Czy Twoje dziecko ma rozszczep wargi/podniebienia? (Rozszczep wargi/podniebienia) - Bądźmy tego świadomi!

Mówiąc najprościej, rozszczep wargi i podniebienia to otwory w górnej wardze lub podniebieniu dziecka. Są one uważane za wady wrodzone . Oznacza to, że występują one, gdy dziecko znajduje się jeszcze w łonie matki, a raczej w trakcie rozwoju płodowego, gdy części twarzy są połączone. Dzieje się tak, gdy tkanki tworzące górną wargę i górne podniebienie nie łączą się prawidłowo. Ale nie martw się, oba te schorzenia można w dużym stopniu skorygować operacyjnie.

Czym jest rozszczep wargi?

Nasze usta zaczynają się formować między czwartym a siódmym tygodniem po poczęciu. Tkanki po obu stronach głowy łączą się w środkowej części twarzy, tworząc wargi i jamę ustną. Rozszczep wargi występuje, gdy tkanki tworzące wargi nie łączą się całkowicie.

Pomiędzy dwoma stronami górnej wargi tworzy się mała lub duża szczelina. Rozszczep ten może czasami przybrać formę małego pęknięcia lub dużej szczeliny sięgającej aż do nosa. To rozwarstwienie może również wpływać na dziąsła lub podniebienie.

Czym jest rozszczep podniebienia?

Rozszczep podniebienia rozwija się między szóstym a dziewiątym tygodniem ciąży. Rozszczep podniebienia to pęknięcie lub otwór w podniebieniu, który rozwija się w tym okresie. Może dotyczyć podniebienia twardego z przodu, podniebienia miękkiego z tyłu lub obu.

Rozszczep wargi i podniebienia może wystąpić po jednej lub obu stronach jamy ustnej. Ponieważ rozszczep wargi i podniebienia rozwijają się niezależnie, mogą wystąpić następujące schorzenia:

• Rozszczep wargi bez rozszczepu podniebienia.
• Rozszczep podniebienia bez rozszczepu wargi.
• Rozszczep wargi i podniebienia - to najczęstsze przypadki.

Jak powszechne jest to schorzenie?

W rzeczywistości te schorzenia, zwane rozszczepem wargi i podniebienia, występują również na Sri Lance. W Ameryce są to jedne z najczęstszych wad wrodzonych.

Według danych tam dostępnych (Centra Kontroli i Prewencji Chorób w USA):

• Jedno na 1600 dzieci rodzi się z rozszczepem wargi i podniebienia.
• Jedno na 2800 dzieci rodzi się z rozszczepem wargi, ale nie z rozszczepem podniebienia.
• Około jedno na 1700 dzieci rodzi się z rozszczepem podniebienia, a nie wargi.

Rozszczep wargi (z rozszczepem podniebienia lub bez) występuje częściej u chłopców. Sam rozszczep podniebienia (bez rozszczepu wargi) występuje częściej u dziewczynek.

Jakie są przyczyny rozszczepu wargi i podniebienia?

W większości przypadków trudno jest dokładnie określić przyczynę rozszczepu wargi lub podniebienia. Rodzice nie mogą temu zapobiec. Większość naukowców uważa, że ​​przyczyną jest połączenie czynników genetycznych i środowiskowych.Wydaje się, że ta przypadłość występuje. Jeśli ktoś w rodzinie, czyli rodzeństwo, rodzic lub inny krewny, cierpi na tę przypadłość, istnieje nieco większe prawdopodobieństwo, że noworodek również ją rozwinie.

Jakie są czynniki ryzyka?

Jeśli przyjmujesz niektóre leki w ciąży, ryzyko wystąpienia rozszczepu wargi/podniebienia u dziecka może być nieco wyższe. Na przykład:

• Niektóre leki podawane w przypadku takich schorzeń jak padaczka (leki przeciwdrgawkowe).
• Lek zawierający `(Accutane®)` na trądzik.
• Metotreksat to lek stosowany w leczeniu takich chorób, jak rak, zapalenie stawów i łuszczyca.

Na wynik mogą mieć wpływ również inne czynniki związane z matką:

• Niedobór kwasu foliowego.
• Otyłość oznacza nadwagę.
• Palenie tytoniu w czasie ciąży.
• Zaburzenia związane z używaniem substancji psychoaktywnych.
• Narażenie na działanie niektórych wirusów i substancji chemicznych w czasie ciąży.

Czy to uwarunkowane genetycznie? (Czy rozszczep wargi/podniebienia jest uwarunkowany genetycznie?)

Niektóre badania sugerują, że istnieje związek genetyczny między rozszczepem wargi a rozszczepem podniebienia. Na przykład, jeśli Ty lub Twój partner mieliście rozszczep wargi lub podniebienia przy urodzeniu, prawdopodobieństwo wystąpienia tego schorzenia u Twojego dziecka wynosi od 2% do 8%. Jeśli masz już dziecko z rozszczepem wargi lub podniebienia, prawdopodobieństwo wystąpienia tego schorzenia u Twojego kolejnego dziecka jest nieco wyższe.

Jakie są powikłania tego schorzenia?

Dzieci urodzone z rozszczepem wargi lub podniebienia mogą mieć trudności z karmieniem (zarówno karmione butelką, jak i piersią) . Mogą również mieć trudności z mówieniem. Często za błoną bębenkową gromadzi się płyn, powodując utratę słuchu . Niektóre dzieci mają również problemy z zębami .

Jak rozpoznać rozszczep wargi i podniebienia?

W większości przypadków rozszczep wargi można wykryć podczas prenatalnego badania USG . Wynika to z faktu, że rozszczep wargi może powodować zmiany fizyczne w twarzy dziecka. Jednak w przypadku rozszczepu podniebienia bez rozszczepu wargi (izolowany rozszczep podniebienia), wykrycie go tą metodą jest nieco trudniejsze. USG wykrywa jedynie 7% takich przypadków.

Jeżeli nie zostanie to wykryte podczas badania USG, po urodzeniu dziecka można zbadać usta, nos i podniebienie, aby ustalić, czy występuje rozszczep wargi lub podniebienia.

W niektórych przypadkach lekarz może zalecić wykonanie badania zwanego amniopunkcją , polegającego na pobraniu próbki płynu owodniowego otaczającego dziecko w celu sprawdzenia, czy nie występują inne schorzenia genetyczne.

Czy rozszczep wargi można zdiagnozować przed urodzeniem?

W większości przypadków lekarze wykrywają rozszczep wargi podczas badania USG w 20. tygodniu ciąży (anatomia), które wykonuje się między 18. a 22. tygodniem ciąży. Czasami rozszczep można wykryć już w 12. tygodniu. Jednak wykrycie rozszczepu podniebienia na USG jest nieco trudniejsze.

Jakie są metody leczenia rozszczepu wargi i podniebienia?

Rozszczep wargi i/lub podniebienia leczy się operacyjnie . Szczegóły leczenia zależą od rozmiaru rozszczepu, wieku dziecka oraz wszelkich innych szczególnych potrzeb lub schorzeń. Operacja będzie wykonywana w szpitalu, w znieczuleniu ogólnym , co oznacza, że ​​dziecko jest całkowicie uśpione.

Naprawa rozszczepu wargi

Rozszczep wargi może wymagać jednej lub dwóch operacji. Pierwsza operacja jest zazwyczaj przeprowadzana, gdy dziecko ma od 3 do 6 miesięcy. Operacja ta pozwala na naprawę i zamknięcie wargi. Jeśli konieczna jest druga operacja, zazwyczaj wykonuje się ją, gdy dziecko ma około 6 miesięcy.

Istnieje kilka technik, które można zastosować przed operacją, aby poprawić rezultaty. Są to nieinwazyjne metody, które mogą znacząco zmienić kształt ust, nosa i ust dziecka. Na przykład:

• Zabieg polegający na podklejaniu ust taśmą może pomóc w zwężeniu rozszczepu wargi u dziecka.
• Elewator nosa pomaga nadać nosowi dziecka bardziej naturalny kształt.
• Urządzenie do modelowania nosowo-zębodołowego (NAM) pomaga nadać tkance warg korzystniejszy kształt w celu przeprowadzenia zabiegu chirurgicznego.

Naprawa rozszczepu podniebienia

Operację rozszczepu podniebienia wykonuje się zazwyczaj u niemowląt około 12. miesiąca życia. Pomaga ona przywrócić prawidłowe funkcjonowanie podniebienia i zmniejszyć ryzyko gromadzenia się płynu w uchu środkowym dziecka. Aby temu zapobiec, dzieciom z rozszczepem podniebienia zazwyczaj zakłada się specjalne dreny do błony bębenkowej, które pomagają odprowadzić płyn. Lekarze sprawdzają słuch dziecka mniej więcej raz w roku.

Około 40% dzieci z rozszczepem podniebienia będzie wymagało dalszej operacji w celu poprawy mowy . Logopeda oceni mowę dziecka w wieku od 4 do 5 lat. Może użyć endoskopu nosogardłowego ( kamery wprowadzanej przez nos), aby obserwować ruchy języka i gardła. Jeśli dziecko wymaga operacji w celu poprawy mowy, zazwyczaj wykonuje się ją około 5. roku życia.

Dzieci z rozszczepem, który wpływa na linię dziąseł, mogą również potrzebować przeszczepu kości w wieku od 6 do 10 lat. Zabieg ten polega na wypełnieniu górnej linii dziąseł, zapewniając wsparcie dla zębów stałych i stabilizując górną szczękę. Po wyrośnięciu zębów stałych, u dziecka może być konieczne wyprostowanie zębów.W celu poszerzenia podniebienia często konieczne jest stosowanie aparatów ortodontycznych i ekspanderów podniebiennych .

Twoje dziecko może wymagać dalszych zabiegów chirurgicznych w przypadku:

• Poprawa wyglądu ust i nosa.
• Zamknij otwory między ustami i nosem.
• Ułatw sobie oddychanie.
• Ustabilizuj i wyprostuj szczękę.

Operacja może wiązać się z ryzykiem krwawienia, infekcji oraz uszkodzenia nerwów, tkanek lub innych struktur. Jednak operacja rozszczepu wargi i podniebienia jest zazwyczaj skuteczna i wiąże się z niskim ryzykiem. Po operacji rozszczepu wargi pozostaje niewielka różowa blizna, która powinna stopniowo zanikać wraz ze wzrostem dziecka.

Czym są metody leczenia niechirurgicznego?

Dzieci z rozszczepem wargi lub podniebienia mogą wymagać leczenia wykraczającego poza operację. Inne metody leczenia, które mogą zalecić lekarze, to terapia logopedyczna i leczenie ortodontyczne .

Kto leczy te dzieci?

Ze względu na liczne problemy zdrowotne i zdrowotne jamy ustnej związane z rozszczepem wargi lub podniebienia, zespół specjalistów opieki zdrowotnej opracowuje kompleksowy plan opieki. Leczenie dziecka zazwyczaj rozpoczyna się w okresie niemowlęcym i często trwa do wczesnej dorosłości.

W skład zespołu opieki zdrowotnej mogą wchodzić:

• Chirurg plastyczny dziecięcy.
• Pediatra.
• Otolaryngolog (specjalista od uszu, nosa i gardła).
• Dostawcy wsparcia laktacyjnego udzielający pomocy przy wczesnym karmieniu.
• Ortodonta to specjalista stomatologii, który zajmuje się prostowaniem i ustawianiem zębów we właściwej pozycji.
• Dentysta lub dentysta dziecięcy zapewniający ogólną opiekę stomatologiczną.
• Specjalista zajmujący się wykonywaniem sztucznych zębów i aparatów dentystycznych (protetyk).
• Logopedzi oceniają problemy z mową.
• Audiolog, który bada i monitoruje słuch.
• Pracownik socjalny/psycholog, który wspiera rodzinę i sprawdza, czy występują jakiekolwiek problemy z przystosowaniem się dziecka.
• Doradcy genetyczni, którzy pomagają rodzicom i dorosłym pacjentom zrozumieć możliwość posiadania w przyszłości dzieci z rozszczepem podniebienia/wargi.

Czy rozszczepowi wargi i podniebienia można zapobiegać?

Nie ma sposobu, aby całkowicie zapobiec rozszczepowi wargi/podniebienia u dziecka. Możesz jednak zmniejszyć ryzyko , unikając papierosów, alkoholu i niektórych leków w czasie ciąży. Aby uzyskać więcej informacji, porozmawiaj z lekarzem.

Jaka będzie przyszłość tych dzieci?

Leczenie może trwać latami i wymagać kilku operacji. AleWiększość dzieci z tymi schorzeniami ma normalne dzieciństwo. Dzięki leczeniu trudności z mówieniem i jedzeniem mogą się poprawić. Niektóre dzieci mogą być bardziej wrażliwe na kształt ust lub blizny. Porozmawiaj z lekarzem prowadzącym Twoje dziecko o tym, jak może Cię wspierać przez lata.

Czy dziecko z rozszczepem wargi i podniebienia może być karmione piersią?

Karmienie piersią dziecka z rozszczepem wargi i/lub podniebienia jest możliwe . Będziesz jednak potrzebować pomocy wykwalifikowanego lekarza. Skuteczne karmienie piersią zależy od kilku czynników, takich jak:

• Rodzaj, rozmiar i lokalizacja pęknięcia.
• Pozycja, w której karmisz piersią.
• Czy u Twojego dziecka występuje zespół chorobowy związany z tą chorobą (który może dawać również inne objawy utrudniające karmienie piersią).
• Edukacja i wsparcie w zakresie karmienia piersią, które otrzymujesz.

Niemowlęta ssą mleko z piersi za pomocą ssania . Rozszczep wargi i/lub podniebienia może uniemożliwić dziecku korzystanie z tej metody ssania.

Badania pokazują, że niektóre dzieci z samym rozszczepem wargi potrafią rozwinąć wystarczającą siłę ssania, aby móc karmić piersią. Możliwe jest również, że dzieci z niewielkimi rozszczepami, które dotyczą jedynie podniebienia miękkiego, mogą rozwinąć niezbędną siłę ssania.

Jednakże zazwyczaj trudno jest rozwinąć u takich niemowląt zdolność chwytu:

• Dla niemowląt z rozszczepem wargi i podniebienia.
• W przypadku dzieci z dużymi pęknięciami obejmującymi twarde i/lub miękkie części czaszki.

U tego dziecka mogą wystąpić trudności w rozwinięciu umiejętności ssania, ponieważ nie ma prawidłowego oddzielenia pomiędzy wnętrzem nosa i wnętrzem ust.

Jeśli Twoje dziecko nie potrafi dobrze ssać, próby przyssania się mogą być bardzo męczące . Może to prowadzić do refluksu lub cofania się śluzówki nosa. Niektóre dzieci mogą nie otrzymywać wystarczającej ilości mleka, co może powodować problemy z karmieniem i wzrostem.

Wsparcie w karmieniu piersią dziecka z rozszczepem wargi/podniebienia

Po pierwsze, wiedz, że nie jesteś sama . Wiele innych rodzin zmaga się z tą sytuacją i zastanawia się, jak radzić sobie z karmieniem piersią lub innymi opcjami.

Na szczęście doradcy laktacyjni i specjaliści od karmienia piersią, w tym specjaliści od karmienia piersią , są do Twojej dyspozycji, aby pomóc Ci znaleźć sposoby na karmienie dziecka piersią. Mogą Ci pomóc, nawet jeśli nie możesz karmić piersią. Umów się na wizytę jak najszybciej, nawet będąc jeszcze w ciąży. Dowiesz się, jak opiekować się dzieckiem i czego się spodziewać.

Konsultant laktacyjny może Ci pomóc w następujących kwestiach:

• Sprawdź, czy karmienie piersią jest możliwe.
• Kontroluj produkcję mleka.
• Dowiedz się, jak odciągać pokarm ręcznie lub za pomocą laktatora.
• Znajdź najlepszą pozycję do karmienia piersią, która będzie najlepsza dla Ciebie i Twojego dziecka.
• Upewnij się, że Twoje dziecko otrzymuje wystarczającą ilość płynów.
• Obserwuj przyrost wagi i rozwój swojego dziecka.
• W razie konieczności podaj dodatkowe posiłki (mleko modyfikowane lub mleko zastępcze pochodzące od dawczyń).
• Pomoc w karmieniu piersią dla Ciebie i Twojego dziecka po operacji rozszczepu wargi/podniebienia.

Wsparcie, jeśli nie możesz karmić piersią

Ważne jest, aby wiedzieć, że pomimo wszelkich starań, Twoje dziecko może nie być w stanie ssać piersi bezpośrednio z piersi. Może się tak zdarzyć również po operacji. Jednak konsultant laktacyjny może pomóc Ci znaleźć inne sposoby karmienia i budowania więzi z dzieckiem.

Na przykład, lekarz może pomóc Ci w odciąganiu pokarmu z piersi . Polega to na odciąganiu pokarmu (ręcznie lub laktatorem) i podawaniu go dziecku łyżeczką, kubeczkiem, butelką lub strzykawką. Niektóre butelki są zaprojektowane tak, aby pomóc dziecku w ssaniu. Lekarz pomoże Ci wybrać odpowiednią butelkę.

Karmienie piersią dostarcza dziecku ważnych składników odżywczych zawartych w mleku. Karmienie piersią może również zmniejszyć ryzyko infekcji ucha , które często występują u niemowląt z rozszczepem wargi i podniebienia.

Lekarz może również zalecić karmienie piersią, nawet jeśli dziecko nie otrzymuje wystarczającej ilości mleka. Takie postępowanie pomoże utrzymać laktację. To również ważny sposób na uspokojenie dziecka i nawiązanie z nim więzi .

Jakiej opieki stomatologicznej potrzebuje Twoje dziecko?

Ogólnie rzecz biorąc, dzieci z rozszczepem mają takie same potrzeby stomatologiczne jak inne dzieci. Jednak u dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia mogą występować braki w uzębieniu, zmiana kształtu zębów lub nieprawidłowe ustawienie zębów. Oto kilka zaleceń:

• Wczesna opieka stomatologiczna: Twoje dziecko potrzebuje dobrego odżywiania, prawidłowego szczotkowania i fluoryzacji, aby zachować zdrowe zęby. Gdy tylko zaczną mu wychodzić ząbki, myj je małą, miękką szczoteczką do zębów. Jeśli ta szczoteczka nie jest w stanie prawidłowo wyczyścić zębów ze względu na inny kształt jamy ustnej i zębów, dentysta może zalecić stosowanie miękkiej gąbki z płynem do płukania jamy ustnej. Zapytaj dziecko, jak często powinno chodzić na przeglądy stomatologiczne.
• Opieka ortodontyczna: Po wyrośnięciu zębów stałych ortodonta oceni krótko- i długoterminowe potrzeby stomatologiczne dziecka. Wiele dzieci z rozszczepem podniebienia będzie potrzebowało poszerzenia podniebienia około 6. lub 7. roku życia. Po wyrośnięciu wszystkich zębów stałych ortodonta może wyprostować zęby za pomocą aparatu ortodontycznego. Twoje dziecko może również potrzebować opieki ortodontycznej w ramach przygotowania do operacji ortognatycznej.
• Opieka protetyczna: Protetyk może uzupełnić brakujące zęby mostem protetycznym lub stworzyć specjalne urządzenia zwane cewkami głosowymi lub podpórkami podniebiennymi, aby poprawić mowę. Protetyk współpracuje z chirurgiem szczękowym lub plastycznym oraz logopedą.

Jakie problemy wiążą się z rozszczepem wargi i podniebienia?

Dzieci z rozszczepem często mają problemy z jedzeniem, utratą słuchu i mówieniem . Mogą również mieć problemy z zębami lub niską samoocenę.

• Problemy z jedzeniem: W przypadku rozszczepu lub otworu w podniebieniu, jedzenie i napoje mogą cofać się z ust przez nos. Niektóre dzieci mają trudności z karmieniem piersią lub butelką, ponieważ nie potrafią prawidłowo ssać.
• Utrata słuchu: Dzieci z rozszczepem podniebienia są bardziej narażone na wystąpienie wysiękowego zapalenia ucha środkowego, które może prowadzić do utraty słuchu, jeśli nie zostanie poddane leczeniu.
• Problemy z mową: Dzieci z rozszczepem podniebienia mogą mieć trudności z mówieniem. Ich głos może być niesłyszalny, a mowa może być trudna do zrozumienia. Nie wszystkie dzieci mają te problemy i można je skorygować operacyjnie.
• Problemy stomatologiczne: U dzieci z rozszczepem istnieje większe prawdopodobieństwo wystąpienia próchnicy, utraty zębów, nieprawidłowego rozwoju lub zmiany ich położenia.

Są bardziej narażeni na rozwój defektów w wyrostku zębodołowym, kostnej części górnego dziąsła, w której znajdują się zęby. Defekt w tym wyrostku zębodołowym może powodować:

• Stałe zęby mogą się przesuwać, poluzować, a nawet obracać.
• Może zapobiec wyrzynaniu się zębów stałych.
• Można zapobiec tworzeniu się wyrostka zębodołowego.
• Wyrzynające się kły i siekacze mogą przedwcześnie wypaść.
• Problemy emocjonalne i społeczne: Dzieci z rozszczepem mogą odczuwać poczucie niższości lub wstydu z powodu swojego wyglądu, nawet w młodym wieku. Może to prowadzić do problemów emocjonalnych, społecznych lub behawioralnych w szkole i wpływać na ich poczucie własnej wartości.

Być może dowiedziałaś się o tym schorzeniu podczas badania USG, gdy dziecko było jeszcze w łonie matki, lub po urodzeniu. Jednak rozszczep wargi lub podniebienia może być bardzo stresującą sytuacją, którą trudno opisać słowami. Możesz martwić się o operacje, których będzie potrzebowało Twoje dziecko, o jego powrót do zdrowia i o to, jak będzie wyglądało jego dzieciństwo. Pamiętaj, że zespół medyczny Twojego dziecka jest tutaj, aby pomóc całej Twojej rodzinie (w tym Tobie).Nie wahaj się podzielić z nimi wszystkimi swoimi pytaniami i wątpliwościami. Wtedy będziesz mógł podjąć decyzję i zdobyć informacje potrzebne do stawienia czoła czekającej Cię podróży.

Najważniejsze rzeczy, które powinniśmy wynieść z tej historii (Przesłanie do zapamiętania)

To normalne, że czujesz się przytłoczony, gdy dowiadujesz się, że Twoje dziecko ma rozszczep wargi lub podniebienia. Ale pamiętaj, nie jesteś sam .

Ważne jest, że istnieją skuteczne metody leczenia obu tych schorzeń. Owszem, wymaga to czasu i może wymagać wielu operacji. Ale dzięki odpowiedniej opiece medycznej oraz miłości i wsparciu rodziny, Twoje dziecko może żyć szczęśliwie i zdrowo, jak wszyscy inni.

Szczególną uwagę należy zwrócić na takie kwestie, jak karmienie na wczesnym etapie i mówienie w późniejszym okresie. Jest wielu specjalistów, w tym lekarze i logopedzi, którzy mogą pomóc w tych kwestiach.

Nawet w młodym wieku Twoje dziecko może odczuwać lekki smutek z powodu swojego wyglądu. W tym momencie bardzo ważne jest, aby je zrozumieć, rozmawiać z nim z miłością i pocieszać. Porozmawiaj o tym z lekarzem. On udzieli Ci szczegółowych wskazówek.

Bądźcie więc silne i postępujcie zgodnie z zaleceniami lekarzy w tej podróży. Wasze dziecko szybko wyzdrowieje i będzie patrzyło na świat z pięknym uśmiechem!

Rozszczep wargi, rozszczep podniebienia, wady wrodzone, zdrowie dziecka, operacja, terapia logopedyczna, karmienie piersią