ:

• ମୋ ପାଖରେ ଠିକ୍ କେଉଁ ପ୍ରକାରର SCA ଅଛି? (ଯଥା SCA1, SCA2, SCA3?)
• ଏହି ପ୍ରକାରର 'SCA' ମୋ ଶରୀରର କେଉଁ କାର୍ଯ୍ୟକୁ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବିତ କରେ?
• ଏହି ଅବସ୍ଥାର ପରିଚାଳନା ପାଇଁ ମୁଁ କେଉଁ ପ୍ରକାରର ବିଶେଷଜ୍ଞ (ଯଥା ସ୍ନାୟୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ, ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସକ)ଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?
• ମୁଁ କେତେଥର ଡାକ୍ତରୀ ଯାଞ୍ଚ ପାଇଁ ଆସିବା ଉଚିତ? ମୋର କେଉଁ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ପରୀକ୍ଷା କରାଯିବା ଉଚିତ?
• ମୋ ପାଇଁ ଏବେ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ଉପଲବ୍ଧ? ଏହାର ଲାଭ କ’ଣ?
• ଏହି ଅବସ୍ଥା ମୋର ଜୀବନକାଳକୁ କମାଇ ପାରିବ କି? (ଏହା ପଚାରିବା ଏକ କଷ୍ଟକର ପ୍ରଶ୍ନ, କିନ୍ତୁ ଏହା ଜାଣିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।)
• ମୋ ପିଲାମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବା ସମ୍ଭବ କି? ଯଦି ହଁ, ତେବେ ଏହାର ସମ୍ଭାବନା କେତେ?
• ମୋ ପରିବାରର ଅନ୍ୟ ସଦସ୍ୟମାନଙ୍କ (ଯଥା ଭାଇଭଉଣୀ, ପିଲାମାନେ) ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଇବା କ’ଣ ଭଲ ଧାରଣା?
• ଆପଣ କେଉଁ ପ୍ରକାରର ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀ ବିଷୟରେ ଜାଣନ୍ତି ଯାହା ମୋତେ ଏହି ପରିସ୍ଥିତିର ମୁକାବିଲା କରିବାରେ ଏବଂ ମାନସିକ ଭାବରେ ଦୃଢ଼ ରହିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ? ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ ଏପରି କୌଣସି ଗୋଷ୍ଠୀ ଅଛି କି?

ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ପଚାରିବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆପଣ ଆପଣଙ୍କର ପରିସ୍ଥିତିକୁ ଯେତେ ଭଲ ଭାବରେ ବୁଝିପାରିବେ, ଏହା ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସେତେ ସହଜ ହେବ।

SCA ସହିତ ଭଲ ଭାବରେ ରହିବା ପାଇଁ ମୁଁ କ'ଣ କରିବା ଉଚିତ?

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କର SCA ଅଛି, ସେତେବେଳେ ଅନେକ ପ୍ରଶ୍ନ, ଭୟ, ଦୁଃଖ ଏବଂ କ୍ରୋଧ ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଏହା ସମସ୍ତଙ୍କ ପାଇଁ ସମାନ। ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ନିମ୍ନଲିଖିତ ବିଷୟଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି କଷ୍ଟକର ପରିସ୍ଥିତିର ମୁକାବିଲା କରିବାରେ ଏବଂ ଏହାକୁ ଟିକିଏ ଭଲ ଭାବରେ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ:

• ଆପଣ ଯେଉଁମାନଙ୍କ ଉପରେ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଏବଂ ନିକଟତର (ପରିବାର, ବନ୍ଧୁ) ସେମାନଙ୍କଠାରୁ ସାହାଯ୍ୟ ଏବଂ ସମର୍ଥନ ମାଗନ୍ତୁ । ଏଗୁଡ଼ିକୁ ଏକାକୀ ମୁକାବିଲା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆପଣଙ୍କ ଭାବନା ସେମାନଙ୍କ ସହିତ ବାଣ୍ଟନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସାରେ ସକ୍ରିୟ ଅଂଶଗ୍ରହଣକାରୀ ହୁଅନ୍ତୁ । ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ନିଯୁକ୍ତିକୁ ଯାଆନ୍ତୁ, ତାଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକୁ ସତର୍କତାର ସହ ପାଳନ କରନ୍ତୁ, ଆପଣଙ୍କର ଯେକୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରନ୍ତୁ, ଏବଂ ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଭଳି କାମ କରନ୍ତୁ।
• ଜଣେ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରାମର୍ଶଦାତା କିମ୍ବା ମନସ୍ତାତ୍ତ୍ୱବିଦଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ବିଷୟରେ ବିଚାର କରନ୍ତୁ । ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ପରିସ୍ଥିତିର ମୁକାବିଲା କରିବାରେ, ମୁକାବିଲା କିପରି କରିବେ ତାହା ଶିଖିବାରେ ଏବଂ ମାନସିକ ଭାବରେ ଦୃଢ଼ ହେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।
• ତୁମର ଭାବନାକୁ ଚାପି ରଖ ନାହିଁ, ଅଣଦେଖା କର ନାହିଁ । ଦୁଃଖ ହେଲେ କାନ୍ଦ, ରାଗିଗଲେ ପ୍ରକାଶ କର (କିନ୍ତୁ ଏପରି ଭାବରେ ଯାହା ଅନ୍ୟମାନଙ୍କୁ କଷ୍ଟ ନ ଦିଏ)।
• ଯଦି ସମ୍ଭବ ହୁଏ, ତେବେ ଏକ ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗଦାନ କରନ୍ତୁ ଯେଉଁଠାରେ ଆପଣ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ସହିତ ସାକ୍ଷାତ କରିପାରିବେ ଯେଉଁମାନେ ଆପଣଙ୍କ ପରି ସମାନ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜର ସମ୍ମୁଖୀନ ହେଉଛନ୍ତି । ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଏକାକୀ ଅନୁଭବ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ ଏବଂ ଆପଣ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ଅଭିଜ୍ଞତାରୁ ମଧ୍ୟ ଶିଖିପାରିବେ।
• ବାସ୍ତବବାଦୀ ଆଶା ରଖନ୍ତୁ । ଆପଣ କ’ଣ କରିପାରିବେ ଏବଂ କ’ଣ କରିପାରିବେ ନାହିଁ ତାହା ବୁଝନ୍ତୁ। ଆପଣଙ୍କୁ କିଛି ଜିନିଷ ତ୍ୟାଗ କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ, ତେଣୁ ସେଥିପାଇଁ ପ୍ରସ୍ତୁତ ରୁହନ୍ତୁ।
• ତୁମେ ପୂର୍ବରୁ ଯାହା କରିପାରୁଥିଲ ତାହା କରି ନ ପାରି ଦୁଃଖିତ ହେବା ପରିବର୍ତ୍ତେ, ତୁମେ ଏବେ ବି କରିପାରୁଥିବା କାମଗୁଡ଼ିକ ଉପରେ ଧ୍ୟାନ ଦିଅ । ଛୋଟ ଛୋଟ ଜିନିଷରେ ମଧ୍ୟ ଖୁସି ହେବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କର।
• ଏକ ଭଲ, ପୁଷ୍ଟିକର ଖାଦ୍ୟ ଖାଅ, ଯଥାସମ୍ଭବ ବ୍ୟାୟାମ କର, ଏବଂ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ନିଦ କର। ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ତୁମର ସାମଗ୍ରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପାଇଁ ଭଲ।

ମନେରଖନ୍ତୁ, SCA ତୁମ ଜୀବନର କେବଳ ଗୋଟିଏ ଅଂଶ। ଏହାକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ତୁମକୁ ପରିଭାଷିତ କରିବାକୁ ଦିଅ ନାହିଁ। ତୁମର ଏବେ ବି ଏକ ପ୍ରେମପୂର୍ଣ୍ଣ ପରିବାର, ବନ୍ଧୁ ଏବଂ ତୁମେ ଏବେ ବି କିଛି କରିପାରିବ।

ତେବେ, ଏହି କାହାଣୀରୁ ଆମେ କ’ଣ ଶିଖିବା ଉଚିତ?

ସ୍ପିନୋସେରେବେଲାର ଆଟାକ୍ସିଆ (SCA) ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ମେରୁଦଣ୍ଡକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଶରୀରର ସନ୍ତୁଳନ ଏବଂ ଗତିବିଧିର ସମନ୍ୱୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ସମୟ ସହିତ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଧୀରେ ଧୀରେ ଖରାପ ହୁଏ।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି:

• SCA ପାଇଁ ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ତଥାପି, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ଜୀବନକୁ ସହଜ କରିବା ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା (ଯେପରିକି ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା, ସହାୟକ ଉପକରଣ ଏବଂ ଔଷଧ) ଅଛି ।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର "SCA" ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନିଅନ୍ତୁ । ଶୀଘ୍ର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହେବା ଦ୍ଵାରା ଆପଣଙ୍କୁ ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ ମିଳିଥାଏ।
• ଯେହେତୁ ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା, ପରିବାର ପାଇଁ ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ଏବଂ ପରୀକ୍ଷା କରାଇବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
• SCA ସହିତ ରହିବା ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ। କିନ୍ତୁଉପଯୁକ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ, ପରିବାର ସମର୍ଥନ ଏବଂ ମାନସିକ ଶକ୍ତି ସହିତ, ଏହି ଯାତ୍ରା ସଫଳ ହୋଇପାରିବ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏ ବିଷୟରେ ଆଉ କୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବାକୁ ସଂକୋଚ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।