Zdobądź siłę, by żyć z PBC (pierwotnym zapaleniem dróg żółciowych)... Porozmawiajmy o tym!

Kiedy lekarz mówi Ci, że cierpisz na chorobę zwaną PBC (pierwotne żółciowe zapalenie dróg żółciowych), prawdopodobnie w Twojej głowie kłębią się tysiące pytań. To normalne, że zastanawiasz się: „Co to za choroba? Co stanie się z moim życiem? Co mam teraz zrobić?”. To naturalne, że odczuwasz strach i niepokój, gdy dowiadujesz się, że jest to nieuleczalna, przewlekła choroba. Ale nie martw się, nie musisz przechodzić przez to sam. Jeśli dobrze zrozumiesz tę chorobę i zbudujesz system wsparcia, który Ci pomoże, z pewnością możesz wieść silne i szczęśliwe życie z tą chorobą. Zobaczmy, jak znaleźć siłę i wiedzę potrzebną do tej podróży.

Twój pierwszy i najlepszy przewodnik: Twój lekarz

Kiedy dowiesz się o tej chorobie, osobą, która najlepiej odpowie na Twoje pytania, będzie Twój lekarz. Dlatego bardzo ważne jest zbudowanie dobrej, silnej relacji z zespołem medycznym.

Pomyśl o tym, ile masz pytań dotyczących tej choroby, jej natury, wpływu na Twoje życie, leków, które musisz przyjmować, diety, ćwiczeń? Porozmawiaj o tym wszystkim z lekarzem bez lęku i otwarcie. Nie lekceważ ich jako drobnych problemów. Posłuchaj wszystkiego, co Ci leży na sercu.

Będzie ci łatwiej, jeśli zrobisz te rzeczy:

• Zapisz swoje pytania: Zanim pójdziesz do lekarza, zapisz w zeszycie wszystkie pytania, które chcesz zadać. Czasami, idąc do lekarza, zapominamy, o co chcieliśmy zapytać. Zapisuj je w ten sposób, a na pewno nie przegapisz żadnego z nich.
• Rób notatki: Zapisuj wszystko, co powie lekarz, na przykład zalecenia, szczegóły dotyczące leków i badania, które musisz wykonać. Ułatwi ci to przejrzenie tego po powrocie do domu.
• Mów głośno: Jeśli czegoś nie rozumiesz, nie bój się pytać ponownie. „Panie doktorze, nie zrozumiałem, co pan powiedział. Czy mógłby pan to wyjaśnić jeszcze raz, prościej?”

Dzięki aktywnemu uczestnictwu w procesie leczenia będziesz w stanie radzić sobie z tą chorobą z większą kontrolą , bez niepotrzebnego strachu.

Bądź bardzo ostrożny szukając informacji w Internecie!

W dzisiejszych czasach pierwszym miejscem, do którego zwracamy się, szukając informacji o czymkolwiek, jest internet. Internet może być doskonałym źródłem informacji na temat PBC. Jest on jednak jak miecz obosieczny. Nie wszystkie informacje w internecie są dokładne. Czasami nieprawdziwe i mylące informacje mogą wprowadzić w błąd i zaszkodzić zdrowiu.

Niektóre strony internetowe mogą publikować fałszywe reklamy, takie jak „Ten lek wyleczy Cię z choroby w siedem dni”. Mogą też wprowadzać Cię w błąd, oferując różne metody leczenia, których skuteczność nie została potwierdzona naukowo. Nie daj się na to nabrać.

Jak więc znaleźć wiarygodną stronę internetową?

Aby znaleźć rzetelne i wiarygodne informacje, warto odwiedzić strony internetowe rządowych agencji zdrowia, renomowanych szpitali i uniwersyteckich szkół medycznych. Wiele cennych informacji można znaleźć również na stronach międzynarodowych organizacji zajmujących się obroną praw pacjentów. Można tu wymienić na przykład organizacje takie jak American Liver Foundation i PBCers Organization.

Kiedy przeglądasz informacje na stronie internetowej, zadaj sobie poniższe pytania, aby ocenić, czy są one wiarygodne.

Poinformowanie rodziny i przyjaciół jest również wielką siłą.

Żyjąc z tak przewlekłą chorobą, wsparcie rodziny i bliskich przyjaciół jest twoją największą siłą. Ale aby ci pomóc, oni również muszą być świadomi tej choroby.

Porozmawiaj z nimi otwarcie o swoim stanie zdrowia i o tym, jak się czujesz. Wyjaśnij im, że PBC nie jest zaraźliwe i jak może wpłynąć na Twój styl życia. Łatwiej będzie im Ci pomóc, gdy zrozumieją, że możesz czuć się zmęczony w niektóre dni lub nie być w stanie jeść niektórych potraw. Dobrym pomysłem jest również zabranie ze sobą męża, żony lub bliskiego członka rodziny na wizytę lekarską.

Nie zapomnij o zdrowiu psychicznym w trakcie tej podróży.

To normalne, że odczuwasz smutek, niepokój, a czasem nawet złość, gdy dowiadujesz się, że cierpisz na chorobę taką jak PBC. Nie próbuj radzić sobie z tymi uczuciami sam. Rozmowa o swoich uczuciach z kimś, komu ufasz, może być dla Ciebie wielkim źródłem pocieszenia. Może to być Twój partner, bliski przyjaciel lub członek rodziny.

Jeśli czujesz, że masz trudności z kontrolowaniem lęku i stresu, porozmawiaj o tym z lekarzem. W razie potrzeby skieruje Cię do psychologa po pomoc. Nie ma powodu, by się tego wstydzić lub bać.