ଆପଣ କେବେ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଛନ୍ତି କି ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାର ଶରୀରର ଗୋଟିଏ ଅଂଶ, ହୁଏତ ହାତ, ଗୋଡ, କିମ୍ବା ଆଙ୍ଗୁଠି, ତାଙ୍କ ଶରୀରର ଅନ୍ୟ ଅଂଶ ତୁଳନାରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ବଡ଼? କିମ୍ବା ଆପଣ କେବେ କିଛି ଅଜବ ଜିନିଷ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଛନ୍ତି, ଯେପରିକି ତାଙ୍କ ଚର୍ମରେ ଏକ ବଡ଼ ତିଳ କିମ୍ବା ରକ୍ତବାହୀର ଜଟିଳ ସ୍ଥାନ? ଯେକୌଣସି ପିତାମାତା ଏପରି କିଛି ଦେଖିଲେ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଆଜି ଆମେ ଏପରି କିଛି ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେଉଛୁ ଯାହା ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକର କାରଣ ହୋଇପାରେ। ଏହାକୁ PROS, କିମ୍ବା PIK3CA-ସମ୍ବନ୍ଧିତ ଅତ୍ୟଧିକ ବୃଦ୍ଧି ସ୍ପେକ୍ଟ୍ରମ୍ କୁହାଯାଏ।
ଆସନ୍ତୁ ବୁଝିବା PROS ଏବଂ PIK3CA କ'ଣ।
ପ୍ରଥମତଃ, PROS ଗୋଟିଏ ରୋଗ ନୁହେଁ। ଏହା ଅନେକ ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ଅବସ୍ଥାର ଏକ ପରିସର। ଏହି ସମସ୍ତ ଅବସ୍ଥାର ଗୋଟିଏ ସମାନତା ଅଛି। ତାହା ହେଉଛି, ଶରୀରର କିଛି ଅଂଶ ଅତ୍ୟଧିକ ବଡ଼ (ଅତ୍ୟଧିକ ବୃଦ୍ଧି) ହୋଇଯାଏ କିମ୍ବା ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଆକାରରେ ବିକଶିତ ହୁଏ।
ଏବେ ଦେଖିବା ଏହା କାହିଁକି ଘଟେ। ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଆମ ଶରୀରରେ ଥିବା `PIK3CA` ନାମକ ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ, ଅର୍ଥାତ୍ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ।
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଆମ ଶରୀର ଏକ ବଡ଼ କାରଖାନା ପରି। ଏହି କାରଖାନାରେ ସବୁକିଛି ଠିକ୍ ଭାବରେ କରିବାକୁ ପଡ଼ିବ ବୋଲି ନିର୍ଦ୍ଦେଶାବଳୀର ଏକ ସେଟ୍ ଅଛି। `PIK3CA` ହେଉଛି ଏକ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ଯାହା ଏପରି ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦିଏ। ଏହା ହେଉଛି ଆମ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ କୁହେ, "ଠିକ୍ ଅଛି, ଏବେ ତୁମେ ବିଭାଜନ କର," "ଏବେ ତୁମେ ବଢ଼," "ଠିକ୍ ଅଛି, ଏବେ ତୁମର ସମୟ ସରିଗଲା, ମରିଯାଅ।"
ତଥାପି, ଯଦି ଏହି `PIK3CA` ଜିନ୍ର ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ପୁସ୍ତକରେ ଥିବା ଏକ ଅକ୍ଷର ଭୁଲ ଥାଏ, ଅର୍ଥାତ୍, ଯଦି ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଘଟେ, ତେବେ ସେହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଗ୍ରହଣ କରୁଥିବା ବାର୍ତ୍ତାଗୁଡ଼ିକ ଦ୍ୱନ୍ଦ୍ୱରେ ପଡ଼ିଯାଏ। ତା'ପରେ କିଛି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଶୀଘ୍ର ବିଭାଜିତ ହୁଅନ୍ତି, କିମ୍ବା ଯେତେବେଳେ ହେବା ଉଚିତ ସେତେବେଳେ ମରିଯାଆନ୍ତି ନାହିଁ। ସେତେବେଳେ ଆମେ ସେହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଥିବା ସ୍ଥାନଗୁଡ଼ିକରେ, ଅର୍ଥାତ୍ ଚର୍ମ, ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ, ହାଡ଼, ଚର୍ବି ଟିସୁ ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କ ଭଳି ସ୍ଥାନରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ବୃଦ୍ଧି ଦେଖିଥାଉ।
ଏଠାରେ ଏକ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ମନେ ରଖିବା ଉଚିତ। PROS ଏକ ରୋଗ ନୁହେଁ ଯାହା ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପିଲାକୁ ସଂକ୍ରମିତ ହୁଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଏହା ବିକଶିତ କରିବ ନାହିଁ, ଏବଂ ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ଏହା ବିକଶିତ ହୁଏ, ତେବେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନେ ମଧ୍ୟ ଏହା ବିକଶିତ କରିବେ ନାହିଁ। ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ପିଲାର ଶରୀରର ପ୍ରତ୍ୟେକ କୋଷରେ ହୁଏ ନାହିଁ, କେବଳ କିଛି କୋଷରେ ହୁଏ। ତେଣୁ ଏହାକୁ ନେଇ ଅଯଥା ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।
PROS ଅଧୀନରେ ଆସୁଥିବା ବିଭିନ୍ନ ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥା
କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରମାନେ PROS ସହିତ ଏକ ରୋଗର ସିଧାସଳଖ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ। ଅନ୍ୟ ସମୟରେ, ସେମାନେ PROS ଛାତା ଅଧୀନରେ ଆସୁଥିବା ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥା (ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)ର ନାମ ଦେବେ। ଏଥିମଧ୍ୟରୁ କିଛି ନିମ୍ନରେ ଥିବା ସାରଣୀରେ ତାଲିକାଭୁକ୍ତ କରାଯାଇଛି।
| ରୋଗର ନାମ (ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍) | ମୁଖ୍ୟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଏବଂ ବର୍ଣ୍ଣନା |
|---|---|
| ଫାଇବ୍ରୋଏଡିପୋଜ୍ ହାଇପରପ୍ଲାସିଆ | ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ଚର୍ବି ଟିସୁ, ତନ୍ତୁ ଟିସୁ କିମ୍ବା ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀର ଅତ୍ୟଧିକ ବୃଦ୍ଧି ଯୋଗୁଁ ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗ କିମ୍ବା ଶରୀରର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅଂଶରେ ଗଣ୍ଠି ଭଳି ବୃଦ୍ଧି ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ। ସମୟ ସହିତ, ଏଗୁଡ଼ିକ ବଢ଼ି ଚାଲିବା ଏବଂ ଗତିରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। |
| କ୍ଲୋଭ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ | ଏହି ନାମ ଲକ୍ଷଣର ପ୍ରଥମ ଅକ୍ଷରରୁ ଆସିଛି। C - ଜନ୍ମଗତ (ଜନ୍ମରୁ ଉପସ୍ଥିତ), L - ଲିପୋମାଟସ୍ (ଚର୍ବି ସହିତ ଜଡିତ - ଅନେକ ପିଲା ଏକ ଚର୍ବି ପିଣ୍ଡ ପରି କିଛି ଦେଖିପାରନ୍ତି), O - ଅତ୍ୟଧିକ ବୃଦ୍ଧି (ଅତ୍ୟଧିକ ବୃଦ୍ଧି), V - ରକ୍ତବାହୀ ବିକୃତି (ଅସାଧାରଣ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ - ଯେପରିକି ଜନ୍ମ ଚିହ୍ନ, ସ୍ପାଇଡର ଶିରା), E - ଏପିଡର୍ମାଲ ନେଭସ୍ (ଚର୍ମରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଏକ ପ୍ରକାର ମୋଲ୍), S - ମେରୁଦଣ୍ଡ/କଙ୍କାଳ (ମେରୁଦଣ୍ଡ କିମ୍ବା ହାଡ଼ ସହିତ ସମସ୍ୟା - ଯେପରିକି ପିଠି ଯନ୍ତ୍ରଣା)। |
| ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି-କ୍ୟାପିଲାରୀ ମାଲ୍ଫର୍ମେସନ୍ (MCAP) ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ | ମସ୍ତିଷ୍କ, ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ଏବଂ ମୁଖମଣ୍ଡଳର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ଅତ୍ୟଧିକ ବିକଶିତ ହୁଏ। ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ବିକାଶରେ ବିଳମ୍ବ ଏବଂ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଆକୃତିର ଆଙ୍ଗୁଠି ଥାଇପାରେ। |
| ହେମିହାଇପରପ୍ଲାସିଆ-ମଲ୍ଟିପଲ୍ ଲିପୋମାଟୋସିସ୍ (HHML) ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ | ଏହା ପ୍ରାୟତଃ ହାତ ଏବଂ ଗୋଡର ବୃଦ୍ଧିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶରେ, ବିଶେଷକରି ପିଠି, ଶୁଣ୍ଡି, ହାତଗୋଡ଼ ଏବଂ ଆଙ୍ଗୁଠିରେ ଚର୍ମ ତଳେ ଧୀରେ ଧୀରେ ବଢ଼ୁଥିବା, ଯନ୍ତ୍ରଣାହୀନ ଚର୍ବି ଟ୍ୟୁମର (ଲିପୋମାସ୍) ଗଠନ ହୁଏ। |
| ହେମିମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି | ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ମସ୍ତିଷ୍କ କିମ୍ବା ମସ୍ତିଷ୍କର ଅଧା ଅଂଶ ସ୍ୱାଭାବିକ ଅପେକ୍ଷା ବଡ଼ ହୋଇଯାଏ। ଏହି ପିଲାମାନେ ଝାଡ଼ା, ପକ୍ଷାଘାତ ଏବଂ ବିକାଶଗତ ବିଳମ୍ବ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। |
| ମୁଖମଣ୍ଡଳ ଅନୁପ୍ରବେଶକାରୀ ଲିପୋମାଟୋସିସ୍ | ମୁହଁର ଏକ ଅଂଶରେ ଯନ୍ତ୍ରଣାହୀନ ଫୁଲା କିମ୍ବା ବୃଦ୍ଧି। ଏହା ସାଧାରଣତଃ ମୁଣ୍ଡର କେବଳ ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱରେ ହୋଇଥାଏ। କେତେକ ସମୟରେ ଜିଭର କିଛି ଅଂଶ ବଡ଼ ହୋଇପାରେ ଏବଂ ହାଡ଼ ଏବଂ ଦାନ୍ତ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରେ। |
ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?
PROS ପାଇଁ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ତଥାପି, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଏବଂ ଏହାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାର ଅନେକ ଉପାୟ ଅଛି।
ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବେ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥାକୁ ଭଲଭାବରେ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ଏବଂ ବିଭିନ୍ନ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ (ଯଥା, ସର୍ଜନ, ନ୍ୟୁରୋଲୋଜିଷ୍ଟ) ସହ ପରାମର୍ଶ କରିବା ପରେ ସେ ଏହି ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବେ। ଏଠାରେ କିଛି ମୁଖ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପ ଦିଆଯାଇଛି:
- ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ଅଧିକ ବୃଦ୍ଧି ପାଇଥିବା ଟିସୁକୁ ବାହାର କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସୁପାରିଶ କରାଯାଇପାରେ, ବିଶେଷକରି ଯଦି ଏହି ବୃଦ୍ଧି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚାଲିବା କିମ୍ବା ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ କରିବାରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରୁଛି, ମସ୍ତିଷ୍କ ଉପରେ ଚାପ ସୃଷ୍ଟି କରୁଛି, କିମ୍ବା ସ୍କୋଲିଓସିସ୍ ଭଳି ଅବସ୍ଥାକୁ ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ହେଉଛି।
- ଔଷଧ: ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଔଷଧ ଲେଖିପାରନ୍ତି, ଯେପରିକି କ୍ଷତବିକ୍ଷତ। PIK3CA ଜିନ୍ର କାର୍ଯ୍ୟକଳାପକୁ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରୁଥିବା ନୂତନ ଔଷଧ ଉପରେ ମଧ୍ୟ ଗବେଷଣା ଚାଲିଛି।
ମୋ ପିଲାର ଭବିଷ୍ୟତ କିପରି ହେବ?
ଏହା ଯେକୌଣସି ପିତାମାତାଙ୍କ ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ଚିନ୍ତା ଏବଂ ଭୟ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ। PROS ହେଉଛି ଏକ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଅବସ୍ଥା। ଯେହେତୁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟକ୍ତିଠାରୁ ବ୍ୟକ୍ତି ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବହୁତ ଭିନ୍ନ, ତେଣୁ ପିଲାର ଭବିଷ୍ୟତ ସେହି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ।
ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି କିଛି ପିଲା ପ୍ରମୁଖ ପ୍ରଭାବ ବିନା ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ। ଅନ୍ୟମାନେ, ବିଶେଷକରି ଯଦି ମସ୍ତିଷ୍କ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ, ତେବେ ଶିକ୍ଷଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ ଏବଂ ବିକାଶଗତ ବିଳମ୍ବ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି।
ଏହା ସହିତ, ଏହା ଜଣାପଡିଛି ଯେ PROS ଥିବା କିଛି ଲୋକଙ୍କର କର୍କଟ ହେବାର ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ବିପଦ ଥାଏ, କାରଣ PROS ନଥିବା ଲୋକଙ୍କ କର୍କଟ କୋଷରେ ମଧ୍ୟ ଏହି ସମାନ PIK3CA ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦେଖାଯାଏ।
ଏଥିପାଇଁ ଅଯଥା ଭୟଭୀତ ହୁଅନ୍ତୁ ନାହିଁ। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହି ବିପଦ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ଖୋଲାଖୋଲି କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବା। ତା'ପରେ, ଆପଣ ସମୟ ମଧ୍ୟରେ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ ଏବଂ ଦେଖିପାରିବେ ଯେ ଏପରି ପରିସ୍ଥିତିର ଆଶଙ୍କା ଅଛି କି ନାହିଁ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ନିରନ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ଉପରେ ନଜର ରଖିବେ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ ପ୍ରଦାନ କରିବେ।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- PROS ହେଉଛି 'PIK3CA' ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ଅବସ୍ଥାର ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀ। ଏହା ପିତାମାତାଙ୍କ ଦୋଷ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ ନାହିଁ।
- ଏହା ଏକ ବଂଶଗତ ରୋଗ ନୁହେଁ। କେବଳ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏରେ ଏହା ଅଛି ବୋଲି କହିବା ଅର୍ଥ ନୁହେଁ ଯେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନେ ମଧ୍ୟ ଏହା ଭୋଗିବେ।
- ପିଲାଠାରୁ ପିଲା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। କିଛିଙ୍କର ସାମାନ୍ୟ ପ୍ରଭାବ ପଡ଼ିପାରେ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କର ଗମ୍ଭୀର ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ।
- ଯଦିଓ PROS ର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, ତଥାପି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଏବଂ ଔଷଧ ସାହାଯ୍ୟରେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ବହୁତ ଭଲ ଭାବରେ ପରିଚାଳନା କରାଯାଇପାରିବ।
- ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା, ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଭବିଷ୍ୟତ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କର ଯେକୌଣସି ଚିନ୍ତା କିମ୍ବା ଭୟ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ଖୋଲାଖୋଲି ଏବଂ ନିୟମିତ ଭାବରେ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
💬 Comments (0)
ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |
ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |