କେତେବେଳେ, ପିତାମାତା ଭାବରେ, ଆମେ ନବଜାତ ଶିଶୁର ମୁହଁ କିମ୍ବା ଆଙ୍ଗୁଠିକୁ ଟିକିଏ ଭିନ୍ନ ଭାବରେ ଦେଖିଲେ ଟିକେ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇଯାଉ, ନୁହେଁ କି? ସେହି ସମୟରେ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହା ମଧ୍ୟ କୁହନ୍ତି ଯେ କିଛି ଶିଶୁଙ୍କ ହୃଦୟରେ ଏକ ଛୋଟ ଗାତ ଥାଏ। ଆଜି ଆମେ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେଉଛୁ ଯାହା ଏହି ପ୍ରକାରର ଅନେକ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟକୁ ମିଶ୍ରଣ କରେ ଏବଂ ବିଶ୍ୱର କେବଳ ବହୁତ ସୀମିତ ପରିବାରରେ ଏହା ରିପୋର୍ଟ କରାଯାଇଛି। ଏହାକୁ ଚିକିତ୍ସା ବିଜ୍ଞାନରେ ଚାର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କୁହାଯାଏ। ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆସନ୍ତୁ ଏ ବିଷୟରେ ସବୁକିଛି ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝିବା।
ଏହା କାହିଁକି ଘଟୁଛି? ଏହାର କାରଣ କ'ଣ?
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଆମ ଶରୀରର ପ୍ରତ୍ୟେକ ଅଂଶ, ପ୍ରତ୍ୟେକ ଅଙ୍ଗ, ଆମ ଶରୀର ଭିତରେ କିପରି ବିକଶିତ ହେବା ଉଚିତ ସେ ବିଷୟରେ କିଛି ନିର୍ଦ୍ଦେଶାବଳୀ ରହିଛି। ଆମେ ଏହି ଜିନ୍ ଗୁଡ଼ିକୁ ଡାକିଥାଉ। ତେଣୁ, ଏହି ଚା ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ 'TFAP2B' ନାମକ ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜିନ୍ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ କିମ୍ବା ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ। ଏହି ଜିନ୍ ହେଉଛି ଏକ ଶିଶୁକୁ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ତିଆରି କରିବାକୁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦିଏ ଯାହା ଗର୍ଭରେ ବଢ଼ିବା ସମୟରେ ତା'ର ମୁହଁ, ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗ ଏବଂ ହୃଦୟକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ କରିବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ।
ଏହି ପରିସ୍ଥିତି ଘଟିବାର ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ଉପାୟ ଅଛି:
୧. ବଂଶଗତ: ଚା ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ମାଆ କିମ୍ବା ବାପାଙ୍କ ଔରସରୁ ଜନ୍ମିତ ପିଲାଟିର ଏହି ରୋଗ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ୫୦% ଥାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ପିଲାଟି ସେହି ଜିନ୍ରେ ଥିବା ତ୍ରୁଟିକୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ମଧ୍ୟ ପାଇପାରେ।
୨. ନୂତନ ଭାବରେ: କେତେକ ସମୟରେ, ପରିବାରରେ କାହାରି ଏହି ରୋଗ ନ ଥିଲେ ମଧ୍ୟ, ଗର୍ଭରେ ଶିଶୁ ଗର୍ଭଧାରଣ କରିବା ସମୟରେ 'TFAP2B' ଜିନରେ ଏକ ନୂତନ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଘଟିପାରେ। ତଥାପି, ପିଲାଟି ଚା ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିକଶିତ କରିପାରେ।
ଏହାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
ଚା ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ମୁଖ୍ୟତଃ ଶରୀରର ତିନୋଟି ଅଂଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ: ମୁହଁ, ହାତ ଏବଂ ହୃଦୟ। ଆସନ୍ତୁ ଏଗୁଡ଼ିକୁ ପୃଥକ ଭାବରେ ଦେଖିବା।
| ପ୍ରଭାବିତ ଶରୀର ଅଂଶ | ଦୃଶ୍ୟମାନ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ |
|---|---|
| ମୁଖମଣ୍ଡଳର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ |
|
| ହାତର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ | ଅନେକ ଲୋକଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ଏକ ବହୁତ ଛୋଟ କିମ୍ବା ଅନୁପସ୍ଥିତ ମଧ୍ୟମ ଆଙ୍ଗୁଠି । ଯଦିଓ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅଙ୍ଗ ପରିବର୍ତ୍ତନ ରିପୋର୍ଟ କରାଯାଇଛି, ସେଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ କମ୍। |
| ହୃଦ୍ରୋଗ | ଅନେକ ଶିଶୁଙ୍କର ପେଟେଣ୍ଟ ଡକ୍ଟସ୍ ଆର୍ଟେରିଓସସ୍ (PDA) ନାମକ ଏକ ହୃଦରୋଗ ଥାଏ। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଯେତେବେଳେ ଏକ ଶିଶୁ ଗର୍ଭରେ ଥାଏ, ସେତେବେଳେ ହୃଦୟରୁ ରକ୍ତ ବହନ କରୁଥିବା ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ମଧ୍ୟରେ ଏକ ଛୋଟ ସଂଯୋଗ ଥାଏ। ଏହା ଜନ୍ମର କିଛି ଦିନ ମଧ୍ୟରେ ଆପେ ଆପେ ବନ୍ଦ ହୋଇଯିବ। କିନ୍ତୁ ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଗାତ ଖୋଲା ରହିଥାଏ। ଆମେ ଏହାକୁ PDA ବୋଲି କହିଥାଉ। |
ଯଦି ଚିକିତ୍ସା ନ କରାଯାଏ, ତେବେ PDA ଥିବା କିଛି ଶିଶୁ ଦ୍ରୁତ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା, ଖାଇବାକୁ କଷ୍ଟ ହେବା ଏବଂ ଓଜନ କମ ବୃଦ୍ଧି ଭଳି ସମସ୍ୟାର ସମ୍ମୁଖୀନ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହା ହୃଦଘାତ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ମଧ୍ୟ ଯାଇପାରେ।
ଏହି ଅବସ୍ଥା କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?
ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଏହା ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି, ତେବେ ସେ ଆପଣଙ୍କୁ ଜେନେଟିସିଷ୍ଟ କିମ୍ବା ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ପାଖକୁ ପଠାଇ ପାରନ୍ତି।
ସେଠାରେ, ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ନିଶ୍ଚିତ କରିପାରିବ ଯେ `TFAP2B` ଜିନରେ କୌଣସି ତ୍ରୁଟି ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାହା ଏହି ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରେ। ଏଥିପାଇଁ, ସାଧାରଣତଃ ରକ୍ତ ନମୁନା, ଚର୍ମ କିମ୍ବା କେଶ ଟିସୁ ନମୁନା ନିଆଯାଏ।
ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପରେ, ଡାକ୍ତର ପିଲାର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟକୁ ଆହୁରି ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି:
- ଦାନ୍ତ ଯାଞ୍ଚ: 3 ବର୍ଷ ବୟସ ପରେ ଦାନ୍ତ ବିକାଶରେ କୌଣସି ସମସ୍ୟା ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।
- ଚକ୍ଷୁ ପରୀକ୍ଷା: ଷ୍ଟ୍ରାବିସମସ୍ କିମ୍ବା ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।
- ଶ୍ରବଣ ପରୀକ୍ଷା: ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ହୋଇଛି କି ନାହିଁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।
- ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ ଯାଞ୍ଚ: PDA କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ ରୋଗ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।
- ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା: ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗ ସହିତ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସମସ୍ୟା ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।
- ନିଦ୍ରା ସମସ୍ୟା ଏବଂ ମୁଣ୍ଡର ଆକୃତି ଏବଂ ଆକାରର ଏକ ପରୀକ୍ଷା।
ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ କେତେଥର କରାଯିବା ଉଚିତ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
କେଉଁ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ଉପଲବ୍ଧ?
ପ୍ରଥମତଃ, ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ମୁହଁ କିମ୍ବା ଆଙ୍ଗୁଠିରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ପାଇଁ କୌଣସି ବିଶେଷ ଚିକିତ୍ସାର ଆବଶ୍ୟକତା ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯେତେବେଳେ ପିଲାଟି ଟିକେ ବଡ଼ ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ସ୍କୁଲରେ କିମ୍ବା ସମାଜରେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନେ ସେମାନଙ୍କୁ ଚିଡ଼ାଇବା ଏବଂ ଧମକ ଦେବାର ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ। ତେଣୁ, ପିତାମାତା ଭାବରେ, ଆମ ପାଇଁ ଏହା ପ୍ରତି ବହୁତ ଧ୍ୟାନ ଦେବା ଏବଂ ପିଲାର ମାନସିକ ଶକ୍ତି ଗଠନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
ତଥାପି, ହୃଦୟରେ PDA ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ। ଏହା କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ଅନେକ ମୁଖ୍ୟ ପଦ୍ଧତି ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତି।
| ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତି | ଏକ ସରଳ ବର୍ଣ୍ଣନା |
|---|---|
| ଔଷଧ | ଅପରିପକ୍ୱ ଶିଶୁଙ୍କଠାରେ PDA ଗାତଗୁଡ଼ିକୁ ବନ୍ଦ କରିବା ପାଇଁ NSAID ବ୍ୟବହାର କରାଯାଏ। ତଥାପି, ଏହି ପଦ୍ଧତି ପୂର୍ଣ୍ଣକାଳୀନ ଶିଶୁ, ବଡ଼ ପିଲା କିମ୍ବା ବୟସ୍କଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ନୁହେଁ। |
| ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର | ଡାକ୍ତର ହୃଦୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ପହଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ପଞ୍ଜରା ମଧ୍ୟରେ ଏକ ଛୋଟ ଛେଦନ କରନ୍ତି ଏବଂ ସିଲେଇ କିମ୍ବା କ୍ଲିପ୍ ସାହାଯ୍ୟରେ ଖୋଲା ଗାତକୁ ବନ୍ଦ କରନ୍ତି। |
| କ୍ୟାଥେଟର ପ୍ରକ୍ରିୟା | ଏହା ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଅପେକ୍ଷା ଏକ ସରଳ ପ୍ରକ୍ରିୟା। ଏକ କ୍ୟାଥେଟର (ଏକ ପତଳା, ନମନୀୟ ଟ୍ୟୁବ୍) ଜଙ୍ଘରେ ଥିବା ଏକ ରକ୍ତ ନଳୀ ଦେଇ ହୃଦୟକୁ ଯାଇଥାଏ, ଏବଂ ଗାତକୁ ବନ୍ଦ କରିବା ପାଇଁ ଏହା ମାଧ୍ୟମରେ ଏକ ଛୋଟ ପ୍ଲଗ୍ କିମ୍ବା କଏଲ ପ୍ରବେଶ କରାଯାଏ। |
| ସତର୍କ ଅପେକ୍ଷା | କେତେକ ସମୟରେ, ଯଦି PDA ଗାତ ବହୁତ ଛୋଟ ଥାଏ ଏବଂ ଅନ୍ୟ କୌଣସି ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରୁନାହିଁ, ତେବେ ଡାକ୍ତର ପରୀକ୍ଷା କରି ଅବସ୍ଥା ଉପରେ ନଜର ରଖିବା ବ୍ୟତୀତ ଅନ୍ୟ କିଛି କରିବାକୁ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେଇପାରନ୍ତି ନାହିଁ। |
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- ଚା ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ଏହା ବିଷୟରେ ଶୁଣି ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।
- ଏଥିରେ ମୁଖ୍ୟତଃ ମୁହଁ, ହାତ (ବିଶେଷକରି ଛୋଟ ଆଙ୍ଗୁଠି) ଏବଂ ହୃଦୟର ପରିବର୍ତ୍ତନ (PDA ଅବସ୍ଥା) ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।
- ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କର କୌଣସି ସନ୍ଦେହ ଅଛି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଏହାକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବ।
- ମୁହଁ ଏବଂ ହାତରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ନ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ହୃଦୟରେ PDA ଅବସ୍ଥା ପ୍ରାୟତଃ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ କରିଥାଏ।
- ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସମସ୍ତ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଡାକ୍ତରୀ ପରୀକ୍ଷା ସମୟ ମଧ୍ୟରେ କରାଇବା ଏବଂ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ପାଳନ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
- ପିତାମାତା ଭାବରେ, ଆମ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଉତ୍ତମ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସହିତ ଶାରୀରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଯୋଗାଇବା ଆମର ଦାୟିତ୍ୱ।
💬 Comments (0)
ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |
ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |