ଆପଣଙ୍କ ଶରୀର ସାରା ଗଣ୍ଠି ହେଉଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ କମ୍ପ୍ଲେକ୍ସ (TSC) ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟିର ଶରୀରରେ ହଠାତ୍ କିଛି ହାଲୁକା ରଙ୍ଗର ଦାଗ ଦେଖିବା ପରେ ଆପଣ ଭୟଭୀତ ହୋଇଯାଇଥିବେ। କିମ୍ବା ଆପଣ କୌଣସି କାରଣ ବିନା ଆକ୍ରମଣ ଭଳି ଲକ୍ଷଣ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇଥିବେ। ଏଗୁଡ଼ିକ କେତେକ ସମୟରେ ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ କମ୍ପ୍ଲେକ୍ସ (TSC) ନାମକ ଏକ କମ୍ ସାଧାରଣ ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ। ପ୍ରଥମତଃ, ଭୟଭୀତ ହୁଅନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଥରେ ଆପଣ ଏହା ବିଷୟରେ ସ୍ପଷ୍ଟ ବୁଝିଗଲେ, ଆପଣ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ସଫଳତାର ସହିତ ବଞ୍ଚିପାରିବେ। ଆସନ୍ତୁ ସରଳ ଭାଷାରେ ସବୁକିଛି ବିଷୟରେ କଥା ହେବା।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ କମ୍ପ୍ଲେକ୍ସ (TSC) କ'ଣ?

ଏହାକୁ ଏହିପରି ଭାବନ୍ତୁ: ଆମ ଶରୀରର କୋଷଗୁଡ଼ିକ କାମ କରୁଥିବା ଶ୍ରମିକମାନଙ୍କ ପରି। ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ସେମାନେ ବିଭାଜିତ ହୁଅନ୍ତି ଏବଂ ବଢ଼ିଥାନ୍ତି, ଏବଂ କାମ ସରିଗଲେ ବିଭାଜନ ବନ୍ଦ କରିଦିଅନ୍ତି। କିନ୍ତୁ TSC ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କଠାରେ, ଏହି କୋଷ ବିଭାଜନକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରୁଥିବା ପ୍ରକ୍ରିୟାରେ ଏକ ଛୋଟ ତ୍ରୁଟି ଅଛି। ତେଣୁ, ଯେଉଁଠାରେ ସେମାନେ ରହିବା କଥା ସେଠାରେ ବନ୍ଦ କରିବା ପରିବର୍ତ୍ତେ, କୋଷଗୁଡ଼ିକ ବିଭାଜନ କରିଚାଲିଛନ୍ତି।

ଯେତେବେଳେ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଏହି ଉପାୟରେ ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଭାବରେ ବିଭାଜିତ ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶରେ ଟ୍ୟୁମର ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ, ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ମସ୍ତିଷ୍କ, ବୃକକ୍ , ହୃଦୟ , ଫୁସଫୁସ , ଚର୍ମ ଏବଂ ଆଖିରେ। ଏଠାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଜାଣିବାକୁ ଥିବା ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯେ ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ କର୍କଟ ନୁହେଁ । କିନ୍ତୁ ସେମାନେ କେଉଁଠାରେ ସୃଷ୍ଟି ହୁଅନ୍ତି ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ବିଭିନ୍ନ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରନ୍ତି। ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ପ୍ରାୟ ଦଶ ଲକ୍ଷରୁ ଦୁଇ ଲକ୍ଷ ଲୋକ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ବଞ୍ଚନ୍ତି। ଭଲ ଖବର ହେଉଛି ଯେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକୁ ସଙ୍କୁଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଆଜି ଭଲ ଚିକିତ୍ସା ଉପଲବ୍ଧ।

TSC ର ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ କାରଣ କ'ଣ?

ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଆମ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ (ପରିବର୍ତ୍ତନ) । ଏହା ଦୁଇଟି ଉପାୟରେ ହୋଇପାରେ।

୧. ଅନିୟମିତ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ: ଅଧିକାଂଶ ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ, ପ୍ରାୟ ଦୁଇ-ତୃତୀୟାଂଶ, TSC ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏହା ଜିନରେ ଅନିୟମିତ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ ଯେତେବେଳେ ମା ଏବଂ ପିତାଙ୍କ କୋଷ ଏକ ଶିଶୁ ଗଠନ ପାଇଁ ଏକାଠି ହୁଅନ୍ତି, କିମ୍ବା ଯେତେବେଳେ ଶିଶୁଟି ଏକ ଭ୍ରୁଣ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୁଏ।

୨. ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାର: ପ୍ରାୟ ଏକ-ତୃତୀୟାଂଶ ଲୋକ ସେମାନଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଏହି ରୋଗ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥାନ୍ତି। ଯଦି ଜଣେ ପିତାମାତାଙ୍କର TSC ଅଛି, ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ରୋଗ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା 50% ଥାଏ।

ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ? ସମସ୍ତଙ୍କ ପାଇଁ କ’ଣ ସମାନ?

ନା। TSC ର ଲକ୍ଷଣ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ଏବଂ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସମୟ ସହିତ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ। କିଛି ଲୋକ ଜନ୍ମ ହେବା ପରେ ପ୍ରାୟ ତୁରନ୍ତ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଇବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି। ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ପାଇଁ, ଏହା ଜୀବନର ପରବର୍ତ୍ତୀ ସମୟରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସ୍ଥାନ, ଆକାର ଏବଂ ଟ୍ୟୁମର ସଂଖ୍ୟା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ।

ଏହାକୁ ବୁଝିବା ସହଜ କରିବା ପାଇଁ, ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ଏହା ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ।

ଡାକ୍ତର ଏହି ରୋଗର ସଠିକ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କିପରି କରନ୍ତି?

ଏହି ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଏତେ ବିବିଧ ଯେହେତୁ, କେତେକ ସମୟରେ ଏହାକୁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ଟିକେ ଜଟିଳ ହୋଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମେ ଆପଣଙ୍କ ସହିତ ଭଲଭାବରେ କଥା ହେବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ବିବରଣୀ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ତୁମେ ପ୍ରଥମ ଥର ପାଇଁ କ’ଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ ଦେଖିଲ? ଏହା କେବେ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିଲା?
• ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା କେବେ ଝାଡ଼ାବାନ୍ତି କରିଛନ୍ତି କି? ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କର ଝାଡ଼ା ହୁଏ ତେବେ କ'ଣ ହୁଏ? ଏହା କେତେ ଦିନ ହେଲାଣି?
• ଆପଣଙ୍କର କେତେଥର ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା ହୁଏ?
• ପରିବାରର ଅନ୍ୟ କାହାର ମୂର୍ଚ୍ଛା କିମ୍ବା TSC ଅଛି କି?

ଏହା ପରେ, ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମ ଏବଂ ଆଖି ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ଆପଣଙ୍କୁ ଆହୁରି ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ପଠାଇବେ।

• ସିଟି ସ୍କାନ : ଶରୀରର ଭିତରର ବିସ୍ତୃତ ଚିତ୍ର ନେବା ପାଇଁ ଏକ୍ସ-ରେର ଏକ ଶୃଙ୍ଖଳା ବ୍ୟବହାର କରାଯାଏ। ଏହା ଟ୍ୟୁମର ଖୋଜିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
• MRI ସ୍କାନ: ଏହା CT ସ୍କାନ ଅପେକ୍ଷା ସ୍ପଷ୍ଟ ଏବଂ ଅଧିକ ବିସ୍ତୃତ ଚିତ୍ର ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବ। ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡରେ ତରଳ ପ୍ରବାହକୁ ମଧ୍ୟ ଦେଖିପାରିବ। କେତେକ ସମୟରେ ଚିତ୍ରଗୁଡ଼ିକୁ ସ୍ପଷ୍ଟ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ରଙ୍ଗ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ କରାଯାଏ।
• ଇକୋକାର୍ଡିଓଗ୍ରାମ: ଏହା ହୃଦୟର ଏକ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ପରୀକ୍ଷା। ଏହା ଟ୍ୟୁମର ଏବଂ ହୃଦୟରେ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯାଞ୍ଚ କରିପାରିବ।
• ଜିନ୍ ପରୀକ୍ଷା: ଏହି ପରୀକ୍ଷା, ଯାହା ରକ୍ତ ନମୁନା ସହିତ କରାଯାଏ, ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ନିଶ୍ଚିତ କରିପାରିବ ଯେ ଆପଣଙ୍କର TSC ଅଛି କି ନାହିଁ।

ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଚିକିତ୍ସା ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଟ୍ୟୁମରର ସ୍ଥାନ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ଡାକ୍ତରମାନଙ୍କର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ଆରାମଦାୟକ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା।

• ବୃକକ୍ ପାଇଁ: ବୃକକ୍ ଟ୍ୟୁମରକୁ ରକ୍ତ ଯୋଗାଣ ବନ୍ଦ କରିବା କିମ୍ବା ସେଗୁଡ଼ିକୁ ସଙ୍କୁଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଔଷଧ (ଯେପରିକି 'ଏଭରୋଲିମସ୍') ଦିଆଯାଏ। କେତେକ ସମୟରେ ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା ବାହାର କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଡାଏଲିସିସ୍ କିମ୍ବା ବୃକକ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
• ମସ୍ତିଷ୍କ ପାଇଁ: ମସ୍ତିଷ୍କରେ ଥିବା କିଛି ଟ୍ୟୁମରକୁ ଔଷଧ ସାହାଯ୍ୟରେ ଛୋଟ କରାଯାଇପାରିବ। କ୍ଷତବିକ୍ଷତ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ବିଶେଷ ଔଷଧ ଅଛି। କିଛି ଟ୍ୟୁମରକୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା ବାହାର କରାଯାଏ। ଯେତେବେଳେ ପିଲାର କ୍ଷତବିକ୍ଷତ ହେବାର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ, ଏହା ସେମାନଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକାଶ ଏବଂ ଶିଖିବା କ୍ଷମତାକୁ ବହୁତ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।
• ଫୁସଫୁସ ପାଇଁ: ଫୁସଫୁସ ସମସ୍ୟା ଥିବା କିଛି ଲୋକଙ୍କୁ ସିରୋଲିମସ୍ ଭଳି ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ଔଷଧ ଦିଆଯାଏ।
• ଚର୍ମ ପାଇଁ: ଚର୍ମର ଦାଗ ଏବଂ ଦାଗ ବଡ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ଲେଜର ଚିକିତ୍ସା (ଡର୍ମାବ୍ରାସନ) ଭଳି ଜିନିଷ ସାହାଯ୍ୟରେ ମସୃଣ କରାଯାଇପାରିବ।

TSC ସହିତ ରହିବା ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଯେଉଁ ବିଷୟଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଉଚିତ

ଏହିପରି ଏକ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ରୋଗ ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ମାନସିକ ଭାବରେ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଯଦି ସଠିକ୍ ଭାବରେ ପରିଚାଳନା କରାଯାଏ, ତେବେ ଆପଣ ଏକ ସଫଳ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ।

• ନିଜର ଯତ୍ନ ନିଅନ୍ତୁ: ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ହେଉଥିବା ପରିବର୍ତ୍ତନ ପ୍ରତି ସତର୍କ ରୁହନ୍ତୁ। ଯେକୌଣସି ନୂତନ ଲକ୍ଷଣ ବିଷୟରେ ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାନ୍ତୁ। ଠିକ୍ ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଔଷଧ ଖାଆନ୍ତୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସାକ୍ଷାତ ହାତଛଡ଼ା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।
• ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତି ପାଇଁ ପ୍ରସ୍ତୁତ ରୁହନ୍ତୁ: ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତିରେ କ'ଣ କରିବେ ଏବଂ କେତେବେଳେ ETU (ଜରୁରୀକାଳୀନ ଚିକିତ୍ସା ୟୁନିଟ୍)କୁ ଯିବେ ସେ ବିଷୟରେ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଜାଣିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ପିଲା ହେବାକୁ ଦିଅନ୍ତୁ: ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର TSC ଅଛି, ତେବେ ଭୁଲନ୍ତୁ ନାହିଁ ଯେ ସେମାନେ ଏବେ ବି ପିଲା। ଏପରି ଏକ ପରିବେଶ ସୃଷ୍ଟି କରନ୍ତୁ ଯେଉଁଠାରେ ସେମାନେ ଖେଳିପାରିବେ, ଶିଖିପାରିବେ ଏବଂ ଖୁସି ରହିପାରିବେ।
• ପରିବାର ଏବଂ ବନ୍ଧୁମାନଙ୍କ ଠାରୁ ସମର୍ଥନ: ଏହି ପରିସ୍ଥିତି ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ଏବଂ ନିକଟତମ ବନ୍ଧୁମାନଙ୍କ ସହିତ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ସେମାନଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ ଯେ ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ କିପରି ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।
• ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ: କେତେବେଳେ ଚାପଗ୍ରସ୍ତ ଏବଂ ଦୁଃଖିତ ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଯଦି ଆପଣ ଏପରି ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ତେବେ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସାହାଯ୍ୟ ନେବାକୁ ସଂକୋଚ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଯଦିଓ TSC ପାଇଁ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଆରୋଗ୍ୟ ନାହିଁ, ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ପରିଚାଳନା ସହିତ , ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ଏକ ସାଧାରଣ, ସକ୍ରିୟ ଏବଂ ସ୍ୱାଧୀନ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ।