ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਿਨਸੀ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ? ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ (XY ਗੋਨਾਡਲ ਡਾਇਸਜੇਨੇਸਿਸ) ਬਾਰੇ ਜਾਣੋ।

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਸੁਣਿਆ ਹੈ ਕਿ XY ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਕੁੜੀ ਵਜੋਂ ਜਨਮ ਲੈਣਾ? ਇਹ ਅਜੀਬ ਲੱਗਦਾ ਹੈ, ਹੈ ਨਾ? ਪਰ ਇਹ ਸੱਚਮੁੱਚ ਸੰਭਵ ਹੈ। ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਮਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਇਦ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲ ਹੋਣ। ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਵਿਸਥਾਰ ਵਿੱਚ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ XY ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਭਾਵ ਉਹ ਮਰਦ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬਾਹਰੀ ਜਣਨ ਅੰਗ ਮਾਦਾ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਜਦੋਂ XY ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਲਿੰਗ ਅਤੇ ਅੰਡਕੋਸ਼ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਯੋਨੀ, ਬੱਚੇਦਾਨੀ ਅਤੇ ਫੈਲੋਪੀਅਨ ਟਿਊਬਾਂ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ।

ਇਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਕੋਲ ਸੈਕਸ ਗ੍ਰੰਥੀਆਂ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀਆਂ, ਯਾਨੀ ਕਿ ਅੰਡਕੋਸ਼ ਜਾਂ ਅੰਡਕੋਸ਼। ਇਸ ਦੀ ਬਜਾਏ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਦਾਗ਼ੀ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾ ਇੱਕ ਟੁਕੜਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ। ਡਾਕਟਰ ਇਸਨੂੰ ਸਟ੍ਰੀਕ ਗੋਨਾਡ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਕਾਰਨ, ਉਹ ਜਵਾਨੀ ਵਿੱਚੋਂ ਨਹੀਂ ਲੰਘਦੇ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਹਾਰਮੋਨ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦੀ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਕੁਦਰਤੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਵੀ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅੰਡੇ ਦਾਨ ਵਰਗੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਰਾਹੀਂ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੈ।

ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇੱਕ ਹੋਰ ਨਾਮ XY ਗੋਨਾਡਲ ਡਿਸਜੇਨੇਸਿਸ ਹੈ। ਇੱਥੇ, "ਗੋਨਾਡਲ" ਗੋਨਾਡਾਂ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ "ਡਿਸਜੇਨੇਸਿਸ" "ਅਸਾਧਾਰਨ ਵਿਕਾਸ" ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਇੰਟਰਸੈਕਸ ਦੀ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਵਿੱਚ ਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਇਸਨੂੰ ਜਿਨਸੀ ਵਿਕਾਸ ਦਾ ਵਿਕਾਰ, ਜਾਂ ਜਿਨਸੀ ਵਿਕਾਸ ਦਾ ਵਿਕਾਰ (DSD) ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ।

ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿੰਨਾ ਆਮ ਹੈ?

ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਹ ਲਗਭਗ 80,000 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਕਲਪਨਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤਤਾ ਕਿੰਨੀ ਘੱਟ ਹੈ।

ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਤਾ ਅਕਸਰ ਕਿਸ਼ੋਰ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਲਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਵਾਨੀ ਦੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਆਸਪਾਸ। ਲੱਛਣ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਕੁਝ ਆਮ ਲੱਛਣ ਹਨ:

• ਛਾਤੀ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਘੱਟ ਹੋਣਾ ਜਾਂ ਬਿਲਕੁਲ ਨਹੀਂ ਹੋਣਾ ।
• ਮਾਸਿਕ ਮਾਹਵਾਰੀ ਦੀ ਅਣਹੋਂਦ (ਅਮੇਨੋਰੀਆ) ।
• ਉਸੇ ਉਮਰ ਦੇ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਲੰਬਾ ਹੋਣਾ ।
• ਕੱਛਾਂ ਅਤੇ ਗੁਪਤ ਥਾਵਾਂ ਵਰਗੀਆਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਵਾਲਾਂ ਦਾ ਵਾਧਾ ਨਹੀਂ ਜਾਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੋਣਾ ।

ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਤੁਹਾਡੀ ਧੀ ਹੁਣ 14 ਜਾਂ 15 ਸਾਲ ਦੀ ਹੈ। ਉਸਦੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਸਹੇਲੀਆਂ ਜਵਾਨੀ ਵਿੱਚ ਪਹੁੰਚ ਗਈਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਮਾਹਵਾਰੀ ਆਉਣੀ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਗਈ ਹੈ। ਪਰ ਤੁਹਾਡੀ ਧੀ ਅਜੇ ਵੀ ਵੱਖਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਉਹ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਲੰਬੀ ਹੈ, ਪਰ ਉਸਦੀਆਂ ਛਾਤੀਆਂ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਕੋਈ ਸੰਕੇਤ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾ ਰਹੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਮਾਪਿਆਂ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਦੋਵਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸ਼ੱਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸਹੀ ਕਾਰਨ ਹਮੇਸ਼ਾ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਮੌਜੂਦਾ ਖੋਜ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਮਾਹਿਰਾਂ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਲਿੰਗ ਭੇਦ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਕਿਸੇ ਵੀ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਵੀ ਤਬਦੀਲੀ ਜੋ ਅੰਡਕੋਸ਼ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਂਦੀ ਹੈ, ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਆਪਣੇ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ । ਸ਼ਾਇਦ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਇਸ ਗੱਲ ਦਾ ਪਤਾ ਵੀ ਨਹੀਂ ਸੀ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕਿਸੇ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੋਇਆ ਹੈ। ਦੂਜਿਆਂ ਲਈ, ਇਹ ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਭਾਵ ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕਾਰਨ ਦੇ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ SRY (ਲਿੰਗ-ਨਿਰਧਾਰਨ ਖੇਤਰ Y) ਨਾਮਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ 15% ਤੋਂ 20% ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਜੈਨੇਟਿਕਸਿਸਟ ਮੰਨਦੇ ਹਨ ਕਿ SRY ਜੀਨ ਅੰਡਕੋਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਅਣ-ਵਿਭਿੰਨ ਟਿਸ਼ੂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ। ਜੇਕਰ SRY ਜੀਨ ਬਦਲਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ, ਅਤੇ ਅੰਡਕੋਸ਼ ਕਦੇ ਵੀ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਕਾਰਨ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• MAP3K1 ਵੱਲੋਂ ਹੋਰ
• ਡੀ.ਐੱਚ.ਐੱਚ.
• ਐਨਆਰ5ਏ1

ਇਹ ਜੀਨ ਥੋੜੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਲੱਗ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਜਿਨਸੀ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕੁਝ ਮੁੱਖ ਜੀਨ ਹਨ।

ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵਿਤ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਦੋ ਮੁੱਖ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

• ਗੋਨਾਡਲ ਟਿਊਮਰ: ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 30% ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਗੋਨਾਡਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਟਿਊਮਰ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦਾਗ ਟਿਸ਼ੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਅੰਡਾਸ਼ਯ ਦੇ ਸਥਾਨ 'ਤੇ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਦਾ ਟਿਊਮਰ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਦਾ ਟਿਊਮਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਗੋਨਾਡੋਬਲਾਸਟੋਮਾ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਗੋਨਾਡੋਬਲਾਸਟੋਮਾ ਇੱਕ ਸੁਭਾਵਕ ਟਿਊਮਰ ਹੈ, ਡਾਕਟਰ ਇਸਨੂੰ ਘਾਤਕ ਟਿਊਮਰ ਦਾ ਪੂਰਵਗਾਮੀ ਮੰਨਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਇੱਕ ਰੋਕਥਾਮ ਉਪਾਅ ਵਜੋਂ, ਡਾਕਟਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗੋਨਾਡਲ ਸਟ੍ਰੀਕਸ ਨੂੰ ਸਰਜੀਕਲ ਹਟਾਉਣ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ । ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਥੋੜ੍ਹਾ ਡਰਾਉਣਾ ਹੈ, ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਸਮੱਸਿਆ ਨੂੰ ਰੋਕਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

• ਓਸਟੀਓਪੋਰੋਸਿਸ: ਜੇਕਰ ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਹੱਡੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਸ ਨਾਲ ਓਸਟੀਓਪੋਰੋਸਿਸ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।ਹਾਰਮੋਨ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਪਤਲੇ ਹੋਣ ਅਤੇ ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਕਈ ਵਾਰ, ਡਾਕਟਰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜਾਂ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਲੱਗਦਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਉਹ ਉਮੀਦ ਅਨੁਸਾਰ ਜਵਾਨੀ ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਪਹੁੰਚਦੇ।

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਉਹ ਪਹਿਲਾਂ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰੀ ਇਤਿਹਾਸ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛੇਗਾ। ਫਿਰ, ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੀ ਅੰਦਰੂਨੀ ਸਰੀਰ ਵਿਗਿਆਨ ਅਤੇ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮਲ ਬਣਤਰ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਟੈਸਟਾਂ ਦਾ ਆਦੇਸ਼ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਕੈਰੀਓਟਾਈਪ ਟੈਸਟਿੰਗ: ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਦੇ ਸਹੀ ਪੈਟਰਨ ਨੂੰ ਦੇਖਣ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।
• ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ: ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ।
• ਪੇਲਵਿਕ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ: ਇਹ ਅੰਦਰੂਨੀ ਅੰਗਾਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬੱਚੇਦਾਨੀ ਅਤੇ ਅੰਡਕੋਸ਼ (ਜਾਂ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਥਾਂ ਲੈਣ ਵਾਲੇ ਸਟ੍ਰੀਕ ਗੋਨਾਡ) ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਐਮਆਰਆਈ (ਮੈਗਨੈਟਿਕ ਰੈਜ਼ੋਨੈਂਸ ਇਮੇਜਿੰਗ) ਸਕੈਨ: ਇਹ ਅੰਦਰੂਨੀ ਅੰਗਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸਪਸ਼ਟ ਤਸਵੀਰ ਵੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਭਾਵੇਂ ਇਹ ਟੈਸਟ ਥੋੜੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਲੱਗ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਉਹ ਹਨ ਜੋ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਇਸ ਲਈ, ਇਲਾਜ ਦੇ ਮੁੱਖ ਟੀਚੇ ਅਣਚਾਹੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨਾ, ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਹੱਡੀਆਂ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਰੱਖਣਾ ਅਤੇ ਕੈਂਸਰ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣਾ ਹੈ। ਇਸ ਉਦੇਸ਼ ਲਈ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਹੇਠ ਲਿਖਿਆਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਗੋਨਾਡਲ ਸਟ੍ਰੀਕਸ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਲਈ ਸਰਜਰੀ: ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮੈਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਹੈ, ਇਹ ਟਿਊਮਰ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
• ਹਾਰਮੋਨ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ: ਇਹ ਮਾਹਵਾਰੀ ਨੂੰ ਬਹਾਲ ਕਰਨ, ਛਾਤੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਅਤੇ ਓਸਟੀਓਪੋਰੋਸਿਸ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਾਦਾ ਹਾਰਮੋਨ ਦੇਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਜੇ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ ਤਾਂ ਮੈਂ ਕੀ ਕਰਾਂ?

ਜਵਾਨੀ ਕਿਸੇ ਲਈ ਵੀ ਆਸਾਨ ਸਮਾਂ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਲਈ, ਇਸ ਸਮੇਂ ਦੌਰਾਨ ਉਹ ਇਹ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਸਰੀਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਾਥੀਆਂ ਤੋਂ ਵੱਖਰਾ ਹੈ। ਇਸ ਦਾ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ 'ਤੇ ਡੂੰਘਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਇਸ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਭਾਵਨਾਵਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੋਵੇ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਖੁੱਲ੍ਹ ਕੇ ਗੱਲ ਕਰੋ । ਇਨ੍ਹਾਂ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਭਾਵਨਾਵਾਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿਸੇ ਸਲਾਹਕਾਰ ਦੀ ਮਦਦ ਲੈਣਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਇਸ ਸਮੇਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਤੁਹਾਡਾ ਪਿਆਰ, ਸਮਰਥਨ ਅਤੇ ਸਮਝ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ।

ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ:ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਦੱਸਦੇ ਸਮੇਂ, ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿਓ ਕਿ ਉਹ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ "ਅਪਾਹਜ" ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਗਲਤੀ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਅੰਤਰ ਹੈ।

ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਉਮਰ ਕਿੰਨੀ ਹੈ?

ਇਹ ਸੁਣ ਕੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਰਾਹਤ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਜੀਵਨ ਸੰਭਾਵਨਾ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਸਮਾਨ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਜੇਕਰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜੀਵਨ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਕਰੇਗਾ।

ਕੀ ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ। ਇਹ ਕਿਸੇ ਦੀ ਗਲਤੀ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

• ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਔਰਤ ਹੋ ਅਤੇ 16 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਤੁਹਾਡੀ ਮਾਹਵਾਰੀ ਸ਼ੁਰੂ ਨਹੀਂ ਹੋਈ ਹੈ , ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜ਼ਰੂਰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਮਾਪੇ ਹੋ ਅਤੇ ਸੋਚਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਵਾਨੀ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਹੋ ਰਹੀ ਹੈ , ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਅਜਿਹੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਮੈਨੂੰ ਦੱਸ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਕਿਸ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹੋਈ?
• ਮੈਨੂੰ ਜਾਂ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹਾਰਮੋਨ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ ਕਦੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?
• ਕੀ ਮੈਨੂੰ ਜਾਂ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ? ਜੇ ਹਾਂ, ਤਾਂ ਕਦੋਂ?
• ਕੀ ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਬਾਕੀ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਤੁਸੀਂ ਹੋਰ ਕਿਹੜੇ ਸਰੋਤਾਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰੋਗੇ? (ਜਿਵੇਂ ਕਿ, ਸਲਾਹ ਸੇਵਾਵਾਂ, ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ)

ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸੈਕਸੁਅਲ ਡਿਵੈਲਪਮੈਂਟ ਡਿਸਆਰਡਰ (DSD) ਹੈ ਤਾਂ ਉਲਝਣ ਅਤੇ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਸ਼ੋਰ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਇੱਕ ਇੰਟਰਸੈਕਸ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਾਥੀ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਇਹ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਉਂਦੇ।

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਘਰ-ਘਰ ਸੁਨੇਹਾ ਲੈ ਜਾਓ

ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ । ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਸਰੋਤਾਂ ਵੱਲ ਵੀ ਇਸ਼ਾਰਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਸਫਲਤਾਪੂਰਵਕ ਜੀਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਡਰੋ ਨਾ। ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ।ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਜੀ ਰਹੇ ਹਨ। ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ, ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਸਮਝ ਨਾਲ, ਸਵਾਇਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲਾ ਕੋਈ ਵੀ ਵਿਅਕਤੀ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ, ਖੁਸ਼ਹਾਲ ਜੀਵਨ ਜੀ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਮੁੱਖ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲਓ ਅਤੇ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੇ ਗਏ ਇਲਾਜ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰੋ।