ਆਓ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੀਏ। ਡਰੋ ਨਾ, ਆਓ ਗੱਲ ਕਰੀਏ!

ਕਈ ਵਾਰ ਸਾਡੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ ਅਜਿਹੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਬਾਰੇ ਸੁਣਦੇ ਹਾਂ ਜੋ ਕਲਪਨਾ ਤੋਂ ਪਰੇ ਅਤੇ ਥੋੜੀਆਂ ਅਜੀਬ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਹੈ ਨਾ? ਖੈਰ, ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ ਹੈ, ਪਰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ, ਉਹ ਹੈ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਕੰਪਲੈਕਸ (TSC) , ਜਾਂ ਸਿਰਫ਼ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ । ਇਸ ਵਿੱਚ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਟਿਊਮਰ, ਜਾਂ ਟਿਊਮਰ, ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਦਿਮਾਗ, ਚਮੜੀ, ਗੁਰਦੇ, ਦਿਲ ਅਤੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਰਗੀਆਂ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਪਰ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਅਸੀਂ ਹਰ ਚੀਜ਼ ਬਾਰੇ ਸਪਸ਼ਟ ਅਤੇ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਾਂਗੇ।

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਮਾਗ, ਚਮੜੀ, ਗੁਰਦੇ, ਦਿਲ, ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਟਿਊਮਰ ਬਣਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਟਿਊਮਰ ਕੈਂਸਰ ਨਹੀਂ ਹਨ । ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਟਿਊਮਰ ਨਹੀਂ ਹਨ ਜੋ ਸਰੀਰ ਦੇ ਇੱਕ ਹਿੱਸੇ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਫੈਲਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਟਿਊਮਰ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇਹ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਕਿੱਥੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਆਕਾਰ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਕੁਝ ਲੋਕ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਇੰਨੇ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਉਹ ਇੱਕ ਆਮ ਜੀਵਨ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, ਇਹ ਵਧੇਰੇ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੱਛਣ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਕੁਝ ਨੂੰ ਪ੍ਰਗਟ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਕਈ ਸਾਲ ਲੱਗ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਜੀਵਨ ਭਰ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਨਿਗਰਾਨੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕੌਣ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ? ਇਹ ਕਿੰਨੀ ਆਮ ਹੈ?

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਲਗਭਗ ਅੱਧੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਤਾ ਉਦੋਂ ਲੱਗ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਉਹ ਲਗਭਗ 7 ਮਹੀਨੇ ਦੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਵਾਰ ਲੱਛਣ ਇੰਨੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ, ਅਤੇ ਇਹ ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਲੱਗ ਸਕਦਾ। ਭਾਵੇਂ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਤਾ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਲੱਗ ਜਾਵੇ, ਨਵੇਂ ਲੱਛਣ ਬਾਲਗ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਭਾਵੇਂ ਉਹ ਲਿੰਗ, ਨਸਲ ਜਾਂ ਨਸਲੀ ਸਮੂਹ ਦਾ ਹੋਵੇ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਕੋਈ ਖਾਸ ਸਮੂਹ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜੋ ਇਸ ਲਈ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਹੋਵੇ।

ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਇਹ ਕਿੰਨਾ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ। ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਸਿਰਫ 50,000 ਲੋਕ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹਨ। ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ, ਲਗਭਗ ਇੱਕ ਮਿਲੀਅਨ ਹਨ। ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਕਲਪਨਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕਿੰਨੀ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ।

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ?

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਦਾ ਮੁੱਖ ਪ੍ਰਭਾਵ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਸੈੱਲ ਇਕੱਠੇ ਹੋ ਕੇ ਛੋਟੇ-ਛੋਟੇ ਗੰਢਾਂ (ਟਿਊਮਰ) ਵਿੱਚ ਵਧਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਵੀ ਬਦਲਾਅ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਬਹੁਤ ਛੋਟੇ ਹੁੰਦੇ ਹੋ। ਦਰਅਸਲ, ਇਹ ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਅਕਸਰ ਪਹਿਲੀ ਨਿਸ਼ਾਨੀ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।

ਸਿਰਫ਼ ਇਹ ਹੀ ਨਹੀਂ, ਸਗੋਂ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਲ ਅਤੇ ਗੁਰਦਿਆਂ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਗੰਢਾਂ ਬਣਨਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਹੋਰ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਗੰਢਾਂ ਬਣਨਾ ਘੱਟ ਆਮ ਹੈ।

ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ? ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਗਟ ਹੁੰਦੇ ਹਨ?

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਦੇ ਲੱਛਣ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਅੰਗ ਜਾਂ ਸਰੀਰ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਤਿੰਨ ਮੁੱਖ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਦਿਮਾਗ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਲੱਛਣ
• ਚਮੜੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਲੱਛਣ
• ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਅੰਦਰੂਨੀ ਤਬਦੀਲੀਆਂ

ਆਓ ਹੁਣ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰੇਕ ਨੂੰ ਵੱਖਰੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵੇਖੀਏ।

ਦਿਮਾਗ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਲੱਛਣ

ਦਿਮਾਗ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਲੱਛਣ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜਦੋਂ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਦੇ ਕਾਰਨ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਟਿਊਮਰ ਜਾਂ ਕੋਰਟੀਕਲ ਟਿਊਬਰ (ਹੈਮਾਰਟੋਮਾਸ) ਬਣਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਟਿਊਮਰ ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਕੰਮ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਉਦਾਹਰਣਾਂ ਹਨ:

• ਸਬਪੈਂਡਾਈਮਲ ਜਾਇੰਟ ਸੈੱਲ ਐਸਟ੍ਰੋਸਾਈਟੋਮਾ (SEGA) : ਇਹ ਟਿਊਮਰ ਹਨ ਜੋ ਦਿਮਾਗ ਦੀ ਸਤ੍ਹਾ 'ਤੇ ਬਣਦੇ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਅੰਦਰ ਛੋਟੇ ਤਰਲ ਨਾਲ ਭਰੇ ਖੋੜਾਂ (ਵੈਂਟ੍ਰਿਕਲ) ਦੀ ਸਤ੍ਹਾ 'ਤੇ। ਇਹ ਕਈ ਵਾਰ ਸੇਰੇਬ੍ਰੋਸਪਾਈਨਲ ਤਰਲ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਅੰਦਰ ਅਤੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਤਰਲ ਇਕੱਠਾ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਹਾਈਡ੍ਰੋਸੇਫਾਲਸ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
• ਕੋਰਟੀਕਲ ਟਿਊਬਰ (ਹੈਮਾਰਟੋਮਾਸ) : ਇਹ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਸਮੂਹ ਹਨ। ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਇਹ ਸਮੂਹ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਅੰਦਰ ਬਣਦੇ ਹਨ, ਜਿੱਥੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਕੁਝ ਹੱਦ ਤੱਕ ਅਰਾਜਕ ਢੰਗ ਨਾਲ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸੈੱਲ ਬਣ ਗਏ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਵਧਣ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਜਗ੍ਹਾ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਅਕਸਰ, ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਵਾਧੂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸੰਬੰਧਿਤ ਲੱਛਣ ਵੀ ਹੁੰਦੇ ਹਨ:

• ਦੌਰੇ : ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਆਮ ਘਟਨਾ ਹੈ।
• ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਅਸਮਰਥਤਾਵਾਂ : ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਬੋਲਣ, ਤੁਰਨ ਆਦਿ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰਥਤਾਵਾਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸਥਿਤੀਆਂ: ਔਟਿਜ਼ਮ ਸਪੈਕਟ੍ਰਮ ਡਿਸਆਰਡਰ ਜਾਂ ਧਿਆਨ-ਘਾਟਾ/ਹਾਈਪਰਐਕਟੀਵਿਟੀ ਡਿਸਆਰਡਰ (ADHD) ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ।

ਭਾਵੇਂ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਨਾਲ ਦੌਰੇ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਵਿਕਾਰ ਆਮ ਹਨ, ਪਰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਹਰ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਇਹ ਨਹੀਂ ਹੋਣਗੇ। ਮਾਨਸਿਕ ਵਿਕਾਰਾਂ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਇਕੱਲੇ ਦੌਰੇ ਪੈਣਾ ਵੀ ਸੰਭਵ ਹੈ।

ਚਮੜੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਲੱਛਣ

ਚਮੜੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਅਕਸਰ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਦਾ ਪਹਿਲਾ ਸੰਕੇਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਮਾਹਿਰਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ 90% ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਹੇਠ ਲਿਖਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਜਾਂ ਵੱਧ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੁੰਦਾ ਹੈ:

• ਸੁਆਹ ਦੇ ਪੱਤਿਆਂ ਦੇ ਧੱਬੇ : ਇਹ ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਮੇਲਾਨਿਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।ਘੱਟ ਪਿਗਮੈਂਟੇਸ਼ਨ ਵਾਲੇ ਖੇਤਰ (ਉਹ ਪਿਗਮੈਂਟ ਜੋ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਆਪਣਾ ਰੰਗ ਦਿੰਦਾ ਹੈ)। ਇਹ ਧੱਬੇ ਸਲੇਟੀ ਪੱਤਿਆਂ ਵਰਗੇ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ, ਹਲਕੀ ਚਮੜੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਦੇਖਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਧੱਬੇ ਇੱਕ ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਦੀ ਅਲਟਰਾਵਾਇਲਟ (UV) ਰੋਸ਼ਨੀ ਹੇਠ ਚਮਕਦੇ ਹਨ।
• ਕੰਫੇਟੀ ਦੇ ਨਿਸ਼ਾਨ : ਇਹ ਝੁਰੜੀਆਂ ਵਰਗੇ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਆਮ ਝੁਰੜੀਆਂ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਨਾਲੋਂ ਗੂੜ੍ਹੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਇਹ ਕੰਫੇਟੀ ਦੇ ਨਿਸ਼ਾਨ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਨਾਲੋਂ ਹਲਕੇ ਰੰਗ ਦੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਚਿਹਰੇ ਦੇ ਫਾਈਬਰੋਮਾ : ਇਹ ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਵਾਧੇ ਹਨ ਜੋ ਚਿਹਰੇ ਦੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਜਦੋਂ ਇਹ ਵੱਡੇ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਜਦੋਂ ਕਈ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਦੇ ਨੇੜੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਹ "ਪਲਾਕ" ਨਾਮਕ ਵੱਡੇ ਰੂਪਾਂ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਨਾਲੋਂ ਗੂੜ੍ਹੇ ਰੰਗ ਦੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਉਂਗਲਾਂ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ ਦੇ ਨਹੁੰਆਂ ਦੇ ਫਾਈਬਰੋਮਾ : ਇਹ ਚਿਹਰੇ ਦੇ ਫਾਈਬਰੋਮਾ ਦੇ ਸਮਾਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਉਂਗਲਾਂ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ ਦੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ ਦੇ ਨਹੁੰਆਂ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਜਾਂ ਹੇਠਾਂ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਵਾਨੀ ਦੌਰਾਨ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਭਰ ਵਧ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਸ਼ੈਗਰੀਨ ਪੈਚ : ਇਹ ਰੇਸ਼ੇਦਾਰ ਟਿਸ਼ੂ ਦੇ ਖੇਤਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਚਮੜੀ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਬਾਹਰੀ ਪਰਤ (ਐਪੀਡਰਮਿਸ) ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪਿੱਠ ਦੇ ਹੇਠਲੇ ਹਿੱਸੇ 'ਤੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸੰਤਰੇ ਜਾਂ ਅੰਗੂਰ ਦੀ ਚਮੜੀ ਵਰਗੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਇਹਨਾਂ ਧੱਬਿਆਂ ਜਾਂ ਧੱਬਿਆਂ ਨੂੰ ਦੇਖਣ ਦਾ ਮਤਲਬ ਇਹ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਅੰਦਰੂਨੀ ਤਬਦੀਲੀਆਂ

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਨਾਲ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਟਿਊਮਰ ਜਾਂ ਸਿਸਟ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਈ ਹੋਰ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹੋਰ ਬਦਲਾਅ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਹਨ:

• ਮੂੰਹ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ : ਮੂੰਹ ਦੇ ਅੰਦਰ ਫਾਈਬਰੋਮਾ (ਟਿਊਮਰ) ਬਣਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਪਰਲੀ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਕਾਰਨ ਦੰਦਾਂ ਵਿੱਚ ਟੋਏ ਪੈ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਪਰਲੀ ਵਿੱਚ ਇਹ ਬਦਲਾਅ ਟੀਐਸਸੀ ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ ਹਰ ਕਿਸੇ ਵਿੱਚ ਦੇਖੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਗੰਢਾਂ ਕਾਰਨ ਮਸੂੜੇ ਦੁਖ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਖੂਨ ਵਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪਰਲੀ ਦੇ ਟੋਏ ਪੈ ਜਾਣ ਨਾਲ ਵੀ ਖੋੜਾਂ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਗੱਠ : ਜਦੋਂ ਇਹ ਗੁਰਦਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਹ ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਕੰਮ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਪਿੱਠ ਜਾਂ ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਦਰਦ, ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਅਤੇ ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਪੱਥਰੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕਈ ਵਾਰ, ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋਣਾ ਅਤੇ ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਦੀ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਜਿਸਨੂੰ ਰੇਨਲ ਸੈੱਲ ਕਾਰਸਿਨੋਮਾ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਰੈਟੀਨਾ ਜਾਂ ਆਪਟਿਕ ਨਰਵਜ਼ ਦੇ ਟਿਊਮਰ : ਇਹ ਟਿਊਮਰ ਨਜ਼ਰ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਆਮ ਨਹੀਂ ਹੈ।
• ਦਿਲ ਦੇ ਟਿਊਮਰ (ਕਾਰਡੀਐਕ ਰੈਬਡੋਮਾਇਓਮਾਸ) : ਇਹ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਉਮਰ ਦੇ ਨਾਲ ਜੋਖਮ ਘੱਟ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਵੱਡੇ ਟਿਊਮਰ ਦਿਲ ਵਿੱਚੋਂ ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਵੀ ਅਸਧਾਰਨ ਹੈ।
• ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੇ ਨੋਡਿਊਲ : ਜੇਕਰ ਇਹ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਹ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸਾਡੇ ਡੀਐਨਏ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ (ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ) ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸੈੱਲ ਵੰਡਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਨਵੇਂ ਸੈੱਲਾਂ ਦੁਆਰਾ ਬਦਲੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਨੂੰ ਟਿਊਮਰ ਨੂੰ ਦਬਾਉਣ ਵਾਲੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੁਆਰਾ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਵੰਡਣ ਦੀ ਦਰ ਅਤੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਆਕਾਰ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਜੇਕਰ ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸੰਤੁਲਨ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹੋ ਜਾਣ ਤਾਂ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ? ਫਿਰ, ਉਹ ਸੈੱਲ ਜੋ ਬਹੁਤ ਵੱਡੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਵਧਣ ਲੱਗਦੇ ਹਨ। ਜਦੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਜਾਣ ਲਈ ਕਿਤੇ ਵੀ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ, ਤਾਂ ਉਹ ਕਾਬੂ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਟਿਊਮਰ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਵਿੱਚ ਅਜਿਹਾ ਹੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਇਹ ਪੀੜ੍ਹੀਆਂ ਤੋਂ ਚਲੀ ਆ ਰਹੀ ਚੀਜ਼ ਹੈ?

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੋ ਰੂਪਾਂ ਵਿੱਚ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਸਪੋਰੈਡਿਕ : ਇਹ ਬੇਤਰਤੀਬ ਗਲਤੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਗਰਭ ਧਾਰਨ ਤੋਂ ਤੁਰੰਤ ਬਾਅਦ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ (ਭਾਵ, ਇੱਕ ਸ਼ੁਕਰਾਣੂ ਅਤੇ ਇੱਕ ਅੰਡੇ ਦੇ ਭਰੂਣ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਜੁੜਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ)। ਇਹ ਛਪੀ ਕਿਤਾਬ ਵਿੱਚ ਟਾਈਪੋ ਦੀ ਗਲਤੀ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਇਹ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਵਧੇਰੇ ਆਮ ਹਨ।
• ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ : ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਦੇ ਲਗਭਗ ਇੱਕ ਤਿਹਾਈ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦਾ ਹੈ।

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਮਾਹਿਰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਦੋ ਮੁੱਖ ਸ਼੍ਰੇਣੀਆਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਦੇ ਹਨ: ਮੁੱਖ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਛੋਟੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ । ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਦਾ ਨਿਸ਼ਚਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ, ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਦੋ ਜਾਂ ਵੱਧ ਮੁੱਖ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਹੋਣੀਆਂ ਚਾਹੀਦੀਆਂ ਹਨ। ਕਿਉਂਕਿ ਲੱਛਣ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ "ਸੰਭਾਵਿਤ TSC" ਵਜੋਂ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਜਾਂ ਦੋ ਛੋਟੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਹਨ।

ਮੁੱਖ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ

• ਇੱਕ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਤਿੰਨ ਸੁਆਹ ਦੇ ਪੱਤੇ ਦੇ ਧੱਬੇ ਹੋਣ (ਹਰੇਕ ਧੱਬਾ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ 5 ਮਿਲੀਮੀਟਰ ਚੌੜਾ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ)।
• ਚਿਹਰੇ/ਸਿਰ 'ਤੇ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਦੋ ਚਿਹਰੇ ਦੇ ਫਾਈਬਰੋਮਾ ਜਾਂ ਇੱਕ ਫਾਈਬਰੋਮਾ ਪਲੇਕ ਹੋਣਾ।
• ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਇੱਕ ਉਂਗਲੀ ਜਾਂ ਪੈਰਾਂ ਦੇ ਨਹੁੰ ਦਾ ਫਾਈਬਰੋਮਾ ਹੋਣਾ।
• ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਇੱਕ ਸ਼ੈਗਰੀਨ ਪੈਚ ਹੋਣਾ।
• ਇੱਕ ਤੋਂ ਵੱਧ ਰੈਟਿਨਲ ਜਖਮ ਹੋਣਾ।
• ਦਿਮਾਗ ਦੀ ਸਤ੍ਹਾ ਦੇ ਅੰਦਰ ਜਾਂ ਅੰਦਰ ਖਾਸ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ।
• ਦਿਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਵਾਧਾ।
• ਫੇਫੜਿਆਂ, ਗੁਰਦਿਆਂ, ਜਾਂ ਲਿੰਫ ਨੋਡਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਇੱਕ ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਟਿਊਮਰ (ਸੌਮਣੀ ਟਿਊਮਰ) ਦਾ ਹੋਣਾ।

ਛੋਟੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ

• ਕੰਫੇਟੀ ਚਮੜੀ ਦਾ ਜਖਮ।
• ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਮੀਨਾਕਾਰੀ ਵਿੱਚ ਚਾਰ ਜਾਂ ਵੱਧ ਛੇਕ ਹੋਣਾ।
• ਮੂੰਹ ਦੇ ਅੰਦਰ ਦੋ ਜਾਂ ਦੋ ਤੋਂ ਵੱਧ ਗੰਢਾਂ ਦਾ ਹੋਣਾ।
• ਰੈਟਿਨਾ ਦੇ ਨੋਡਿਊਲ।
• ਗੁਰਦਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਿਸਟ ਹੋਣਾ।
• ਦੂਜੇ ਅੰਗਾਂ ਜਾਂ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੀਆਂ ਗੰਢਾਂ (ਸੌਮਣੀ ਵਾਧਾ)।

ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਟੈਸਟ

ਕਿਉਂਕਿ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਟੈਸਟ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਟੈਸਟ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋਣਗੇ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਢੰਗ ਨਾਲ ਦੱਸ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹ ਕਿਉਂ ਕੀਤੇ ਜਾ ਰਹੇ ਹਨ। ਹੇਠਾਂ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਲਈ ਕੁਝ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਟੈਸਟ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਹਨ। ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ TSC ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਅਤੇ TSC ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਖਾਸ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਲਈ ਅੰਤਮ ਕਦਮ ਹੈ।

ਦਿਮਾਗ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਲੱਛਣਾਂ ਲਈ ਟੈਸਟ

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੌਰੇ ਪੈਂਦੇ ਹਨ (ਜਾਂ ਜੇ ਇਸ ਗੱਲ ਦਾ ਸਬੂਤ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੌਰੇ ਪੈ ਰਹੇ ਹਨ), ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਇਮੇਜਿੰਗ ਅਤੇ ਹੋਰ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵੱਧ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਸਕੈਨਾਂ ਅਤੇ ਟੈਸਟਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ (ਕੰਪਿਊਟਿਡ ਟੋਮੋਗ੍ਰਾਫੀ - ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ)
• ਐਮਆਰਆਈ ਸਕੈਨ (ਮੈਗਨੈਟਿਕ ਰੈਜ਼ੋਨੈਂਸ ਇਮੇਜਿੰਗ - ਐਮਆਰਆਈ ਸਕੈਨ)
• ਈਈਜੀ (ਇਲੈਕਟਰੋਐਂਸੈਫਲੋਗ੍ਰਾਮ - ਈਈਜੀ) (ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਦੀ ਬਿਜਲਈ ਗਤੀਵਿਧੀ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ)

ਜੇਕਰ ਕਿਸੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਸ਼ੱਕ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਖਾਸ ਬੋਧਾਤਮਕ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਟੈਸਟ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਸੋਚਣ ਦੀਆਂ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਯਾਦਦਾਸ਼ਤ, ਨਿਰਣਾ ਅਤੇ ਫੈਸਲਾ ਲੈਣ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਜਾਂ ਕਾਰਜ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਚਮੜੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਲੱਛਣਾਂ ਲਈ ਟੈਸਟ

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸੰਕੇਤ ਅਤੇ ਲੱਛਣ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਦੇਖੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਟੈਸਟ ਹਨ ਜੋ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇਹ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ TSC ਹੈ। ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਹਨ:

• ਲੱਕੜ ਦੇ ਲੈਂਪ ਦੀ ਜਾਂਚ : ਇਹ ਇੱਕ ਗੈਰ-ਹਮਲਾਵਰ ਟੈਸਟ ਹੈ ਜੋ ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਅਲਟਰਾਵਾਇਲਟ ਰੋਸ਼ਨੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਸੁਆਹ ਦੇ ਪੱਤਿਆਂ ਦੇ ਧੱਬੇ ਚਮਕਦੇ ਹਨ।
• ਚਮੜੀ ਦੀ ਬਾਇਓਪਸੀ : ਚਮੜੀ ਦਾ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਟੁਕੜਾ ਲਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਅੰਦਰੂਨੀ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਲਈ ਟੈਸਟ

TSC ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਇੱਕ ਮੁੱਖ ਸਾਧਨ ਹੈ। 75% ਤੋਂ 95% ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ TSC1 ਜਾਂ TSC2 ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਖੋਜਯੋਗ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣਾ ਸੰਭਵ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਟੀਐਸਸੀ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬਦਲਾਅ ਉਦੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜਦੋਂ ਕੋਈ ਵਿਅਕਤੀ ਗਰਭ ਵਿੱਚ ਭਰੂਣ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਕਈ ਵਾਰ ਨਿਯਮਤ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੌਰਾਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਜਾਂਚਾਂ ਦੌਰਾਨ, ਜਾਂ ਜਨਮ ਤੋਂ ਤੁਰੰਤ ਬਾਅਦ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸੀਟੀ ਜਾਂ ਐਮਆਰਆਈ ਸਕੈਨ ਨਾਲ ਇਹਨਾਂ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ । ਹਾਲਾਂਕਿ,ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਕਿਸਮ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵਰਤੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਇਲਾਜ ਹਨ:

• ਦਵਾਈਆਂ : ਦਵਾਈਆਂ TSC ਦੇ ਕਈ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਕੁਝ ਦਵਾਈਆਂ ਦਿਮਾਗ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਦੌਰੇ। ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਟਿਊਮਰ ਅਤੇ ਵਾਧੇ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਸਰਜਰੀ : ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਬਣੇ ਟਿਊਮਰਾਂ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
• ਚਮੜੀ ਦੇ ਇਲਾਜ : ਇਹ ਚਮੜੀ ਦੀ ਸਤ੍ਹਾ 'ਤੇ ਜਾਂ ਹੇਠਾਂ ਵਾਧੇ ਦੇ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਹਿੱਸਿਆਂ (ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜਾਂ ਅੰਸ਼ਕ ਤੌਰ 'ਤੇ) ਨੂੰ ਹਟਾ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।

ਦਵਾਈਆਂ

ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ ਵੀ ਲਿਖ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਅਕਸਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣ, ਸਿਹਤ ਇਤਿਹਾਸ, ਨਿੱਜੀ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਅਤੇ ਪਸੰਦਾਂ।

ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ TSC ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਅਜਿਹੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ ਜੋ ਟਿਊਮਰ ਦੇ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਰੋਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜਾਂ ਸੁੰਗੜਦੀਆਂ ਹਨ। ਇੱਕ ਹੋਰ ਆਮ ਦਵਾਈ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਦੌਰੇ ਨੂੰ ਰੋਕਦੀ ਹੈ। ਦੌਰੇ TSC ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਅਤੇ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹਨ।

ਸਰਜਰੀ

TSC ਨਾਲ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਵਾਧੇ ਕਈ ਵਾਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇਹ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਕਿੱਥੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਅੰਗਾਂ ਜਾਂ ਸਰੀਰ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ ਲਈ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਰਜਰੀਆਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪਾਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਦੱਸ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਹਨ।

ਚਮੜੀ ਦੇ ਇਲਾਜ

ਟੀਐਸਸੀ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਨਾਲ ਤੁਸੀਂ ਚਿੰਤਤ, ਸ਼ਰਮਿੰਦਾ ਅਤੇ ਸ਼ਰਮਿੰਦਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇੱਕ ਚਮੜੀ ਦਾ ਮਾਹਰ ਟੀਐਸਸੀ ਨਾਲ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਬਦਲਾਵਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਜਾਂ ਖਤਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਇਲਾਜ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਅਸਥਾਈ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਵਿੱਚ ਵੱਡਾ ਫ਼ਰਕ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਟੀਐਸਸੀ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਲਈ ਚਮੜੀ ਸੰਬੰਧੀ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀਆਂ ਕੁਝ ਉਦਾਹਰਣਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਕ੍ਰਾਇਓਐਬਲੇਸ਼ਨ ( ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਠੰਡ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾ ਵਿਨਾਸ਼)
• ਲੇਜ਼ਰ ਸਕਿਨ ਰੀਸਰਫੇਸਿੰਗ (ਲੇਜ਼ਰ ਸਕਿਨ ਰੀਸਰਫੇਸਿੰਗ)
• ਡਰਮਾਬ੍ਰੇਸ਼ਨ ਜਾਂ ਡਰਮਾਪਲੈਨਿੰਗ (ਚਮੜੀ ਦੀ ਸਤ੍ਹਾ ਨੂੰ ਖੁਰਚਣਾ)
• ਕੱਟਣਾ ( ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਸਰਜਰੀ, ਜਨਮ ਨਿਸ਼ਾਨ ਹਟਾਉਣ ਦੇ ਸਮਾਨ)
• ਚਮੜੀ ਦੇ ਗ੍ਰਾਫਟ

ਇਲਾਜ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ/ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ

TSC ਇਲਾਜ ਦੇ ਸੰਭਾਵੀ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਜਾਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਕਿਉਂਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਲੱਛਣ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪ ਹਨ। ਇਸ ਕਾਰਨ ਕਰਕੇ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਢੰਗ ਨਾਲ ਦੱਸ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਹੜੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਜਾਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਵੀ ਦੱਸ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਠੀਕ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਕਿੰਨਾ ਸਮਾਂ ਲੱਗੇਗਾ।

ਕੀ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਇਆ ਜਾਂ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਦਰਅਸਲ, ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ (ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਜਾਂ ਭੈਣ-ਭਰਾ) TSC ਹੈ, ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਕਿਵੇਂ ਮਿਲਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਕੋਈ ਕਦਮ ਚੁੱਕ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਮਾਹਰ ਅਕਸਰ ਇਸ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਹੈ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ?

ਟੀਐਸਸੀ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋ ਵਾਰ ਨਿਯਮਤ ਇਮੇਜਿੰਗ ਟੈਸਟਾਂ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਐਮਆਰਆਈ ਸਕੈਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਲਗਭਗ 21 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਜਾਰੀ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਸਾਰੀ ਉਮਰ ਨਿਯਮਤ ਸਕੈਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਤਾਂ ਨਵੇਂ ਵਾਧੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਜਾਂ ਮੌਜੂਦਾ ਵਾਧੇ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਲਈ।

TSC ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਇਸਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਹਲਕੇ ਕੇਸ : ਹਲਕੇ ਕੇਸਾਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਦਵਾਈ ਲੈਣ ਜਾਂ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ। ਇਹ ਲੋਕ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਟੀਐਸਸੀ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਵਾਂਗ ਹੀ ਜੀਵਨ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਦਰਮਿਆਨੇ ਮਾਮਲੇ : ਦਰਮਿਆਨੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਲੱਛਣ ਕੁਝ ਵਿਘਨ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਨਿਯਮਤ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲ, ਇਹਨਾਂ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਨੂੰ ਅਕਸਰ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਲੋਕ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਆਮ ਜੀਵਨ ਸੰਭਾਵਨਾ ਜਾਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲੇ : ਇਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਬੌਧਿਕ ਅਸਮਰਥਤਾ, ਗੰਭੀਰ ਮਿਰਗੀ, ਜਾਂ ਹੋਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਕੁਝ ਸੁਤੰਤਰ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੀਣ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ, ਜਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਜਾਂ ਸਾਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਲਈ ਹੁਨਰਮੰਦ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਕਿੰਨਾ ਚਿਰ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ?

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਇੱਕ ਸਥਾਈ, ਜੀਵਨ ਭਰ ਚੱਲਣ ਵਾਲੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ।

ਮੈਂ ਆਪਣਾ ਖਿਆਲ ਕਿਵੇਂ ਰੱਖਾਂ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਦਵਾਈ ਲਿਖਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸਨੂੰ ਬਿਲਕੁਲ ਦੱਸੇ ਅਨੁਸਾਰ ਲੈਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੇ ਬਿਨਾਂ ਦਵਾਈ ਲੈਣੀ ਬੰਦ ਨਾ ਕਰੋ। ਇਸਨੂੰ ਅਚਾਨਕ ਬੰਦ ਕਰਨ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਵਾਪਸ ਆਉਣ ਜਾਂ ਵਿਗੜਨ ਦਾ ਜੋਖਮ ਵਧ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਦੇ ਹੋਰ ਤਰੀਕੇ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਕਾਰਕ ਇਸ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਦੇਣ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਵਿਅਕਤੀ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਆਪਣੀ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (TSC) ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਪੂਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੌਰਾਨ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਏਗੀ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਬਦਲਾਅ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਰੱਖਣ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਦੋਵੇਂ ਗੰਭੀਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ ਜੋ TSC ਨਾਲ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਮੈਨੂੰ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਿਭਾਗ (ETU) ਕਦੋਂ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਦੌਰੇ ਕਿੱਥੇ ਪਏ ਹਨ, ਇਸ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਕੁਝ ਸੰਕੇਤ ਹਨ ਜੋ ਦਰਸਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਲੱਛਣ ਸਟੇਟਸ ਐਪੀਲੇਪਟਿਕਸ (SE) ਹੈ।

SE ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪੰਜ ਮਿੰਟਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮੇਂ ਲਈ ਦੌਰਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਲਗਾਤਾਰ ਦੋ ਜਾਂ ਵੱਧ ਦੌਰੇ ਪੈਂਦੇ ਹਨ ਪਰ ਠੀਕ ਹੋਣ ਦਾ ਸਮਾਂ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। SE ਇੱਕ ਜਾਨਲੇਵਾ ਡਾਕਟਰੀ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਹੈ । ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਅਜਿਹੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਨਾਲ ਹੋ ਜਿਸਨੂੰ ਦੌਰਾ ਪੈ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਲੱਛਣ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰੰਤ 911 (ਜਾਂ ਆਪਣੇ ਸਥਾਨਕ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਨੰਬਰ) 'ਤੇ ਕਾਲ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।

ਹੋਰ ਲੱਛਣ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਢੰਗ ਨਾਲ ਸਮਝਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਦੇਖਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਗੱਲਾਂ

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਕੰਪਲੈਕਸ (ਟੀਐਸਸੀ), ਜਾਂ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ, ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਦਿਮਾਗ ਜਾਂ ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਕੈਂਸਰ ਰਹਿਤ ਵਿਕਾਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ। ਆਧੁਨਿਕ ਦਵਾਈ ਅਤੇ ਇਮੇਜਿੰਗ ਤਕਨਾਲੋਜੀ ਵਿੱਚ ਤਰੱਕੀ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਅਕਸਰ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਭਰ ਲੋੜ ਅਨੁਸਾਰ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। TSC ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਲੰਬੀ, ਸਿਹਤਮੰਦ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਹੋਰ ਸਵਾਲ ਜਾਂ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ। ਉਹੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਸਹੀ ਅਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਸਲਾਹ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ।

` ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਦਿਮਾਗ਼ ਦੇ ਟਿਊਮਰ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਧੱਬੇ, ਦੌਰੇ, ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ, ਇਲਾਜ