Kiedy lekarz powie Ci, że Twoje maleństwo ma wadę serca zwaną „zespołem Shone'a”, możesz czuć się zszokowany, przestraszony i zdezorientowany . To bardzo powszechna przypadłość. Być może nigdy wcześniej nie słyszałeś o tej nazwie. „Co to za choroba? Co stanie się z moim dzieckiem?”. Możesz mieć wiele pytań. Nie martw się. Porozmawiajmy o tym prosto i jasno. Czym jest zespół Shone'a? Wyjaśnijmy dokładnie, jaki ma on wpływ na dziecko.
Mówiąc najprościej, czym jest Kompleks Shone’a?
Zespół Shone'a to wrodzona wada serca . Polega ona na zablokowaniu przepływu krwi w więcej niż jednym miejscu w lewej komorze serca dziecka. Wyobraź sobie, że lewa komora serca pobiera bogatą w tlen, czystą krew z płuc i pompuje ją do całego ciała. Zupełnie jak silnik wodny. Co się stanie, jeśli na tej komorze pojawią się blokady lub uszkodzenia? Serce będzie miało trudności z pobieraniem krwi i pompowaniem jej do całego organizmu. Tak właśnie dzieje się w zespole Shone'a.
Schorzenie to nazywa się zespołem Shone'a, od nazwiska lekarza, który je opisał. Chociaż zidentyfikował on cztery wady serca z nim związane, lekarze odkryli teraz, że zaangażowanych jest kilka kolejnych.
Jakie wady serca mogą być związane z zespołem Shone'a?
Aby zdiagnozować zespół Shone'a, dziecko musi mieć co najmniej dwie z ośmiu wad serca, o których opowiemy poniżej. Zobaczmy, jakie to wady. Niektóre słowa mogą wydawać się nieco skomplikowane, ale wyjaśnię je w prosty sposób.
| Wada serca | Krótko mówiąc, co się z tym stanie? |
|---|---|
| Serce trójdzielne | W górnej lewej komorze serca (lewym przedsionku) tworzy się dodatkowa błona, która dzieli komorę na dwie części, uniemożliwiając przepływ krwi do dolnej komory (lewej komory). |
| Pierścień nadzastawkowy mitralny | Tuż nad zastawką mitralną w sercu rozwija się pierścień tkanki włóknistej, który zwęża otwór, przez który otwiera się zastawka, ograniczając przepływ krwi. |
| Zastawka mitralna spadochronowa | Normalnie zastawkę mitralną otwierają i zamykają dwa mięśnie (mięśnie brodawkowate). W tej wadzie jest tylko jeden. To tak, jakby wszystkie nici spadochronu zebrały się w jednym miejscu. Może to spowodować zwężenie zastawki lub cofanie się krwi. |
| Hipoplastyczna lewa komora | „Hypoplastyczny” oznacza nieprawidłowo rozwinięty. W tym przypadku lewa komora, główna komora pompująca krew w sercu, nie jest prawidłowo rozwinięta. Jest mała. Dlatego nie może prawidłowo pompować krwi. |
| Zwężenie podzastawkowe | Pod zastawką aortalną, która pompuje krew do aorty, gromadzi się nadmiar tkanki, co powoduje zwężenie tego obszaru. To zwężenie utrudnia sercu pompowanie krwi. |
| Dwupłatkowa zastawka aortalna | Zwykle zastawka aortalna ma trzy płaty. Jednak u dzieci z tą wadą występują tylko dwa. Może to prowadzić do zwężenia zastawki lub wycieku krwi. |
| Mały pierścień zastawki aortalnej | Pierścień zastawki aortalnej otaczający jej podstawę staje się mniejszy niż normalnie, przez co zmniejsza się ilość krwi, która może przedostać się przez zastawkę do aorty. |
| Zwężenie aorty | Zwężenie aorty, głównego naczynia krwionośnego transportującego krew do organizmu, powoduje, że serce musi pracować ciężej, aby przepompować krew przez zwężony obszar. |
Ważne jest, że jeśli występują dwa lub więcej z tych ośmiu defektów, lekarze nazywają to zespołem Shone'a. Zazwyczaj występuje jedna przeszkoda na wejściu i jedna na wyjściu.
Jakie są objawy tej choroby u mojego dziecka?
U niektórych dzieci z tą chorobą, jeśli jest ciężka, objawy zaczynają pojawiać się niemal natychmiast po urodzeniu . Dzieje się tak, ponieważ serce dziecka nie jest w stanie pompować wystarczającej ilości krwi do organizmu. Czasami jednak objawy mogą pojawić się w dzieciństwie, a nawet w okresie dojrzewania.
Zwróć uwagę na te objawy u swojego dziecka:
- Trudności z przybieraniem na wadze: Nieprawidłowe przybieranie na wadze.
- Uczucie zmęczenia po wypiciu mleka: Po wypiciu odrobiny mleka zaczynasz się pocić i masz trudności z oddychaniem.
- Zmniejszone wydalanie moczu : oddawanie mniejszej ilości moczu niż zwykle.
- Słaby puls: Puls jest bardzo słaby, zwłaszcza w dłoniach i stopach.
- Różnica ciśnienia krwi w rękach i nogach: Ciśnienie krwi w rękach jest wyższe niż w nogach.
- Gromadzenie się kwasu mlekowego we krwi.
Jeśli u Twojego dziecka występuje jeden lub więcej z tych objawów, bardzo ważne jest, abyś jak najszybciej skontaktował się z lekarzem .
Dlaczego to przydarzyło się mojemu dziecku? Jaka jest tego przyczyna?
Teraz możesz się zastanawiać: „Dlaczego to przydarzyło się mojemu dziecku? Czy to moja wina?”. W rzeczywistości lekarze nie znaleźli jeszcze konkretnej przyczyny tego zjawiska. W większości przypadków występuje ono sporadycznie. Nadal nie mamy wystarczających informacji, aby z całą pewnością stwierdzić, czy jest to czynnik genetyczny, czy środowiskowy.
Chociaż niektóre badania sugerują, że może to być dziedziczne, sposób przekazywania go w rodzinach jest bardzo złożony. Dlatego potrzebne są dalsze badania, aby w pełni to zrozumieć.
Pamiętajcie więc, że to nie wasza wina. Nie mamy nad tym kontroli.
Jakie powikłania mogą wystąpić w związku z tym schorzeniem?
Zespół Shone'a może powodować pewne powikłania, dlatego ważne jest szybkie leczenie i długotrwała obserwacja.
- Nadciśnienie płucne: Nieprawidłowy wzrost ciśnienia krwi w naczyniach krwionośnych transportujących krew do płuc.
- Nieprawidłowy rytm serca: Nieregularny rytm serca.
- Niewydolność serca: stan, w którym serce nie jest w stanie pompować odpowiedniej ilości krwi do organizmu.
Jak lekarze to ustalają?
Lekarze stosują różne testy w celu zdiagnozowania tej choroby.
- Echokardiografia płodu: To specjalne badanie wykonywane, gdy dziecko jest jeszcze w łonie matki. Pozwala wykryć problemy z sercem jeszcze przed narodzinami.
- Echokardiografia przezklatkowa (TTE): USG serca wykonywane po urodzeniu dziecka. Badanie to służy głównie do diagnozowania zespołu Shone'a.
- Tomografia komputerowa serca, czyli MRI: Badania te zazwyczaj nie są wykonywane u każdego, jednak w niektórych przypadkach mogą dostarczyć szczegółowych informacji na temat budowy serca.
Najczęściej chorobę diagnozuje się przed lub po urodzeniu. Zdarza się jednak, że choroba jest diagnozowana po raz pierwszy w dzieciństwie lub okresie dojrzewania, gdy objawy są łagodne i niezbyt nasilone. W takich przypadkach lekarz może skierować na dalsze badania z powodu nieprawidłowego dźwięku (szmeru serca) słyszalnego podczas osłuchiwania serca.
Jakie są metody leczenia tego schorzenia?
Jedynym sposobem leczenia zespołu Shone'a jest operacja . Obecnie nie ma leków, które mogłyby wyleczyć tę chorobę. Lekarz może jednak przepisać leki łagodzące objawy u dziecka i wspomagające pracę serca do czasu operacji.
Nie ma w tym przypadku konkretnej operacji. Lekarze decydują, jaka operacja jest konieczna, na podstawie wad serca dziecka i jego prawidłowej pracy.
Twoje dziecko może wymagać jednej lub kilku z następujących operacji:
- Usunięcie nadmiaru tkanki otaczającej zastawkę mitralną.
- Naprawa zastawki mitralnej.
- Wymiana zastawki mitralnej (jest to nieco mniej powszechne).
- Usunięcie nadmiaru tkanki znajdującej się pod zastawką aorty.
- Poszerzenie otworu zastawki aorty.
- Naprawa zwężonej części aorty.
Zabieg chirurgiczny
Czasami lekarze wykonują to etapowo . Oznacza to, że nie przeprowadzają całej operacji naraz. Przeprowadzają ją w dwóch etapach, oddzielonych od siebie pewnym okresem czasu. Na przykład, pierwsza operacja usuwa blokadę w przepływie krwi z serca. Następnie, druga operacja usuwa blokadę w przepływie krwi do serca. Lekarz dokładnie wyjaśni Ci, ile operacji będzie potrzebnych Twojemu dziecku i kiedy najlepiej je przeprowadzić.
Jakie są dalsze losy dziecka i rokowania?
Przyszłe życie i dobro dziecka zależą od kilku czynników:
- Stopień zaawansowania choroby: Stopień zaawansowania wady serca.
- Szybkość leczenia: Jak szybko zostanie rozpoczęte leczenie.
- Powikłania: Czy wystąpią inne powikłania.
- Nawrót problemów: Czy uprzednio leczone wady serca powrócą z czasem?
Na przykład, takie schorzenia jak zwężenie aorty mogą nawracać z czasem. Dlatego wraz z wiekiem dziecka może być konieczna dalsza operacja. Lekarz udzieli Ci więcej informacji na ten temat, w zależności od stanu zdrowia Twojego dziecka.
Wiele badań wykazało, że długoterminowy wskaźnik przeżycia po operacji wynosi ponad 75%, nawet do 20 lat . Oznacza to, że troje na czworo dzieci żyje dobrze i zdrowo po leczeniu.
Po usłyszeniu diagnozy u dziecka możesz mieć w głowie tysiące pytań. To zupełnie normalne. Zapisz je w zeszycie. Kiedy pójdziesz do lekarza, zadaj je wszystkie. Zespół medyczny Twojego dziecka wszystko Ci wyjaśni i poinstruuje, co robić dalej.
Przesłanie do domu
- Zespół Shone’a to rzadka wrodzona wada serca powodująca utrudnienie przepływu krwi do lewej komory serca.
- Aby zdiagnozować tę chorobę, u dziecka muszą występować co najmniej 2 z 8 określonych wad serca.
- Jedynym sposobem leczenia jest operacja. Operacja często przynosi efekty.
- Po operacji dziecko będzie wymagało dożywotniej opieki kardiologa. Nie przegap żadnej z tych wizyt.
- Najważniejsze, że ta sytuacja nie jest twoją winą ani winą twojego partnera. Nie martw się tym.
💬 Comments (0)
Nie opublikowano jeszcze żadnych komentarzy. Dodaj swój komentarz tutaj po raz pierwszy.
Dodaj swój komentarz