Czy wiesz o rzadkim nowotworze zwanym mięsakiem Ewinga?

Czy Twoje dziecko często skarży się na ból nogi lub ręki? A może siniak po upadku podczas zabawy nie znika nawet po miesiącach? Często myślimy o tym jako o drobnych urazach lub skręceniach spowodowanych dziecięcymi psotami. Ale czasami objaw, który początkowo wydaje się tak prosty, może być oznaką czegoś poważniejszego. Dzisiaj porozmawiamy o rzadkim, ale ważnym nowotworze, o którym wszyscy powinniśmy wiedzieć. To mięsak Ewinga.

Mówiąc najprościej, czym jest mięsak Ewinga?

Mięsak Ewinga to rzadki rodzaj nowotworu, który rozwija się w kościach lub otaczających je tkankach miękkich . Do tkanek miękkich zaliczają się mięśnie, ścięgna i więzadła. Guzy te najczęściej występują w takich obszarach jak biodro, żebra, bark, udo lub obojczyk.

Schorzenie to występuje najczęściej u dzieci w okresie dojrzewania, kiedy ich kości szybko rosną. Dotyczy ono w szczególności osób w wieku od 10 do 20 lat. Może jednak również dotyczyć młodszych dzieci i młodych dorosłych w wieku od 20 do 30 lat.

Czy istnieją główne typy mięsaków Ewinga?

Tak, lekarze wyróżnili trzy główne typy tej choroby. Zobaczmy, jakie to są.

Jakie są objawy tej choroby? Na co powinienem zwrócić uwagę jako rodzic

Objawy tej choroby można czasami łatwo pomylić z objawami innych powszechnych schorzeń, dlatego ważne jest, aby być tego świadomym.

Wyobraź sobie, że Twoje dziecko gra w krykieta i ciągle powtarza, że ​​boli je ramię. Myślisz, że to po prostu ból, który pojawia się podczas gry w kręgle. Ale jeśli ból utrzymuje się od miesięcy, zwłaszcza w nocy, i jest tam niewielki obrzęk, nie warto go ignorować.

Poniżej przedstawiono główne objawy mięsaka Ewinga.

Dlaczego występuje ten rodzaj choroby?

To pytanie zadaje sobie wielu rodziców. Możesz pomyśleć: „Czy zrobiliśmy coś źle?”. Ale to nieprawda.

Mięsak Ewinga jest spowodowany mutacją genetyczną, która występuje po urodzeniu dziecka . Mówiąc prościej, dwa geny w naszych komórkach (EWSR1 i FLI1) łączą się, tworząc nowy, wadliwy gen. Ten nowy gen powoduje niekontrolowane podziały komórek i powstanie guza nowotworowego.

Co ważne, nie jest to choroba dziedziczna. Naukowcy nie odkryli również, że jest ona spowodowana czynnikami zewnętrznymi, takimi jak palenie tytoniu czy ekspozycja na substancje chemiczne, jak w przypadku innych rodzajów nowotworów. Dzieje się tak, ponieważ choroba ta często rozwija się u małych dzieci i młodych dorosłych, którzy nie mają możliwości długotrwałego narażenia na takie czynniki. Nie jest to zatem niczyja wina.

Czy istnieją czynniki ryzyka?

Choć choroba ta może wystąpić u każdego, stwierdzono, że niektóre grupy są narażone na nieco wyższe ryzyko.

• Wiek: Największe ryzyko występuje u osób w wieku od 10 do 20 lat.
• Płeć: Mężczyźni są nieco bardziej narażeni na tę chorobę niż kobiety.
• Rasa: Choroba ta występuje częściej u osób rasy białej niż u Azjatów i osób rasy czarnej.

Jak lekarze dokładnie diagnozują tę chorobę?

Kiedy idziesz do lekarza z podejrzeniem objawów u swojego dziecka, pierwszą rzeczą, jaką zrobi, będzie dokładne zbadanie dziecka. Lekarz zbada je pod kątem bólu lub obrzęku, zapyta Ciebie i Twoje dziecko o objawy, a następnie zleci serię badań w celu potwierdzenia diagnozy.

1. Badania obrazowe: Wykonuje się zdjęcia kości i tkanek miękkich wewnątrz ciała.

• Badanie rentgenowskie
• Tomografia komputerowa
• skan MRI
• Skanowanie PET
• Skanowanie kości

2. Biopsja: To badanie, które w 100% potwierdza chorobę . Pobiera się z guza bardzo mały fragment tkanki i bada go pod mikroskopem. To pozwala dokładnie określić, czy jest to rak, czy mięsak Ewinga.

3.Badania krwi: Morfologia krwi i oznaczenie poziomu innych specyficznych enzymów (np. LDH) mogą dać pewne wyobrażenie o naturze nowotworu i o tym, czy się rozprzestrzenił.

Jakie są metody leczenia tego schorzenia?

Mięsak Ewinga jest leczony przez zespół onkologów. Plan leczenia może się różnić w zależności od pacjenta. Zależy on od wielkości guza, jego lokalizacji oraz tego, czy rozprzestrzenił się na inne obszary.

Główne metody leczenia to:

• Chemioterapia: Polega na podawaniu organizmowi leków, które zabijają komórki nowotworowe. Chemioterapia jest zazwyczaj podawana jako pierwsza, aby zmniejszyć guz. Następnie, po operacji, chemioterapia jest podawana ponownie, aby zniszczyć pozostałe komórki nowotworowe.
• Zabieg chirurgiczny: Po zmniejszeniu się guza pod wpływem chemioterapii, usuwa się go całkowicie podczas zabiegu chirurgicznego.
• Radioterapia: W niektórych przypadkach promienie o dużej energii są wykorzystywane do niszczenia komórek pozostałych po operacji lub jeśli operacja nie jest w stanie całkowicie usunąć guza.

W niektórych krajach rozwiniętych, jeśli rak nie rozprzestrzenił się do szpiku kostnego, stosuje się również takie metody leczenia, jak autologiczny przeszczep komórek macierzystych. Możesz również wziąć udział w badaniach klinicznych nad nowymi metodami leczenia. Możesz porozmawiać o tym z lekarzem, aby dowiedzieć się więcej.

Skutki uboczne i długotrwałe skutki leczenia

Leczenie raka nie jest łatwe. Chemioterapia i radioterapia mogą powodować krótkotrwałe skutki uboczne, takie jak wypadanie włosów, wymioty i zmęczenie. Mogą również wystąpić skutki długoterminowe (późne) , które mogą pojawić się miesiące lub lata po zakończeniu leczenia.

• Wpływ na narządy wewnętrzne (serce, nerki)
• Wpływ na rozwój dziecka
• Problemy ze zdrowiem psychicznym (lęk, depresja)
• Wpływ na zdolność uczenia się i zapamiętywania
• Wpływ na przyszłą płodność

Dlatego niezwykle ważne jest, aby pozostawać pod nadzorem lekarza zarówno w trakcie, jak i po zakończeniu leczenia.

Jak ja, jako rodzic, mogę pomóc swojemu dziecku?

Kiedy dziecko dowiaduje się o chorobie nowotworowej, cała rodzina się rozpada. To normalne. Ale w tym trudnym czasie Twoje dziecko potrzebuje Cię bardziej niż kiedykolwiek.

Pomyślcie o tym, okres dojrzewania to czas, kiedy emocje u dzieci są raz wysokie, raz niskie, i dużo myślą o swoim wyglądzie i przyjaciołach. Walka z rakiem w takim momencie może być ciężarem, którego nie są w stanie udźwignąć.

• Słuchaj cierpliwie:Pozwól im wyrazić swoje lęki, złość i smutek. Lepiej wysłuchać, co mają do powiedzenia, niż powiedzieć: „Nie myśl o tym”.
• Życie codzienne: Mogą być bardzo smutni, że z powodu leczenia nie będą mogli chodzić do szkoły ani bawić się z przyjaciółmi. Zachęcaj ich do utrzymywania kontaktu z przyjaciółmi w jak największym stopniu (np. przez wideorozmowy) i angażowania się w hobby, którym mogą się zająć w domu.
• Pomyśl też o sobie: aby opiekować się dzieckiem, musisz być silna. Jeśli Ty również masz z tym trudności, porozmawiaj z kimś, komu ufasz. W razie potrzeby skorzystaj z pomocy psychologa.
• Ściśle współpracuj z zespołem medycznym: Bądź dobrze poinformowany o stanie zdrowia swojego dziecka, jego leczeniu i skutkach ubocznych. Nie bój się zadawać pytań.

To podróż, którą podejmujemy razem jako rodzina. Możemy pokonać to wyzwanie, wspierając się nawzajem i kochając się nawzajem.