Czy zauważyłeś kiedyś, że niektórym niemowlętom trudno się uśmiechać, robić słodkie miny lub unosić brwi, gdy są zaskoczone? A może mają problemy ze ssaniem lub poruszaniem oczami? Dzisiaj porozmawiamy o rzadkiej chorobie, która może być przyczyną tych dolegliwości. To zespół Moebiusa . Nie martw się, może to być coś, z czym większość ludzi nie ma do czynienia. Omówmy to szczegółowo.

Czym jest zespół Moebiusa?

Mówiąc najprościej, zespół Moebiusa to zaburzenie neurologiczne obecne od urodzenia . Występuje, gdy dziecko znajduje się w łonie matki, gdy niektóre ważne nerwy czaszkowe (nerwy czaszkowe) nie rozwijają się prawidłowo. Nerwy te kontrolują naszą mimikę twarzy i wykonują wiele czynności, takich jak poruszanie gałkami ocznymi. Zatem schorzenie to występuje, gdy dochodzi do osłabienia tych nerwów.

To bardzo rzadka choroba . Dotyka około 20 na 200 000 niemowląt. Chociaż obecnie nie ma na nią lekarstwa, istnieją zabiegi chirurgiczne i metody leczenia, które mogą pomóc poprawić rysy twarzy, skorygować problemy ze wzrokiem i złagodzić inne zmiany fizyczne spowodowane tą chorobą. W większości przypadków osoby z tą chorobą mogą prowadzić normalne życie.

Jakie są objawy zespołu Moebiusa?

Zespół Möbiusa może powodować różnorodne objawy. Jednak głównym i najczęstszym objawem jest osłabienie mięśni twarzy . Może to wpływać na takie czynności, jak kontrolowanie mimiki twarzy, poruszanie oczami, ssanie i połykanie oraz wiele innych.

Dzieci urodzone z tą wadą mają trudności z karmieniem piersią . Mogą nie być w stanie prawidłowo ssać piersi lub butelki. Mogą mieć trudności z uśmiechaniem się, marszczeniem brwi lub unoszeniem brwi. Czasami mogą mieć trudności z prawidłowym zamknięciem oczu, nawet podczas snu.

Inne objawy i schorzenia mogą obejmować:

• Rozszczep podniebienia .
• Zez (strabismus) .
• Niektóre wady rąk i stóp (na przykład stopa końsko-szpotawa , spięte palce, brakujące palce).
• Wskazuje na opóźnienie rozwoju .
• Utrata słuchu .
• Brak napięcia mięśniowego (hipotonia) .
• Niemożność poruszania oczami na boki.
• Mały rozmiar szczęki (mikrognatia) .
• Zespół Polanda (w którym występuje słabszy rozwój mięśni po jednej stronie klatki piersiowej).

Niektóre dzieci z zespołem Moebiusa mogą również cierpieć na zaburzenia ze spektrum autyzmu . Wraz z wiekiem mogą u nich również wystąpić problemy, takie jak ząbkowanie lub braki w uzębieniu.

Jakie są powikłania zespołu Moebiusa?

Osoby z tym schorzeniem mogą spotkać się z odrzuceniem ze strony społeczeństwa, ponieważ wyglądają nieco inaczej i zachowują się nieco inaczej, gdy rozmawiają z innymi i się uśmiechają.

Pomyśl o tym, nasze twarze często zdradzają nasze emocje. Czy kiedy ktoś się do ciebie uśmiecha, automatycznie odwzajemniamy uśmiech? Nie robimy tego świadomie. To właśnie nazywamy „mimikrą twarzy”. W ten sposób rozumiemy emocje innych ludzi i nawiązujemy z nimi kontakt.

Ponieważ osoby z zespołem Moebiusa mają trudności z naśladowaniem mimiki twarzy innych osób, mogą mieć trudności z rozpoznawaniem i rozumieniem emocji innych osób . Czasami mogą nawet wydawać się obojętne na ich uczucia.

Ponadto, ponieważ schorzenie to wpływa na sposób mówienia i wygląd, niektórzy mogą błędnie uważać, że mają niepełnosprawność intelektualną . Ale to nieprawda. Z powodu tego błędnego przekonania, niektóre badania wykazały, że osoby te mogą rezygnować z prób nawiązywania kontaktów z innymi. To poczucie osamotnienia i izolacji (choć być może z wyboru) może również prowadzić do problemów ze zdrowiem psychicznym, takich jak depresja .

Co jest przyczyną zespołu Moebiusa?

Jak wspomnieliśmy wcześniej, zespół Möbiusa występuje, gdy nerwy czaszkowe nie rozwijają się prawidłowo w okresie rozwoju płodu w łonie matki. Nerwy te przenoszą sygnały między mózgiem, głową, szyją i klatką piersiową.

Schorzenie to dotyka głównie szóstego nerwu czaszkowego (kontrolującego ruchy gałek ocznych) i siódmego nerwu czaszkowego (kontrolującego mimikę twarzy). Czasami może również wpływać na rozwój innych nerwów, takich jak ósmy nerw (kontrolujący słuch) i dziewiąty nerw (kontrolujący smak i połykanie).

Eksperci wciąż nie wiedzą dokładnie, co jest przyczyną tego zjawiska, ale istnieje kilka możliwych przyczyn:

• Mutacje genetyczne wpływające na rozwój nerwów czaszkowych w czasie ciąży.
• Uszkodzenie pnia mózgu może wystąpić w czasie ciąży z powodu niedotlenienia lub niedokrwienia mózgu. Niektóre badania sugerują, że ekspozycja na niektóre leki lub narkotyki, takie jak kokaina, może wpływać na ukrwienie.

Jak diagnozuje się zespół Moebiusa?

Lekarze diagnozują tę chorobę głównie na podstawie obserwacji specyficznych objawów :

• Badanie ma na celu wykrycie osłabienia mięśni twarzy lub paraliżu, który występuje u Twojego dziecka od urodzenia i nie ustępuje z czasem .
• Próbują sprawdzić, czy mogą skierować jedno lub oboje oczu na zewnątrz lub na bok, ale nie mogą ich skierować w górę lub w dół.

Lekarze mogą zlecić wykonanie określonych badań w celu wykluczenia innych schorzeń, które mogą być przyczyną tych objawów.Istnieje również możliwość wykonania testów.

Jakie są metody leczenia zespołu Moebiusa?

Opcje leczenia różnią się w zależności od stanu dziecka. Najczęściej stosowane metody leczenia obejmują operacje, fizjoterapię i wsparcie zdrowia psychicznego .

Operacje

Niektóre zabiegi chirurgiczne wykonywane w celu leczenia objawów zespołu Moebiusa to:

• Operacja rozszczepu podniebienia : Operacja ta ma na celu korekcję rozszczepu podniebienia u dziecka.
• „Chirurgia uśmiechu” (chirurgiczna reanimacja twarzy / „chirurgiczna rekonstrukcja uśmiechu”) : Jest to mikrochirurgia . Mięśnie pobiera się z innej części ciała dziecka i przeszczepia na twarz. Dziecko jest wtedy w stanie uśmiechać się i w pewnym stopniu wykonywać inne mimiki.
• Operacja zeza : Polega na rozluźnieniu lub napięciu mięśni oczu, aby oczy patrzyły w tym samym kierunku i ze sobą współpracowały.

Inne metody leczenia

Niemowlęta i dzieci cierpiące na tę chorobę mogą również poddać się następującym metodom leczenia:

• Fizjoterapia : Ta terapia pomaga niemowlętom i dzieciom rozwijać motorykę dużą , angażując duże grupy mięśniowe. Fizjoterapeuta może pomóc dziecku chodzić i rozwijać siłę.
• Terapia logopedyczna : Zespół Moebiusa może wpływać na zdolność dziecka do ssania i picia. Może również wpływać na zdolność mówienia u starszych dzieci. Logopedzi koncentrują się na problemach z karmieniem u niemowląt oraz problemach z mową i językiem u starszych dzieci.
• Trakcja i gips (metoda Ponsettiego) : Jest to metoda leczenia stopy końsko-szpotawej .
• Terapia zajęciowa : Ci specjaliści pomagają dzieciom wykonywać codzienne czynności, rozwijać ich małą motorykę , umiejętności wzrokowo-ruchowe i umiejętności przetwarzania sensorycznego.
• Pomoc w przypadku upośledzenia słuchu : Schorzenie to może również wpływać na nerwy czaszkowe kontrolujące słuch, dlatego w tym przypadku udzielana jest odpowiednia pomoc.
• Wsparcie zdrowia psychicznego : Badania wykazały, że osoby z zespołem Moebiusa mogą doświadczać depresji, lęku lub problemów z poczuciem własnej wartości. Dlatego też oferujemy im również pomoc.

Czego mogę się spodziewać, jeśli moje dziecko ma zespół Moebiusa?

Jeśli Twoje dziecko cierpi na tę chorobę, możesz spodziewać się następujących rzeczy:

• Przydałyby mu się rozwiązania problemów fizycznych, zwłaszcza takie jak „operacja uśmiechu”.
• Może potrzebować fizjoterapii, terapii logopedycznej i terapii zajęciowej.
• Jeśli występują opóźnienia rozwojowe,Usługi wczesnej interwencji mogą okazać się pomocne.
• Może potrzebować pomocy psychologicznej.

Czy zespół Moebiusa ma wpływ na długość życia?

Nie, nie ma takiego efektu. Większość osób z zespołem Moebiusa, które poddają się leczeniu, żyje normalnie .

Czy można zapobiec zespołowi Moebiusa?

Obecnie nie ma sposobu, aby temu zapobiec. Naukowcy wciąż badają przyczyny i czynniki ryzyka.

Jak mogę zadbać o swoje dziecko i o siebie?

Zespół Moebiusa może wpływać na Twoje dziecko na wiele sposobów. Zrozumienie, jak ta choroba wpływa na Twoje dziecko, pomoże Ci zaplanować wsparcie, którego potrzebuje teraz i w przyszłości. Planując, zastanów się również, co możesz zrobić, aby pomóc sobie. Opieka nad dzieckiem z tą chorobą może być bardzo męcząca, frustrująca i samotna . Dbaj więc o siebie.

• Znajdź grupy wsparcia : Zapytaj lekarza swojego dziecka o grupy wsparcia dla osób z zespołem Moebiusa. Rozmowa z innymi osobami, które borykają się z podobnymi problemami, może pomóc zmniejszyć poczucie samotności.
• Podziel się swoimi uczuciami : Mogą Ci się zdarzać dni (i noce), kiedy odczuwasz niepokój, złość lub strach. Możesz czuć się smutny lub przygnębiony. Rozważ rozmowę z terapeutą.
• Zrób sobie przerwę : Opieka nad dzieckiem z tą chorobą może być bardzo męcząca. Przyjaciele i rodzina mogą być w stanie ci pomóc.

Jakie pytania powinienem zadać lekarzowi mojego dziecka?

Zespół Moebiusa to rzadka choroba. Być może nigdy wcześniej o niej nie słyszałeś. Oto kilka pytań, które możesz zadać lekarzowi swojego dziecka:

• Które nerwy czaszkowe są dotknięte?
• Jakiego rodzaju specjaliści mogą pomóc w przypadku tych objawów?
• Czy powinnam rozważyć poddanie mojego dziecka operacji?
• Czy członkowie mojej rodziny powinni poddać się testom genetycznym lub skorzystać z poradnictwa genetycznego?

Jeśli Twoje dziecko ma zespół Moebiusa, możesz spędzić pierwsze godziny, dni i tygodnie po diagnozie, próbując zrozumieć, jak ta choroba wpłynie na życie Twojego dziecka i Twoje. Możesz czuć złość, niepokój i przytłoczenie. Zespół medyczny Twojego dziecka zrozumie Twoją reakcję. Poświęci czas, aby odpowiedzieć na Twoje pytania dotyczące tego, co mogą zrobić, aby pomóc Twojemu dziecku i jak Ty możesz się nim opiekować.

Na koniec zapamiętaj to.

Chociaż zespół Moebiusa to trudna choroba, dzięki odpowiedniej opiece medycznej, leczeniu i troskliwej opiece możesz pomóc swojemu dziecku wieść lepsze życie. Pamiętaj, nie jesteś sam. Ważne jest, aby uzyskać potrzebną pomoc i dbać o siebie. Bądź silny i pozytywnie nastawiony.Ta podróż będzie ogromnym źródłem siły zarówno dla Ciebie, jak i Twojego dziecka.

Zespół Moebiusa , Nerwy twarzowe, Wady wrodzone, Zdrowie dziecka, Choroby neurologiczne, Mimika twarzy