ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਬਾਰੇ ਜਾਣਦੇ ਹੋ? ਆਓ ਇਸਨੂੰ ਸਮਝੀਏ!

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਦੇਖਿਆ ਹੈ ਕਿ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਛੋਟੇ ਜਿਹੇ ਜ਼ਖ਼ਮ ਤੋਂ ਵੀ ਖੂਨ ਵਗਦਾ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ? ਜਾਂ ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਦੇਖਿਆ ਹੈ ਕਿ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਕਾਰਨ, ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕੁਝ ਹਿੱਸੇ ਨੀਲੇ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਧਾਰੀਆਂ ਬਣ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ? ਇਨ੍ਹਾਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਕਾਰਨ ਉਹ ਸਥਿਤੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਅਸੀਂ ਅੱਜ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜਿਸਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਇੱਕ ਸਰਲ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਾਂਗੇ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਸਮਝ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਇੱਕ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਵਾਲਾ ਵਿਕਾਰ ਹੈ ਜੋ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਇੱਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਫੈਕਟਰ IX (ਜਿਸਨੂੰ ਫੈਕਟਰ 9, F9, FIX ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) ਦਾ ਪੱਧਰ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇੱਕ ਮੁੱਖ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਜੋ ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਚੰਗੀ ਖ਼ਬਰ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਡਾਕਟਰ ਇਸਦਾ ਇਲਾਜ ਫੈਕਟਰ 9 ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਨਾਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ, ਦੀ ਵੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ?

ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਦੀਆਂ ਹੋਰ ਕਿਸਮਾਂ ਵਾਂਗ, ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸੱਟ ਲੱਗਣ, ਸਰਜਰੀ ਹੋਣ ਜਾਂ ਦੰਦ ਕੱਢਣ 'ਤੇ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਅਤੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਖੂਨ ਵਗਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਰਦਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਔਰਤਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਨੂੰ ਹਲਕੇ, ਦਰਮਿਆਨੇ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰ ਵਿੱਚ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਗੰਭੀਰ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਜੋੜਾਂ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਵਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਬਹੁਤ ਦਰਦਨਾਕ ਹੈ, ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਹ ਗਠੀਏ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਖਰਾਬ ਹੋਏ ਜੋੜਾਂ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਬਦਲਣ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਵੀ ਖੂਨ ਵਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਕਿੰਨਾ ਆਮ ਹੈ?

ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਅੰਕੜਿਆਂ ਅਨੁਸਾਰ, 100,000 ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ 4 ਮਰਦਾਂ ਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਔਰਤਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਕਹਿਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ ਕਿ ਕਿੰਨੀਆਂ ਨੂੰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ ਭਾਵੇਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਭਾਰੀ ਮਾਹਵਾਰੀ ਵਰਗੇ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਇਹ ਨਹੀਂ ਸੋਚਦੇ ਕਿ ਇਹ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹੈ।

ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਹੈ ਕਿ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਏ ਅਤੇ ਬੀ ਵਿੱਚ ਕੀ ਅੰਤਰ ਹੈ?

ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਏ ਅਤੇ ਬੀ ਦੋਵੇਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਦੇ ਵਿਕਾਰ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਲੱਛਣ ਬਹੁਤ ਸਮਾਨ ਹਨ, ਪਰ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵੱਖਰੇ ਹਨ। ਅਧਿਐਨਾਂ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਹੈ ਕਿ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਏ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਥੋੜੇ ਘੱਟ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਵੀ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਸ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਘੱਟ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਹੋਰ ਅੰਤਰ ਹਨ:

• ਅਧਿਐਨ ਦਰਸਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਜੋੜਾਂ ਵਿੱਚ ਘੱਟ ਖੂਨ ਵਗਦਾ ਹੈ (ਹੀਮੇਥਰੋਸ) ਅਤੇ ਜੋੜਾਂ ਨੂੰ ਘੱਟ ਨੁਕਸਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਆਪ ਖੂਨ ਵਹਿਣਾ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਕਈ ਵਾਰ, ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੌਰਾਨ, ਸਰੀਰ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਵਿਕਸਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇਸਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ 'ਕ੍ਰਿਸਮਸ ਬਿਮਾਰੀ' ਕਿਉਂ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਸੀ?

ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦਿਲਚਸਪ ਕਹਾਣੀ ਹੈ। 100 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮੇਂ ਤੱਕ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਸੀ ਕਿ ਸਿਰਫ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਦਾ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਪਰ 1952 ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਖੋਜਕਰਤਾ ਨੇ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਵਾਲੇ ਸੱਤ ਲੋਕਾਂ (ਇੱਕ ਨੂੰ 'ਕ੍ਰਿਸਮਸ' ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਸੀ) ਦੇ ਖੂਨ ਦੇ ਪਲਾਜ਼ਮਾ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਦੂਜੇ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਕੀਤੀ। ਹੈਰਾਨੀ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ ਇਲਾਜ ਨੇ ਕੰਮ ਕੀਤਾ! ਉਦੋਂ ਹੀ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਇਆ ਕਿ ਮਿਸਟਰ ਕ੍ਰਿਸਮਸ ਨੂੰ ਇੱਕ ਵੱਖਰੀ ਕਿਸਮ ਦਾ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਸੀ, ਯਾਨੀ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਵੱਖਰੇ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੋਇਆ ਸੀ। ਇਸ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਇਸ ਦੂਜੀ ਕਿਸਮ ਦੇ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਨੂੰ 'ਕ੍ਰਿਸਮਸ ਫੈਕਟਰ' ਜਾਂ 'ਕ੍ਰਿਸਮਸ ਬਿਮਾਰੀ' ਕਿਹਾ। ਇਸਨੂੰ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਕਿਹਾ ਗਿਆ।

ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਵਾਲਾ ਵਿਕਾਰ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਅਸਧਾਰਨ ਜੀਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਿਆ ਹੈ ਜੋ ਫੈਕਟਰ 9 ਦੀ ਮਾਤਰਾ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, F9 ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਜੀਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸਦਾ ਹੈ ਕਿ ਫੈਕਟਰ 9 ਕਿਵੇਂ ਬਣਾਉਣਾ ਹੈ। ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਇਹ F9 ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨਸ਼ੀਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇੱਕ ਅਸਧਾਰਨ ਜੀਨ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਫੈਕਟਰ 9 ਦੇ ਪੱਧਰ ਨੂੰ ਘਟਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਫੈਕਟਰ 9 ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਖਤਮ ਕਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਅਕਸਰ, ਮੁੰਡਿਆਂ ਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਮਾਵਾਂ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਵਾਹਕ ਹਨ।

ਇਹ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ:

• ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਆਪਣੀ ਮਾਂ ਤੋਂ ਦੋ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ, ਇੱਕ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਅਤੇ ਇੱਕ Y ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਆਪਣੇ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ।
• ਜੇਕਰ ਕਿਸੇ ਔਰਤ ਦੇ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ 'ਤੇ ਇੱਕ ਅਸਧਾਰਨ F9 ਜੀਨ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ B ਦੀ ਵਾਹਕ ਹੋਵੇਗੀ, ਪਰ ਉਸ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣਗੇ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਸਦੇ ਦੂਜੇ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 'ਤੇ ਇੱਕ ਆਮ F9 ਜੀਨ ਹੈ।
• ਇਹ ਔਰਤ ਆਪਣੇ ਪੁੱਤਰ ਨੂੰ ਅਸਧਾਰਨ F9 ਜੀਨ ਵਾਲਾ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਦੇ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ ਪੁੱਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਵਿਕਸਤ ਹੋਵੇਗਾ।

ਕਈ ਵਾਰ, ਇੱਕ ਸਵੈ-ਚਾਲਿਤ ਪਰਿਵਰਤਨ ਮਾਂ ਤੋਂ ਪੁੱਤਰ ਨੂੰ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦਾ।ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਇਨਵੋਲਿਊਸ਼ਨ ਨਾਮਕ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਕਾਰਨ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਇੱਕ ਅੰਡਾ ਅਤੇ ਸ਼ੁਕਰਾਣੂ ਇੱਕ ਭਰੂਣ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਫਿਰ ਵੰਡਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਨਵੇਂ ਸੈੱਲ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਨਵੇਂ ਸੈੱਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਜੀਨਾਂ ਦੀਆਂ ਕਾਪੀਆਂ ਰੱਖਦੇ ਹਨ ਜੋ ਅਸਲ ਸੈੱਲ ਵਿੱਚ ਸਨ। ਇਸ ਲਈ, ਕਈ ਵਾਰ ਗਲਤੀਆਂ, ਜਾਂ ਪਰਿਵਰਤਨ, ਉਦੋਂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਦੋਂ ਇਹਨਾਂ ਜੀਨਾਂ ਦੀ ਨਕਲ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ F9 ਜੀਨ ਦੀ ਨਕਲ ਕਰਨ ਵੇਲੇ ਕੋਈ ਗਲਤੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ B ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਉਹ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ B ਦਾ ਵਾਹਕ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ। (ਇਤਿਹਾਸਕਾਰਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਇੰਗਲੈਂਡ ਦੀ ਮਹਾਰਾਣੀ ਵਿਕਟੋਰੀਆ ਨਾਲ ਹੋਇਆ ਸੀ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਉਸਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਪਰ ਉਸਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਸੀ। ਉਸਨੇ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਦਿੱਤੀ। ਜਦੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਨੇ ਸਪੇਨ ਅਤੇ ਰੂਸ ਦੇ ਸ਼ਾਹੀ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਆਹ ਕੀਤਾ, ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋ ਗਈ। ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਇਸਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ B ਵਜੋਂ ਪਛਾਣਿਆ ਗਿਆ।)

ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਜ਼ਿਕਰ ਕੀਤਾ ਹੈ ਕਿ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਹਲਕੇ, ਦਰਮਿਆਨੇ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰ ਵਿੱਚ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਫੈਕਟਰ 9 ਦੇ ਪੱਧਰ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਹਲਕਾ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ

6% ਅਤੇ 49% ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਫੈਕਟਰ 9 ਦੇ ਪੱਧਰ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਹਲਕਾ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਲੱਛਣ ਹਲਕੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ, ਹਲਕੇ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਪਤਾ ਬਾਲਗਾਂ ਵਜੋਂ ਲਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਉਹ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕਰ ਰਹੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਉਹ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਕਿਸੇ ਵੱਡੀ ਸੱਟ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਜਾਂ, ਔਰਤਾਂ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ, ਜਦੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਭਾਰੀ ਮਾਹਵਾਰੀ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਦਰਮਿਆਨੀ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ

1% ਅਤੇ 5% ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਫੈਕਟਰ 9 ਦੇ ਪੱਧਰ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਹਲਕਾ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਲੱਛਣ ਵੀ ਹਲਕੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 18 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਆਸ-ਪਾਸ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਉਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।

ਇਹਨਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਜ਼ਖ਼ਮ: ਇਹ ਬਹੁਤ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਜ਼ਖ਼ਮ ਅਤੇ ਸੱਟਾਂ ਮਾਰਦੇ ਹਨ।
• ਅਸਾਧਾਰਨ ਖੂਨ ਵਗਣਾ: ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੀ ਸਰਜਰੀ ਹੋਈ ਹੈ, ਕੋਈ ਜ਼ਖ਼ਮ ਹੈ ਜਿਸ ਤੋਂ ਖੂਨ ਵਗਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਦੰਦ ਖਿੱਚਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਅਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਖੂਨ ਵਗ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਆਪਣੇ ਆਪ ਖੂਨ ਵਗਣਾ: ਬਹੁਤ ਘੱਟ, ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕਾਰਨ ਦੇ ਖੂਨ ਵਗਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਗੰਭੀਰ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ

1% ਤੋਂ ਘੱਟ ਫੈਕਟਰ 9 ਦੇ ਪੱਧਰ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਲੱਛਣ ਗੰਭੀਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਜਨਮ ਸਮੇਂ, ਜਨਮ ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੇਰ ਬਾਅਦ, ਜਾਂ ਸੁੰਨਤ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਖੂਨ ਵਗਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਜਨਮ ਤੋਂ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਬਾਅਦ ਤੱਕ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ। ਆਮ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਖੂਨ ਵਗਣਾ: ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਮੂੰਹ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਚੀਜ਼, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਖਿਡੌਣਾ, ਪੈ ਜਾਵੇ ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮੂੰਹ ਵਿੱਚੋਂ ਖੂਨ ਵਗ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਸਿਰਾਂ 'ਤੇ ਸੁੱਜੀਆਂ ਗੰਢਾਂ: ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਛੋਟਾ ਬੱਚਾ ਆਪਣੇ ਸਿਰ 'ਤੇ ਕਿਤੇ ਵੱਜਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਹੰਸ ਦੇ ਆਂਡੇ ਵਰਗੇ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਗੰਢਾਂ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਵਾਰ-ਵਾਰ ਰੋਣਾ, ਬੇਚੈਨੀ, ਜਾਂ ਰੀਂਗਣ ਜਾਂ ਤੁਰਨ ਤੋਂ ਇਨਕਾਰ ਕਰਨਾ:ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੇਕਰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਕਿਸੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਜਾਂ ਜੋੜ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਵਗ ਰਿਹਾ ਹੋਵੇ। ਇਹ ਨੀਲੇ ਅਤੇ ਥਾਂ-ਥਾਂ ਸੁੱਜੇ ਹੋਏ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਛੂਹਣ 'ਤੇ ਗਰਮ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦਰਦ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਹੇਮੇਟੋਮਾਸ: ਹੇਮੇਟੋਮਾ ਇੱਕ ਖੂਨ ਦਾ ਗਤਲਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਚਮੜੀ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਇਕੱਠਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਟੀਕਾ ਲਗਾਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵੀ ਹੇਮੇਟੋਮਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ: ਕਈ ਵਾਰ, ਬੱਚੇ ਦੀ ਜੀਭ ਖੂਨ ਵਗਣ ਕਾਰਨ ਸੁੱਜ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਸਾਹ ਨਾਲੀ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰ ਇਸਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪਛਾਣਦੇ ਹਨ?

ਡਾਕਟਰ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਸਰੀਰਕ ਮੁਆਇਨਾ ਕਰਕੇ, ਜੋੜਾਂ ਵਿੱਚ ਸੱਟ ਲੱਗਣ ਅਤੇ ਸੋਜ ਵਰਗੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰਕੇ, ਅਤੇ ਇਹ ਪੁੱਛ ਕੇ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਜਾਂ ਹੋਰ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਟੈਸਟ ਵੀ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ:

• ਸੰਪੂਰਨ ਖੂਨ ਦੀ ਗਿਣਤੀ (CBC): ਇਹ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸੰਖਿਆ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ।
• ਪ੍ਰੋਥਰੋਮਬਿਨ ਟਾਈਮ (PT) ਟੈਸਟ: ਇਹ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਖੂਨ ਕਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਜੰਮਦਾ ਹੈ।
• ਐਕਟੀਵੇਟਿਡ ਪਾਰਸ਼ਲ ਥ੍ਰੋਮਬੋਪਲਾਸਟਿਨ ਟਾਈਮ ਟੈਸਟ: ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹਾ ਟੈਸਟ ਵੀ ਹੈ ਜੋ ਇਹ ਮਾਪਦਾ ਹੈ ਕਿ ਖੂਨ ਦੇ ਗਤਲੇ ਨੂੰ ਬਣਨ ਵਿੱਚ ਕਿੰਨਾ ਸਮਾਂ ਲੱਗਦਾ ਹੈ।
• ਫਾਈਬ੍ਰੀਨੋਜਨ ਟੈਸਟ: ਇੱਕ ਟੈਸਟ ਜੋ ਫਾਈਬ੍ਰੀਨੋਜਨ ਨਾਮਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਮਾਤਰਾ ਨੂੰ ਮਾਪਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਖੂਨ ਦੇ ਜੰਮਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।
• ਕਲੋਟਿੰਗ ਫੈਕਟਰ ਟੈਸਟ: ਇਹ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਦੀ ਸਹੀ ਕਿਸਮ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਡਾਕਟਰ ਅਕਸਰ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਫੈਕਟਰ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ ਨਾਲ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਨਾੜੀ ਵਿੱਚ ਗਾੜ੍ਹਾ ਫੈਕਟਰ 9 ਦਾ ਟੀਕਾ ਲਗਾਉਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਗਾੜ੍ਹਾ ਫੈਕਟਰ 9 ਗੁੰਮ ਹੋਏ ਫੈਕਟਰ ਨੂੰ ਬਦਲਣ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖੂਨ ਵਗਣ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਜਾਂ ਖੂਨ ਵਗਣ 'ਤੇ ਕਾਬੂ ਪਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਹਲਕੇ ਤੋਂ ਦਰਮਿਆਨੇ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਸਿਰਫ਼ ਉਦੋਂ ਹੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਰਜਰੀ ਵਰਗੀ ਕੋਈ ਚੀਜ਼ ਕਰਵਾਉਣੀ ਪੈਂਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਗੰਭੀਰ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯਮਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਫੈਕਟਰ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਕੀ ਇਲਾਜ ਦੌਰਾਨ ਕੋਈ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ?

ਇਸ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਲੈਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਮੁੱਖ ਹਨ ਇਨਿਹਿਬਟਰਾਂ ਅਤੇ ਵਾਇਰਲ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨਾਂ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ।

ਰੋਕਣ ਵਾਲੇ

ਜਦੋਂ ਸਰੀਰ ਫੈਕਟਰ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਆਮ ਖੂਨ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਸਵੀਕਾਰ ਕਰਨਾ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਇਨਿਹਿਬਟਰ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇਨਿਹਿਬਟਰ ਫੈਕਟਰ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਤੋਂ ਰੋਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਨਾਲ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਨੂੰ ਰੋਕਣਾ ਜਾਂ ਘਟਾਉਣਾ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਗੰਭੀਰ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਜੋ ਫੈਕਟਰ ਥੈਰੇਪੀ ਦੀਆਂ ਉੱਚ ਖੁਰਾਕਾਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਪੇਚੀਦਗੀ ਵਿਕਸਤ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਇਸਦਾ ਇਲਾਜ ਹੋਰ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਫੈਕਟਰ 9 ਨੂੰ ਬਾਈਪਾਸ ਕੀਤੇ ਬਿਨਾਂ ਖੂਨ ਦੇ ਜੰਮਣ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਵਾਇਰਲ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ

ਬਹੁਤ ਘੱਟ, ਹੈਪੇਟਾਈਟਸ ਸੀ ਵਰਗੇ ਵਾਇਰਲ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਉਦੋਂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਦੋਂ ਕਾਰਕ ਦੇ ਬਦਲ ਵਰਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਦਾਨ ਕੀਤੇ ਖੂਨ ਤੋਂ ਬਣੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਮੌਜੂਦਾ ਜਾਂਚ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ, ਇਹ ਜੋਖਮ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੈ।

ਕੀ ਇਸ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਕਿਉਂਕਿ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਇੱਕ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤੁਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਹੋਣ ਜਾਂ ਸੰਚਾਰਿਤ ਕਰਨ ਤੋਂ ਨਹੀਂ ਰੋਕ ਸਕਦੇ। ਆਓ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਬਾਰੇ ਥੋੜ੍ਹਾ ਹੋਰ ਜਾਣੀਏ ਜਿਸ ਦੁਆਰਾ ਇਹ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ:

• ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਔਰਤ ਹੋ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ 'ਤੇ ਅਸਧਾਰਨ F9 ਜੀਨ ਹੈ (ਭਾਵ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਕੈਰੀਅਰ ਹੋ), ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਮੁੰਡੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ B ਹੋਣ ਦੀ 50% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਕੁੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਕੈਰੀਅਰ ਹੋਣ ਦੀ 50% ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ।
• ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਧੀਆਂ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਜੀਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦਾ ਹੈ, ਆਪਣੇ ਪੁੱਤਰਾਂ ਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਦੇ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਧੀਆਂ ਵਾਹਕ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪੁੱਤਰ ਇਸ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਨੂੰ ਆਪਣੀਆਂ ਧੀਆਂ ਨੂੰ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਆਦਮੀ ਹੋ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਪੁੱਤਰਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗੀ। ਪਰ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਧੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨ F9 ਜੀਨ ਵਾਲੇ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਦੀਆਂ ਵਾਹਕ ਹੋਣਗੀਆਂ।

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਰ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ।

ਜੇ ਮੈਂ ਗਰਭਵਤੀ ਹਾਂ, ਤਾਂ ਕੀ ਮੈਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਪਤਾ ਲਗਾ ਸਕਦੀ ਹਾਂ ਕਿ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ?

ਹਾਂ, ਤੁਸੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੀ ਨਾਭੀਨਾਲ ਤੋਂ ਖੂਨ ਦਾ ਨਮੂਨਾ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਜੰਮਣ ਦੇ ਕਾਰਕਾਂ ਲਈ ਟੈਸਟ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ, ਤੁਸੀਂ ਅਤੇ ਉਹ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਜਾਣ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ ਅਤੇ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਤੋਂ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਕੀ ਕਰਨਾ ਹੈ।

ਜੇ ਮੈਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?

ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਇੱਕ ਪੁਰਾਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਇਸਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅਜਿਹੇ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਗੰਭੀਰ ਜੋੜਾਂ ਦੇ ਦਰਦ ਅਤੇ ਹੋਰ ਡਾਕਟਰੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਘਟਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਚੰਗੀ ਸਿਹਤ ਬਣਾਈ ਰੱਖ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਗੰਭੀਰ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਨਿਯਮਤ ਫੈਕਟਰ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਟੀਕੇ (ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਜਾਂ ਟੀਕੇ) ਲੈਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਉਹ ਇਲਾਜ ਲਈ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਕਿਸੇ ਮੈਂਬਰ ਜਾਂ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਤੋਂ ਟੀਕਾ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਉਹ ਖੁਦ ਟੀਕਾ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਗੰਭੀਰ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਲਈ ਨਿਯਮਤ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਸਮੁੱਚੀ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਉਮਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਗੋਡਿਆਂ ਜਾਂ ਕੁੱਲ੍ਹੇ ਨਾਲ ਗੰਭੀਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਸ ਲਈ ਖਰਾਬ ਹੋਏ ਜੋੜਾਂ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਨਵੇਂ ਜੋੜਾਂ ਨਾਲ ਬਦਲਣ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਪੁੱਛੋ ਕਿ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇਣ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਵਿਅਕਤੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਸਮੁੱਚੀ ਸਿਹਤ ਨੂੰ ਜਾਣਦਾ ਹੈ।

ਜੇ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਪਤਾ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹਲਕਾ ਜਾਂ ਦਰਮਿਆਨਾ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਦੱਸਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਰਜਰੀ ਜਾਂ ਦੰਦ ਕੱਢਣ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖੂਨ ਵਗਣ ਤੋਂ ਰੋਕ ਸਕਣ। ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਹੋਰ ਸੁਝਾਅ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਹੋਰ ਸੁਝਾਅ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਬਹੁਤ ਛੋਟੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਜਾਂਚ ਕਰੋ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਉੱਚੀਆਂ ਕੁਰਸੀਆਂ ਅਤੇ ਕਾਰ ਸੀਟਾਂ 'ਤੇ ਸਹੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਬੈਲਟਾਂ ਹਨ।
• ਜਦੋਂ ਉਹ ਥੋੜ੍ਹੇ ਵੱਡੇ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲ ਖੇਡਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਅਤੇ ਸਕੂਲ ਦੇ ਅਧਿਆਪਕਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਜਾਣਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਜੇਕਰ ਬੱਚਾ ਗਲਤੀ ਨਾਲ ਜ਼ਖਮੀ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਖੂਨ ਵਗਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਕੀ ਕਰਨਾ ਹੈ।
• ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕੁਝ ਖਾਸ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਤੋਂ ਦੂਰ ਰਹਿਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਏਗੀ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਖੇਡਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲ ਸਖ਼ਤ ਸੰਪਰਕ ਜਾਂ ਡਿੱਗਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਜੇ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਗੰਭੀਰ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ?

ਗੰਭੀਰ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਬਾਕੀ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਲਈ ਡਾਕਟਰੀ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ - ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਜਾਂ ਘਟਾਉਣ ਲਈ, ਜਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਲਈ। ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਸੁਝਾਅ ਹਨ ਜੋ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ, ਜਦੋਂ ਉਹ ਤੁਰਨਾ ਸਿੱਖ ਰਹੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਜੇਕਰ ਉਹ ਟਕਰਾਉਂਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਡਿੱਗਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਖੂਨ ਵਹਿਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਸਾਰੇ ਡਿੱਗਣ ਨੂੰ ਰੋਕਣਾ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਘਰ ਵਿੱਚ ਫਰਨੀਚਰ ਦੇ ਤਿੱਖੇ ਕੋਨਿਆਂ 'ਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਕਵਰ ਲਗਾਉਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ।
• ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਵੱਡਾ ਹੁੰਦਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਦੌੜਨਾ ਅਤੇ ਛਾਲ ਮਾਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਹੈਲਮੇਟ ਅਤੇ ਗੋਡਿਆਂ ਦੇ ਪੈਡ ਵਰਗੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਉਪਕਰਣਾਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਦਰਅਸਲ, ਸਾਰੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਸਾਈਕਲ ਚਲਾਉਂਦੇ ਸਮੇਂ ਹੈਲਮੇਟ ਪਹਿਨਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਟੱਕਰਾਂ ਤੋਂ ਬਚਣ ਲਈ ਵਾਧੂ ਸੁਰੱਖਿਆ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਖੂਨ ਵਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਲਈ ਨਿਯਮਤ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਉਹ ਆਪਣੇ ਦੋਸਤਾਂ ਨਾਲ ਸਮਾਂ ਨਾ ਬਿਤਾ ਸਕਣ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਜਾਣ 'ਤੇ ਸਕੂਲ ਦਾ ਕੰਮ ਨਾ ਛੱਡਣ 'ਤੇ ਗੁੱਸੇ ਅਤੇ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਵਾਲਾ ਬੱਚਾ ਜਾਣਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਸਦੇ ਅਧਿਆਪਕ ਅਤੇ ਹੋਰ ਲੋਕ ਉਸਦੀ ਹਾਲਤ ਬਾਰੇ ਜਾਣਦੇ ਹਨ। ਜਦੋਂ ਸਕੂਲ ਵਿੱਚ ਅਧਿਆਪਕ ਅਤੇ ਹੋਰ ਲੋਕ ਉਸਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ ਪਰ ਉਸ ਨਾਲ ਵੱਖਰੇ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪੇਸ਼ ਆਉਂਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਉਹ ਬੇਆਰਾਮ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਵੱਡੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਨੌਜਵਾਨਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀਆਂ ਭਾਵਨਾਵਾਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਅਤੇ ਦੂਜਿਆਂ ਦੀਆਂ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆਵਾਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਵੀ ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਹੈ, ਤਾਂ ਨੌਜਵਾਨਾਂ ਲਈ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਜਾਂ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।

ਮੈਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਹੈ। ਮੈਂ ਆਪਣਾ ਧਿਆਨ ਕਿਵੇਂ ਰੱਖਾਂ?

ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਨਾਲ ਜੀਉਣ ਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਆਪਣੇ ਇਲਾਜ ਦਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖਦੇ ਹੋਏ, ਆਪਣੀ ਸਮੁੱਚੀ ਸਿਹਤ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਲਈ ਵਾਧੂ ਕਦਮ ਚੁੱਕਣਾ। ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਸੁਝਾਅ ਹਨ:

• ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਲਾਗਾਂ ਤੋਂ ਬਚਾਓ: ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਪੁੱਛੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਕਿਹੜੇ ਟੀਕੇ ਸਹੀ ਹਨ।
• ਸਿਹਤਮੰਦ ਵਜ਼ਨ ਬਣਾਈ ਰੱਖੋ: ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਅੰਦਰੂਨੀ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਕਾਰਨ ਜੋੜਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਿਆ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਘੁੰਮਣ-ਫਿਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਭਾਰ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਨਾਲ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਕਸਰਤ ਦੀ ਰੁਟੀਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ: ਕਸਰਤ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸੱਟ ਲੱਗਣ ਦਾ ਡਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲ ਰਹਿਣ ਦੌਰਾਨ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।
• ਆਪਣੇ ਤਣਾਅ ਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰੋ: ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਇੱਕ ਜੀਵਨ ਭਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਕੰਮ ਦੀਆਂ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਸੰਤੁਲਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਵਾਧੂ ਮਿਹਨਤ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਕੁਝ ਦਰਦ ਨਿਵਾਰਕਾਂ ਤੋਂ ਬਚੋ: ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਸਪਰੀਨ ਜਾਂ ਆਈਬਿਊਪਰੋਫ਼ੈਨ ਨਹੀਂ ਲੈਣੀ ਚਾਹੀਦੀ। ਇਹ ਦਰਦ ਨਿਵਾਰਕ ਖੂਨ ਦੇ ਜੰਮਣ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਨਿਰਧਾਰਤ ਇਲਾਜ ਲਈ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਵੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੋਈ ਹੋਰ ਲੱਛਣ ਹੋਣ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸਾਧਾਰਨ ਖੂਨ ਵਹਿਣਾ ਜਾਂ ਜੋੜਾਂ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਦਰਦ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਇਲਾਜ ਲਈ ਕਦੋਂ ਜਾਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਸਿਰ ਵਿੱਚ ਸੱਟ ਲੱਗੀ ਹੈ , ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲੈਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਲੱਛਣ ਇਸ ਗੱਲ ਦਾ ਸੰਕੇਤ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਵਹਿ ਰਿਹਾ ਹੈ (ਇੰਟਰਾਕ੍ਰੇਨੀਅਲ ਹੈਮਰੇਜ):

• ਸਿਰ ਦਰਦ।
• ਕਮਜ਼ੋਰੀ।
• ਮਤਲੀ ਅਤੇ ਉਲਟੀਆਂ।
• ਸੁੰਨ ਹੋਣਾ ਜਾਂ ਅਧਰੰਗ।

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਕਿਸਮ ਦੇ ਜ਼ਖ਼ਮ ਤੋਂ ਖੂਨ ਵਗਣਾ ਨਹੀਂ ਰੋਕ ਸਕਦੇ, ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਕਾਰਨ ਖੂਨ ਵਗਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ ਜਾਂ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਰੂਮ ਵਿੱਚ ਜਾਓ।

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਗੱਲਾਂ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਇੱਕ ਹੋਰ ਦੁਰਲੱਭ ਰੂਪ ਹੈ। ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਏ ਵਾਂਗ, ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਇੱਕ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਿਆ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਵਾਲਾ ਵਿਕਾਰ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਅਧਿਐਨ ਦਰਸਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਏ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲੋਂ ਘੱਟ ਗੰਭੀਰ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਅਜੇ ਵੀ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਕਈ ਡਾਕਟਰੀ, ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਅਤੇ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਵਾਹਕ ਔਰਤਾਂ ਨੂੰ ਚਿੰਤਾ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਹ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇਗਾ। ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਮਾਪੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੁਰਘਟਨਾ ਵਿੱਚ ਸੱਟਾਂ ਤੋਂ ਬਚਾਉਣ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਵਧ ਰਹੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਨਾਲ ਜੀਣਾ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨੀ ਪੈ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਗੰਭੀਰ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਲਈ ਜੀਵਨ ਭਰ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਪਰ ਉਮੀਦ ਹੈ! ਖੋਜਕਰਤਾ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਜੀਨ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਅਤੇ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ। ਇਹ ਗੰਭੀਰ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਵਿੱਚ ਵੱਡਾ ਫ਼ਰਕ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛੋ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਹੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਨਾਲ, ਤੁਸੀਂ ਹੀਮੋਫਿਲਿਆ ਬੀ ਨਾਲ ਇੱਕ ਸਫਲ, ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹੋ।

` ਹੀਮੋਫਿਲੀਆ ਬੀ, ਖੂਨ ਵਗਣਾ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਖੂਨ ਦਾ ਜੰਮਣਾ, ਫੈਕਟਰ IX, ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਕ੍ਰਿਸਮਸ ਬਿਮਾਰੀ