ଆପଣ କ’ଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ହାଡ଼ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତିତ? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା XLH (X-Linked Hypophosphatemia) ବିଷୟରେ!

ତୁମର ଛୋଟ ପିଲାଟି ଚାଲିବାକୁ ଡେରି କରୁଛି କି? ନା ତା'ର ଗୋଡ଼ ଟିକେ ବଙ୍କା ଦେଖାଯାଉଛି? କେତେବେଳେ ଏଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, କେତେବେଳେ ତା' ପଛରେ XLH (X-Linked Hypophosphatemia) ଭଳି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଥାଇପାରେ। ଆସନ୍ତୁ ଆଜି ଏ ବିଷୟରେ ଟିକିଏ କଥା ହେବା, କ'ଣ? ଚିନ୍ତା କରନାହିଁ, ମୁଁ ତୁମକୁ ଏସବୁ ବୁଝିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବି।

XLH ର ଅର୍ଥ କ'ଣ? ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝିବା!

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, XLH (X-Linked Hypophosphatemia) ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ। ଅର୍ଥାତ୍, ଆମ ଶରୀରରେ ଜିନ୍‌ରେ ଏକ ଛୋଟ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ଏକ ଅବସ୍ଥା। ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଆପଣଙ୍କ ହାଡ଼ ଏବଂ ଦାନ୍ତକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ । ଆପଣ ହୁଏତ ``Rickets`` ନାମକ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଶୁଣିଥିବେ? ହଁ, XLH ହେଉଛି ଏକ ପ୍ରକାରର ରିକେଟ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଚାଲିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୋଇପାରେ, ସେମାନଙ୍କ ଗୋଡ଼ ନଇଁ ପଡ଼ିପାରେ। କେବଳ ସେତିକି ନୁହେଁ, ସେମାନଙ୍କର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଏବଂ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ଭଳି ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସମସ୍ୟା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

XLH ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ? ଆସନ୍ତୁ ଟିକେ ସତର୍କ ରହିବା!

XLH ର ଲକ୍ଷଣ ସାଧାରଣତଃ ଶୈଶବ ବୟସରେ ଦେଖାଯାଏ। ତଥାପି, କିଛି ଲକ୍ଷଣ ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ଅବସ୍ଥାରେ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଇପାରେ।

ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ:

ଏଠାରେ କିଛି ଜିନିଷ ଅଛି ଯାହା ପ୍ରତି ଆପଣଙ୍କୁ ଧ୍ୟାନ ଦେବାକୁ ପଡିବ:

• ଚାଲିବାରେ ଅସୁବିଧା କିମ୍ବା ଚାଲିବା ଆରମ୍ଭ କରିବାରେ ବିଳମ୍ବ।
• ଗୋଡ଼କୁ ନଇଁବା କିମ୍ବା ଆଣ୍ଠୁକୁ ଟାଣିବା, ଯେପରି ଗୋଡ଼ ମଧ୍ୟରେ ଏକ ବଡ଼ ବଲ ଯାଉଛି।
• ହାଡ଼ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା। ତୁମର ଛୋଟ ପିଲାଟି କ'ଣ ପ୍ରାୟତଃ କୁହେ, "ଓଃ, ମୋ ଗୋଡ଼ ଯନ୍ତ୍ରଣା କରୁଛି"?
• ଉଚ୍ଚତା ହ୍ରାସ (ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା)।
• ସବୁବେଳେ ନିର୍ଜୀବ ଏବଂ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରିବା।
• ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା।
• ଦାନ୍ତ ସମସ୍ୟା: ଅକାଳରେ ଶିଶୁ ଦାନ୍ତ ପଡ଼ିବା, ଦାନ୍ତବିନ୍ଧା, ଫୁସଫୁସ, ବାରମ୍ବାର ଦାନ୍ତ କ୍ଷୟ।
• ମୁଣ୍ଡ କିମ୍ବା ମୁହଁର ଆକୃତିରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ। କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ଖପୁରୀର ହାଡ଼ଗୁଡ଼ିକ ଖୁବ୍ ଶୀଘ୍ର ମିଶିଯିବା ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ (ଏହାକୁ "କ୍ରାନିଓସାଇନୋଷ୍ଟୋସିସ୍" କୁହାଯାଏ)।

ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ଅବସ୍ଥାରେ ବିକଶିତ ହେଉଥିବା ଅତିରିକ୍ତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ:

XLH ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ଅତିରିକ୍ତ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେଇପାରେ। ଏଥିରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ।
• ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା।
• ମେରୁଦଣ୍ଡ କେନାଲର ସଙ୍କୁଚିତ ହେବା (ମେରୁଦଣ୍ଡ ଷ୍ଟେନୋସିସ୍)।
• ବୟସ୍କଙ୍କ ହାଡ଼ ନରମ ହେବା (`ଓଷ୍ଟିଓମାଲାସିଆ`)।
• ଚାଲିବା ସମୟରେ ସନ୍ତୁଳନ ହରାଇବା, ଚାଲିବାରେ କଷ୍ଟ ହେବା।
• ସ୍ଥାୟୀ ଦାନ୍ତ କ୍ଷୟ।
• ଲିଗାମେଣ୍ଟ କିମ୍ବା ଟେଣ୍ଡନର ଘନତା କିମ୍ବା କଡ଼ାତା।
• ସନ୍ଧି କଠିନତା, ବଙ୍କା ହେବାରେ କଷ୍ଟ।
• ବାରମ୍ବାର ଥକ୍କା ଲାଗିବା।
• ଭଗ୍ନ ଏବଂ ସ୍ୟୁଡୋଫ୍ରାକ୍ଚର (ଅର୍ଥାତ୍, ଯେଉଁଠାରେ ଏକ୍ସ-ରେରେ ହାଡ଼ ଭଗ୍ନ ପରି ଦେଖାଯାଏ, କିନ୍ତୁ ପ୍ରକୃତରେ ଏହା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭଗ୍ନ ନୁହେଁ)।

XLH ର କାରଣ କ’ଣ? ଏହା କାହିଁକି ହୁଏ?

ଠିକ୍ ଅଛି, ଏବେ ଦେଖିବା XLH କାହିଁକି ବିକଶିତ ହୁଏ। ଏହାର କାରଣ ହେଉଛି ଆମ ଶରୀରରେ ଥିବା `PHEX ଜିନ୍`ରେ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍।। ଏହି `PHEX` ଜିନ୍ `FGF23` (`ଫାଇବ୍ରୋବ୍ଲାଷ୍ଟ ଗ୍ରୋଥ୍ ଫ୍ୟାକ୍ଟର 23`) ନାମକ ଏକ ହରମୋନ୍ ତିଆରି କରେ। ଏହି `FGF23` ହରମୋନ୍ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। କାରଣ, ଏହା ଆମ ଶରୀରରେ ଫସଫେଟ୍ ପରିମାଣକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଆମ ହାଡ଼କୁ ସୁସ୍ଥ ରଖିବା ପାଇଁ ଫସଫେଟ୍ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ।

ସାଧାରଣତଃ ଏହା ଘଟେ: ଯଦି ଆମ ଶରୀରରେ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ଫସଫେଟ୍ ଥାଏ, ତେବେ 'FGF23' ହରମୋନ୍ ବୃକକ୍ କୁ କହିଥାଏ, "ଠିକ୍ ଅଛି, ଏବେ ଯଥେଷ୍ଟ, ଆସନ୍ତୁ ପରିସ୍ରାରେ ଥିବା ଅତିରିକ୍ତ ଫସଫେଟ୍ ବାହାର କରିଦେବା।" କିନ୍ତୁ, ଯଦି ଶରୀରକୁ ଅଧିକ ଫସଫେଟ୍ ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ, ତେବେ 'FGF23' ହରମୋନ୍ ଉତ୍ପାଦନ ହ୍ରାସ ପାଏ।

ଏବେ, `PHEX` ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ଆମ ଶରୀର ଆବଶ୍ୟକତାଠାରୁ ଅଧିକ `FGF23` ହରମୋନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରେ। ଏହି ଅତ୍ୟଧିକ ହରମୋନ୍ ଯୋଗୁଁ, ଶରୀର ପରିସ୍ରାରେ ଆବଶ୍ୟକତାଠାରୁ ଅଧିକ ଫସଫେଟ୍ ନିର୍ଗତ କରେ। ସେତେବେଳେ ହାଡ଼ ଏବଂ ଦାନ୍ତ ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଫସଫେଟ୍ ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ XLH ର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ। ତୁମେ ବୁଝିପାରୁଛ କି?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ: ଏକ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ -> ଅଧିକ ହରମୋନ୍ 'FGF23' ଉତ୍ପାଦନ ହୁଏ -> ଅଧିକ ଫସଫେଟ୍ ଶରୀରରୁ ନିର୍ଗତ ହୁଏ -> ହାଡ଼ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ।

XLH ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ କି?

ହଁ, XLH ନାମକ ଏହି ଅବସ୍ଥାଟି X-ଲିଙ୍କ୍ଡ ଅଟୋସୋମାଲ ଡୋମିନାଣ୍ଟ ପ୍ୟାଟର୍ନରେ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦି କାହା ପାଖରେ ସେହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ସହିତ ଜିନ୍ ଅଛି, ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ରୋଗ ହେବ। ଏହା ପୁଅମାନଙ୍କୁ ଟିକେ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ ।

ଏବେ ଦେଖନ୍ତୁ, ଗୋଟିଏ ଝିଅର ଦୁଇଟି X କ୍ରୋମୋଜୋମ୍, ଗୋଟିଏ ପୁଅର ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ଏବଂ ଗୋଟିଏ Y କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ଅଛି। ଯେହେତୁ ଆମେ ପ୍ରତ୍ୟେକେ ଆମ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଗୋଟିଏ ଲିଙ୍ଗ କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ (X କିମ୍ବା Y) ପାଇଥାଉ:

• XLH ଥିବା ଜଣେ ମହିଳାଙ୍କର ଏହି ଜିନ୍ ତାଙ୍କ ପିଲାକୁ ଯିବାର ସମ୍ଭାବନା ସାଧାରଣତଃ 50% ଥାଏ ।
• XLH ଥିବା ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି ଏହି ଜିନ୍ ତାଙ୍କ ସମସ୍ତ ଝିଅଙ୍କୁ ଦିଅନ୍ତି , କିନ୍ତୁ ତାଙ୍କ ପୁଅମାନଙ୍କୁ ନୁହେଁ।

ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କାହାକୁ XLH ନ ଥିଲେ ମଧ୍ୟ ପିଲାଟି XLH ବିକଶିତ କରିପାରେ। ଏପରି ପରିସ୍ଥିତିରେ, ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟେ।

ଆପଣଙ୍କର XLH ଅଛି କି ନାହିଁ ଆପଣ କିପରି ଜାଣିବେ?

ଯଦି ଜଣେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ସନ୍ଦେହ ହୁଏ ଯେ ଆପଣଙ୍କର XLH ଅଛି, ତେବେ ସେମାନେ ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରନ୍ତି, ଯେପରିକି:

• ରକ୍ତ କିମ୍ବା ପରିସ୍ରା ପରୀକ୍ଷା: ଏଗୁଡ଼ିକ ଫସଫେଟ୍ ଏବଂ FGF23 ହରମୋନ୍ ସ୍ତର ଯାଞ୍ଚ କରେ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା: PHEX ଜିନରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।
• ହାଡ଼ ଘନତା ପରୀକ୍ଷା: ଆପଣଙ୍କ ହାଡ଼ କେତେ ମଜବୁତ ତାହା ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।
• ଏକ୍ସ-ରେ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା: ହାଡ଼ର ଆକୃତି ଏବଂ କୌଣସି ବିକୃତି ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।

XLH ପାଇଁ କ’ଣ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, XLH ପାଇଁ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ତଥାପି, ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ଏବଂ ହାଡ଼ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବଜାୟ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଏଠାରେ ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ଫସଫେଟ୍ ସ୍ତରକୁ ସ୍ୱାଭାବିକକୁ ଫେରାଇ ଆଣିବା ନୁହେଁ (ଯାହା ସମ୍ଭବ ନ ହୋଇପାରେ), ବରଂ ହାଡ଼ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବଜାୟ ରଖିବା।

ଚିକିତ୍ସା ଭାବରେ ନିମ୍ନଲିଖିତ କାର୍ଯ୍ୟ କରାଯାଇପାରିବ:

• ଫସଫେଟ୍ ପରିପୂରକ ଏବଂ କାଲସିଟ୍ରିଓଲ୍ (ଏକ ପ୍ରକାରର ଭିଟାମିନ୍ ଡି) ଦେବା।
• ବୁରୋସୁମାବ୍ : ଏହା ଏକ ମୋନୋକ୍ଲୋନାଲ ଆଣ୍ଟିବଡି ଯାହା FGF23 ହରମୋନକୁ ଅବରୋଧ କରେ।
• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା (PT): ମାଂସପେଶୀକୁ ମଜବୁତ କରନ୍ତୁ ଏବଂ ଚାଲିବା ସହଜ କରନ୍ତୁ।
• ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା (OT): ଆପଣଙ୍କୁ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକୁ ସହଜରେ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ହାଡ଼ ବିକୃତିକୁ ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର (ଯଥା, ନଇଁ ପଡ଼ିଥିବା ଗୋଡ)।
• ଯେଉଁମାନଙ୍କର ଉଚ୍ଚତା କମ୍ ସେମାନଙ୍କୁ ବୃଦ୍ଧି ହରମୋନ୍ ଦେବା।
• ଶ୍ରବଣ ବାଧିତଙ୍କ ପାଇଁ ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର ।

ଏହା ସହିତ, ଯଦି ହାଡ଼ ଭାଙ୍ଗିବା କିମ୍ବା ଦାନ୍ତ ସମସ୍ୟା ପରି ଜିନିଷ ଦେଖାଦିଏ, ତେବେ ସେମାନଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସାର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିବ।

XLH ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି କ’ଣ ଆଶା କରିପାରିବେ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର XLH ଅଛି, ତେବେ ଯଥାଶୀଘ୍ର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ । ଏହା ଅନେକ ଜଟିଳତାକୁ ରୋକିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। କେତେକ ସମୟରେ, କିଛି ହାଡ଼ ବିକୃତି ନିଜେ ଦୂର ହୋଇଯାଇପାରେ, କିମ୍ବା ସେଗୁଡ଼ିକ କୌଣସି ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିନପାରେ। ତଥାପି, କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ସେଗୁଡ଼ିକୁ ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କିମ୍ବା ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ଏ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଏବଂ କ'ଣ ଆଶା କରିବେ ପଚାରିବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା।

XLH ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜୀବନକାଳ କେତେ?

ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ XLH ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ଜୀବନକାଳ ଏହି ରୋଗ ନଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଅପେକ୍ଷା ପ୍ରାୟ ଆଠ ବର୍ଷ କମ୍ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ନିଶ୍ଚିତ ନୁହଁନ୍ତି ଯେ ଜୀବନକାଳରେ ଏହି ପାର୍ଥକ୍ୟ କ'ଣ କାରଣ।

XLH କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

XLH ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା, ତେଣୁ ଏହାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯଦି ଏହି ରୋଗ ବହୁତ ଶୀଘ୍ର ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ ଏବଂ ବୁରୋସୁମାବ୍ ଭଳି ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରାଯାଏ, ତେବେ ପିଲାମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣ ବିନା ବିକଶିତ ହୋଇପାରନ୍ତି । ଯଦି ଆପଣଙ୍କର XLH ଅଛି ଏବଂ ଆପଣ ଏହାକୁ ଭବିଷ୍ୟତର ପିଲାମାନଙ୍କୁ ପଠାଇବାର ସମ୍ଭାବନା ବିଷୟରେ ଜାଣିବାକୁ ଚାହାଁନ୍ତି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଯଦି ମୋର XLH ଅଛି, ତେବେ ମୁଁ ମୋର / ମୋ ପିଲାର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବି?

XLH ସହିତ ରହିବା ସମୟରେ, ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କୁ ନିଜର ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଯତ୍ନ ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ:

• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାନ୍ତୁ। ଯଦି ରୋଗ ନିଶ୍ଚିତ ହୁଏ, ତେବେ ଆପଣ ଯଥାଶୀଘ୍ର ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିପାରିବେ।
• ଆପଣଙ୍କ ଦାନ୍ତ ଏବଂ ମାଢ଼ିର ସମସ୍ୟାକୁ ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ କରିବା ପାଇଁ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଦନ୍ତ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ ।
• ପ୍ରତିଦିନ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ସମୟରେ ଫଲୋ-ଅପ୍ ନିଯୁକ୍ତି ପାଇଁ ନିଶ୍ଚିତ ହୁଅନ୍ତୁ। ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା (PT) ଏବଂ ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା (OT) ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ଛାଡ଼ନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ନୂତନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣ ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କୁହନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କର ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ଔଷଧ ଠିକ୍ ସମୟରେ ଏବଂ ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ସମୟରେ ନିଅନ୍ତୁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଔଷଧ କିପରି ଗ୍ରହଣ କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ କୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି, କିମ୍ବା ଯଦି ଆପଣ କୌଣସି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କୁହନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ଅନୁଯାୟୀ ଶାରୀରିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରେ ନିୟୋଜିତ ହୁଅନ୍ତୁ।କେଉଁ ନିରାପଦ ବ୍ୟାୟାମ ତୁମର ହାଡ଼କୁ ମଜବୁତ କରିବ ତାହା ତାଙ୍କୁ ପଚାର।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଷୟରେ କିମ୍ବା ସେ ବିକାଶର ମାଇଲଖୁଣ୍ଟ ପୂରଣ କରୁଛି କି ନାହିଁ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ଚିନ୍ତା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ । ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ସେ ଆହୁରି ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ ସୁପାରିଶ କରିବେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର XLH ଅଛି, ତେବେ ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ନୂତନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣ ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ।

ଆପଣଙ୍କୁ କେତେବେଳେ ଜରୁରୀକାଳୀନ ଚିକିତ୍ସା ୟୁନିଟ୍ (ETU) କୁ ଯିବାକୁ ପଡିବ?

ଦାନ୍ତ ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତିରେ ଦନ୍ତ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ଏକ ପ୍ରବଳ ଦାନ୍ତବିନ୍ଧା।
• ଦାନ୍ତଟି ଖରାପ ଭାବରେ କଟିଯାଇଛି କିମ୍ବା ଭାଙ୍ଗିଯାଇଛି।
• ଏକ ଦାନ୍ତ ଯାହା ଢିଲା ଅଛି କିମ୍ବା ଢିଲା ହେବାକୁ ଯାଉଛି (ଏକ୍ସଟ୍ରୁଡେଡ୍ ଦାନ୍ତ)।
• ଦାନ୍ତ ମୂଳରେ ଏକ ଦାନ୍ତ ଫୁସ ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ, ଯାହା ଫଳରେ ମୁହଁ ଏବଂ ପାଟି ଫୁଲିଯାଏ।

ମୁଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ସମୟରେ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ସହାୟକ ହୋଇପାରେ:

• ମୋ/ମୋ ପିଲା ପାଇଁ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପ ଉପଲବ୍ଧ?
• ମୁଁ ମୋର/ମୋ ପିଲାର ହାଡ଼ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟକୁ କିପରି ସୁରକ୍ଷା ଦେଇପାରିବି?
• ଆପଣ କେତେବେଳେ ଜରୁରୀକାଳୀନ କୋଠରୀ (ETU) କୁ ଯିବା ଉଚିତ?
• ମୁଁ ତୁମକୁ ପୁଣି କେବେ ଦେଖା କରିବି?

XLH ଥିବା ପିଲାମାନେ କ’ଣ ବୟଃସମୟରେ ପହଞ୍ଚି ପାରନ୍ତି?

ହଁ, ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ। XLH ଥିବା ପିଲାମାନେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ପରି ବୟଃସମୟ ଦେଇ ଯାଆନ୍ତି ଏବଂ ସେମାନଙ୍କର ବୃଦ୍ଧି ଦ୍ରୁତ ଗତିରେ ହୁଏ । ସେଥିପାଇଁ ଭୟ କର ନାହିଁ।

ଶେଷରେ, କ’ଣ ମନେରଖିବା ଉଚିତ

ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହେବା ଟିକେ ଭୟଙ୍କର ହୋଇପାରେ। XLH ସହିତ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଭବିଷ୍ୟତ - କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ନିଜ ଭବିଷ୍ୟତ - କିପରି ହେବ ବୋଲି ଆପଣ ଭାବିପାରନ୍ତି।

କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, XLH ଥିବା ଲୋକମାନେ ଦୀର୍ଘ ଏବଂ ସୁସ୍ଥ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ। ଶୀଘ୍ର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଆପଣଙ୍କ ହାଡ଼କୁ ମଜବୁତ ଏବଂ ସୁସ୍ଥ ରଖିବାରେ ବହୁତ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଆପଣଙ୍କର ଯେକୌଣସି ଚିନ୍ତା କିମ୍ବା ପ୍ରଶ୍ନ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ଖୋଲାଖୋଲି କଥା ହେବାକୁ କେବେବି ଦ୍ୱିଧା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ସେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

` XLH, X-ଲିଙ୍କ୍ଡ୍ ହାଇପୋଫସଫେଟେମିଆ, ହାଡ଼ ରୋଗ, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ରିକେଟ୍ସ, ଫସଫେଟ୍, ପିଲାମାନଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ, FGF23