ਹੰਟਰ ਸਿੰਡਰੋਮ: ਮਾਵਾਂ ਅਤੇ ਡੈਡੀਓ, ਆਓ ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਹੋਈਏ

ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਦੇ-ਕਦੇ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਛੋਟਾ ਬੱਚਾ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਥੋੜ੍ਹਾ ਪਿੱਛੇ ਹੈ? ਜਾਂ ਕੀ ਉਸਦੇ ਚਿਹਰੇ ਦੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਦੀ ਸ਼ਕਲ ਉਸਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਵੱਖਰੀ ਜਾਪਦੀ ਹੈ? ਕਈ ਵਾਰ, ਇਹਨਾਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਪਿੱਛੇ, ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਅਸੀਂ ਸੁਣਿਆ ਵੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਅੱਜ, ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ, ਪਰ ਮਾਪਿਆਂ ਵਜੋਂ ਸਾਡੇ ਲਈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕ ਹੋਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਹੈ ਹੰਟਰ ਸਿੰਡਰੋਮ।

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਹੰਟਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ?

ਹੰਟਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਸਰੀਰ ਕੁਝ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸ਼ੂਗਰ ਅਣੂਆਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਤੋੜ ਅਤੇ ਹਜ਼ਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ। ਇਸਨੂੰ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਛੋਟੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਘੋੜਿਆਂ ਵਾਂਗ ਸੋਚੋ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਅਸੀਂ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਕੰਮ ਉਨ੍ਹਾਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਤੋੜਨਾ ਅਤੇ ਸਾਫ਼ ਕਰਨਾ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਆਉਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਉਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਾਨੂੰ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਹੰਟਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲਾ ਬੱਚਾ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਐਂਜ਼ਾਈਮ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਇੱਕ ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਸ਼ੂਗਰ ਅਣੂ ਨੂੰ ਤੋੜਨ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਤਾਂ ਫਿਰ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ? ਉਹ ਸ਼ੂਗਰ ਅਣੂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਤੋੜਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ, ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਬੱਚੇ ਦੇ ਅੰਗਾਂ ਅਤੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠਾ ਹੋਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਜਿਵੇਂ ਕੂੜਾ ਜਿਸਨੂੰ ਨਹੀਂ ਹਟਾਇਆ ਜਾਂਦਾ, ਇਹ ਇਕੱਠਾ ਹੁੰਦਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਹ ਇਕੱਠਾ ਹੋਣਾ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰਕ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਦੋ ਮੁੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਦੇ ਹਨ:

1. ਗੰਭੀਰ ਕਿਸਮ ਦੇ ਲੱਛਣ: ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ (ਲਗਭਗ 60%)। ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਵਧਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਬੌਧਿਕ ਯੋਗਤਾਵਾਂ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, 6-8 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ, ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਬੁਨਿਆਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋਣ ਲੱਗਦੀਆਂ ਹਨ।

2. ਹਲਕੀ ਕਿਸਮ: ਲੱਛਣ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਬੱਚੇ ਦੀ ਬੁੱਧੀ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ।

ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਮਿਊਕੋਪੋਲੀਸੈਕਰੀਡੋਸਿਸ ਨਾਮਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਮੂਹ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹੈ। ਇਸੇ ਕਰਕੇ ਹੰਟਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਮਿਊਕੋਪੋਲੀਸੈਕਰੀਡੋਸਿਸ ਟਾਈਪ II (MPS II) ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿੰਨੀ ਕੁ ਆਮ ਹੈ? ਕਿਸਨੂੰ ਇਹ ਹੋਣ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ?

ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਇਹ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮੁੰਡਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ । ਅੰਕੜਿਆਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਜਨਮ ਲੈਣ ਵਾਲੇ ਹਰ 100,000 ਤੋਂ 170,000 ਮੁੰਡਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁੜੀਆਂ ਉਸ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਦੀਆਂ ਵਾਹਕ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਕੁੜੀ ਵਿੱਚ ਦੋ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਇੱਕ ਮੁੰਡੇ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਭਾਵੇਂ ਇੱਕ ਕੁੜੀ ਨੂੰ ਨੁਕਸਦਾਰ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦਾ ਹੈ, ਉਸਦਾ ਦੂਜਾ ਸਿਹਤਮੰਦ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਉਹ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਬਣਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਸਦੀ ਉਸਨੂੰ ਲੋੜ ਹੈ। ਪਰ ਜੇਕਰ ਇੱਕ ਮੁੰਡੇ ਨੂੰ ਨੁਕਸਦਾਰ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਸ ਕੋਲ ਹੋਰ ਕੋਈ ਵਿਕਲਪ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ ਅਤੇ ਉਸ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 2 ਤੋਂ 4 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਲੱਗ ਪੈਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਲੱਛਣ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਘੱਟ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੂਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਆਦਾ।

ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕਿਉਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ?

ਇਹ IDS ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। IDS ਜੀਨ iduronate 2-sulfatase (I2S) ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਦੇ ਉਤਪਾਦਨ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ, ਜਿਸਦੀ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇਹ I2S ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਗਲਾਈਕੋਸਾਮਿਨੋਗਲਾਈਕਨ (GAGs) ਨਾਮਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸ਼ੂਗਰ ਦੇ ਅਣੂਆਂ ਨੂੰ ਤੋੜਦਾ ਹੈ। ਹੰਟਰ ਸਿੰਡਰੋਮ (MPS II) ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਜਾਂ ਤਾਂ ਇਸ I2S ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਨੂੰ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ਪੈਦਾ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ, ਜਾਂ ਇਸਨੂੰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਪੈਦਾ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਇਸ ਨਾਲ GAGs ਨਾਮਕ ਖੰਡ ਦੇ ਅਣੂ ਲਾਈਸੋਸੋਮ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠੇ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਰੀਸਾਈਕਲਿੰਗ ਕੇਂਦਰ ਹਨ। ਲਾਈਸੋਸੋਮ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਰੀਸਾਈਕਲਿੰਗ ਕੇਂਦਰਾਂ ਵਾਂਗ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਲਾਈਸੋਸੋਮ ਦੇ ਅੰਦਰ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਇਕੱਠੇ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਲਾਈਸੋਸੋਮਲ ਸਟੋਰੇਜ ਡਿਸਆਰਡਰ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਹ ਇਕੱਠਾ ਹੋਣਾ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਕਾਰਨ ਹੋਰ ਕਿਹੜੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ?

ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਡਾਕਟਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਵੀ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਕਿਵੇਂ ਲਗਾਇਆ ਜਾਵੇ?

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਕਈ ਟੈਸਟ ਕਰੇਗਾ।

• ਪਿਸ਼ਾਬ ਦੀ ਜਾਂਚ: ਇਹ ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਸ਼ੂਗਰ ਦੇ ਅਣੂਆਂ (GAGs) ਦੇ ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉੱਚ ਪੱਧਰਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਸੀ।
• ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਜਾਂਚਾਂ: ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਸੰਬੰਧਿਤ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਘੱਟ ਹੈ ਜਾਂ ਗੈਰਹਾਜ਼ਰ ਹੈ।
• ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ: ਇਹ ਟੈਸਟ ਇਹ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲਾ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਮੌਜੂਦ ਹੈ।

ਇਸਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਹੰਟਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਕੋਰਸ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਨ, ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਹੋ ਸਕੇ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਲਈ ਇਲਾਜ ਮੌਜੂਦ ਹਨ।

ਇਸ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਐਂਜ਼ਾਈਮ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ (ERT) ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਗਾਇਬ ਐਂਜ਼ਾਈਮ ਨੂੰ ਨਕਲੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੇਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਇਸ ਦਵਾਈ ਨੂੰ idursulfase (Elaprase®) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇਲਾਜ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਹਫ਼ਤੇ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਾਰ ਨਾੜੀ ਰਾਹੀਂ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ 'ਤੇ ਖੋਜ ਵੀ ਹੋ ਰਹੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਨਾਲ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਬਿਹਤਰ ਇਲਾਜ ਹੋਣਗੇ।

ਤੁਸੀਂ ਬੱਚੇ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਬਾਰੇ ਕੀ ਕਹਿ ਸਕਦੇ ਹੋ?

ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਪੁੱਛਣਾ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸਵਾਲ ਹੈ। ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮਰ ਘੱਟ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 10 ਤੋਂ 20 ਸਾਲ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਹਲਕੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਬਾਲਗਤਾ ਤੱਕ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਪੁੱਛਣ ਲਈ ਸਵਾਲ

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਮਨ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲ ਆਉਣਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਗੱਲਾਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਸਪੱਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪੁੱਛੋ।

• ਕੀ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਗੰਭੀਰ ਜਾਂ ਹਲਕਾ ਰੂਪ ਹੈ?
• ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਥੋੜ੍ਹੇ ਸਮੇਂ ਅਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਕੀ ਹੋਵੇਗੀ?
• ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰੇਗੀ?
• ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪ ਕੀ ਹਨ?

ਕਿਸੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਜਾਣ ਕੇ ਹੈਰਾਨ ਅਤੇ ਉਦਾਸ ਹੋਣਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਯਾਦ ਰੱਖੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਸਮੇਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਇਸ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ, ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਦੋਸਤਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਸਾਨੂੰ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਸੰਭਵ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇਣ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।