Czy czujesz, że Twoja matka, ojciec lub ktoś bliski nie jest już taki sam jak kiedyś? Nawet jeśli nie choruje fizycznie, czy czujesz, że jego mowa, pamięć lub zachowanie uległy zmianie? Opieka nad taką osobą może być czasami zupełnie inna i trudniejsza niż opieka nad osobą leżącą i chorą fizycznie. Dzieje się tak, ponieważ nie jest to widoczna choroba fizyczna, ale problem związany z funkcjonowaniem mózgu. Porozmawiajmy o tym szczegółowo.

Różnica między tym, co widać na zewnątrz, a tym, co się faktycznie dzieje

Wyobraź sobie, że Twoja matka choruje na Alzheimera. Kiedy zasiądzie z Tobą do stołu, nikt z zewnątrz nie zauważy żadnej różnicy. Jest taka sama jak przedtem. Ale tylko Ty wiesz, że nie jest już tą samą osobą, którą była wtedy. Tolerowanie tej ogromnej różnicy między jej zewnętrznym zdrowym wyglądem a wewnętrzną chorobą to jedno z największych wyzwań, z jakimi mierzysz się każdego dnia, opiekując się taką osobą.

Kolejną trudną kwestią w tej sytuacji jest to, że możesz nie otrzymać zrozumienia ani współczucia od innych, przyjaciół czy krewnych, dla bólu i cierpienia, których doświadczasz. Ponieważ choroba pacjenta nie jest widoczna dla świata zewnętrznego. Nie porusza się na wózku inwalidzkim, nie używa kul, nie nosi butli z tlenem. Być może twój ojciec ma demencję, ale ktoś z sąsiedztwa może z nim porozmawiać przez kilka minut i pomyśleć: „Och, on wciąż potrafi żartować tak samo dobrze jak kiedyś”.

Kluczowe problemy, z jakimi borykają się pacjent i opiekun

Opieka nad osobą z tego typu problemami z myśleniem i pamięcią może wiązać się z pewnymi specyficznymi wyzwaniami. Przyjrzyjmy się im w sposób, który ułatwi ich zrozumienie.

Kilka rzeczy, które ci pomogą

No dobrze, co więc możesz zrobić, żeby ułatwić sobie życie, jednocześnie opiekując się bliską osobą?

• Dowiedz się więcej o stanie zdrowia bliskiej osoby: Dowiedz się więcej o stanie zdrowia bliskiej osoby z książek, internetu, a zwłaszcza od swojego lekarza . Nie kieruj się instynktem. Opieka nad ojcem z demencją bardzo różni się od opieki nad siostrą chorą na raka.
• Stwórz spokojne otoczenie: Pacjenci mogą odczuwać niepokój nawet z powodu najdrobniejszych rzeczy. Stwórz więc w domu środowisko, w którym poczują się bezpiecznie i komfortowo. Gdy próbują się na czymś skoncentrować, wyłącz rozpraszacze, takie jak telewizor.
• Utrzymuj porządek: Dzieci mogą czuć się zestresowane i niespokojne, widząc bałagan. Dlatego pozbądź się niepotrzebnych rzeczy z domu i zadbaj o ich porządek. Oznacz rzeczy takie jak szuflady i szafki. Wtedy łatwo będzie im od razu znaleźć, co jest w środku.
• Ustal stałą rutynę: Ustal rutynę, która obejmuje karmienie, kąpiel i układanie dziecka do snu o tej samej porze każdego dnia. Dla tych, którzy gubią się w chaotycznym świecie, taka rutyna to wielka siła, na którą mogą liczyć.
• Bądź elastyczny: Czasami metody, których używasz, mogą nie działać. Wraz z postępem choroby, potrzeby pacjenta mogą się zmieniać. Nie ograniczaj się więc do jednej metody i bądź gotowy porzucić te, które nie działają, i spróbować czegoś nowego.
• Postaw na prostotę: Jeśli masz trudności z komunikacją, używaj prostych słów i krótkich zdań. Nie zadawaj zbyt wielu pytań naraz. Zadaj jedno pytanie i poczekaj na odpowiedź. Jeśli zostaniesz poproszony o wykonanie dużego zadania, podziel je na etapy i poproś o wykonanie ich po kolei.
• Pamiętaj, że to choroba, a nie osoba: zachowanie bliskiej Ci osoby będzie Cię złościć, smucić i ranić. To normalne. Ale w tym momencie przypomnij sobie , że to nie ona, a jej choroba powoduje te zmiany .

Pomyśl też o sobie – unikajmy wypalenia zawodowego opiekunów

Opiekując się pacjentem, wiele osób zapomina o sobie. Pamiętaj jednak, że Twoje zdrowie fizyczne i psychiczne jest dla Ciebie równie ważne, jak dla bliskiej Ci osoby. Jeśli jesteś przepracowany, wypalony lub chory, kto się nim zaopiekuje? Pomyśl więc również o tym.

• Poproś o pomoc: Jeśli jesteś w tym nowy, nie czekaj, aż będziesz zbyt wyczerpany, by zrobić to sam. Poproś o pomoc rodzinę, przyjaciół i sąsiadów. Zapytaj swojego lekarza i dowiedz się o usługach i klinikach opieki nad osobami starszymi w Twojej okolicy. Pamiętaj: Nie dasz rady sam.
• Uzyskaj wsparcie: Tak jak pacjent, potrzebujesz wsparcia emocjonalnego. Porozmawiaj o swoich problemach z rodziną i przyjaciółmi. Znajdź grupy wsparcia, które skupiają osoby opiekujące się osobami z podobnymi schorzeniami. Jeśli czujesz się przytłoczony, rozważ wizytę u terapeuty.
• Zrób sobie przerwę: Zarządzaj swoją energią. Rób sobie małe przerwy każdego dnia. Zarezerwuj sobie przynajmniej kilka minut dla siebie. Trochę dodatkowego czasu raz w tygodniu, na przykład na spacer z przyjacielem lub na wspólny posiłek, może przynieść Ci dużo spokoju.
• Wybacz sobie: Nieważne, jak dobrze i życzliwie to zrobisz, nie zawsze wszystko pójdzie dobrze. Będziesz na niego zła, będziesz sfrustrowana. Będziesz popełniać błędy, będziesz się z tym źle czuć. To nieuniknione. Więc kiedy to się stanie, nie obwiniaj się. Pamiętaj, opiekowanie się kimś takim nie jest łatwe. Jesteś bardzo silną i odważną osobą, skoro podjęłaś to wyzwanie.