Skip to main content

ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିଷୟରେ।

ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିଷୟରେ।

ଜଣେ ମାଆ କିମ୍ବା ବାପା ଭାବରେ, ଆମର ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ସ୍ୱପ୍ନ ହେଉଛି ଏକ ସୁସ୍ଥ ସନ୍ତାନ ପାଇବା। କିନ୍ତୁ କେତେକ ସମୟରେ ଆମର ପିଲାମାନେ କିଛି ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ସହିତ ଏହି ଦୁନିଆକୁ ଆସିପାରନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କର ଛୋଟ ପିଲାଟି କ'ଣ ତାଙ୍କ ବୟସ ଅପେକ୍ଷା ବହୁତ ଛୋଟ ଦେଖାଯାଉଛି? ତାଙ୍କର ମୁହଁ କ'ଣ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଭିନ୍ନ, ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଦେଖାଯାଉଛି? ଏବଂ ସେ କ'ଣ ବହୁତ ମେଳାପୀ, ହସି ହସି ସମସ୍ତଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେଉଛି? ଏଗୁଡ଼ିକ କେତେକ ସମୟରେ "ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ" ନାମକ ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆମେ ଏ ବିଷୟରେ ସ୍ପଷ୍ଟ ଏବଂ ସରଳ ଭାବରେ କଥା ହେବୁ।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କ'ଣ?

ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, ଯାହାକୁ କେତେକ ସମୟରେ ୱିଲିୟମ୍ସ-ବ୍ୟୁରେନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କୁହାଯାଏ, ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଆମ ଶରୀରର କୋଷ ଭିତରେ ଥିବା କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ସ ଆମର ଉଚ୍ଚତାଠାରୁ ଆରମ୍ଭ କରି ଆମର ରଙ୍ଗ ଏବଂ ଦୃଶ୍ୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସବୁକିଛି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି। ଏଗୁଡ଼ିକ ଆମ ଶରୀର ଗଠନ କରୁଥିବା ନିର୍ଦ୍ଦେଶାବଳୀ ପରି। ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଏକ ପିଲାର କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ 7 ର ଏକ ଛୋଟ ଖଣ୍ଡ ଅନୁପସ୍ଥିତ ଥାଏ। ଏହା ନିର୍ଦ୍ଦେଶାବଳୀରୁ କିଛି ପୃଷ୍ଠା ଅନୁପସ୍ଥିତ ପରି। ଜିନ୍‌ର ଏହି ଅନୁପସ୍ଥିତ ଅଂଶ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଜଡିତ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ପିଲାର ବୃଦ୍ଧି, ଶିଖିବା କ୍ଷମତା, ହୃଦୟର କାର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ଦୃଶ୍ୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହା କିଛି ହରମୋନ ସମସ୍ୟା ମଧ୍ୟ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, ଯେପରିକି ରକ୍ତରେ କ୍ୟାଲସିୟମର ଉଚ୍ଚ ସ୍ତର, ଅତ୍ୟଧିକ ସକ୍ରିୟ ଥାଇରଏଡ୍ ଏବଂ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଯୌବନ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କିପରି ହୁଏ? ଏହା କିଏ ପାଏ?

ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହା ମାଆ କିମ୍ବା ବାପାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ କିଛି ନୁହେଁ। ଏହା ଏକ ସ୍ୱତଃସ୍ଫୂର୍ତ୍ତ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯାହା ଗର୍ଭଧାରଣ ସମୟରେ ଘଟେ, ଯାହା ଦ୍ଵାରା ୭ମ କ୍ରୋମୋଜୋମର ଏକ ଅଂଶ ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ। ତେଣୁ, ଏଥିପାଇଁ ମାଆ କିମ୍ବା ବାପାଙ୍କୁ ଦାୟୀ କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। ଏହା ଏପରି କିଛି ନୁହେଁ ଯାହାକୁ କେହି ରୋକିପାରିବେ।

ତଥାପି, ଯଦି ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ଏକ ସନ୍ତାନ ଥାଏ, ତେବେ ପିଲାଟି ଏହି ଅବସ୍ଥା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବାର 50% ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ।

ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। ଆମେରିକା ଭଳି ଦେଶର ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଅନୁସାରେ, ଜନ୍ମିତ ପ୍ରତି 10,000 ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ ଜଣେ ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଶିକାର ହୁଅନ୍ତି। ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ ମଧ୍ୟ ଏହି ଅବସ୍ଥାର ପିଲା ଅଛନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ଏହା ବହୁତ ବିରଳ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ମୋ ପିଲାକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ?

ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ପିଲାକୁ ଲାଳନପାଳନ କରିବା ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ସମର୍ଥନ ସହିତ, ସେମାନେ ମଧ୍ୟ ସେମାନଙ୍କର ପୂର୍ଣ୍ଣ ସମ୍ଭାବନା ହାସଲ କରିପାରିବେ।

ଭାବନ୍ତୁ, ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ସନ୍ଧି ଢିଲା ଥିବାରୁ, ସେମାନେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଟିକିଏ ବିଳମ୍ବରେ ବସିବା ଏବଂ ଚାଲିବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି। ସେମାନଙ୍କର ହୃଦୟ କିମ୍ବା ହୃଦୟ ସହିତ ଜଡିତ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀରେ କିଛି ଜନ୍ମଗତ ତ୍ରୁଟି ମଧ୍ୟ ଥାଇପାରେ। କେତେକ ସମୟରେ ଏଥିପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ନିୟମିତ ଡାକ୍ତରୀ ପରୀକ୍ଷା ଆବଶ୍ୟକ।

ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କ ବିଷୟରେ ସବୁଠାରୁ ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟଜନକ କଥା ହେଉଛି ଯେ ସେମାନଙ୍କର କଥା କହିବା ଏବଂ ଯୋଗାଯୋଗ ଦକ୍ଷତା ବହୁତ ଉଚ୍ଚ। ସେମାନେ ସୁନ୍ଦର ଭାବରେ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରନ୍ତି ଏବଂ ବହୁତ ମେଳାପୀ। କିନ୍ତୁ ଏହି ପ୍ରତିଭା ଯୋଗୁଁ, ଆମେ କେତେକ ସମୟରେ ସେମାନଙ୍କର ଶିକ୍ଷଣ ଦୁର୍ବଳତାକୁ ଭୁଲିଯାଉ, ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ସଂଖ୍ୟା ଏବଂ ଅକ୍ଷର ଶିଖିବାରେ ଅସୁବିଧା। ସେମାନଙ୍କର ଗୋଟିଏ ଜିନିଷ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ଜିନିଷ ମଧ୍ୟରେ ପାର୍ଥକ୍ୟ (ସ୍ଥାନୀୟ ଯୁକ୍ତି) ବୁଝିବାରେ ଟିକିଏ ଅସୁବିଧା ହୁଏ।

ଏହା ସହିତ, ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ସ୍ମୃତିଶକ୍ତି ଭଲ ଥାଏ। କିନ୍ତୁ ସେମାନଙ୍କର ADHD (ଧ୍ୟାନ-ନିବୃତ୍ତତା/ହାଇପରଆକ୍ଟିଭିଟି ଡିସଅର୍ଡର) ଭଳି ଅବସ୍ଥା ହୋଇପାରେ, ଯେଉଁଠାରେ ସେମାନଙ୍କୁ ଧ୍ୟାନ କେନ୍ଦ୍ରିତ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ।

ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ସମସ୍ତ ପିଲା ସମାନ ନୁହଁନ୍ତି। କିଛି ପିଲାଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଅଧିକ ହୋଇପାରେ, କିଛି ପିଲାଙ୍କ କମ ହୋଇପାରେ। ଆସନ୍ତୁ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ବିଶ୍ଳେଷଣ କରିବା।

ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ବର୍ଗ ଦେଖିବା ପାଇଁ ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ
ଶାରୀରିକ ଦୃଶ୍ୟ
  • ପୂର୍ଣ୍ଣ ଗାଲ
  • ଚଉଡା ମୁହଁ ଏବଂ ପୂର୍ଣ୍ଣ ଓଠ
  • ଛୋଟ ଉପରକୁ ଉଠିଥିବା ନାକ
  • ଛୋଟ ପାଟି ଅଞ୍ଚଳ
  • ଆଖିର ଭିତର କୋଣକୁ ଆଚ୍ଛାଦିତ କରୁଥିବା ଚର୍ମର ଏକ କୁଞ୍ଚନ (ଏପିକାନ୍ଥାଲ୍ ଫୋଲ୍ଡ)
  • ହାରାହାରି ଶରୀର ଅପେକ୍ଷା ଛୋଟ
ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ଆଚରଣ
  • ଶିକ୍ଷଣ ଅକ୍ଷମତା (ସାମାନ୍ୟରୁ ମଧ୍ୟମ)
  • ବିଳମ୍ବରେ କଥା କହିବା (ପରେ ଭଲ ଭାବରେ କହିବା ସତ୍ତ୍ୱେ ମଧ୍ୟ)
  • ଚାଲିବା ଭଳି ବିଳମ୍ବିତ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟ (ହାଇପୋଟୋନିଆ ଯୋଗୁଁ)
  • ଅତ୍ୟଧିକ ସାମାଜିକତା, ଅପରିଚିତ ଲୋକଙ୍କୁ ଚିହ୍ନିବାରେ ଅସୁବିଧା
  • ଅତ୍ୟଧିକ ସହାନୁଭୂତି, ଧ୍ୟାନ ସମସ୍ୟା
  • ଫୋବିଆ କିମ୍ବା ଚିନ୍ତା
  • ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା
  • ବାରମ୍ବାର କାନ ସଂକ୍ରମଣ, ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ
  • ଦାନ୍ତ ସମସ୍ୟା (ଛୋଟ ଦାନ୍ତ, ଦାନ୍ତ ମଧ୍ୟରେ ଫାଙ୍କ, ଦୁର୍ବଳ ଏନାମେଲ୍)
  • ରକ୍ତରେ କ୍ୟାଲସିୟମ ସ୍ତର ବୃଦ୍ଧି (ହାଇପରକ୍ୟାଲସେମିଆ)
  • ହରମୋନ ସମସ୍ୟା (ଥାଇରଏଡ୍, ମଧୁମେହ, ଅକାଳ ଯୌବନ)
  • ଦୃଷ୍ଟି ଦୁର୍ବଳତା (ଦୂର ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା)
  • ପିଲାଦିନେ ଖାଦ୍ୟ ଖାଇବାକୁ ଅସୁବିଧା
  • ସ୍କୋଲିଓସିସ୍
  • ନିଦ୍ରା ସମସ୍ୟା
  • ବିଶେଷ ଭାବରେ ସତର୍କ ରହିବାକୁ ପଡିବ: ହୃଦରୋଗ

    ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ସବୁଠାରୁ ଗମ୍ଭୀର ସମସ୍ୟା ହେଉଛି ହୃଦରୋଗ। ବିଶେଷକରି, ହୃଦୟ ସହିତ ସଂଯୁକ୍ତ ମୁଖ୍ୟ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ଏବଂ ଫୁସଫୁସକୁ ରକ୍ତ ବହନ କରୁଥିବା ନଳୀଗୁଡ଼ିକର ସଂକୁଚିତତା (ଷ୍ଟେନୋସିସ୍) ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଏହା ଉଚ୍ଚ ରକ୍ତଚାପ, ଅନିୟମିତ ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ (ଆରିଦମିଆ) ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ ବିଫଳତା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ପ୍ରାୟତଃ, ଏହି ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ ସମସ୍ୟା ଯୋଗୁଁ ପିଲାଟିର ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବାର ପ୍ରଥମ ସନ୍ଦେହ ହୁଏ।

    ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥା କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?

    ଏହି ଅବସ୍ଥା ସାଧାରଣତଃ ଶୈଶବ କିମ୍ବା ଶୈଶବ ବୟସରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଦୃଶ୍ୟ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣ ବିଷୟରେ ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି, ତେବେ ସେ ପ୍ରଥମେ ପିଲାଟିକୁ ଭଲଭାବରେ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ।

    ତା'ପରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। ଏହା ଏକ ନିୟମିତ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ପରି। ଏହା ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିବା କ୍ରୋମୋଜୋମ 7 ର ସେହି ଅଂଶ ଅନୁପସ୍ଥିତ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଯାଞ୍ଚ କରିପାରିବ।

    ଏହା ସହିତ, ପିଲାର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଆହୁରି ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଇପାରିବ:

    • ହୃଦୟ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ: ECG କିମ୍ବା ଇକୋକାର୍ଡିଓଗ୍ରାମ (ହୃଦୟର ଏକ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ସ୍କାନ)
    • ରକ୍ତଚାପ ମାପ: ଆପଣଙ୍କର ରକ୍ତଚାପ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ଅଧିକ ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।
    • ରକ୍ତ ଏବଂ ପରିସ୍ରା ପରୀକ୍ଷା: ବୃକକ୍ କାର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ରକ୍ତ କ୍ୟାଲସିୟମ ସ୍ତର ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।

    ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ? ଏହାକୁ କ’ଣ ଆରୋଗ୍ୟ କରାଯାଇପାରିବ?

    ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଆରୋଗ୍ୟଯୋଗ୍ୟ ରୋଗ ନୁହେଁ। କାରଣ ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ତଥାପି, ଏହା ଦ୍ୱାରା ସୃଷ୍ଟ ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଜଟିଳତାକୁ ବହୁତ ଭଲ ଭାବରେ ପରିଚାଳନା କରାଯାଇପାରିବ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆମେ ପିଲାଟିକୁ ଏକ ସାଧାରଣ, ସୁଖୀ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଯାହା ସମ୍ଭବ ତାହା କରିପାରିବା।

    ପିଲାଟିର ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ପିଲାଟି ପିଲାଟି ପାଇଁ ଭିନ୍ନ ହେବ।

    • ହୃଦରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ପାଖକୁ ଯିବା: ଯଦି ହୃଦରୋଗ ସମସ୍ୟା ଥାଏ, ତେବେ ସେ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା (ସମ୍ଭବତଃ ଔଷଧ କିମ୍ବା ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର) ଆବଶ୍ୟକ ତାହା ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବେ।
    • ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ହସ୍ତକ୍ଷେପ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ:ବିକାଶଗତ ବିଳମ୍ବକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ପିଲାକୁ ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି ଏବଂ ଫିଜିଓଥେରାପି ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ପଠାଇବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
    • ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଶିକ୍ଷା: ଯଦି ଶିକ୍ଷାଗତ ଅକ୍ଷମତା ଥାଏ, ତେବେ ପିଲାଟିର ଆବଶ୍ୟକତା ଅନୁଯାୟୀ ଏକ ଶିକ୍ଷା ବ୍ୟବସ୍ଥା ଆବଶ୍ୟକ।
    • ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞ: ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତରେ କ୍ୟାଲସିୟମ ସ୍ତର ଅଧିକ ଥାଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଜଣେ ନେଫ୍ରୋଲୋଜିଷ୍ଟ କିମ୍ବା ପୁଷ୍ଟିସାର ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଦାନ୍ତ, ଆଖି ଏବଂ କାନ ସମସ୍ୟା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସାହାଯ୍ୟ ନେବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ।

    ଜଣେ ପିତାମାତା ଭାବରେ ମୋତେ କ’ଣ ଜାଣିବା ଆବଶ୍ୟକ?

    ଏହିପରି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହେଲେ ଦୁଃଖିତ ଏବଂ ଭୟଭୀତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଆପଣଙ୍କର ସର୍ବୋତ୍ତମ ପ୍ରେମ, ଯତ୍ନ ଏବଂ ସମର୍ଥନ ଦେବା।

    • ସମୟ ମଧ୍ୟରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ: ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ନିୟମିତ ଭାବରେ ନିରୀକ୍ଷଣ କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ବିଶେଷକରି ହୃଦୟ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସମସ୍ୟା ପାଇଁ।
    • ଧର୍ଯ୍ୟବାନ ହୁଅ: ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ନିଜ ଗତିରେ ସବୁକିଛି ଶିଖେ। ଧର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ପ୍ରେମର ସହିତ ତାଙ୍କ ସହିତ କାମ କରନ୍ତୁ। ତାଙ୍କର ଛୋଟ ଛୋଟ ସଫଳତାକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଶଂସା କରନ୍ତୁ।
    • ତୁମେ ଏକା ନୁହଁ: ଏପରି ପିଲା ଥିବା ଅନ୍ୟ ପିତାମାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅ। ସେମାନଙ୍କର ଅଭିଜ୍ଞତା ତୁମ ପାଇଁ ଶକ୍ତିର ଏକ ବଡ଼ ଉତ୍ସ ହେବ। ଏହା ସହିତ, ତୁମର ପ୍ରଶ୍ନ ଏବଂ ଚିନ୍ତା ବିଷୟରେ ତୁମର ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ଖୋଲାଖୋଲି କଥା ହୁଅ।

    ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମରେ ପୀଡିତ ଅଧିକାଂଶ ଲୋକଙ୍କର ଜୀବନକାଳ ସାଧାରଣ ଥାଏ। ତଥାପି, ଗୁରୁତର ହୃଦଘାତ ଜଟିଳତା କେତେକ ସମୟରେ ସେମାନଙ୍କ ଜୀବନକାଳକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରେ। ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ ସେମାନଙ୍କୁ କିଛି ମାତ୍ରାରେ ସମର୍ଥନ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

    ଆପଣ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

    ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି, ତେବେ ପରାମର୍ଶ ପାଇଁ ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

    ସୁଯୋଗ ବର୍ଣ୍ଣନା
    ବିକାଶମୂଳକ ବିଳମ୍ବ ଯଦି ପିଲାଟି ଉପଯୁକ୍ତ ବୟସରେ ମୁଣ୍ଡ ଉପରକୁ ଉଠାଇବାରେ, ଗଡ଼ିବାରେ, ବସିବାରେ, ଚାଲିବାରେ କିମ୍ବା କଥା ହେବାରେ ବିଳମ୍ବ କରେ।
    ବାରମ୍ବାର ସଂକ୍ରମଣବିଶେଷକରି ଯଦି କାନ ସଂକ୍ରମଣ ବାରମ୍ବାର ଘଟେ କିମ୍ବା ପିଲାଟି ଶୁଣିବାରେ ଅସୁବିଧା ଅନୁଭବ କରେ।
    ଖାଇବା ସମସ୍ୟା ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ କ୍ଷୀର ପିଇବା କିମ୍ବା ଖାଇବାରେ ଅସୁବିଧା ଅନୁଭବ କରୁଛି।

    ଆପଣ କେତେବେଳେ ଜରୁରୀକାଳୀନ ଚିକିତ୍ସା ୟୁନିଟ୍ (ETU)କୁ ଯିବା ଉଚିତ?

    ଯଦି ପିଲାଟି ହୃଦରୋଗର ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଏ, ତେବେ ତାକୁ ତୁରନ୍ତ ନିକଟସ୍ଥ ଡାକ୍ତରଖାନାର ଜରୁରୀକାଳୀନ ବିଭାଗ (ETU)କୁ ନେଇଯାଆନ୍ତୁ।

    • ଚର୍ମ କିମ୍ବା ଓଠର ନୀଳ/ବାଇଗଣୀ ରଙ୍ଗର ବିବର୍ଣ୍ଣତା
    • ଦ୍ରୁତ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା କିମ୍ବା ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ହେବା।
    • ଖାଇବାରେ ଅତ୍ୟନ୍ତ କଷ୍ଟ ହେଉଛି।
    • ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ ବହୁତ ଦ୍ରୁତ।
    • ଶରୀର ଫୁଲିଯିବା, ବିଶେଷକରି ମୁହଁ ଏବଂ ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗ

    ଏହି ଅବସ୍ଥା ସଂକ୍ରାମକ ନୁହେଁ, କିନ୍ତୁ ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ପ୍ରେମପୂର୍ଣ୍ଣ, ମେଳାପୀ ସ୍ୱଭାବ ପ୍ରକୃତରେ "ସଂକ୍ରାମକ"। ସେମାନେ ସେମାନଙ୍କ ଚାରିପାଖରେ ଥିବା ସମସ୍ତଙ୍କୁ ଆନନ୍ଦ ଦିଅନ୍ତି। ନୂତନ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ସହିତ ମୁକାବିଲା କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ, ତେଣୁ ସର୍ବଦା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଆପଣଙ୍କ ସମର୍ଥନ ପ୍ରଦାନ କରନ୍ତୁ।

    ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍

    • ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ପିତାମାତାଙ୍କ ଦୋଷ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯାହା ଗର୍ଭଧାରଣ ସମୟରେ ଦୁର୍ଘଟଣାଜନିତ ଭାବରେ ଘଟେ।
    • ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର, ସ୍ନେହପୂର୍ଣ୍ଣ ଦୃଶ୍ୟ ଏବଂ ଏକ ବହୁତ ବନ୍ଧୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ମେଳାପି ବ୍ୟକ୍ତିତ୍ୱ ଅଛି।
    • ସବୁଠାରୁ ଚିନ୍ତାଜନକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ହେଉଛି ହୃଦୟ ଏବଂ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଅବସ୍ଥା। ତେଣୁ, ନିୟମିତ ଡାକ୍ତରୀ ଯାଞ୍ଚ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
    • ଶିକ୍ଷଣ ଅକ୍ଷମତା ଥିଲେ ମଧ୍ୟ, ସେମାନଙ୍କର କଥା କହିବାର ଦକ୍ଷତା ଏବଂ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ସ୍ମୃତିଶକ୍ତି ବହୁତ ଭଲ ହୋଇପାରେ।
    • ଶୀଘ୍ର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମକୁ ପଠାଇବା ଦ୍ଵାରା ପିଲାଟି ଏକ ବହୁତ ଭଲ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବ।

    ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ପିଲାମାନଙ୍କ ରୋଗ, ବୃଦ୍ଧି ବିଳମ୍ବ, ହୃଦରୋଗ, କ୍ରୋମୋସୋମ୍ସ, ବିକାଶମୂଳକ ସମସ୍ୟା
    ⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

    💬 Comments (0)

    ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |

    ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |

    ଦୟାକରି ଗଣନା କରନ୍ତୁ: 1 + 1 =
    ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିଷୟରେ।

    ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିଷୟରେ।

    ଜଣେ ମାଆ କିମ୍ବା ବାପା ଭାବରେ, ଆମର ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ସ୍ୱପ୍ନ ହେଉଛି ଏକ ସୁସ୍ଥ ସନ୍ତାନ ପାଇବା। କିନ୍ତୁ କେତେକ ସମୟରେ ଆମର ପିଲାମାନେ କିଛି ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ସହିତ ଏହି ଦୁନିଆକୁ ଆସିପାରନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କର ଛୋଟ ପିଲାଟି କ'ଣ ତାଙ୍କ ବୟସ ଅପେକ୍ଷା ବହୁତ ଛୋଟ ଦେଖାଯାଉଛି? ତାଙ୍କର ମୁହଁ କ'ଣ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଭିନ୍ନ, ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଦେଖାଯାଉଛି? ଏବଂ ସେ କ'ଣ ବହୁତ ମେଳାପୀ, ହସି ହସି ସମସ୍ତଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେଉଛି? ଏଗୁଡ଼ିକ କେତେକ ସମୟରେ "ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ" ନାମକ ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆମେ ଏ ବିଷୟରେ ସ୍ପଷ୍ଟ ଏବଂ ସରଳ ଭାବରେ କଥା ହେବୁ।

    ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କ'ଣ?

    ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, ଯାହାକୁ କେତେକ ସମୟରେ ୱିଲିୟମ୍ସ-ବ୍ୟୁରେନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କୁହାଯାଏ, ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଆମ ଶରୀରର କୋଷ ଭିତରେ ଥିବା କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ସ ଆମର ଉଚ୍ଚତାଠାରୁ ଆରମ୍ଭ କରି ଆମର ରଙ୍ଗ ଏବଂ ଦୃଶ୍ୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସବୁକିଛି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି। ଏଗୁଡ଼ିକ ଆମ ଶରୀର ଗଠନ କରୁଥିବା ନିର୍ଦ୍ଦେଶାବଳୀ ପରି। ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଏକ ପିଲାର କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ 7 ର ଏକ ଛୋଟ ଖଣ୍ଡ ଅନୁପସ୍ଥିତ ଥାଏ। ଏହା ନିର୍ଦ୍ଦେଶାବଳୀରୁ କିଛି ପୃଷ୍ଠା ଅନୁପସ୍ଥିତ ପରି। ଜିନ୍‌ର ଏହି ଅନୁପସ୍ଥିତ ଅଂଶ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଜଡିତ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରେ।

    ଏହି ଅବସ୍ଥା ପିଲାର ବୃଦ୍ଧି, ଶିଖିବା କ୍ଷମତା, ହୃଦୟର କାର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ଦୃଶ୍ୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହା କିଛି ହରମୋନ ସମସ୍ୟା ମଧ୍ୟ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, ଯେପରିକି ରକ୍ତରେ କ୍ୟାଲସିୟମର ଉଚ୍ଚ ସ୍ତର, ଅତ୍ୟଧିକ ସକ୍ରିୟ ଥାଇରଏଡ୍ ଏବଂ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଯୌବନ।

    ଏହି ଅବସ୍ଥା କିପରି ହୁଏ? ଏହା କିଏ ପାଏ?

    ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହା ମାଆ କିମ୍ବା ବାପାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ କିଛି ନୁହେଁ। ଏହା ଏକ ସ୍ୱତଃସ୍ଫୂର୍ତ୍ତ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯାହା ଗର୍ଭଧାରଣ ସମୟରେ ଘଟେ, ଯାହା ଦ୍ଵାରା ୭ମ କ୍ରୋମୋଜୋମର ଏକ ଅଂଶ ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ। ତେଣୁ, ଏଥିପାଇଁ ମାଆ କିମ୍ବା ବାପାଙ୍କୁ ଦାୟୀ କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। ଏହା ଏପରି କିଛି ନୁହେଁ ଯାହାକୁ କେହି ରୋକିପାରିବେ।

    ତଥାପି, ଯଦି ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ଏକ ସନ୍ତାନ ଥାଏ, ତେବେ ପିଲାଟି ଏହି ଅବସ୍ଥା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବାର 50% ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ।

    ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। ଆମେରିକା ଭଳି ଦେଶର ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଅନୁସାରେ, ଜନ୍ମିତ ପ୍ରତି 10,000 ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ ଜଣେ ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଶିକାର ହୁଅନ୍ତି। ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ ମଧ୍ୟ ଏହି ଅବସ୍ଥାର ପିଲା ଅଛନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ଏହା ବହୁତ ବିରଳ।

    ଏହି ଅବସ୍ଥା ମୋ ପିଲାକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ?

    ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ପିଲାକୁ ଲାଳନପାଳନ କରିବା ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ସମର୍ଥନ ସହିତ, ସେମାନେ ମଧ୍ୟ ସେମାନଙ୍କର ପୂର୍ଣ୍ଣ ସମ୍ଭାବନା ହାସଲ କରିପାରିବେ।

    ଭାବନ୍ତୁ, ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ସନ୍ଧି ଢିଲା ଥିବାରୁ, ସେମାନେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଟିକିଏ ବିଳମ୍ବରେ ବସିବା ଏବଂ ଚାଲିବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି। ସେମାନଙ୍କର ହୃଦୟ କିମ୍ବା ହୃଦୟ ସହିତ ଜଡିତ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀରେ କିଛି ଜନ୍ମଗତ ତ୍ରୁଟି ମଧ୍ୟ ଥାଇପାରେ। କେତେକ ସମୟରେ ଏଥିପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ନିୟମିତ ଡାକ୍ତରୀ ପରୀକ୍ଷା ଆବଶ୍ୟକ।

    ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କ ବିଷୟରେ ସବୁଠାରୁ ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟଜନକ କଥା ହେଉଛି ଯେ ସେମାନଙ୍କର କଥା କହିବା ଏବଂ ଯୋଗାଯୋଗ ଦକ୍ଷତା ବହୁତ ଉଚ୍ଚ। ସେମାନେ ସୁନ୍ଦର ଭାବରେ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରନ୍ତି ଏବଂ ବହୁତ ମେଳାପୀ। କିନ୍ତୁ ଏହି ପ୍ରତିଭା ଯୋଗୁଁ, ଆମେ କେତେକ ସମୟରେ ସେମାନଙ୍କର ଶିକ୍ଷଣ ଦୁର୍ବଳତାକୁ ଭୁଲିଯାଉ, ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ସଂଖ୍ୟା ଏବଂ ଅକ୍ଷର ଶିଖିବାରେ ଅସୁବିଧା। ସେମାନଙ୍କର ଗୋଟିଏ ଜିନିଷ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ଜିନିଷ ମଧ୍ୟରେ ପାର୍ଥକ୍ୟ (ସ୍ଥାନୀୟ ଯୁକ୍ତି) ବୁଝିବାରେ ଟିକିଏ ଅସୁବିଧା ହୁଏ।

    ଏହା ସହିତ, ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ସ୍ମୃତିଶକ୍ତି ଭଲ ଥାଏ। କିନ୍ତୁ ସେମାନଙ୍କର ADHD (ଧ୍ୟାନ-ନିବୃତ୍ତତା/ହାଇପରଆକ୍ଟିଭିଟି ଡିସଅର୍ଡର) ଭଳି ଅବସ୍ଥା ହୋଇପାରେ, ଯେଉଁଠାରେ ସେମାନଙ୍କୁ ଧ୍ୟାନ କେନ୍ଦ୍ରିତ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ।

    ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

    ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ସମସ୍ତ ପିଲା ସମାନ ନୁହଁନ୍ତି। କିଛି ପିଲାଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଅଧିକ ହୋଇପାରେ, କିଛି ପିଲାଙ୍କ କମ ହୋଇପାରେ। ଆସନ୍ତୁ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ବିଶ୍ଳେଷଣ କରିବା।

    ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ବର୍ଗ ଦେଖିବା ପାଇଁ ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ
    ଶାରୀରିକ ଦୃଶ୍ୟ
    • ପୂର୍ଣ୍ଣ ଗାଲ
    • ଚଉଡା ମୁହଁ ଏବଂ ପୂର୍ଣ୍ଣ ଓଠ
    • ଛୋଟ ଉପରକୁ ଉଠିଥିବା ନାକ
    • ଛୋଟ ପାଟି ଅଞ୍ଚଳ
    • ଆଖିର ଭିତର କୋଣକୁ ଆଚ୍ଛାଦିତ କରୁଥିବା ଚର୍ମର ଏକ କୁଞ୍ଚନ (ଏପିକାନ୍ଥାଲ୍ ଫୋଲ୍ଡ)
    • ହାରାହାରି ଶରୀର ଅପେକ୍ଷା ଛୋଟ
    ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ଆଚରଣ
  • ଶିକ୍ଷଣ ଅକ୍ଷମତା (ସାମାନ୍ୟରୁ ମଧ୍ୟମ)
  • ବିଳମ୍ବରେ କଥା କହିବା (ପରେ ଭଲ ଭାବରେ କହିବା ସତ୍ତ୍ୱେ ମଧ୍ୟ)
  • ଚାଲିବା ଭଳି ବିଳମ୍ବିତ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟ (ହାଇପୋଟୋନିଆ ଯୋଗୁଁ)
  • ଅତ୍ୟଧିକ ସାମାଜିକତା, ଅପରିଚିତ ଲୋକଙ୍କୁ ଚିହ୍ନିବାରେ ଅସୁବିଧା
  • ଅତ୍ୟଧିକ ସହାନୁଭୂତି, ଧ୍ୟାନ ସମସ୍ୟା
  • ଫୋବିଆ କିମ୍ବା ଚିନ୍ତା
  • ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା
  • ବାରମ୍ବାର କାନ ସଂକ୍ରମଣ, ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ
  • ଦାନ୍ତ ସମସ୍ୟା (ଛୋଟ ଦାନ୍ତ, ଦାନ୍ତ ମଧ୍ୟରେ ଫାଙ୍କ, ଦୁର୍ବଳ ଏନାମେଲ୍)
  • ରକ୍ତରେ କ୍ୟାଲସିୟମ ସ୍ତର ବୃଦ୍ଧି (ହାଇପରକ୍ୟାଲସେମିଆ)
  • ହରମୋନ ସମସ୍ୟା (ଥାଇରଏଡ୍, ମଧୁମେହ, ଅକାଳ ଯୌବନ)
  • ଦୃଷ୍ଟି ଦୁର୍ବଳତା (ଦୂର ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା)
  • ପିଲାଦିନେ ଖାଦ୍ୟ ଖାଇବାକୁ ଅସୁବିଧା
  • ସ୍କୋଲିଓସିସ୍
  • ନିଦ୍ରା ସମସ୍ୟା
  • ବିଶେଷ ଭାବରେ ସତର୍କ ରହିବାକୁ ପଡିବ: ହୃଦରୋଗ

    ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ସବୁଠାରୁ ଗମ୍ଭୀର ସମସ୍ୟା ହେଉଛି ହୃଦରୋଗ। ବିଶେଷକରି, ହୃଦୟ ସହିତ ସଂଯୁକ୍ତ ମୁଖ୍ୟ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ଏବଂ ଫୁସଫୁସକୁ ରକ୍ତ ବହନ କରୁଥିବା ନଳୀଗୁଡ଼ିକର ସଂକୁଚିତତା (ଷ୍ଟେନୋସିସ୍) ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଏହା ଉଚ୍ଚ ରକ୍ତଚାପ, ଅନିୟମିତ ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ (ଆରିଦମିଆ) ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ ବିଫଳତା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ପ୍ରାୟତଃ, ଏହି ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ ସମସ୍ୟା ଯୋଗୁଁ ପିଲାଟିର ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବାର ପ୍ରଥମ ସନ୍ଦେହ ହୁଏ।

    ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥା କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?

    ଏହି ଅବସ୍ଥା ସାଧାରଣତଃ ଶୈଶବ କିମ୍ବା ଶୈଶବ ବୟସରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଦୃଶ୍ୟ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣ ବିଷୟରେ ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି, ତେବେ ସେ ପ୍ରଥମେ ପିଲାଟିକୁ ଭଲଭାବରେ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ।

    ତା'ପରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। ଏହା ଏକ ନିୟମିତ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ପରି। ଏହା ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିବା କ୍ରୋମୋଜୋମ 7 ର ସେହି ଅଂଶ ଅନୁପସ୍ଥିତ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଯାଞ୍ଚ କରିପାରିବ।

    ଏହା ସହିତ, ପିଲାର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଆହୁରି ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଇପାରିବ:

    • ହୃଦୟ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ: ECG କିମ୍ବା ଇକୋକାର୍ଡିଓଗ୍ରାମ (ହୃଦୟର ଏକ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ସ୍କାନ)
    • ରକ୍ତଚାପ ମାପ: ଆପଣଙ୍କର ରକ୍ତଚାପ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ଅଧିକ ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।
    • ରକ୍ତ ଏବଂ ପରିସ୍ରା ପରୀକ୍ଷା: ବୃକକ୍ କାର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ରକ୍ତ କ୍ୟାଲସିୟମ ସ୍ତର ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।

    ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ? ଏହାକୁ କ’ଣ ଆରୋଗ୍ୟ କରାଯାଇପାରିବ?

    ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଆରୋଗ୍ୟଯୋଗ୍ୟ ରୋଗ ନୁହେଁ। କାରଣ ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ତଥାପି, ଏହା ଦ୍ୱାରା ସୃଷ୍ଟ ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଜଟିଳତାକୁ ବହୁତ ଭଲ ଭାବରେ ପରିଚାଳନା କରାଯାଇପାରିବ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆମେ ପିଲାଟିକୁ ଏକ ସାଧାରଣ, ସୁଖୀ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଯାହା ସମ୍ଭବ ତାହା କରିପାରିବା।

    ପିଲାଟିର ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ପିଲାଟି ପିଲାଟି ପାଇଁ ଭିନ୍ନ ହେବ।

    • ହୃଦରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ପାଖକୁ ଯିବା: ଯଦି ହୃଦରୋଗ ସମସ୍ୟା ଥାଏ, ତେବେ ସେ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା (ସମ୍ଭବତଃ ଔଷଧ କିମ୍ବା ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର) ଆବଶ୍ୟକ ତାହା ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବେ।
    • ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ହସ୍ତକ୍ଷେପ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ:ବିକାଶଗତ ବିଳମ୍ବକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ପିଲାକୁ ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି ଏବଂ ଫିଜିଓଥେରାପି ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ପଠାଇବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
    • ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଶିକ୍ଷା: ଯଦି ଶିକ୍ଷାଗତ ଅକ୍ଷମତା ଥାଏ, ତେବେ ପିଲାଟିର ଆବଶ୍ୟକତା ଅନୁଯାୟୀ ଏକ ଶିକ୍ଷା ବ୍ୟବସ୍ଥା ଆବଶ୍ୟକ।
    • ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞ: ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତରେ କ୍ୟାଲସିୟମ ସ୍ତର ଅଧିକ ଥାଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଜଣେ ନେଫ୍ରୋଲୋଜିଷ୍ଟ କିମ୍ବା ପୁଷ୍ଟିସାର ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଦାନ୍ତ, ଆଖି ଏବଂ କାନ ସମସ୍ୟା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସାହାଯ୍ୟ ନେବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ।

    ଜଣେ ପିତାମାତା ଭାବରେ ମୋତେ କ’ଣ ଜାଣିବା ଆବଶ୍ୟକ?

    ଏହିପରି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହେଲେ ଦୁଃଖିତ ଏବଂ ଭୟଭୀତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଆପଣଙ୍କର ସର୍ବୋତ୍ତମ ପ୍ରେମ, ଯତ୍ନ ଏବଂ ସମର୍ଥନ ଦେବା।

    • ସମୟ ମଧ୍ୟରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ: ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ନିୟମିତ ଭାବରେ ନିରୀକ୍ଷଣ କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ବିଶେଷକରି ହୃଦୟ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସମସ୍ୟା ପାଇଁ।
    • ଧର୍ଯ୍ୟବାନ ହୁଅ: ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ନିଜ ଗତିରେ ସବୁକିଛି ଶିଖେ। ଧର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ପ୍ରେମର ସହିତ ତାଙ୍କ ସହିତ କାମ କରନ୍ତୁ। ତାଙ୍କର ଛୋଟ ଛୋଟ ସଫଳତାକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଶଂସା କରନ୍ତୁ।
    • ତୁମେ ଏକା ନୁହଁ: ଏପରି ପିଲା ଥିବା ଅନ୍ୟ ପିତାମାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅ। ସେମାନଙ୍କର ଅଭିଜ୍ଞତା ତୁମ ପାଇଁ ଶକ୍ତିର ଏକ ବଡ଼ ଉତ୍ସ ହେବ। ଏହା ସହିତ, ତୁମର ପ୍ରଶ୍ନ ଏବଂ ଚିନ୍ତା ବିଷୟରେ ତୁମର ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ଖୋଲାଖୋଲି କଥା ହୁଅ।

    ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମରେ ପୀଡିତ ଅଧିକାଂଶ ଲୋକଙ୍କର ଜୀବନକାଳ ସାଧାରଣ ଥାଏ। ତଥାପି, ଗୁରୁତର ହୃଦଘାତ ଜଟିଳତା କେତେକ ସମୟରେ ସେମାନଙ୍କ ଜୀବନକାଳକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରେ। ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ ସେମାନଙ୍କୁ କିଛି ମାତ୍ରାରେ ସମର୍ଥନ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

    ଆପଣ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

    ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି, ତେବେ ପରାମର୍ଶ ପାଇଁ ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

    ସୁଯୋଗ ବର୍ଣ୍ଣନା
    ବିକାଶମୂଳକ ବିଳମ୍ବ ଯଦି ପିଲାଟି ଉପଯୁକ୍ତ ବୟସରେ ମୁଣ୍ଡ ଉପରକୁ ଉଠାଇବାରେ, ଗଡ଼ିବାରେ, ବସିବାରେ, ଚାଲିବାରେ କିମ୍ବା କଥା ହେବାରେ ବିଳମ୍ବ କରେ।
    ବାରମ୍ବାର ସଂକ୍ରମଣବିଶେଷକରି ଯଦି କାନ ସଂକ୍ରମଣ ବାରମ୍ବାର ଘଟେ କିମ୍ବା ପିଲାଟି ଶୁଣିବାରେ ଅସୁବିଧା ଅନୁଭବ କରେ।
    ଖାଇବା ସମସ୍ୟା ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ କ୍ଷୀର ପିଇବା କିମ୍ବା ଖାଇବାରେ ଅସୁବିଧା ଅନୁଭବ କରୁଛି।

    ଆପଣ କେତେବେଳେ ଜରୁରୀକାଳୀନ ଚିକିତ୍ସା ୟୁନିଟ୍ (ETU)କୁ ଯିବା ଉଚିତ?

    ଯଦି ପିଲାଟି ହୃଦରୋଗର ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଏ, ତେବେ ତାକୁ ତୁରନ୍ତ ନିକଟସ୍ଥ ଡାକ୍ତରଖାନାର ଜରୁରୀକାଳୀନ ବିଭାଗ (ETU)କୁ ନେଇଯାଆନ୍ତୁ।

    • ଚର୍ମ କିମ୍ବା ଓଠର ନୀଳ/ବାଇଗଣୀ ରଙ୍ଗର ବିବର୍ଣ୍ଣତା
    • ଦ୍ରୁତ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା କିମ୍ବା ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ହେବା।
    • ଖାଇବାରେ ଅତ୍ୟନ୍ତ କଷ୍ଟ ହେଉଛି।
    • ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ ବହୁତ ଦ୍ରୁତ।
    • ଶରୀର ଫୁଲିଯିବା, ବିଶେଷକରି ମୁହଁ ଏବଂ ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗ

    ଏହି ଅବସ୍ଥା ସଂକ୍ରାମକ ନୁହେଁ, କିନ୍ତୁ ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ପ୍ରେମପୂର୍ଣ୍ଣ, ମେଳାପୀ ସ୍ୱଭାବ ପ୍ରକୃତରେ "ସଂକ୍ରାମକ"। ସେମାନେ ସେମାନଙ୍କ ଚାରିପାଖରେ ଥିବା ସମସ୍ତଙ୍କୁ ଆନନ୍ଦ ଦିଅନ୍ତି। ନୂତନ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ସହିତ ମୁକାବିଲା କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ, ତେଣୁ ସର୍ବଦା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଆପଣଙ୍କ ସମର୍ଥନ ପ୍ରଦାନ କରନ୍ତୁ।

    ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍

    • ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ପିତାମାତାଙ୍କ ଦୋଷ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯାହା ଗର୍ଭଧାରଣ ସମୟରେ ଦୁର୍ଘଟଣାଜନିତ ଭାବରେ ଘଟେ।
    • ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର, ସ୍ନେହପୂର୍ଣ୍ଣ ଦୃଶ୍ୟ ଏବଂ ଏକ ବହୁତ ବନ୍ଧୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ମେଳାପି ବ୍ୟକ୍ତିତ୍ୱ ଅଛି।
    • ସବୁଠାରୁ ଚିନ୍ତାଜନକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ହେଉଛି ହୃଦୟ ଏବଂ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଅବସ୍ଥା। ତେଣୁ, ନିୟମିତ ଡାକ୍ତରୀ ଯାଞ୍ଚ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
    • ଶିକ୍ଷଣ ଅକ୍ଷମତା ଥିଲେ ମଧ୍ୟ, ସେମାନଙ୍କର କଥା କହିବାର ଦକ୍ଷତା ଏବଂ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ସ୍ମୃତିଶକ୍ତି ବହୁତ ଭଲ ହୋଇପାରେ।
    • ଶୀଘ୍ର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମକୁ ପଠାଇବା ଦ୍ଵାରା ପିଲାଟି ଏକ ବହୁତ ଭଲ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବ।

    ୱିଲିୟମ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ପିଲାମାନଙ୍କ ରୋଗ, ବୃଦ୍ଧି ବିଳମ୍ବ, ହୃଦରୋଗ, କ୍ରୋମୋସୋମ୍ସ, ବିକାଶମୂଳକ ସମସ୍ୟା
    ⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

    💬 Comments (0)

    ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |

    ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |

    ଦୟାକରି ଗଣନା କରନ୍ତୁ: 1 + 1 =