Czy Twoje komórki krwi nie formują się prawidłowo? Dowiedzmy się więcej o zespole mielodysplastycznym (MDS)!

Czujesz się ciągle zmęczony i wyczerpany? Czy czasami trudno Ci oddychać nawet po wykonaniu niewielkiej pracy? A może zauważasz siniaki i krwawienia na całym ciele? Chociaż uważasz, że to normalne, czasami może być ku temu powód, który powinien Cię zaniepokoić. Dzisiaj porozmawiamy o jednym z takich schorzeń – zespole mielodysplastycznym.

Czym jest zespół mielodysplastyczny (MDS)?

Zobaczmy teraz, czym jest zespół mielodysplastyczny (MDS). Niektórzy nazywają go również mielodysplazją. Ostatnio nazywa się go również nowotworem mielodysplastycznym. Mówiąc prościej, jest to rodzaj nowotworu . Dzieje się tak, ponieważ podstawowe komórki, które wytwarzają krew w naszym organizmie – nazywamy je komórkami macierzystymi układu krwiotwórczego – nie dojrzewają prawidłowo, czyli nie rosną prawidłowo. Komórki te znajdują się w szpiku kostnym. Problem zaczyna się, gdy te podstawowe komórki nie rozwijają się prawidłowo i nie przekształcają się w zdrowe czerwone krwinki, białe krwinki i płytki krwi.

Gdy w organizmie brakuje wystarczającej liczby zdrowych krwinek, mogą rozwinąć się poważne schorzenia, takie jak anemia. Mogą również częściej chorować na infekcje i krwawić. U niektórych osób zespół mielodysplastyczny (MDS) może się zaostrzyć i przekształcić w nowotwór zwany ostrą białaczką szpikową (AML) .

Ta choroba, zwana zespołem mielodysplastycznym (MDS), jest bardzo rzadka . W Stanach Zjednoczonych dotyka ona około czterech na 100 000 osób rocznie. Jeśli zdiagnozowano u Ciebie zespół mielodysplastyczny (MDS), lekarze postarają się spowolnić postęp choroby, kontrolować objawy i leczyć wszelkie powikłania, które mogą wystąpić.

Jakie są rodzaje MDS?

Lekarze dzielą tę chorobę MDS na kilka typów. Biorą pod uwagę wyniki kilku badań. Przyjrzyjmy się, czego te badania szukają:

• Zdrowa liczba czerwonych i białych krwinek oraz płytek krwi: Kiedy liczba czerwonych krwinek jest niska, nazywamy to anemią. Możesz czuć się bardzo zmęczony i mieć duszności.
• Niedojrzałe krwinki, czyli blasty: Te blasty przypominają niedojrzałe krwinki. Zajmują zbyt dużo miejsca w szpiku kostnym, utrudniając tworzenie się zdrowych krwinek. Jeśli nie masz wystarczającej liczby zdrowych białych krwinek, możesz częściej zapadać na infekcje. A jeśli nie masz wystarczającej liczby zdrowych płytek krwi, zatamowanie krwawienia może być trudne.
• Syderoblasty:To niedojrzałe czerwone krwinki. Ich wyjątkowość polega na tym, że zamiast wykorzystywać żelazo do produkcji hemoglobiny, magazynują je. Hemoglobina to białko, które pomaga naszym czerwonym krwinkom transportować tlen w organizmie. Żelazo jest do tego niezbędne. Jeśli więc patolodzy widzą te syderoblasty, oznacza to, że hemoglobina nie działa prawidłowo.
• Nieprawidłowości chromosomowe: Chromosomy to części naszych komórek zawierające geny. Geny zbudowane są z DNA. Jeśli w tych chromosomach występują nieprawidłowości, oznacza to, że coś wpłynęło na Twoje DNA i spowodowało zmiany w chromosomach w komórkach krwi.

Jakie są objawy zespołu mielodysplastycznego?

Pamiętaj, że czasami możesz cierpieć na MDS bez żadnych objawów. W takich przypadkach choroba jest wykrywana przypadkowo podczas rutynowego badania krwi. Głównym objawem, którego doświadcza wiele osób, jest niski poziom czerwonych krwinek, czyli anemia. Jednak objawy anemii i innych objawów MDS mogą być podobne do objawów innych, mniej poważnych schorzeń.

Jeśli więc zauważysz którąkolwiek ze zmian opisanych poniżej, zwłaszcza jeśli nie ustąpią one po kilku tygodniach, koniecznie skontaktuj się z lekarzem.

• Jeśli czujesz, że nie możesz oddychać (nazywamy to dusznością).
• Jeśli czujesz się osłabiony lub skrajnie zmęczony i uczucie zmęczenia nie ustępuje nawet po dłuższym odpoczynku.
• Jeśli zauważysz, że Twoja skóra jest bledsza niż zwykle, być może jeśli masz ciemną karnację, lekarz sprawdzi, czy nie nastąpiła utrata koloru wewnątrz dolnej powieki, w jamie ustnej i wewnątrz nosa.
• Jeśli częściej niż zwykle pojawiają się u Ciebie siniaki lub krwawienie .
• Jeśli zauważysz na skórze małe, czerwone punkciki , mogą to być wybroczyny, czyli drobne naczynia krwionośne pod skórą.
• Jeśli często chorujesz na infekcje przebiegające z gorączką .

Co jest przyczyną MDS?

Wydaje się, że istnieją dwa główne sposoby rozwoju MDS. Pierwszym jest podejmowanie określonych aktywności, które zwiększają ryzyko rozwoju tego zespołu. Drugim jest dziedziczenie pewnych schorzeń genetycznych.

Działania, które mogą być powiązane z MDS

• Przebytej chemioterapii lub radioterapii z powodu wcześniejszego nowotworu. Lekarze nazywają to zespołem mielodysplastycznym związanym z terapią (tMDS). Zazwyczaj objawy tMDS pojawiają się około pięciu do siedmiu lat po leczeniu.
• Narażenie na działanie niektórych substancji rakotwórczych, w tym dymu tytoniowego, pestycydów i rozpuszczalników, np. benzenu.
• Narażenie na działanie metali ciężkich, takich jak rtęć i ołów.

Choroby dziedziczne, które mogą być związane z zespołem mielodysplastycznym (MDS)

Od 4% do 15% osób z tą chorobą odziedziczyło schorzenia genetyczne, które zwiększają ryzyko rozwoju choroby. Do takich schorzeń należą:

• Niedokrwistość Fanconiego: Jest to rzadka choroba genetyczna, w przebiegu której szpik kostny nie produkuje wystarczającej ilości zdrowych krwinek.
• Wrodzona dyskeratoza: To kolejna rzadka choroba genetyczna. W tym przypadku szpik kostny nie produkuje wystarczającej liczby zdrowych krwinek.
• Niedokrwistość Diamonda-Blackfana: Jest to rzadka choroba krwi, w przebiegu której szpik kostny nie produkuje wystarczającej ilości czerwonych krwinek.

Jak diagnozuje się zespół mielodysplastyczny?

Lekarze postępują według kilku kroków, aby zdiagnozować tę chorobę MDS:

• Morfologia krwi (CBC) z rozmazem: Pobiera się próbkę krwi i analizuje czerwone i białe krwinki. Zlicza się również liczbę poszczególnych rodzajów białych krwinek.
• Rozmaz krwi obwodowej: badanie to pozwala sprawdzić zmiany w wielkości, rodzaju, kształcie i wielkości krwinek w próbce krwi, a także, czy w czerwonych krwinkach nie ma zbyt dużej ilości żelaza.
• Analiza cytogenetyczna: Patolog bada próbkę krwi pod mikroskopem, aby sprawdzić, czy zaszły jakieś zmiany w chromosomach komórek krwi.
• Biopsja szpiku kostnego: Aby wykonać to badanie, lekarz wbija pustą igłę w kość biodrową, pobiera próbkę szpiku kostnego, krwi i kości, a następnie bada ją pod mikroskopem.

Jakie są stadia zespołu mielodysplastycznego?

Lekarze dzielą chorobę na stadia w zależności od ryzyka rozwinięcia się zespołu w ostrą białaczkę szpikową (AML). Stosują system oceny ryzyka zwany Międzynarodowym Systemem Prognostycznym (IPSS) . Oto kilka czynników, które lekarze biorą pod uwagę:

• Czy masz jakiekolwiek objawy anemii, krwawienia lub infekcji.
• Istnieje ryzyko zachorowania na białaczkę.
• Niektóre zmiany w chromosomach.
• Czy zespół mielodysplastyczny rozwinął się u Ciebie po otrzymaniu chemioterapii lub radioterapii w związku z nowotworem.
• Twój wiek i ogólny stan zdrowia.

Jak leczy się zespół mielodysplastyczny?

Planując leczenie MDS, lekarze biorą pod uwagę kilka czynników:

• Rodzaj MDS, który posiadasz.
• Niezależnie od tego, czy cierpisz na niedokrwistość, krwawienie lub infekcje spowodowane zespołem mielodysplastycznym (MDS).
• Czy zespół mielodysplastyczny rozwinął się u Ciebie po otrzymaniu chemioterapii lub radioterapii w związku z nowotworem.
• Twój wiek.
• Twój ogólny stan zdrowia.

Leczenie zespołu mielodysplastycznego może obejmować opiekę podtrzymującą oraz zabiegi niszczące chore komórki krwi .

Opieka wspomagająca

Może to obejmować:

• Transfuzja krwi lub oddanie krwi: Jeśli cierpisz na anemię, możesz mieć transfuzję krwinek czerwonych. Jeśli masz problemy z krwawieniem, możesz mieć transfuzję płytek krwi.
• Środki stymulujące erytropoezę (ESA): Ten rodzaj leczenia zwiększa liczbę dojrzałych czerwonych krwinek.
• Antybiotyki: Zespół MDS może wpływać na białe krwinki, zwiększając ryzyko infekcji. W związku z tym może być konieczne podanie antybiotyków.

Zabiegi mające na celu eliminację niezdrowych komórek krwi

Może to obejmować:

• Chemioterapia: W tym przypadku można stosować te same rodzaje chemioterapii, które stosuje się w przypadku ostrej białaczki szpikowej (AML).
• Terapia immunosupresyjna: Ta terapia jest stosowana w przypadku niektórych podtypów MDS. Hamuje ona nadmierną aktywność układu odpornościowego i może pomóc zmniejszyć potrzebę transfuzji krwi.
• Przeszczep komórek macierzystych: Polega na zastąpieniu własnych komórek krwiotwórczych komórkami macierzystymi, pochodzącymi od pacjenta lub dawcy. Komórki macierzyste pobiera się z krwi pacjenta lub szpiku kostnego. Komórki te są przechowywane w zamrażarce podczas chemioterapii, a następnie rozmrażane i podawane z powrotem do organizmu za pomocą wlewu dożylnego. Komórki te następnie namnażają się w organizmie pacjenta i tworzą nowe komórki krwi.

Każda z tych metod leczenia może wiązać się z różnymi skutkami ubocznymi i powikłaniami. Rozważając różne opcje leczenia, bardzo ważne jest, aby skonsultować się z lekarzem w sprawie skutków ubocznych i powikłań każdej z nich.

Osoby z mielodysplazją mogą skorzystać z opieki paliatywnej . Opieka ta może pomóc w łagodzeniu objawów MDS i skutków ubocznych leczenia. Co ważne, może również pomóc w radzeniu sobie ze stresem związanym z życiem z tą przewlekłą chorobą.

Czy zespół mielodysplastyczny jest uleczalny?

Jedynym sposobem na całkowite wyleczenie MDS jest udany przeszczep komórek macierzystych . Niestety, nie każdy może skorzystać z tego leczenia. Zapytaj swojego lekarza, czy ten rodzaj przeszczepu jest dla Ciebie odpowiedni i czy jest to opcja, którą powinieneś rozważyć.

Jaka jest średnia długość życia osób z zespołem mielodysplastycznym?

Zespół mielodysplastyczny to poważny problem zdrowotny, który może prowadzić do stanów zagrażających życiu.Ponadto jest to bardzo złożony problem zdrowotny i każdy reaguje na niego inaczej. Twój lekarz jest najlepszym źródłem informacji o Twojej indywidualnej sytuacji i rokowaniach.

Czy zespołowi mielodysplastycznemu można zapobiegać?

Nie, ale zrozumienie czynników ryzyka MDS może pomóc lekarzom we wczesnym rozpoznaniu i leczeniu MDS. Zespół mielodysplastyczny jest związany z chemioterapią i radioterapią, a także z ekspozycją na niektóre substancje chemiczne i metale ciężkie. Porozmawiaj z lekarzem o swojej historii medycznej oraz o wszelkich bliskich, długotrwałych ekspozycjach na substancje chemiczne i metale ciężkie. Pomoże Ci on ocenić indywidualne ryzyko.

Jak dbać o siebie?

Zespół mielodysplastyczny (MDS) u każdego przebiega inaczej. Niektórzy chorują na MDS, ale nie odczuwają żadnych objawów. W takim przypadku lekarz może zalecić badania krwi co trzy miesiące w celu monitorowania zmian w komórkach macierzystych krwi. Jeśli chorujesz na MDS i otrzymujesz leczenie wspomagające, takie jak transfuzje krwi, możesz potrzebować dodatkowych terapii w celu zmniejszenia częstotliwości transfuzji. ​​Oto kilka kroków, które możesz podjąć, aby wspomóc leczenie:

• Jeśli używasz wyrobów tytoniowych (w tym papierosów i e-papierosów), spróbuj rzucić. Zapytaj swojego lekarza o programy wspomagające rzucanie palenia.
• Utrzymuj zdrową wagę.
• Znajdź aktywność fizyczną, która sprawia ci przyjemność i wykonuj ją tak często, jak to możliwe.
• Pamiętaj, że MDS to choroba przewlekła, którą lekarze mogą leczyć, ale nie są w stanie jej wyleczyć. Nie każdy zrozumie, przez co przechodzisz. Rozmowa z innymi osobami, które przeszły przez to samo, może pomóc. Twój zespół medyczny może pomóc Ci znaleźć programy i zasoby, takie jak te.

Chociaż MDS jest chorobą przewlekłą, nie oznacza to, że musisz żyć bez nadziei. Istnieją metody leczenia, które mogą pomóc w kontrolowaniu tej choroby.

Kiedy powinienem udać się na pogotowie?

Zespół mielodysplastyczny może powodować anemię, problemy z krwawieniem i infekcje. Zdecydowanie należy udać się na pogotowie, jeśli występuje:

• Jeśli masz gorączkę 38,3 stopnia Celsjusza (100,4 stopnia Fahrenheita) lub wyższą, może to być objawem infekcji.
• Jeśli krwawisz w sposób niekontrolowany.

Jakie pytania powinienem zadać lekarzowi?

Ponieważ zespół mielodysplastyczny jest rzadką chorobą, możesz mieć wiele pytań na jego temat. Oto kilka pytań, które możesz zadać lekarzowi:

• Czy MDS jest nowotworem?
• Jak MDS wpływa na mnie?
• Czy MDS może powodować poważne problemy zdrowotne? Jeśli tak, to jakie?
• Nie mam żadnych objawów. Co mogę zrobić, aby opóźnić rozwój schorzeń związanych z zespołem mielodysplastycznym (MDS)?

Ostatnie przesłanie do domu

Jeśli cierpisz na zespół mielodysplastyczny (MDS), jest to rodzaj nowotworu, który jest chorobą przewlekłą. Żadna choroba nie jest łatwa, ale życie z chorobą przewlekłą oznacza radzenie sobie z jej emocjonalnym wpływem. Życie z MDS nie oznacza jednak, że musisz tracić nadzieję. Istnieją metody leczenia, które mogą pomóc w kontrolowaniu MDS. Możesz kwalifikować się do badania klinicznego, którego celem jest znalezienie nowych metod leczenia zespołu mielodysplastycznego. Możesz również podjąć działania dla siebie. Zapytaj swojego lekarza o zmiany stylu życia, takie jak zdrowa dieta i ćwiczenia fizyczne. Te działania pomogą Ci zachować jak najlepsze zdrowie. Nigdy się nie bój i nie cierp w samotności. Porozmawiaj z lekarzem o wszystkim i uzyskaj potrzebną pomoc.

Zespół mielodysplastyczny, MDS, mielodysplazja, rak krwi, szpik kostny, anemia, komórki krwi