Czy Ty też masz mnóstwo dziwnych, bezsensownych chorób, które sprawiają, że Twoje ciało zachowuje się dziwnie? Porozmawiajmy o (dysautonomii)!

Czy czasami odczuwasz bóle w różnych częściach ciała, ale nie potrafisz ich dokładnie zidentyfikować i wydają się one ze sobą niezwiązane? Może jesteś ciągle zmęczony, masz zawroty głowy lub trudności z oddychaniem? Przyczyną może być schorzenie zwane dysautonomią.

Mówiąc prościej, ta `(dysautonomia)` oznacza, że ​​`(autonomiczny układ nerwowy – AUN)` w naszym ciele jest niesprawny. Teraz zastanawiasz się, czym jest ten `(ANS)`. To superukład, który kontroluje procesy zachodzące w naszym ciele, a my o tym nie myślimy . Pomyśl o tym, czy nie myślisz o takich rzeczach jak bicie serca, sposób oddychania, temperatura ciała, pocenie się i trawienie? Wszystkimi tymi rzeczami zajmuje się ten ``ANS``. Zatem, gdy ten układ szwankuje, zaczynają pojawiać się problemy.

Ta przypadłość, zwana „(dysautonomią)”, wcale nie jest tak rzadka, jak mogłoby się wydawać. Ponad 70 milionów ludzi na całym świecie cierpi na jakąś jej formę. U niektórych osób może być wrodzona lub rozwinąć się w dowolnym momencie życia. Najczęściej jednak pojawia się między 50. a 60. rokiem życia. Czasami jednak lekarze mogą mieć trudności z jej rozpoznaniem. Objawy mogą się bardzo różnić u poszczególnych osób i przybierać różne formy. Dlatego diagnoza, dokładne zrozumienie przyczyn i leczenie mogą być nieco skomplikowane.

Jakie więc mogą być objawy dysautonomii?

Dobrze, zobaczmy teraz, co może odczuwać osoba z dysautonomią. Ponieważ dotyczy ona każdego układu w naszym organizmie, objawy są bardzo zróżnicowane.

• Uczucie utraty równowagi i częste upadki.
• Omdlenie i utrata przytomności, szczególnie w pozycji stojącej.
• Odczuwanie mdłości i wymiotów.
• Uczucie, że Twój mózg jest zamglony (`Mgła mózgowa`), zapominanie rzeczy i trudności ze skupieniem się na jednej rzeczy.
• Zbyt szybkie (`tachykardia`) lub zbyt wolne (`bradykardia`) bicie serca.
• Mniejsze źrenice (źrenice pincel) lub większe źrenice (źrenice niezwykle szerokie).
• Zmiany w funkcjonowaniu jelit (zaparcia lub biegunka).
• Ciągłe uczucie zmęczenia i brak uczucia zmęczenia niezależnie od tego, ile śpisz.
• Dysfunkcja seksualna.
• Odczuwanie bólu lub dyskomfortu w klatce piersiowej.
• Nietrzymanie moczu to częsta potrzeba oddawania moczu lub niemożność kontrolowania oddawania moczu .
• Trudności w oddychaniu (duszność).
• Skóra staje się zimna, spocona lub blada.
• Kołatanie serca to dziwne uczucie.
• Problemy, które nie dają ci zasnąć, problemy, które cię budzą.
• Trudności z połykaniem pokarmu (dysfagia).
• Nieregularne bicie serca (arytmia).
• Nadwrażliwość na głośne dźwięki i jasne światła.
• Zawroty głowy, szczególnie w pozycji stojącej.
• Niski poziom cukru we krwi (hipoglikemia).
• Pocenie się intensywniejsze niż zwykle lub słabsze, być może tylko w określonych miejscach ciała.
• Suche oczy lub częste łzawienie.
• Migreny lub częste bóle głowy.
• Nagłe zmiany temperatury ciała.
• Dużo śliny leci.
• Wahania nastroju lub ciągły niepokój.
• Problemy ze wzrokiem (słabe widzenie, trudności z przystosowaniem się do świata zewnętrznego).
• Nietolerancja wysiłku występuje, gdy tętno nie zmienia się podczas wysiłku.
• Częste oddawanie moczu.
• Zawrót głowy.

Wyobraź sobie, jak trudno byłoby Ci mieć kilka z tych objawów naraz. Czasami wydaje się, że nie są one objawem tej samej choroby. Dlatego rozpoznanie ich zajmuje trochę czasu.

Dlaczego rozwija się ta „(dysautonomia)”? Jakie są jej przyczyny?

Wyróżnia się dwa główne typy dysautonomii w zależności od sposobu jej rozwoju.

1. Pierwotna: Oznacza to, że nie jest spowodowana żadną inną chorobą, ale rozwija się spontanicznie.

2. Wtórne: Oznacza to, że występuje jako skutek uboczny innej choroby.

Pierwotna dysautonomia

Są to te, które występują bez żadnej innej przyczyny. Nie są tak powszechne jak te wtórne.

Przykładem jest rodzaj neuropatii autonomicznej zwany „dysautonomią rodzinną”. Prawdopodobieństwo jej wystąpienia może być większe z następujących powodów:

• Jeśli jesteś pochodzenia żydowskiego (szczególnie aszkenazyjskiego).
• Jeżeli jesteś pochodzenia wschodnioeuropejskiego.
• Jeśli ktoś w Twojej rodzinie (szczególnie rodzice lub rodzeństwo) cierpi na `(dysautonomię)`.

Innym podstawowym typem jest dysautonomia idiopatyczna, co oznacza, że ​​występuje z przyczyny, której lekarze nie potrafią znaleźć ani wyjaśnić.

Wtórna dysautonomia

W tym przypadku „dysautonomia” rozwija się z powodu innych chorób. Oto kilka przykładów (a może być ich więcej):

• Amyloidoza
• `ALS` (znana również jako `choroba Lou Gehriga`) `(Stwardnienie zanikowe boczne)`
• Autoimmunologiczna ganglionopatia autonomiczna (AAG)
• Dysrefleksja autonomiczna
• Botulizm
• Guzy mózgu (w tym rak)
• Malformacja Chiariego
• Zespół bólu regionalnego złożonego (CRPS)
• Zakażenie COVID-19 (zwłaszcza stan „długiego COVID”, oznaczający, że objawy trwają dłużej niż oczekiwano)
• Zespół Ehlersa-Danlosa (i inne choroby tkanki łącznej)
• Zespół Guillaina-Barrégo
• Otępienie z ciałami Lewy'ego
• Toczeń
• Choroba Lyme
• Niektóre leki lub zabiegi medyczne.
• Stwardnienie rozsiane i zapalenie nerwu wzrokowego i rdzenia kręgowego
• Zanik wieloukładowy (MSA)
• Zespół złośliwy neuroleptyczny
• Niedociśnienie ortostatyczne (niskie ciśnienie krwi w pozycji stojącej)
• Choroba Parkinsona
• Porfiria (szczególnie ostra porfiria przerywana)
• Zespół tachykardii ortostatycznej posturalnej (POTS)
• Pierwotna ogniskowa nadpotliwość
• Czysta awaria autonomiczna
• Reumatoidalne zapalenie stawów
• Sarkoidoza
• Zespół serotoninowy
• Zespół Sjögrena
• Uraz rdzenia kręgowego
• Substancje toksyczne, trucizny lub metale ciężkie (takie jak rtęć, arsen lub związki fosforanowo-organiczne występujące w pestycydach)
• Urazowe uszkodzenie mózgu
• Zespół sztywnej osoby
• Tężec
• Cukrzyca typu 2
• Omdlenie wazowagalne (nazywane również omdleniem neurokardiogennym)
• Niedobór witaminy B12
• Zespół Wernickego-Korsakowa (niedobór witaminy B1)

Słuchaj, jest tak wiele czynników, które mogą to powodować. Dlatego czasami trudno jest to dokładnie zidentyfikować.

Jakie powikłania mogą wystąpić w związku z tą `(dysautonomią)`?

Ponieważ dysautonomia wpływa na tak wiele ważnych procesów w naszym organizmie, może prowadzić do różnorodnych powikłań. Często powikłania te wynikają z objawów dysautonomii, zwłaszcza jeśli są one nasilone lub utrudniają codzienne funkcjonowanie.

Objawy i powikłania można uznać za poważne:

• Problemy z biciem serca (zbyt szybkie, zbyt wolne lub nieregularne).
• Omdlenia (mogą prowadzić do upadków i urazów).
• Trudności w oddychaniu.
• Problemy trawienne, które mogą powodować wzdęcia, biegunkę i inne problemy.
• Problemy z pracą nerek mogą prowadzić do zakażeń układu moczowego (ZUM) lub nietrzymania moczu.

Najlepszym źródłem informacji na temat możliwych powikłań, sposobów ich uniknięcia oraz minimalizacji ich skutków jest Twój lekarz.

Jak lekarze diagnozują dysautonomię?

Lekarz stosuje kombinację metod i testów w celu diagnozy dysautonomii. Najczęściej diagnozę stawia się poprzez wykluczenie innych chorób (proces eliminacji). Lekarze biorą również pod uwagę sposób pojawiania się objawów, czas ich występowania oraz ewentualne powiązanie między nimi.

Jednak nawet doświadczony lekarz może mieć trudności z postawieniem diagnozy „(dysautonomii)”. Dzieje się tak, ponieważ może ona powodować objawy w całym ciele i mogą one wydawać się niezwiązane. Czasami lekarze przypisują objawy jedynie innej chorobie, która ją wywołuje, i mogą nie zdawać sobie sprawy z istnienia czegoś takiego jak „(dysautonomia)”.

Oto kilka testów, które mogą pomóc zdiagnozować dysautonomię (lub wykluczyć inne schorzenia):

• Badanie fizykalne i neurologiczne.
• Test pochylonego stołu. W tym teście pacjent zostaje umieszczony na pochylonym stole, a jego tętno i ciśnienie krwi są monitorowane.
• Badania serca (w szczególności `EKG` - `Elektrokardiogram`).
• Badania związane z poceniem (np. „Ilościowy test odruchu aksonowego potu - QSART”).
• Badanie pupillometryczne.
• Badania takie jak USG w celu wykrycia nietrzymania moczu.
• Badania krwi (w szczególności w celu sprawdzenia obecności przeciwciał wskazujących na chorobę autoimmunologiczną lub sprawdzenia poziomu niektórych neuroprzekaźników, np. katecholamin).

W zależności od objawów, mogą zostać zlecone inne badania. Lekarz poinformuje Cię o badaniach, które mogą Ci pomóc.

Czy istnieje na to lekarstwo? Czy można to wyleczyć?

W rzeczywistości dysautonomia jest nieuleczalna . Jednak objawy można w dużej mierze kontrolować. Leczenie dysautonomii zależy od wielu czynników, a zwłaszcza od jej przyczyny.

Oto kilka metod leczenia, które mogą pomóc:

• Zmiany w diecie. Na przykład dodanie odrobiny większej ilości soli do diety może podnieść ciśnienie krwi i złagodzić nagły spadek ciśnienia podczas wstawania.
• Nawodnienie. Picie dużej ilości wody pomaga utrzymać ciśnienie krwi.
• Leki podwyższające ciśnienie krwi. Są one przydatne dla osób z niedociśnieniem ortostatycznym (spadkiem ciśnienia krwi podczas wstawania).
• Leki immunosupresyjne lub inne metody leczenia układu odpornościowego. Mogą one leczyć dysautonomię związaną z chorobami autoimmunologicznymi (choroby autoimmunologiczne występują, gdy układ odpornościowy atakuje własny organizm).

Czasami, jeśli dysautonomia jest spowodowana przyjmowaniem leków lub leczeniem medycznym, pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, jest przerwanie podawania leków lub odwrócenie dotychczasowego sposobu leczenia.

Ponieważ istnieją różne metody leczenia „(dysautonomii)”, lekarz najlepiej doradzi Ci, które leczenie będzie dla Ciebie odpowiednie. Wyjaśni Ci opcje, które najlepiej odpowiadają Twojemu stanowi i potrzebom. Wyjaśni również możliwe skutki uboczne i powikłania oraz sposoby ich uniknięcia.

Z jakimi doświadczeniami musi się mierzyć osoba cierpiąca na `(dysautonomię)`?

Dysautonomia jest bardzo różna u każdego . Może się różnić nawet w obrębie rodziny. Twoje objawy mogą się zupełnie różnić od objawów innej osoby. Ponadto, Twoje objawy i ich wpływ na Twoje życie są różne.

Wiele osób może mieć trudności z ustaleniem, czy cierpi na dysautonomię. Jeśli odczuwasz frustrację, strach lub inne trudne emocje związane z objawami, nie jesteś sam . To normalne, że wiele osób z dysautonomią doświadcza takich uczuć.

Jak długo to potrwa?

Niektóre rodzaje dysautonomii mogą mieć charakter przejściowy, jednak w większości przypadków jest to stan trwający całe życie .

Jak potoczą się sprawy w przyszłości?

Dysautonomia to schorzenie trudne do przewidzenia i w pełni wyjaśnione. U niektórych osób objawy mogą utrzymywać się przez cały czas. U innych mogą nie występować przez miesiące, a nawet lata. Trudno dokładnie przewidzieć, jak będzie wyglądało życie z dysautonomią, ale lekarz może pomóc zrozumieć, co może się wydarzyć i co można zrobić, aby zminimalizować jej wpływ na życie.

W zależności od przyczyny, dysautonomia może być niewielkim problemem. Jednak niektóre jej rodzaje, zwłaszcza te nieuleczalne i przewlekłe, mogą mieć poważne konsekwencje. W ciężkich przypadkach objawy mogą utrudniać pracę i wykonywanie czynności, które sprawiają przyjemność. Schorzenie to może nawet prowadzić do powikłań zagrażających życiu.

Czy nie można temu zapobiec?

Dysautonomia rozwija się niespodziewanie i z przyczyn, których eksperci wciąż nie do końca rozumieją. Dlatego obecnie nie ma sposobu, aby jej zapobiec lub zmniejszyć ryzyko jej wystąpienia.

Jak mogę o siebie dbać, jeśli cierpię na `(dysautonomię)`?

Dysautonomia to złożona choroba. Wiele osób z nią cierpiących ma trudności ze znalezieniem lekarza, który mógłby ją zdiagnozować i wyleczyć. Wiele osób może odczuwać frustrację lub lęk przed leczeniem, ponieważ nie wiedzą, co powoduje ich objawy, a lekarze nie potrafią znaleźć przyczyny.

Jeśli masz objawy „(dysautonomii)”, jeśli odczuwasz te emocje, nie jesteś sam . Możesz podjąć kroki, aby sobie pomóc, uzyskać diagnozę i rozpocząć leczenie. Oto kilka rzeczy, które możesz zrobić:

• Znajdź lekarza, któremu ufasz. Relacja między Tobą a lekarzem jest ważna w diagnozowaniu, leczeniu i radzeniu sobie z dysautonomią. Jeśli masz trudności z rozmową z lekarzem, wydaje się, że Cię nie słucha lub nie ma doświadczenia w rozumieniu i leczeniu Twojej choroby, zasięgnij drugiej opinii lub znajdź innego lekarza.
• Prowadź dziennik, w którym będziesz zapisywać swoje objawy, swoje działania i swoje samopoczucie. Pisz bardzo szczegółowo. Zebrane informacje mogą pomóc lekarzowi lepiej zrozumieć Twoją sytuację lub zmodyfikować leczenie.
• Utrzymuj wszystko w porządku. Możliwość bycia na bieżąco ze swoimi objawami, stanem zdrowia i leczeniem może mieć ogromne znaczenie. Dzięki temu lekarze będą mieli więcej informacji o tym, przez co przechodzisz, a Twój strach przed mówieniem o tym, co się dzieje, może się zmniejszyć.
• Bądź przygotowany. Trzymaj pod ręką (w torbie, samochodzie itp.) artykuły naukowe na temat „(dysautonomii)” i w razie potrzeby oddaj je lekarzowi. Wybierając się na wizytę lekarską lub do lekarza, zabierz ze sobą butelkę wody, małą przekąskę i wszelkie niezbędne leki. Mogą one pomóc w zapobieganiu objawom lub ich łagodzeniu w trudnych chwilach.
• Mów w swojej sprawie (lub poproś kogoś o pomoc). Jeśli masz zaufanego przyjaciela lub członka rodziny, który może ci towarzyszyć, poproś go o pomoc. Porozmawiaj z nim wcześniej i wyjaśnij, co cię martwi i jak może ci pomóc.

Pamiętaj, że to Ty najlepiej znasz swój stan zdrowia, dlatego szczerze powiedz lekarzowi, jak się czujesz.

Co możesz/nie możesz jeść/pić, jeśli cierpisz na `(dysautonomię)`?

Jeśli cierpisz na dysautonomię, lekarz prawdopodobnie zaleci Ci wprowadzenie pewnych zmian w jedzeniu i piciu. Instrukcje te mogą obejmować (ale nie wyłącznie):

• Unikaj alkoholu.
• Pij dużo wody, aby się nawodnić.
• Dodawaj sól do potraw zgodnie z zaleceniami.
• Daj priorytet snu i odpoczynkowi.
• Kontroluj swój stres.
• Utrzymuj zdrową wagę.
• Odpoczywaj, jeśli to konieczne.
• Unikaj ciepła (podczas kąpieli używaj letniej, a nie gorącej wody).
• Ruszaj się, zamiast siedzieć lub stać w jednym miejscu przez dłuższy czas.
• Zachowaj ostrożność stosując kofeinę (zgodnie z zaleceniami lekarza).
• Przyjmuj leki zgodnie z zaleceniami lekarza i skonsultuj się z lekarzem przed rozpoczęciem przyjmowania nowych witamin lub suplementów.

Kiedy powinienem udać się do lekarza? A może na pogotowie?

Lekarz prawdopodobnie wyznaczy Ci szczegółowy harmonogram wizyt. Ważne jest, aby regularnie się zgłaszać , nawet jeśli nie czujesz się inaczej . Dzięki temu lekarz będzie na bieżąco z Twoimi objawami (nawet jeśli się nie zmienią). Może również zmierzyć ciśnienie krwi, którego możesz nie odczuwać, ale które jest ważnym wskaźnikiem dysautonomii.

Nawet w takich chwilach należy zadzwonić do lekarza lub udać się do niego:

• Jeśli zauważysz zmianę swoich objawów (na lepsze lub gorsze).
• Jeśli zauważysz zmianę w skuteczności swojego leku.
• Jeśli w Twoim życiu lub sytuacji osobistej zaszła zmiana, która ma wpływ na Twoje objawy lub sposób, w jaki sobie z nimi radzisz.

Kiedy powinienem udać się na pogotowie?

Dysautonomia może powodować szereg poważnych objawów, zwłaszcza związanych z ciśnieniem krwi. Zawroty głowy i zaburzenia równowagi często ustępują po siadaniu lub leżeniu (poprawia to przepływ krwi do mózgu). Z tego powodu wiele osób mdleje, a następnie odzyskuje przytomność.

Niektóre objawy mogą być jednak trudne do odróżnienia od nagłego wypadku medycznego. W razie wątpliwości zawsze dzwoń pod numer 1990 lub lokalny numer alarmowy. Oto kilka objawów, które mogą wymagać natychmiastowej interwencji (ale nie tylko):

• Ból w klatce piersiowej.
• Trudności w oddychaniu.
• Kołatanie serca objawia się nienaturalnie szybkim, gwałtownym biciem serca lub uczuciem dyskomfortu, które pojawia się bez Twojego wysiłku.

Mogą występować inne objawy, na które powinieneś zwrócić uwagę. Lekarz poinformuje Cię, które z nich wymagają interwencji medycznej.

Jakie pytania powinienem zadać lekarzowi?

Oto kilka pytań, które warto zadać lekarzowi:

• Jak poważny jest mój typ dysautonomii?
• Jakie inne objawy powinny skłonić Cię do kontaktu z gabinetem lub zwrócenia się o pomoc lekarską?
• Na jakie objawy powikłań powinienem zwrócić uwagę?
• Jakie procesy autonomiczne są dotknięte moją `(dysautonomią)`?
• Jakie metody leczenia i zmiany stylu życia są dla mnie najlepsze?
• Czego mogę oczekiwać w kwestii swojego zdrowia w przyszłości?
• Jakie są rodzaje grup wsparcia?
• Czy są eksperci lub doradcy, którzy mogą pomóc w kwestiach takich jak dieta, zdrowie psychiczne i radzenie sobie ze stresem?

Jakie są czynniki wyzwalające objawy dysautonomii?

Mogą istnieć czynniki wyzwalające, które mogą powodować nagłe pojawienie się lub nasilenie objawów dysautonomii. Wiedza o czynnikach wyzwalających i ich śledzenie (zwłaszcza w dzienniku) może pomóc w ich uniknięciu. Do najczęstszych czynników wyzwalających należą:

• Picie alkoholu.
• Odwodnienie.
• Stres.
• Noszenie obcisłych ubrań.
• Przebywanie w ciepłym otoczeniu.
• Stosowanie narkotyków bez konsultacji z lekarzem (zwłaszcza narkotyków, które działają depresyjnie na układ nerwowy, takich jak benzodiazepiny i opioidy).

Mogą występować u Ciebie inne „czynniki wyzwalające”, których nie ma na tej liście. Jeśli masz podejrzenia, ale nie jesteś pewien, powiedz o tym lekarzowi. Może on zasugerować metodę lub test, aby to sprawdzić.

Na koniec, rzeczy do zapamiętania

Dysautonomia może być naprawdę przerażającym schorzeniem, zwłaszcza gdy nie wiadomo, czym jest ani dlaczego występuje. U niektórych osób może minąć wiele miesięcy, a nawet lat, zanim dowiedzą się, czy ją mają. Chociaż diagnoza i leczenie bywają trudne, wiele osób radzi sobie z objawami i może żyć bez większych zakłóceń.

Jeśli podejrzewasz u siebie dysautonomię, lekarz może porozmawiać z Tobą o objawach i pomóc Ci znaleźć specjalistę z doświadczeniem w leczeniu tej choroby. W ten sposób możesz zminimalizować wpływ objawów i skupić się na tym, co dla Ciebie ważne, i kontynuować swoje codzienne życie.

` Dysautonomia, autonomiczny układ nerwowy, ANS, objawy, zawroty głowy, omdlenia, kołatanie serca, dysautonomia