Czy Twoje dziecko cierpi na tę rzadką chorobę? (Wada kloaki) Porozmawiajmy o tym!

Radość matki lub ojca, gdy patrzą na noworodka, jest nie do opisania. Ale czasami, wraz z tą radością, pojawiają się chwile, gdy odczuwa się ogromny strach i szok. To uczucie, które towarzyszy przyjściu lekarza i stwierdzeniu, że dziecko ma wadę wrodzoną. Wada kloaki to niezwykle rzadka choroba, która jednak bardzo szokuje rodziców. Dzisiaj porozmawiamy o niej w prosty sposób, w sposób, który będzie dla Was zrozumiały.

Mówiąc najprościej, czym jest malformacja kloaki?

To bardzo rzadka przypadłość, która dotyka wyłącznie dziewczynki i jest wykrywana już przy urodzeniu. Prawidłowo krocze dziewczynki powinno mieć trzy ujścia: cewkę moczową, pochwę i odbyt.

Jednak dziecko z wadą kloaki nie ma wszystkich trzech otworów. Zamiast tego występuje tylko jeden otwór . Schorzenie to należy do grupy chorób zwanych wadami odbytniczo-odbytniczymi.

Wyobraź sobie, że gdy dziecko rozwija się w łonie matki, jego przewód pokarmowy, układ rozrodczy i układ moczowy są połączone w jedną całość. Nazywamy to „kloaką”. W miarę wzrostu dziecka ta pojedyncza jednostka stopniowo dzieli się na trzy części, tworząc trzy oddzielne otwory.

Leczeniem tego schorzenia jest zabieg chirurgiczny polegający na utworzeniu trzech oddzielnych otworów zamiast jednego. Zabieg ten przeprowadza się zazwyczaj w pierwszym roku życia dziecka.

Czy istnieją jakieś odmiany tej choroby?

Tak, ten stan może występować z niewielkimi różnicami u każdego dziecka. Jednak wspólną cechą wszystkich dzieci jest to, że mają jeden otwór zamiast trzech. Otwór ten jest wewnętrznie połączony ze wspomnianym wcześniej „wspólnym kanałem”. Długość tego wspólnego kanału decyduje o stopniu zaawansowania schorzenia i o tym, jakiego leczenia potrzebuje dziecko. Kanał ten może mieć od 1 do 10 centymetrów długości.

Wyjaśnijmy to trochę dokładniej.

Jak powszechna jest taka sytuacja?

Jest to bardzo rzadka przypadłość, występująca u jednego na 25 000 do 50 000 noworodków.

Jakie są tego objawy?

Główną i najbardziej oczywistą cechą jest to, że u noworodka widoczny jest tylko jeden otwór, a nie trzy.

Ponadto u tych dzieci mogą występować inne problemy zdrowotne.

• Łechtaczka przyjmuje kształt męskiego penisa.
• Nieprawidłowy wygląd okolicy odbytu.
• Więcej niż jedno miejsce w pochwie, macicy lub szyjce macicy.
• Inne problemy z nerkami, moczowodami lub układem moczowym (problemy urologiczne).
• Problemy z sercem lub kręgosłupem.
• Inne problemy układu trawiennego (problemy żołądkowo-jelitowe).

Dlaczego tak się dzieje? Jaki jest tego powód?

Lekarze nie znaleźli jeszcze konkretnej przyczyny tego zjawiska. Uważa się, że jest to zjawisko losowe lub występujące bez konkretnego powodu.

Jak rozpoznać tę przypadłość?

Sytuację tę można zidentyfikować na dwa sposoby.

1. Przed narodzinami dziecka (w trakcie ciąży)

Czasami można to wykryć podczas badania USG lub USG około 20. tygodnia ciąży. Zazwyczaj objawia się to obrzękiem pochwy dziecka i wypełnieniem jej płynem. W razie konieczności potwierdzenia, w czasie ciąży można wykonać rezonans magnetyczny.

2. Po urodzeniu dziecka

Często diagnozuje się to po urodzeniu dziecka, gdy pediatra je bada. Stan ten można rozpoznać po pojawieniu się jednego otworu zamiast trzech. Brzuch dziecka może być również opuchnięty. Lekarz zleci wówczas kilka badań, aby dokładnie sprawdzić, co dzieje się wewnątrz ciała.

• Badanie ultrasonograficzne: sprawdź nerki, pęcherz i kręgosłup dziecka.
• Badania rentgenowskie: Użyj specjalistycznej technologii rentgenowskiej, np. prześwietlenia rentgenowskiego, aby zobaczyć, jak działa układ moczowy Twojego dziecka.
• Echokardiogram: badanie mające na celu wykrycie problemów z sercem.

Jak się to leczy? Dowiedzmy się więcej o operacji

Jedynym sposobem leczenia tego schorzenia jest zabieg chirurgiczny. Głównym celem zabiegu jest utworzenie trzech oddzielnych otworów zamiast jednego, co umożliwi dziecku normalne oddawanie moczu i kału oraz kontrolę nad tymi czynnościami.

Proces leczenia zazwyczaj przebiega w kilku etapach.

Pierwszy etap: zaraz po narodzinach dziecka

Zabieg ten wykonuje się w ciągu 48 godzin od narodzin dziecka. Głównym celem jest ustabilizowanie stanu zdrowia dziecka i stworzenie drogi wydalania stolca i moczu z organizmu.

• Kolostomia: Podczas tego zabiegu chirurg doprowadza część jelita grubego dziecka do powierzchni skóry brzucha i tworzy otwór. Kał następnie wydostaje się przez otwór i gromadzi w specjalnym worku przymocowanym do niego. Jest to zabieg tymczasowy, do czasu przeprowadzenia przez dziecko poważnej operacji.
• Cewnikowanie: Cewnik wprowadza się, aby pomóc dziecku oddawać mocz, gdy pęcherz jest spuchnięty lub zablokowany.
• Drenaż pochwy: Jeśli wydzielina z pochwy dziecka jest spuchnięta i nagromadziła się w niej ciecz, można ją usunąć chirurgicznie.

Etap drugi: poważna operacja rekonstrukcyjna

Ten poważny zabieg przeprowadza się między 6. a 12. miesiącem życia dziecka, gdy jego stan zdrowia jest stabilny. Podczas zabiegu rozdziela się trzy połączone ze sobą układy i tworzy się trzy oddzielne otwory (odbyt, pochwę i cewkę moczową).

• Jeśli jajowód wspólny jest krótki (mniej niż 4 cm), zabieg ten jest stosunkowo prosty.
• Jeśli przewód wspólny jest długi, zabieg staje się nieco bardziej skomplikowany.

Do przeprowadzenia tego typu operacji niezbędni są chirurg dziecięcy i urolog dziecięcy posiadający specjalistyczną wiedzę i doświadczenie w tej dziedzinie.

Etap trzeci: odwrócenie kolostomii

Gdy dziecko w pełni wyzdrowieje po zabiegu, pierwotna kolostomia zostaje odwrócona. Oznacza to, że otwór utworzony w jamie brzusznej zostaje zamknięty, a stolec może swobodnie przechodzić przez nowo utworzony odbyt.

Jaką przyszłość będzie miało moje dziecko?

To najważniejsze pytanie, które zadaje sobie każdy rodzic. Zazwyczaj rezultaty są bardzo dobre.

• Dzieci z krótkim przewodem moczowym wspólnym, czyli o mniej złożonej budowie, mają 90% szans na całkowicie prawidłowe oddawanie moczu i kontrolowanie wypróżnień.
• Nawet dzieci z długim wspólnym przewodem moczowym, czyli w przypadku złożonych schorzeń, mają 70% szans na dobrą kontrolę oddawania moczu i stolca.

Większość dzieci jest w stanie normalnie wypróżniać się. Jednak u niektórych dzieci może wystąpić nietrzymanie moczu, czyli mimowolna utrata moczu. Niektóre dzieci mogą wymagać opróżniania pęcherza kilka razy dziennie za pomocą cewnika.

O życiu seksualnym i ciąży

Dzieci z tą przypadłością mogą prowadzić satysfakcjonujące życie seksualne w dorosłym życiu. Chociaż ciąża może być trudniejsza niż normalnie, nie oznacza to, że posiadanie dzieci jest niemożliwe. Jeśli spodziewasz się dziecka w przyszłości, możesz skonsultować się z lekarzem. Cesarskie cięcie jest często zalecane w przypadku porodu.

Co mogę zrobić jako rodzic?

Ta podróż jest wyzwaniem zarówno dla dziecka, jak i dla Ciebie.

• Bądź rzecznikiem swojego dziecka: Regularnie rozmawiaj z zespołem opieki zdrowotnej swojego dziecka. Podziel się z nimi swoimi obawami i obawami.
• Nie opuszczaj zaplanowanych wizyt lekarskich i badań: Po zabiegu konieczna jest dalsza obserwacja medyczna, aby mieć pewność, że organizm dziecka funkcjonuje prawidłowo.
• Zwróć uwagę na objawy: Jeśli zauważysz jakiekolwiek problemy z kontrolowaniem oddawania moczu lub stolca w miarę rozwoju dziecka, natychmiast powiadom o tym lekarza.

Oto kilka pytań, które należy zadać lekarzowi:

• Jak wykonuje się tę operację? W jakim wieku się ją wykonuje?
• Czy moje dziecko będzie odczuwać ból? Czy obecnie odczuwa ból?
• Czego mogę się spodziewać w trakcie rekonwalescencji po operacji?
• Czy dziecko będzie potrzebowało więcej operacji w miarę dorastania?
• Czy w przyszłości będę mieć problemy z odbytem, ​​cewką moczową lub pochwą?
• Czy moja córka będzie mogła bezpiecznie mieć dziecko w przyszłości?

To normalne, że czujesz się załamany, gdy dowiadujesz się czegoś takiego. Pamiętaj jednak, że medycyna jest dziś bardzo zaawansowana. Operacja może skutecznie skorygować tę wadę, pozwalając Twojemu dziecku żyć normalnie. Twój lekarz i zespół opieki zdrowotnej będą dla Ciebie i Twojego dziecka ogromnym wsparciem w tej podróży.