ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਜਾਣਦੇ ਹੋ? (ਐਟੀਪਿਕਲ ਹੀਮੋਲਾਈਟਿਕ ਯੂਰੇਮਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ - aHUS)

ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਗੁਰਦਿਆਂ ਦੀਆਂ ਛੋਟੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਖੂਨ ਦੇ ਗਤਲੇ ਬਣ ਜਾਣ, ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਗੁਰਦਿਆਂ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਨੂੰ ਰੋਕ ਦੇਣ? ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੋਚਣਾ ਡਰਾਉਣਾ ਹੈ, ਹੈ ਨਾ? ਇਹੀ ਉਹੀ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਅਸੀਂ ਅੱਜ ਗੱਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਇਸਨੂੰ ਐਟੀਪੀਕਲ ਹੀਮੋਲਾਈਟਿਕ ਯੂਰੇਮਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਜਾਂ ਸੰਖੇਪ ਵਿੱਚ aHUS ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸਨੂੰ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ, ਪਰ ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਇਸਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤਾਂ ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੀਏ।

ਐਟੀਪੀਕਲ ਅਤੇ ਟਿਪੀਕਲ ਐਚਯੂਐਸ ਵਿੱਚ ਕੀ ਅੰਤਰ ਹੈ?

ਤੁਸੀਂ HUS ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਸੁਣਿਆ ਹੋਵੇਗਾ। ਅਸੀਂ ਇਸਨੂੰ "ਆਮ HUS" ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ E. coli ਵਰਗੇ ਬੈਕਟੀਰੀਆ ਦੀ ਲਾਗ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਦਸਤ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਜਿਸ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ, aHUS, ਉਹ ਵੱਖਰੀ ਹੈ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ, ਜਿਸਨੂੰ aHUS ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਕਿਸੇ ਵੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਮੁੰਡਿਆਂ ਅਤੇ ਕੁੜੀਆਂ ਦੋਵਾਂ ਨੂੰ ਬਰਾਬਰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਉਹ ਵੱਡੀ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਔਰਤਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵੱਧ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਟਰਿੱਗਰ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇੰਨਾ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ ਕਿ ਕੁਝ ਅਧਿਐਨਾਂ ਤੋਂ ਪਤਾ ਚੱਲਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਮਿਲੀਅਨ ਵਿੱਚੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਦੋ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਹੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

aHUS ਕਿਉਂ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਜੋ aHUS ਵਿਕਸਤ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ, ਜਾਂ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਬਾਰੇ ਸੋਚੋ ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ 'ਬਟਨ' ਹੈ ਜੋ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਸਿਰਫ਼ ਉਸ ਬਟਨ ਨੂੰ ਚਾਲੂ ਰੱਖਣ ਨਾਲ ਬਿਮਾਰੀ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨਹੀਂ ਹੋ ਜਾਂਦੀ। ਇਸਨੂੰ 'ਚਾਲੂ' ਕਰਨ, ਜਾਂ ਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲ ਕਰਨ ਲਈ ਇਸਦੇ ਬਾਹਰੀ ਕਿਸੇ ਚੀਜ਼ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ 'ਟਰਿੱਗਰ' ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ।

ਮੁੱਖ ਟਰਿੱਗਰ ਇਹ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ
• ਕੁਝ ਛੂਤ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ
• ਕੈਂਸਰ
• ਕੁਝ ਦਵਾਈਆਂ
• ਅੰਗ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ
• ਕੁਝ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀਆਂ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀਆਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਿਸਟਮਿਕ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਜਾਂ ਘਾਤਕ ਹਾਈਪਰਟੈਨਸ਼ਨ)

ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

aHUS ਦੇ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਟਰਿੱਗਰ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਅਚਾਨਕ ਪ੍ਰਗਟ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਭੜਕਣ ਵਾਲੇ ਹਿੱਸੇ ਹਲਕੇ ਜਾਂ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਲਕੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਗੁਰਦੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ, ਪਰ ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋਣ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਦਰਦ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਥਕਾਵਟ
• ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਿਮਾਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ

ਇਹ ਇੱਕ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਲੱਛਣ ਵਿਗੜ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇਕਰ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਨਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾਵੇ। aHUS ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਗੁਰਦਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਹੋਰ ਅੰਗ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਦਿਮਾਗ, ਜਿਗਰ, ਫੇਫੜੇ ਅਤੇ ਦਿਲ, ਵੀ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਕਿਵੇਂ ਲਗਾਇਆ ਜਾਵੇ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੋਈ ਹੈ, ਤਾਂ aHUS ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਥੋੜ੍ਹਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਇੱਕ ਨੈਫਰੋਲੋਜਿਸਟ ਜਾਂ ਹੀਮਾਟੋਲੋਜਿਸਟ ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਵਿਅਕਤੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਉੱਪਰ ਦਿੱਤੀ ਸਾਰਣੀ ਵਿੱਚ ਦੱਸੇ ਗਏ ਕਾਰਕਾਂ 'ਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਧਿਆਨ ਦੇਣਗੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜ਼ਰੂਰੀ ਟੈਸਟਾਂ ਲਈ ਭੇਜਣਗੇ।

ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪ ਕੀ ਹਨ?

ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, aHUS ਲਈ ਦੋ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ।

• `ਇਕੁਲਿਜ਼ੁਮੈਬ (ਸੋਲਿਰਿਸ)`
• `ਰੈਵੁਲਿਜ਼ੁਮੈਬ-ਸੀਡਬਲਯੂਸੀਜ਼ (ਉਲਟੋਮੀਰਿਸ)`

ਇਹ ਦੋਵੇਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹਨ ਜਿਸਨੂੰ 'ਮੋਨੋਕਲੋਨਲ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼' ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਨਕਲੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਣਾਏ ਗਏ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕੁਦਰਤੀ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਵਾਂਗ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸਰੀਰ ਦੀ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਦੇ ਇੱਕ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੇ ਜੰਮਣ ਨੂੰ ਰੋਕਦੇ ਹਨ।

``Eculizumab`` ਨਾਮਕ ਦਵਾਈ ਤੁਹਾਡੇ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਪਲੇਟਲੈਟਸ ਅਤੇ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਵਧਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਇਲਾਜ ਜਲਦੀ ਤੋਂ ਜਲਦੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ , ਤਾਂ ਇਹ ਦਵਾਈ ਗੁਰਦਿਆਂ ਨੂੰ ਹੋਏ ਕੁਝ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਵੀ ਉਲਟਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਹ ਦੋਵੇਂ ਦਵਾਈਆਂ ਟੀਕੇ ਰਾਹੀਂ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਛੋਟੇ-ਮੋਟੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਿਰ ਦਰਦ, ਫਲੂ ਵਰਗੇ ਲੱਛਣ, ਪੇਟ ਖਰਾਬ ਹੋਣਾ, ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਦਰਦ। ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹਨਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਲੈਂਦੇ ਸਮੇਂ ਮੈਨਿਨਜਾਈਟਿਸ (ਮੈਨਿਨਜੋਕੋਕਲ ਬਿਮਾਰੀ) ਵਰਗੇ ਗੰਭੀਰ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨਾਂ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸਦੇ ਲਈ ਇੱਕ ਸ਼ਾਟ ਲੈਣ ਲਈ ਕਹੇਗਾ, ਅਤੇ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ ਵੀ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਨ੍ਹਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਪਲਾਜ਼ਮਾ ਥੈਰੇਪੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਵੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਲਿਆ ਗਿਆ ਪਲਾਜ਼ਮਾ (ਖੂਨ ਦਾ ਤਰਲ ਹਿੱਸਾ) ਦੇਣਾ (ਪਲਾਜ਼ਮਾ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ) ਜਾਂ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਪਲਾਜ਼ਮਾ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣਾ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਪਲਾਜ਼ਮਾ (ਪਲਾਜ਼ਮਾ ਐਕਸਚੇਂਜ) ਨਾਲ ਬਦਲਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਗੁਰਦੇ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਇਲਾਜ ਦਾ ਜਵਾਬ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ, ਤਾਂ ਆਖਰੀ ਵਿਕਲਪ ਗੁਰਦੇ ਦਾ ਡਾਇਲਸਿਸ ਜਾਂ ਗੁਰਦਾ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਹੈ।

ਸੰਭਾਵੀ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਅਤੇ ਐਮਰਜੈਂਸੀ

ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋਣ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, aHUS ਹੋਰ ਵੀ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ

ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੀਉਂਦੇ ਸਮੇਂ ਉਦਾਸ ਅਤੇ ਚਿੰਤਤ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਗਲਤੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਆਪਣੀ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਆਪਣੀ ਸਰੀਰਕ ਸਿਹਤ ਦਾ ਵੀ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

• ਆਪਣੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੋਂ ਮਦਦ ਮੰਗੋ: ਡਾਕਟਰ, ਨਰਸਾਂ ਅਤੇ ਸਮਾਜ ਸੇਵਕ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਲੈ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਸਹਾਇਤਾ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਕਿਸੇ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ: ਕਿਸੇ ਲਾਇਸੰਸਸ਼ੁਦਾ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡਾ ਬੋਝ ਘੱਟ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਸਿੱਝਣ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਮਾਨਸਿਕ ਤਾਕਤ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਆਪਣਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖੋ: ਕਾਫ਼ੀ ਨੀਂਦ ਲਓ। ਤਣਾਅ ਘਟਾਉਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਲੱਭੋ। ਗੁਰਦੇ-ਅਨੁਕੂਲ ਖੁਰਾਕ ਖਾਓ। ਜਿੰਨਾ ਹੋ ਸਕੇ ਕਸਰਤ ਕਰੋ। ਇਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਸਮੁੱਚੀ ਤੰਦਰੁਸਤੀ 'ਤੇ ਵੱਡਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਆਪਣੇ ਅਜ਼ੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ: ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਦੋਸਤਾਂ ਨਾਲ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਨਾਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਹੁਤ ਰਾਹਤ ਮਿਲੇਗੀ।