ਆਓ ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਜਾਣੀਏ। ਡਰੋ ਨਾ, ਆਓ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਕੀ ਤੁਹਾਡਾ ਛੋਟਾ ਬੱਚਾ ਬਹੁਤ ਮਿਲਣਸਾਰ ਹੈ? ਕੀ ਉਹ ਬਹੁਤ ਪਿਆਰ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਵਿਅਕਤੀ ਹੈ ਜੋ ਹਰ ਕਿਸੇ ਨਾਲ ਮੁਸਕਰਾਉਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਗੱਲ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਉਹ ਦੇਖਦਾ ਹੈ? ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਹੀ, ਕੀ ਕਦੇ-ਕਦੇ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ ਜਾਂ ਸਿੱਖਣ ਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ? ਕਈ ਵਾਰ, ਅਜਿਹੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਦੇ ਪਿੱਛੇ, ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਨਾਮ ਸੁਣ ਕੇ ਡਰੋ ਨਾ। ਇਹ ਅਜਿਹੀ ਚੀਜ਼ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਸਾਨੂੰ ਗੱਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਮਝਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਅੱਜ, ਅਸੀਂ ਹਰ ਚੀਜ਼ ਬਾਰੇ ਇੱਕ ਸਰਲ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਾਂਗੇ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਸਮਝ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ?

ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਜਿਸਨੂੰ ਕਈ ਵਾਰ ਵਿਲੀਅਮਜ਼-ਬਿਊਰੇਨ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਤੰਤੂ ਵਿਗਿਆਨ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਿਲੱਖਣ ਦਿੱਖ, ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ, ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰਥਤਾਵਾਂ, ਅਤੇ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਸਾਡਾ ਸਰੀਰ ਇੱਕ ਵੱਡੇ ਹਦਾਇਤ ਮੈਨੂਅਲ ਤੋਂ ਬਣਿਆ ਹੈ। ਇਸ ਹਦਾਇਤ ਮੈਨੂਅਲ ਵਿੱਚ ਜੀਨ ਹਨ। ਇਹ ਜੀਨ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਵਿੱਚ ਸਥਿਤ ਹਨ। ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਦੇ 23 ਜੋੜੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਕੁੱਲ 46 ਹਨ। ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 7 ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਟੁਕੜਾ ਗੁੰਮ ਹੈ। ਇਹ ਉਸ ਹਦਾਇਤ ਮੈਨੂਅਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਗੁੰਮ ਹੋਏ ਪੰਨੇ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਇਸ ਗੁੰਮ ਹੋਏ ਪੰਨੇ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਸਰੀਰ ਦੇ ਕੁਝ ਕਾਰਜ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਵੱਖਰੇ ਢੰਗ ਨਾਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਸੇ ਨੂੰ ਅਸੀਂ ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ।

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਬੱਚੇ 'ਤੇ ਕੀ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲਾ ਹਰ ਬੱਚਾ ਇੱਕੋ ਜਿਹਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਲੱਛਣ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਕੁਝ ਆਮ ਲੱਛਣ ਹਨ। ਆਓ ਇਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਵੰਡੀਏ।

ਸਰੀਰਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਦਿੱਖ

ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਰੂਪ ਬਹੁਤ ਹੀ ਪਿਆਰਾ ਅਤੇ ਵਿਲੱਖਣ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਵਾਧਾ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰ

ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਕੁਝ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚਣ ਲਈ ਥੋੜ੍ਹਾ ਸਮਾਂ ਲੱਗਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਯੋਗਤਾਵਾਂ ਵੀ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ।

• ਬੋਲਣਾ: ਉਹ ਬੋਲਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੇਰ ਨਾਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇੱਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਉਹ ਬੋਲਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਕੋਲ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਭਾਸ਼ਾਈ ਹੁਨਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਉਹ ਸੁੰਦਰ ਅਤੇ ਵਰਣਨਯੋਗ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਚੰਗੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
• ਹਰਕਤ: ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਘੱਟ ਤਾਕਤ (ਹਾਈਪੋਟੋਨੀਆ) ਦੇ ਕਾਰਨ, ਬੈਠਣ ਅਤੇ ਤੁਰਨ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਮਾਂ ਲੱਗਦਾ ਹੈ।
• ਸਿੱਖਣਾ: ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਨੰਬਰ, ਅੱਖਰ ਸਿੱਖਣ ਅਤੇ ਜਗ੍ਹਾ (ਉੱਪਰ, ਹੇਠਾਂ, ਨੇੜੇ, ਦੂਰ) ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਪਰ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਯਾਦਦਾਸ਼ਤ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
• ਮਿਲਵਰਤਣਯੋਗਤਾ: ਇਹ ਇਹਨਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਹੈ। ਇਹ ਬਹੁਤ ਦੋਸਤਾਨਾ, ਪਿਆਰ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਅਤੇ ਹਮਦਰਦ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਅਜਨਬੀਆਂ ਨੂੰ ਪਛਾਣਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਲੱਗਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਉਹ ਜਲਦੀ ਹੀ ਕਿਸੇ ਨਾਲ ਵੀ ਦੋਸਤੀ ਕਰ ਲੈਂਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ ਉਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਚਿੰਤਾ ਜਾਂ ਕੁਝ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਡਰ (ਫੋਬੀਆ) ਵੀ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਹੋਰ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਕਾਰਨ ਹੋਰ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਸੁਚੇਤ ਰਹਿਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

• ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ: ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚੀਜ਼ ਹੈ ਜਿਸ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ । ਦਿਲ ਨਾਲ ਜੁੜੀਆਂ ਵੱਡੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦਾ ਤੰਗ ਹੋਣਾ (ਸਟੇਨੋਸਿਸ) ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਅਤੇ ਅਨਿਯਮਿਤ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ (ਐਰੀਥਮੀਆ) ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਕੈਲਸ਼ੀਅਮ ਦੇ ਪੱਧਰ: ਖੂਨ ਅਤੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਕੈਲਸ਼ੀਅਮ ਦੇ ਪੱਧਰ ਵਧ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਹਾਰਮੋਨਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ: ਬਾਲਗ ਅਵਸਥਾ ਵਿੱਚ ਹਾਈਪੋਥਾਇਰਾਇਡਿਜ਼ਮ, ਜਲਦੀ ਜਵਾਨੀ ਅਤੇ ਸ਼ੂਗਰ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਕੰਨ ਦੀ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ: ਵਾਰ-ਵਾਰ ਕੰਨ ਦੀ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੀ ਕਮੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਹੋਰ: ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ, ਬਚਪਨ ਦੌਰਾਨ ਖਾਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਅਤੇ ਨਜ਼ਰ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ (ਦੂਰਦਰਸ਼ੀ) ਵੀ ਵੇਖੀਆਂ ਜਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਡਾਕਟਰ ਇਸਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦਾ ਹੈ?

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਉਸਨੂੰ ਸ਼ੱਕ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਹੈ ਜਾਂ ਉਹ ਉਸਦੀ ਦਿੱਖ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਹੈ। ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਦਾ ਮੁੱਖ ਤਰੀਕਾ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਨਿਯਮਤ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਇਹ ਗੁੰਮ ਹੋਏ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ 7 ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਹੋਰ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈ ਹੋਰ ਟੈਸਟ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਦਿਲ ਦੀ ਜਾਂਚ: ਦਿਲ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਈਸੀਜੀ ਜਾਂ ਦਿਲ ਦਾ ਸਕੈਨ (ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ) ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
• ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਮਾਪ: ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਦੀ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।
• ਖੂਨ ਅਤੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਦੇ ਟੈਸਟ: ਇਹ ਟੈਸਟ ਕੈਲਸ਼ੀਅਮ ਦੇ ਪੱਧਰ ਅਤੇ ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਇਸਦਾ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਬੱਚਾ ਇੱਕ ਆਮ, ਖੁਸ਼ਹਾਲ ਜੀਵਨ ਜੀ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਬੱਚੇ ਤੱਕ ਵੱਖਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਲਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

1. ਦਿਲ ਦੇ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਮਾਹਰ: ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਲ ਦੀ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਜ਼ਰੂਰੀ ਇਲਾਜ (ਦਵਾਈ ਜਾਂ ਸਰਜਰੀ) ਤਜਵੀਜ਼ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ।

2. ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ: ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਹਨ। ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪੀ, ਆਕੂਪੇਸ਼ਨਲ ਥੈਰੇਪੀ, ਅਤੇ ਫਿਜ਼ੀਓਥੈਰੇਪੀ ਮੁੱਖ ਹਨ।

3. ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਿੱਖਿਆ: ਸਕੂਲ ਵਿੱਚ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਿੱਖਣ ਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਵਿਦਿਅਕ ਤਰੀਕਿਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

4. ਹੋਰ ਮਾਹਰ: ਕੈਲਸ਼ੀਅਮ ਦੇ ਪੱਧਰਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ, ਹਾਰਮੋਨਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਦੰਦਾਂ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਇਹਨਾਂ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਹੈ ਅਤੇ ETU ਕਦੋਂ ਜਾਣਾ ਹੈ

ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿਹਤ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਹੇਠ ਲਿਖੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਨਾ ਕਰੋ।