ਕੀ ਤੁਹਾਡਾ ਪਿਸ਼ਾਬ ਗੂੜ੍ਹਾ ਹੈ? ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਹਰ ਸਮੇਂ ਥੱਕੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹੋ? ਇਹ PNH (ਪੈਰੋਕਸਿਜ਼ਮਲ ਨੌਕਟਰਨਲ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨੂਰੀਆ) ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ!

ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਦੇ ਰੰਗ ਵਿੱਚ ਵੀ ਤਬਦੀਲੀ ਆਉਂਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਸਵੇਰੇ ਉੱਠਦੇ ਹੋ, ਗੂੜ੍ਹਾ ਲਾਲ, ਭੂਰਾ, ਜਾਂ ਕਈ ਵਾਰ ਕਾਲਾ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ? ਜਾਂ ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਦਿਨ ਭਰ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਕਾਰਨ ਦੇ ਬਹੁਤ ਥੱਕੇ ਹੋਏ ਅਤੇ ਥੱਕੇ ਹੋਏ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹੋ? ਇਹ ਆਮ ਚੀਜ਼ਾਂ ਲੱਗ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵੱਲ ਅਸੀਂ ਆਪਣੀ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਆਦਾ ਧਿਆਨ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਵਾਰ ਇਹਨਾਂ ਛੋਟੇ ਲੱਛਣਾਂ 'ਤੇ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਧਿਆਨ ਦੇਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਗੰਭੀਰ ਸਿਹਤ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਲੁਕਾ ਰਹੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਖੂਨ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ, PNH, ਜਾਂ "(ਪੈਰੋਕਸਿਜ਼ਮਲ ਨੌਕਟਰਨਲ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨੂਰੀਆ)" ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਨਾਮ ਥੋੜ੍ਹਾ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਆਓ ਇਸਨੂੰ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਸਮਝੀਏ।

PNH ਕੀ ਹੈ? ਆਓ ਇਸਨੂੰ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਸਮਝੀਏ।

ਤਾਂ, "ਪੈਰੋਕਸਿਜ਼ਮਲ ਨੌਕਟਰਨਲ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨੂਰੀਆ" ਜਾਂ ਪੀਐਨਐਚ ਕੀ ਹੈ? ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਖੂਨ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਨਾਮ ਦੇ ਅਰਥ ਨੂੰ ਵੇਖਦੇ ਹੋ:

• "ਪੈਰੋਕਸਿਜ਼ਮਲ" ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਅਚਾਨਕ, ਅਚਾਨਕ ਵਾਪਰਨਾ।
• "ਰਾਤ" ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਰਾਤ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ।
• "ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨੂਰੀਆ" ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ "ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ" ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਖੂਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ ਹੈ। ਇਹ "ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ" ਹੀ ਸਾਡੇ ਖੂਨ ਨੂੰ ਲਾਲ ਦਿਖਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਜਦੋਂ ਇਹ ਪਿਸ਼ਾਬ ਨਾਲ ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਪਿਸ਼ਾਬ ਗੂੜ੍ਹੇ ਰੰਗ ਦਾ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, PNH ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡਾ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਤੁਹਾਡੇ ਆਪਣੇ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਨਸ਼ਟ ਕਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ । ਡਾਕਟਰ ਇਸਨੂੰ "ਹੀਮੋਲਾਈਸਿਸ" ਜਾਂ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦਾ ਟੁੱਟਣਾ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਦੇ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ ਰਾਤ ਨੂੰ ਜਾਂ ਸਵੇਰੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਕਰਨ ਵੇਲੇ ਗੂੜ੍ਹਾ, ਲਾਲ/ਭੂਰਾ ਪਿਸ਼ਾਬ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਗੂੜ੍ਹਾ ਪਿਸ਼ਾਬ PNH ਦਾ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਲੱਛਣ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਇਹ ਅਨੀਮੀਆ , ਪੁਰਾਣੀ ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ , ਜਾਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਵਰਗੀਆਂ ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਹੁਣ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ ਜੋ PNH ਨੂੰ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਤੋਂ ਰੋਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਇਸਨੂੰ ਕੌਣ ਵਿਕਸਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਪੀਐਨਐਚ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਅੰਕੜਿਆਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਹਰ ਸਾਲ 10 ਲੱਖ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ 6 ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਅਕਸਰ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ 30 ਤੋਂ 40 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਮਰਦਾਂ ਅਤੇ ਔਰਤਾਂ ਦੋਵਾਂ ਵਿੱਚ ਦੇਖੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਔਰਤਾਂ ਵਿੱਚ ਮਰਦਾਂ ਨਾਲੋਂ ਪੀਐਨਐਚ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇੱਕ ਹੋਰ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਕਈ ਵਾਰ ਹੋਰ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕ, ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, "(ਐਪਲਾਸਟਿਕ ਅਨੀਮੀਆ)" ਜਾਂ "(ਮਾਈਲੋਡਿਸਪਲਾਸਟਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ)" ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ, ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਵੀ PNH ਵਿਕਸਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨੂਰੀਆ ਅਤੇ ਹੀਮੇਟੂਰੀਆ ਵਿੱਚ ਕੀ ਅੰਤਰ ਹੈ?

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਦੋ ਸ਼ਬਦ ਸੁਣਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਉਲਝਣ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ( ਉਲਝਣ)- ਉਲਝਣ, ਇਹ ਤਾਮਿਲ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਤੋਂ ਬਚਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਮੈਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਕਹਿਣ ਦਿਓ: ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਦੋ ਸ਼ਬਦ ਸੁਣਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਉਲਝਣ ਵਿੱਚ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹੋ।) ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਦੋ ਸ਼ਬਦ ਸੁਣਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਉਲਝਣ ਵਿੱਚ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਕਿਉਂਕਿ ਦੋਵਾਂ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਵਰਗਾ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।

• ਹੇਮੇਟੂਰੀਆ ਤੁਹਾਡੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ ਹੈ।
• ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨੂਰੀਆ (ਇਹ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ PNH ਵਿੱਚ ਦੇਖਦੇ ਹਾਂ) ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ ਨਾਮਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਟੁੱਟ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਹ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ ਛੱਡਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਪੂਰੇ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਦੂਜਾ ਲਾਲ ਪਦਾਰਥ ਵਿੱਚ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਟੁੱਟਣ 'ਤੇ ਬਾਹਰ ਆਉਂਦਾ ਹੈ।

PNH ਦਾ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ? ਇਹ ਕਿਉਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?

PNH ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਨੁਕਸ ਹੈ। ਇਹ ਜੀਨ ਨੁਕਸ ਦੋ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ, ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਅਤੇ ਪਲੇਟਲੈਟਸ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਘਟਨਾਵਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਲੜੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਇੱਕ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇੱਕ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਵੱਲ ਲੈ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਕਈ ਵਾਰ ਜਾਨਲੇਵਾ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵੀ।

ਇਹ ਸਭ ਸਾਡੇ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਤੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ, ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੀ ਫੈਕਟਰੀ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਇਹ ਉਹ ਥਾਂ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ, ਚਿੱਟੇ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਅਤੇ ਪਲੇਟਲੈਟਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

PNH ਵਿੱਚ, "PIGA" ਨਾਮਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਜਾਂ ਤਬਦੀਲੀ ਇੱਕ ਸਿੰਗਲ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਵੰਡਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਹੋਰ ਵੀ ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਨੁਕਸਦਾਰ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਨੁਕਸਦਾਰ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਫਿਰ ਨੁਕਸਦਾਰ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਅਤੇ ਪਲੇਟਲੈਟ ਪੈਦਾ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ?

ਇਸਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੋਚੋ: ਸਾਡਾ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਸਾਡੇ ਦੇਸ਼ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਸ਼ਕਤੀ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਇਸ ਦੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸ਼ਕਤੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ 'ਪੂਰਕ ਪ੍ਰਣਾਲੀ' ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਕੰਮ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਕੀਟਾਣੂਆਂ ਅਤੇ ਲਾਗਾਂ ਨਾਲ ਲੜਨਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਵਾਰ ਇਸ '(ਪੂਰਕ ਪ੍ਰਣਾਲੀ)' ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਗਲਤੀ ਨਾਲ ਸਾਡੇ ਆਪਣੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।

ਇੱਕ ਆਮ, ਸਿਹਤਮੰਦ ਲਾਲ ਖੂਨ ਸੈੱਲ ਵਿੱਚ ਅਜਿਹੇ ਹਮਲਿਆਂ ਤੋਂ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਆ ਢਾਲ ਵਰਗੀ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਪਹਿਲਾਂ ਜ਼ਿਕਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ 'PIGA' ਜੀਨ ਇਸ ਸੁਰੱਖਿਆ ਢਾਲ ਨੂੰ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਜਦੋਂ 'PIGA' ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਇਸ ਸੁਰੱਖਿਆ ਢਾਲ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਬਣਾ ਸਕਦਾ। ਫਿਰ, ਇੱਥੇ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ:

1. ਹਮਲਾ ਅਤੇ ਟੁੱਟਣਾ: ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡਾ "ਪੂਰਕ ਪ੍ਰਣਾਲੀ" ਇਹਨਾਂ ਅਸੁਰੱਖਿਅਤ ਲਾਲ ਖੂਨ ਸੈੱਲਾਂ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਸੈੱਲ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਟੁੱਟ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਟੁੱਟ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਲਾਲ ਖੂਨ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਸਾਰਾ "ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ" - ਯਾਨੀ ਲਾਲ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਜੋ ਆਕਸੀਜਨ ਲੈ ਕੇ ਜਾਂਦਾ ਹੈ - ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਛੱਡ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਇਸਨੂੰ "ਮੁਫ਼ਤ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ" ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ।

2. ਸਫਾਈ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ:ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ "ਹੈਪਟੋਗਲੋਬਿਨ" ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਪਦਾਰਥ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਇਸ ਮੁਫ਼ਤ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ ਨੂੰ ਫਸਾਉਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਹਟਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਪਰ PNH ਵਿੱਚ, ਟੁੱਟਣ ਵਾਲੇ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਇੰਨੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸਫਾਈ ਟੀਮ ਇਸਨੂੰ ਜਾਰੀ ਨਹੀਂ ਰੱਖ ਸਕਦੀ।

3. ਨਾਈਟ੍ਰਿਕ ਆਕਸਾਈਡ ਦੀ ਕਮੀ: ਸਰੀਰ ਇਸ ਵਾਧੂ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ ਨੂੰ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਹੋਰ ਤਰੀਕਾ ਵਰਤਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਹ ਹੈ ਨਾਈਟ੍ਰਿਕ ਆਕਸਾਈਡ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਰਸਾਇਣ। ਪਰ ਇਹ ਵੀ ਜਲਦੀ ਖਤਮ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਕਾਫ਼ੀ ਨਾਈਟ੍ਰਿਕ ਆਕਸਾਈਡ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਅਚਾਨਕ ਆਪਣੇ ਪੇਟ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ, ਅਨਾੜੀ (ਉਹ ਨਲੀ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਗਲੇ ਤੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਪੇਟ ਤੱਕ ਜਾਂਦੀ ਹੈ), ਅਤੇ ਪਿੱਠ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ, ਦਰਦਨਾਕ ਕੜਵੱਲ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

4. ਅਨੀਮੀਆ: ਇੱਕ ਪਾਸੇ, ਜਦੋਂ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਨਸ਼ਟ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਦੂਜੇ ਪਾਸੇ, ਬੋਨ ਮੈਰੋ 'ਤੇ ਨਵੇਂ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਦਬਾਅ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਦੋਂ ਉਹ ਉਸੇ ਦਰ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਬਣ ਸਕਦੇ ਜਿਸ ਦਰ ਨਾਲ ਉਹ ਨਸ਼ਟ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਅਸੀਂ ਅਨੀਮੀਆ ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ।

5. ਗੁਰਦੇ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ: ਇਹ ਵਾਧੂ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ ਗੁਰਦਿਆਂ ਨੂੰ ਵੀ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ PNH ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਪੁਰਾਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਛੇ ਗੁਣਾ ਵੱਧ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ।

6. ਗੂੜ੍ਹਾ ਪਿਸ਼ਾਬ: ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਮੁਫ਼ਤ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ ਪਿਸ਼ਾਬ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। PNH ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਰਾਤ ਨੂੰ ਜਾਂ ਸਵੇਰੇ ਜਲਦੀ ਪਿਸ਼ਾਬ ਕਰਨ ਵੇਲੇ ਗੂੜ੍ਹਾ ਪਿਸ਼ਾਬ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ ਦੀ ਗਾੜ੍ਹਾਪਣ ਵਧ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਪਿਸ਼ਾਬ ਗੂੜ੍ਹਾ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, `PIGA` ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਨੁਕਸ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਢਾਲ ਖਤਮ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਹ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਦੁਆਰਾ ਹੀ ਨਸ਼ਟ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਲੜੀ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ ਪਲੇਟਲੈਟਸ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ?

ਪਲੇਟਲੈਟ ਸਾਡੇ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਹੋਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਿਸਮ ਦੇ ਸੈੱਲ ਹਨ। ਇਹ ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਬਣਾ ਕੇ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ। PIGA ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੇ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਪਲੇਟਲੈਟ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੇ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਨਾਲ ਖਰਾਬ ਪਲੇਟਲੈਟਸ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖੂਨ ਦੇ ਗਤਲੇ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਖੂਨ ਦੇ ਗਤਲੇ ਉਹਨਾਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ, ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ। ਇਸਨੂੰ "(ਥ੍ਰੋਮਬੋਸਿਸ)" (ਥ੍ਰੋਮਬੋਸਿਸ) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਬਹੁਤ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਜੇਕਰ ਇਹ ਖੂਨ ਦੇ ਗਤਲੇ ਦਿਮਾਗ, ਦਿਲ ਜਾਂ ਫੇਫੜਿਆਂ ਤੱਕ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਹ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

PNH ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਹਾਲਾਂਕਿ PNH ਨਾਮ ਇੱਕ ਲੱਛਣ (ਗੂੜ੍ਹਾ ਪਿਸ਼ਾਬ) ਤੋਂ ਲਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, PNH ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ, ਨਿਰੰਤਰ ਥਕਾਵਟ ਦੇ ਕਾਰਨ ਪਹਿਲਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਦੇ ਹਨ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਲਈ ਆਪਣੀਆਂ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ । ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਲੱਛਣ ਹੈ।

ਹੋਰ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ (`(ਡਿਸਪਨੀਆ)`)
• ਗੁਰਦੇ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ, ਪਿਸ਼ਾਬ ਘੱਟ ਆਉਣਾ, ਲੱਤਾਂ ਸੁੱਜੀਆਂ ਹੋਣੀਆਂ)
• ਭੋਜਨ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ (ਡਿਸਫੈਜੀਆ)
• ਠੋਡੀ ਦੀ ਕੜਵੱਲ
• ਪੇਟ ਦਰਦ
• ਪਿੱਠ ਦਰਦ
• ਮਰਦ ਜਿਨਸੀ ਨਪੁੰਸਕਤਾ (`(ਇਰੈਕਟਾਈਲ ਨਪੁੰਸਕਤਾ)`)

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਜਾਂ ਵੱਧ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਦੇ ਰੰਗ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਦੇ ਨਾਲ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲੈਣਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰ PNH ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹਨ? (ਨਿਦਾਨ)

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਣਗੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਗੇ। ਫਿਰ, ਜੇਕਰ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ੱਕ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ PNH ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਇਸਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਕੁਝ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਮੁੱਖ ਹਨ:

• ਸੰਪੂਰਨ ਖੂਨ ਦੀ ਗਿਣਤੀ (CBC w/diff): ਇਹ ਹੋਰ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਨੀਮੀਆ ਅਤੇ ਘੱਟ ਪਲੇਟਲੇਟ ਗਿਣਤੀ (ਥ੍ਰੋਮਬੋਸਾਈਟੋਪੇਨੀਆ)।
• ਬੇਸਿਕ ਮੈਟਾਬੋਲਿਕ ਪੈਨਲ (BMP): ਇਹ ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਅਤੇ ਪੁਰਾਣੀ ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ।
• ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ: ਇਹ ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ (ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨੂਰੀਆ) ਅਤੇ ਵਾਧੂ ਆਇਰਨ ਜਮ੍ਹਾਂ (ਹੀਮੋਸਾਈਡਰੋਸਿਸ) ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਰੈਟੀਕੁਲੋਸਾਈਟ ਗਿਣਤੀ: ਰੈਟੀਕੁਲੋਸਾਈਟਸ ਅਪੂਰਣ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਸਿਹਤਮੰਦ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਪੈਦਾ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ।
• ਹੈਪਟੋਗਲੋਬਿਨ ਟੈਸਟ: ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਟੁੱਟੇ ਹੋਏ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਤੋਂ ਰਹਿੰਦ-ਖੂੰਹਦ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ। ਘੱਟ ਪੱਧਰ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਟੁੱਟਣ ਦਾ ਸੰਕੇਤ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਲੈਕਟੇਟ ਡੀਹਾਈਡ੍ਰੋਜਨੇਸ (LDH) ਟੈਸਟ: LDH ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਪਾਇਆ ਜਾਣ ਵਾਲਾ ਇੱਕ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਹੈ। ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਇਸ ਦਾ ਉੱਚ ਪੱਧਰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਨਸ਼ਟ ਹੋ ਰਹੇ ਹਨ।
• ਜਿਗਰ ਫੰਕਸ਼ਨ ਟੈਸਟ: ਇਹ ਟੈਸਟ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਟੁੱਟਣ 'ਤੇ ਬਿਲੀਰੂਬਿਨ ਦੇ ਪੱਧਰ ਨੂੰ ਮਾਪਦਾ ਹੈ।

ਇਹਨਾਂ ਟੈਸਟਾਂ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਜੇਕਰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ PNH ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਸ਼ੱਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ "ਫਲੋ ਸਾਈਟੋਮੈਟਰੀ" ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਉਹ ਚੀਜ਼ ਹੈ ਜੋ PNH ਵਾਲੇ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਸਹੀ ਪਛਾਣ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

PNH ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਪਹਿਲਾਂ, PNH ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਅਤੇ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਿਮਾਰੀ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਸੀ। ਉਸ ਸਮੇਂ, ਮੁੱਖ ਇਲਾਜ ਅਨੀਮੀਆ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਨਿਯਮਤ ਖੂਨ ਚੜ੍ਹਾਉਣਾ ਸੀ। ਹਾਲਾਂਕਿ, PNH ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨਿਦਾਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ 10 ਤੋਂ 22 ਸਾਲ ਤੱਕ ਜੀਉਂਦੇ ਰਹਿੰਦੇ ਸਨ। PNH ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਕਰਨ ਦਾ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਤਰੀਕਾ ਐਲੋਜੀਨਿਕ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਕਰਵਾਉਣਾ ਸੀ। ਅਤੇ ਇਹ ਕੁਝ ਅਜਿਹਾ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜੋ ਹਰ ਕੋਈ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਪਰ, ਹੁਣ ਸਥਿਤੀ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੀ ਹੈ!

ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਹੁਣ PNH ਲਈ ਬਹੁਤ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ, ਨਿਸ਼ਾਨਾਬੱਧ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕੰਪਲੀਮੈਂਟ ਇਨਿਹਿਬਟਰ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।ਇਹ ਦਵਾਈਆਂ "ਪੂਰਕ ਪ੍ਰਣਾਲੀ" ਨੂੰ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਨਸ਼ਟ ਕਰਨ ਤੋਂ ਰੋਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਅਧਿਐਨਾਂ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਹੈ ਕਿ PNH ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ ਮਿਲਦੇ ਹਨ , ਉਹ ਇੱਕ ਆਮ ਜੀਵਨ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਬਿਲਕੁਲ ਉਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜਿਵੇਂ PNH ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਕੋਈ ਵਿਅਕਤੀ। ਇਹ ਸੱਚਮੁੱਚ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਪ੍ਰਾਪਤੀ ਹੈ!

ਕੀ ਇਲਾਜ ਦੇ ਕੋਈ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹਨ?

ਹਾਂ, ਇਹਨਾਂ `(ਪੂਰਕ ਇਨਿਹਿਬਟਰ)` ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਕੁਝ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸਿਰ ਦਰਦ ਅਤੇ ਮਤਲੀ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਚੰਗੀ ਖ਼ਬਰ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਦੇ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਘੱਟ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਦੱਸੇਗਾ।

ਕੀ PNH ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ? ਕੀ ਇਸਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਕਿਉਂਕਿ PNH ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ, ਨਵੀਆਂ "ਪੂਰਕ ਇਨਿਹਿਬਟਰ" ਦਵਾਈਆਂ PNH ਕਾਰਨ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਅਤੇ ਪਲੇਟਲੈਟਾਂ ਨੂੰ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ PNH ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਅਨੀਮੀਆ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਲਈ ਵਾਧੂ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ "ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ" ਸੰਭਵ ਹੈ, ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਇਲਾਜ ਹੈ। ਮੌਜੂਦਾ ਦਵਾਈਆਂ ਨਾਲ, ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਲੋਕ ਇੱਕ ਆਮ ਜੀਵਨ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਪੀਐਨਐਚ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਜੋਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣਾ ਧਿਆਨ ਕਿਵੇਂ ਰੱਖਦੇ ਹੋ?

ਇਲਾਜ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ PNH ਹੈ ਤਾਂ ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਬਣਨ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਲਈ ਕਦਮ ਚੁੱਕਣਾ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ:

• ਜੇਕਰ PNH ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਸਰਜਰੀ ਕਰਵਾਉਣੀ ਪੈਂਦੀ ਹੈ , ਤਾਂ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦੌਰਾਨ ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਬਣਨ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖੂਨ ਵਗਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਾਵਧਾਨ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ।
• ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ PNH ਵਾਲੀਆਂ ਔਰਤਾਂ ਲਈ, ਆਪਣੇ ਲਈ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਅਣਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਲਈ, ਸਿਹਤ ਲਈ ਜੋਖਮ ਪੈਦਾ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਅਤੇ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਇੱਕ ਮਾਹਰ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਹੇਠ ਰਹਿਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਵਿੱਚ ਕਿਹੜੀਆਂ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਕਿਹੜੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਵੱਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਧਿਆਨ ਦੇਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ( ਧਿਆਨ ਦਿਓ , ਇਹ ਸੰਸਕ੍ਰਿਤ/ਮਲਿਆਲਮ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਤੋਂ ਬਚਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਮੈਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਕਹਿਣ ਦਿਓ: ਆਪਣੀ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਵਿੱਚ ਕਿਹੜੀਆਂ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਕਿਹੜੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਵੱਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਧਿਆਨ ਦੇਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।) ਆਪਣੀ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਵਿੱਚ ਕਿਹੜੀਆਂ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਕਿਹੜੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਵੱਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਧਿਆਨ ਦੇਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਉਸ ਸਲਾਹ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚੀਜ਼ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਪੀਐਨਐਚ, ਜਾਂ "ਪੈਰੋਕਸਿਜ਼ਮਲ ਨੌਕਟਰਨਲ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨੂਰੀਆ", ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਸੰਭਾਵੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗੰਭੀਰ ਖੂਨ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਲਗਭਗ 20 ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ, ਪੀੜਤਾਂ ਕੋਲ ਸੀਮਤ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪ ਅਤੇ ਇੱਕ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤ ਭਵਿੱਖ ਸੀ।

ਪਰ ਅੱਜ, ਸਥਿਤੀ ਬਿਲਕੁਲ ਵੱਖਰੀ ਹੈ! ਨਵੇਂ, ਆਧੁਨਿਕ ਇਲਾਜਾਂ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ, PNH ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਆਪਣੇ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਰੱਖ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਗੰਭੀਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਤੋਂ ਬਚ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਪੂਰੀ, ਸਿਹਤਮੰਦ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ PNH ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਘਬਰਾਓ ਨਾ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪਾਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸੇਗਾ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਲਾਜ PNH ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਗੰਭੀਰ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨ ਜਿਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਛਣ ਹਨ ਤਾਂ ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਹੋ ਸਕੇ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲਓ ਅਤੇ ਦੱਸੇ ਅਨੁਸਾਰ ਇਲਾਜ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰੋ।

` ਪੀਐਨਐਚ, ਪੈਰੋਕਸਿਜ਼ਮਲ ਨੌਕਟਰਨਲ ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨੂਰੀਆ, ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਹੀਮੋਗਲੋਬਿਨੂਰੀਆ, ਅਨੀਮੀਆ, ਖੂਨ ਦੇ ਜੰਮਣ, ਗੁਰਦੇ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ