ඔයාට Primary Biliary Cholangitis (PBC) කියන රෝග තත්ත්වය තියෙනවා කියලා දොස්තර මහත්තයා කිව්වම ඔයා ටිකක් බය වෙන්න ඇති. ඒක සාමාන්‍ය දෙයක්. මේ වගේ දිගු කාලීන රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙන එක ලේසි නෑ කියලා අපි දන්නවා. සරලවම කිව්වොත්, මේක ඔයාගේ අක්මාවේ තියෙන පිත්ත නාල වලට (bile ducts) හානි කරන රෝගයක්. මේකට තවම සම්පූර්ණ සුවයක් දෙන ප්‍රතිකාරයක් හොයාගෙන නැතත්, කලබල වෙන්න එපා. මේ රෝගය පාලනය කරගෙන, රෝග ලක්ෂණ අඩු කරගෙන, හොඳ ජීවිතයක් ගත කරන්න ඔයාට උදව් වෙන ගොඩක් හොඳ ප්‍රතිකාර ක්‍රම සහ බෙහෙත් වර්ග අද තියෙනවා.
මේ PBC තත්ත්වය ඔයාගේ ජීවිතේට බලපාන්නේ කොහොමද?
PBC රෝගයේ ලක්ෂණ ඔයාගේ දෛනික ජීවිතයට, එදිනෙදා වැඩ කටයුතු වලට බලපෑම් කරන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, ඔයාට උදේට නැගිටිද්දී අත් පා වල, හන්දි වල වේදනාවක් දැනෙනවා. හරියට ගෙදර දොරේ වැඩක්වත්, වත්තේ පිටියේ වැඩක්වත් කරගන්න බැරි තරමට අමාරුයි වගේ දැනෙනවා. සමහර අයට මේ තත්ත්වය නිසා තමන්ගේ රස්සාවේ වැඩ කටයුතු හරියට කරගන්න බැරි වෙනවා, විනෝදාංශ වලට වෙලාවක් යොදවන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්.
පර්යේෂණ වලින් පවා හොයාගෙන තියෙනවා PBC රෝගය දරුණු වෙන්න කලින් වුනත්, මේ වගේ හන්දිපත් රුදාව, අධික විඩාව (fatigue) වගේ ලක්ෂණ නිසා මිනිස්සුන්ගේ ජීවිතේට ලොකු බලපෑමක් වෙනවා කියලා. ඒ කියන්නේ මේ රෝගය නිසා ඔයාගේ දෛනික ජීවිතයට, පවුලේ අයත් එක්ක තියෙන සම්බන්ධතා වලට, රැකියාවට යම්තාක් දුරට බලපෑමක් වෙන්න පුළුවන්.
ඒත් වැදගත්ම දේ තමයි, මේ රෝග ලක්ෂණ එක්ක ඔයා තනියම සටන් කරන්න ඕන නෑ. මේවා කළමනාකරණය කරගන්න ගොඩක් ක්‍රම තියෙනවා.
PBC වලට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?
PBC සඳහා ප්‍රතිකාර කිරීමේ ප්‍රධාන අරමුණු කීපයක් තියෙනවා.
- රෝගය තවත් දරුණු වෙන එක නවත්වන එක හෝ වේගය අඩු කරන එක.
- රෝග ලක්ෂණ (කැසීම, විඩාව, හන්දිපත් රුදාව වගේ) පාලනය කරන එක.
- රෝගය නිසා ඇතිවිය හැකි වෙනත් සෞඛ්‍ය ගැටළු වළක්වාගන්න එක.
මේ සඳහා ප්‍රධාන වශයෙන්ම බෙහෙත් වර්ග (medications) පාවිච්චි කරනවා. ඒ වගේම ඔයාගේ ජීවන රටාවේ යම් යම් වෙනස්කම් කරගන්නත් සිද්ධ වෙනවා. ගොඩක්ම දරුණු අවස්ථාවලදී, ඒ කියන්නේ අක්මාවට ගොඩක් හානි වෙලා (liver cirrhosis) නම්, අක්මාව බද්ධ කිරීමේ සැත්කමකට (liver transplant) යොමු වෙන්නත් සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඒක ගොඩක් දෙනෙක්ට අවශ්‍ය වෙන්නේ නෑ. නිවැරදි ප්‍රතිකාර වලින් රෝගය හොඳින් පාලනය කරගන්න පුළුවන්.
වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයාට වඩාත්ම ගැළපෙන ප්‍රතිකාර සැලැස්ම තීරණය කරන්නේ ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා. ඒ නිසා එතුමා එක්ක මේ ගැන විවෘතව කතා කරන එක, ඔයාට දැනෙන අපහසුතා ගැන කියන එක ගොඩක් වැදගත්.
PBC පාලනය කරන්න දෙන ප්‍රධාන බෙහෙත් වර්ග
PBC රෝගය පාලනය කරන්නත්, අක්මාවට වෙන හානිය අඩු කරන්නත් දෙන බෙහෙත් වර්ග කිහිපයක්ම තියෙනවා. මේවායින් ඔයාට ගැළපෙනම බෙහෙත තෝරලා දෙන්නේ ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා. අපි මේ බෙහෙත් ගැන සරලව බලමු.
| ඖෂධයේ නම (Drug Name) | සරලවම කිව්වොත්, ඒකෙන් වෙන්නේ මොකක්ද? |
|---|---|
| Ursodeoxycholic acid (UDCA) (Actigall, Urso) | මේක තමයි සාමාන්‍යයෙන් මුලින්ම දෙන බෙහෙත. මේකෙන් කරන්නේ අක්මාව ඇතුළේ පිත ගමන් කරන එක පහසු කරන එක. එතකොට අක්මාවේ ක්‍රියාකාරීත්වය හොඳ වෙනවා, අක්මාවට හානි වෙන එක (කැලැල් ඇතිවෙන එක) අඩු වෙනවා. |
| Obeticholic acid (Ocaliva) | සමහර වෙලාවට UDCA එක්කම හෝ UDCA හරියන්නේ නැති අයට මේ බෙහෙත දෙනවා. මේකෙනුත් වෙන්නේ අක්මාවේ ක්‍රියාකාරීත්වය දියුණු කරලා, අක්මාවට වෙන හානිය අඩු කරන එක. |
| Budesonide | UDCA එක්ක එකතු කරලා දුන්නම සමහර රෝගීන්ට හොඳ ප්‍රතිඵල ලැබෙනවා කියලා හොයාගෙන තියෙනවා. හැබැයි මේකේ දිගු කාලීන ආරක්ෂාව ගැන තවම පර්යේෂණ කරනවා. |
| PPAR Agonists කියන බෙහෙත් කාණ්ඩය | |
| Elafibranor (Iqirvo) | මේ බෙහෙතෙන් ශරීරයේ හැදෙන පිත ප්‍රමාණය අඩු කරනවා වගේම, අක්මාවේ තියෙන ඉදිමුම (inflammation) අඩු කරන්නත් උදව් වෙනවා. |
| Fenofibrate (Tricor) | UDCA එක්ක එකට ගත්තම අක්මාවේ ඉදිමුම සහ සමේ කැසීම අඩු කරන්න මේක උදව් වෙනවා කියලා හොයාගෙන තියෙනවා. මේ බෙහෙත ඇත්තටම වෙනත් රෝග වලට දෙන එකක් වුනත්, PBC රෝගීන්ටත් දොස්තර මහත්වරු පාවිච්චි කරනවා. |
| Seladelpar (Livdelzi) | මේකෙනුත් අක්මාවේ හැදෙන පිත ප්‍රමාණය අඩු කරනවා. ඒ වගේම රුධිරයේ තියෙන alkaline phosphatase (ALP) කියන එන්සයිම මට්ටම අඩු කරන්නත් මේක උදව් වෙනවා. මේ ALP කියන එක වැඩි වෙන එක අක්මාවේ රෝගය දරුණු වෙනවා කියන එකට සලකුණක්. |
බෙහෙත් විතරක්ම නෙවෙයි, ජීවන රටාවේ වෙනස්කම්නුත් වැදගත්!
ඔව්, බෙහෙත් කියන්නේ මේ සටනේ එක කොටසක් විතරයි. ඔයාගේ ජීවන රටාවේ කරගන්න පොඩි පොඩි වෙනස්කම් වලින් රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්නவும், ඔයාගේ සමස්ත සෞඛ්‍යය හොඳ මට්ටමක තියාගන්නவும் ලොකු උදව්වක් වෙනවා.
- සමබර ආහාර වේලක්: ලුණු, සීනි, තෙල් අධික කෑම වලින් පුළුවන් තරම් ඈත් වෙන්න. එළවළු, පලතුරු, කෙඳි සහිත ආහාර (whole grains) වැඩිපුර කෑමට එකතු කරගන්න.
- මත්පැන් සම්පූර්ණයෙන්ම නවත්වන්න: අක්මාවට විෂ දෙයක් තමයි මත්පැන් කියන්නේ. PBC තියෙන කෙනෙක් නම් මත්පැන් සම්පූර්ණයෙන්ම නතර කරන්නම ඕන. මේක අනිවාර්යයි.
- ව්‍යායාම: ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහලා, ඔයාට ගැළපෙන සැහැල්ලු ව්‍යායාමයක් (ඇවිදීම, යෝගා වගේ) දිනපතා කරන එක ගොඩක් හොඳයි. මේකෙන් විඩාව අඩු වෙන්නත්, හන්දිපත් වල නම්‍යශීලී බව වැඩි වෙන්නත් උදව් වෙනවා.
- ප්‍රමාණවත් විවේකය: PBC එක්ක එන ලොකුම ගැටළුවක් තමයි අධික විඩාව. ඒ නිසා ඔයාගේ ශරීරයට ඇහුම්කන් දෙන්න. මහන්සි දැනෙනවා නම්, පොඩි විවේකයක් ගන්න. දවසේ වැඩ කටයුතු සැලසුම් කරගනිද්දී විවේකයටත් වෙලාවක් වෙන් කරගන්න.
- සමේ කැසීමට පිළියම්: සමේ කැසීම තියෙනවා නම්, සම වියළිව තියාගන්න එපා. මොයිස්චරයිසර් (moisturizer) එකක් පාවිච්චි කරන්න. උණු වතුරෙන් නාන එකෙන් වළකින්න. මේ ගැනත් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Primary Biliary Cholangitis (PBC) කියන්නේ දිගු කාලීන අක්මාවේ රෝගයක් වුනත්, නිවැරදි ප්‍රතිකාර වලින් මේක හොඳින් පාලනය කරගෙන සාමාන්‍ය ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්.
- ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා දෙන බෙහෙත් හරියටම, නියමිත වෙලාවට, නියමිත මාත්‍රාවෙන් ගන්න එක ගොඩක්ම වැදගත්. බෙහෙත් අතරමග නවත්වන්න එපා.
- බෙහෙත් වලට අමතරව, සමබර ආහාර වේලක් ගැනීම, මත්පැන් සම්පූර්ණයෙන්ම නැවැත්වීම සහ සැහැල්ලු ව්‍යායාම කිරීම ඔයාගේ සුවතාවයට ලොකු රුකුලක් වෙනවා.
- ඔයාට දැනෙන ඕනෑම රෝග ලක්ෂණයක්, අපහසුතාවයක් ගැන බය නැතුව ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න. එතුමා ඔයාට උදව් කරයි.
- ඔයා මේ ගමනේ තනිවම නෙවෙයි. ඔයාට සහයෝගය දෙන්න ඔයාගේ පවුලේ අය, යහළුවන් සහ වෛද්‍යවරුන් ඉන්නවා.
PBC, Primary Biliary Cholangitis, අක්මාවේ රෝග, පිත්ත නාල, PBC ප්‍රතිකාර, අක්මාව, Ursodeoxycholic acid, PBC රෝග ලක්ෂණ