ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (SMA) ਲਈ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ (Onasemnogene Abeparvovec) ਬਾਰੇ ਜਾਣੋ।

ਇੱਕ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ, ਮੈਂ ਸਮਝਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਦਿਲ ਕਿੰਨਾ ਭਾਰੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਕੋਈ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਜਿਸਨੂੰ ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ 'ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ' (SMA) ਵਜੋਂ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ। ਪਰ ਡਾਕਟਰੀ ਵਿਗਿਆਨ ਦੀ ਤਰੱਕੀ ਦੇ ਨਾਲ, ਅਜਿਹੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਲਈ ਹੁਣ ਨਵੇਂ, ਬਹੁਤ ਹੀ ਵਾਅਦਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਇਲਾਜ ਉਭਰ ਕੇ ਸਾਹਮਣੇ ਆਏ ਹਨ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਹੀ ਖਾਸ, ਆਧੁਨਿਕ ਦਵਾਈ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਉਹ ਦਵਾਈ ਹੈ ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਰਵੋਵੇਕ।

ਸੌਖੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਰਵੋਵੇਕ ਕੀ ਹੈ?

ਇਹ ਨਾਮ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੈ, ਪਰ ਇਸਨੂੰ ਸਰਲ ਰੱਖੀਏ। ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਦਵਾਈ ਬਾਰੇ 'ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ' ਬ੍ਰਾਂਡ ਨਾਮ ਨਾਲ ਸੁਣਿਆ ਹੋਵੇਗਾ। ਇਹ ਕੋਈ ਨਿਯਮਤ ਗੋਲੀ ਜਾਂ ਕੈਪਸੂਲ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਹੈ।

ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਹਰ ਕਾਰਜ ਸਾਡੇ ਜੀਨਾਂ ਦੁਆਰਾ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਬਿਲਕੁਲ ਇੱਕ ਕੰਪਿਊਟਰ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਵਾਂਗ। SMA ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਨੁਕਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਇੱਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਕੰਮ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਹ Onasemnogene Abeparvovec ਇਲਾਜ ਜੋ ਕਰਦਾ ਹੈ ਉਹ ਹੈ ਉਸ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਦੀ ਬਜਾਏ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਨ ਦੀ ਇੱਕ ਕਾਪੀ ਪਾਉਣਾ। ਇਸ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਨ ਨੂੰ ਇੱਕ ਨੁਕਸਾਨ ਰਹਿਤ ਸੋਧੇ ਹੋਏ ਵਾਇਰਸ (ਐਡੀਨੋ-ਸਬੰਧਤ ਵਾਇਰਸ) ਦੀ ਮਦਦ ਨਾਲ ਸਰੀਰ ਦੇ ਤੰਤੂ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਲਿਜਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਅਜਿਹਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜੋ SMA ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਕਰ ਦੇਵੇਗਾ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਵਧਣ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਕੰਮ ਕਰਨ ਅਤੇ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਬਣਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਇਹ ਦਵਾਈ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ, ਮਾਹਰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਨਰਸਿੰਗ ਸਟਾਫ ਦੀ ਪੂਰੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਹੇਠ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਇਲਾਜ ਹੈ। ਖਾਰੇ ਘੋਲ ਵਾਂਗ, ਇਹ ਦਵਾਈ ਲਗਭਗ ਇੱਕ ਘੰਟੇ ਦੀ ਮਿਆਦ ਵਿੱਚ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇਲਾਜ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੀਵਨ ਭਰ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਵਾਰ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਇਲਾਜ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਦਿੱਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਮਾਹਰ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਇਹ ਫੈਸਲਾ ਕਰੇਗੀ ਕਿ ਇਹ ਇਲਾਜ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਢੁਕਵਾਂ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ। ਇਸ ਲਈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ।

ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸਣ ਵਾਲੀਆਂ ਗੱਲਾਂ

ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਉੱਨਤ ਇਲਾਜ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿਹਤ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਸਾਰੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਨੂੰ ਦੇਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ । ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਇਹਨਾਂ ਗੱਲਾਂ ਬਾਰੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਜ਼ਰੂਰ ਦੱਸੋ।

• ਜੇਕਰ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿਸੇ ਜਿਗਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਜਾਂ ਜਿਗਰ ਦੇ ਐਨਜ਼ਾਈਮਾਂ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ ਹੈ।
• ਖੂਨ ਵਿੱਚਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਖੂਨ ਦੀ ਕੋਈ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪਲੇਟਲੈਟ ਗਿਣਤੀ ਘੱਟ ਹੋਣਾ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਇਸ ਦਵਾਈ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਦਵਾਈ ਜਾਂ ਭੋਜਨ ਪ੍ਰਤੀ ਐਲਰਜੀ ਵਾਲੀ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ ਹੋਈ ਹੈ।
• ਜੇਕਰ ਮਾਂ ਗਰਭਵਤੀ ਹੈ, ਗਰਭਵਤੀ ਹੋਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਦੁੱਧ ਚੁੰਘਾ ਰਹੀ ਹੈ।

ਬੱਚੇ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਲਈ ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਦੇ ਸੰਭਾਵੀ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਕੀ ਹਨ?

ਕਿਸੇ ਵੀ ਦਵਾਈ ਵਾਂਗ, ਇਸ ਇਲਾਜ ਦੇ ਕੁਝ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਆਮ ਹਨ, ਪਰ ਕੁਝ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਸਾਨੂੰ ਬਹੁਤ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਆਓ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਪੱਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵੰਡੀਏ।

ਜੇ ਮੈਨੂੰ ਓਵਰਡੋਜ਼ ਹੋ ਜਾਵੇ ਤਾਂ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ?

ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਦਵਾਈ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਡਾਕਟਰੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਹੇਠ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਓਵਰਡੋਜ਼ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸ਼ੱਕ ਹੈ ਕਿ ਅਜਿਹਾ ਹੋਇਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਇਲਾਜ ਯੂਨਿਟ (ETU) ਨੂੰ ਸੂਚਿਤ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਲੋੜ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਸਲਾਹ ਲਈ ਕੋਲੰਬੋ ਨੈਸ਼ਨਲ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਨੈਸ਼ਨਲ ਪੋਇਜ਼ਨ ਇਨਫਰਮੇਸ਼ਨ ਸੈਂਟਰ ਨੂੰ ਵੀ ਕਾਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਇਲਾਜ ਦੌਰਾਨ ਅਤੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਵਿਚਾਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਗੱਲਾਂ

ਖੂਨ ਦੇ ਟੈਸਟ

ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਅਤੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕੁਝ ਸਮੇਂ ਲਈ ਆਪਣੇ ਜਿਗਰ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਅਤੇ ਪਲੇਟਲੈਟ ਦੇ ਪੱਧਰਾਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਲਈ ਨਿਯਮਤ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਲਈ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਟੈਸਟ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਦੱਸੇ ਅਨੁਸਾਰ ਨਿਰਧਾਰਤ ਮਿਤੀਆਂ 'ਤੇ ਕਰਵਾਉਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

ਸਰੀਰ ਦੇ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥਾਂ ਅਤੇ ਰਹਿੰਦ-ਖੂੰਹਦ ਨੂੰ ਸੰਭਾਲਣਾ

ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਨੁਕਤਾ ਹੈ ਜਿਸ ਵੱਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਧਿਆਨ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ। ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਇਸ ਦਵਾਈ ਦੇ ਕੁਝ ਹਿੱਸੇ (ਸੋਧੇ ਹੋਏ ਵਾਇਰਸ) ਇੱਕ ਮਹੀਨੇ ਜਾਂ ਇਸ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮੇਂ ਲਈ ਬੱਚੇ ਦੇ ਮਲ ਅਤੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਬਾਹਰ ਨਿਕਲ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡਾਇਪਰ ਬਦਲਣ ਅਤੇ ਸਾਫ਼ ਕਰਨ ਵੇਲੇ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

• ਹਰ ਵਾਰ ਡਾਇਪਰ ਬਦਲਣ ਵੇਲੇ ਦਸਤਾਨੇ ਪਹਿਨੋ।
• ਵਰਤੇ ਹੋਏ ਡਾਇਪਰ ਨੂੰ ਇੱਕ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੀਲ ਕੀਤੇ ਪਲਾਸਟਿਕ ਬੈਗ ਵਿੱਚ ਰੱਖੋ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਇੱਕ ਵੱਖਰੇ ਕੂੜੇ ਦੇ ਡੱਬੇ ਵਿੱਚ ਸੁੱਟ ਦਿਓ।
• ਡਾਇਪਰ ਬਦਲਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਆਪਣੇ ਹੱਥਾਂ ਨੂੰ ਸਾਬਣ ਨਾਲ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਧੋਵੋ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਕੱਪੜੇ ਜਾਂ ਬਿਸਤਰਾ ਮਲ ਜਾਂ ਪਿਸ਼ਾਬ ਨਾਲ ਗੰਦਾ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਗਰਮ ਪਾਣੀ ਨਾਲ ਵੱਖਰੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਧੋਵੋ।

ਇਸ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ। ਹਸਪਤਾਲ ਤੋਂ ਛੁੱਟੀ ਮਿਲਣ ਅਤੇ ਘਰ ਜਾਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨੀਆਂ ਹਨ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦੇਵੇਗੀ।