Masz bliźnięta? Czy wiesz o tej niebezpiecznej chorobie? (Zespół Transfuzji Między Bliźniakami - TTTS)

Jeśli jesteś przyszłą mamą spodziewającą się bliźniąt, przede wszystkim gratulujemy! Ważne jest jednak, aby zdawać sobie sprawę z pewnych szczególnych okoliczności, które mogą wystąpić w ciąży bliźniaczej. Jednym z takich schorzeń, nieco nieoczekiwanym, ale wartym uwagi, jest zespół transfuzji między bliźniętami , znany również jako TTTS . Nie martw się, porozmawiajmy o tym po prostu.

Czym jest zespół transfuzji między bliźniakami (TTTS)? Mówiąc najprościej...

Wyobraź sobie, że dwoje bliźniąt w Twojej macicy dzieli to samo łożysko . Nazywamy je bliźniętami jednokosmówkowymi . Zazwyczaj oboje dzieci otrzymują tę samą krew i składniki odżywcze z tego łożyska. Jednak w tym przypadku (TTTS) podział nie przebiega prawidłowo.

Mówiąc wprost, jedno dziecko (nazwijmy je „bliźniakiem dawcą” ) nie otrzymuje wystarczającej ilości krwi z łożyska. Drugie dziecko (nazwijmy je „bliźniakiem biorcy” ) otrzymuje jej za dużo. Ta nierównowaga w przepływie krwi jest przyczyną TTTS. Jest to rzadka, ale potencjalnie poważna choroba. Niezbędny jest ścisły monitoring przez specjalistę medycyny matczyno-płodowej (MFM) . Wczesne wykrycie, monitorowanie i leczenie mogą prowadzić do lepszych wyników dla obojga dzieci.

Co się dzieje z „bliźniakiem-dawcą”?

Dziecko otrzymuje mniej krwi z łożyska. W związku z tym zmniejsza się również ilość krwi w jego organizmie. Może to powodować spowolnienie wzrostu dziecka i zmniejszenie ilości płynu owodniowego wokół niego. Dzieje się tak, ponieważ dziecko rzadziej oddaje mocz. Dzieje się tak, ponieważ płyn owodniowy składa się głównie z moczu dziecka. Wraz ze zmniejszaniem się ilości płynu owodniowego worek owodniowy, w którym znajduje się dziecko, może się skurczyć, a nawet zaniknąć. Jest to niebezpieczne, ponieważ dziecko nie może się prawidłowo poruszać, a pępowina może zostać ściśnięta.

Co dzieje się z „bliźniakiem-odbiorcą”?

To dziecko otrzymuje więcej krwi niż powinno. Ta dodatkowa krew obciąża serce dziecka i może nawet doprowadzić do niewydolności serca . Kiedy organizm dziecka dawcy jest niedożywiony, organizm dziecka biorcy musi pracować ciężej. Ponieważ dziecko musi przetworzyć więcej krwi, oddaje więcej moczu niż zwykle. W rezultacie jego worek owodniowy staje się znacznie większy.

Kogo dotyczy to schorzenie (TTTS)?

Zespół TTTS występuje tylko w ciążach, w których bliźnięta dzielą jedno łożysko (jednokosmówkowe) i wyglądają identycznie (bliźnięta jednojajowe). Najczęściej bliźnięta z zespołem TTTS mają dwa oddzielne worki owodniowe (dwuowodniowe). Takie bliźnięta nazywamy bliźniętami jednokosmówkowymi i dwuowodniowymi .

Jednak bardzo rzadko zdarzają się przypadki, gdy dwoje dzieci dzieli to samo łożysko i worek owodniowy (jednoowodniowy). W takich przypadkach może również wystąpić zespół TTTS. Jednak takie ciąże bliźniacze są bardzo rzadkie.

W jakim późnym momencie ciąży może wystąpić zespół TTTS?

Objawy tego schorzenia zazwyczaj ujawniają się już w 16. tygodniu ciąży, ale mogą wystąpić w dowolnym momencie.

Jak powszechne jest (TTTS)?

TTTS występuje w około 15% ciąż bliźniaczych jednokosmówkowych.

Jakie są objawy TTTS?

Większość matek z zespołem TTTS nie doświadcza żadnych specyficznych objawów. Niektóre mogą jednak doświadczać:

• Mam wrażenie, że macica rośnie szybciej, niż się spodziewałam.
• Uczucie bólu lub ściśnięcia w żołądku.
• Nagły przyrost masy ciała.

Jeśli zaobserwujesz u siebie takie objawy, natychmiast skontaktuj się z lekarzem.

Co jest przyczyną TTTS?

Zazwyczaj w ciąży bliźniaczej z jednym łożyskiem, oboje dzieci otrzymują taką samą ilość krwi z łożyska. Jednak w przypadku TTTS sposób połączenia naczyń krwionośnych w łożysku powoduje nierównomierny podział krwi. Jedno dziecko (dziecko biorcy) otrzymuje więcej krwi, a drugie (dziecko dawcy) mniej.

Nie masz wpływu na rozwój łożyska. (TTTS) to zdarzenie losowe. Nie jest to coś, co zrobiłeś lub czego nie zrobiłeś. Więc nie obwiniaj się. (TTTS) nie da się zapobiec.

Kto jest narażony na zespół TTTS?

Nie ma to związku genetycznego ani dziedzicznego. Jest to zjawisko losowe. Może się jednak zdarzyć tylko w przypadku ciąż bliźniaczych, w których występuje jedno łożysko (ciąża jednokosmówkowa) .

Jakie są możliwe powikłania TTTS?

Nieleczony lub rozwijający się na bardzo wczesnym etapie ciąży zespół TTTS może spowodować poważne problemy zdrowotne u dziecka, a nawet doprowadzić do jego śmierci. Dlatego konieczne jest leczenie lub ścisła obserwacja przez specjalistę medycyny matczyno-płodowej (MFM) lub w ośrodku opieki okołoporodowej. Nawet przy szybkim leczeniu istnieje ryzyko poronienia.

Inne powikłania, które często występują w przypadku TTTS, obejmują:

• Powikłania wynikające z wcześniactwa (takie jak trudności z oddychaniem, problemy z układem nerwowym).
• U bliźniaka-biorcy może dojść do niewydolności serca lub innych problemów kardiologicznych z powodu nadmiaru płynu.
• U bliźniaka-dawcy może wystąpić zahamowanie wzrostu lub problemy z nerkami.

Jak diagnozuje się TTTS?

Lekarz prowadzący ciążę zdiagnozuje zespół TTTS za pomocą badania USG . Pierwszą rzeczą, jaką lekarz zobaczy podczas badania, będzie obecność dwojga bliźniąt jednojajowych dzielących to samo łożysko.

W przypadku podejrzenia TTTS lekarz może skierować pacjentkę do specjalisty medycyny matczyno-płodowej (MFM) w celu przeprowadzenia dalszych badań.Specjalista zobaczy na badaniu USG jedną lub więcej z poniższych rzeczy:

• Różnica w wielkości między dwoma dziećmi.
• Jedno dziecko ma za dużo płynu owodniowego, a drugie ma go za mało.
• Nieprawidłowości w przepływie krwi u niemowląt (można je zaobserwować za pomocą badania USG Doppler ).

W niektórych przypadkach konieczne może okazać się również wykonanie badania MRI (obrazowania metodą rezonansu magnetycznego) płodu oraz echokardiografii płodu (echa) .

Zespół opieki prenatalnej będzie Cię uważnie monitorować przez cały okres ciąży. Może być konieczne częste wykonywanie badań USG w celu oceny stanu zdrowia dziecka.

Lekarz sprawdzi również Twój stan zdrowia. Czasami zwiększona ilość płynu owodniowego po stronie biorcy może spowodować powiększenie macicy i osłabienie szyjki macicy. Zmiany te mogą również prowadzić do przedwczesnego porodu.

Jakie są stadia (TTTS)?

Badanie ultrasonograficzne ocenia stopień zaawansowania choroby (TTTS), czyli jej stadium. Pozwala to lekarzowi obserwować postęp choroby i zalecić najlepsze opcje leczenia.

Wyróżnia się pięć etapów TTTS:

• Etap 1: Wokół dziecka dawczyni jest bardzo mało płynu owodniowego lub nie ma go wcale. Wokół dziecka biorcy często jest zbyt dużo płynu owodniowego.
• Etap 2: Pęcherz moczowy dziecka dawczyni nie jest widoczny w badaniu USG. Oznacza to, że dziecko przestało normalnie oddawać mocz.
• Etap 3: Występuje znaczna nierównowaga w przepływie krwi między dziećmi. Może to mieć wpływ na pracę serca jednego z nich.
• Etap 4: U jednego lub obojga dzieci pojawiają się objawy obrzęku skóry lub ciała.
• Etap 5: Jedno lub oboje dzieci umierają.

W stadium 1 (TTTS) sama obserwacja może być wystarczająca. Jednak jeśli stan się pogorszy, może to nastąpić bardzo szybko. Po stadium 2 (TTTS), jeśli ciąża jest krótsza niż 26 tygodni, zazwyczaj zaleca się operację płodu .

Jakie są metody leczenia (TTTS)?

Leczenie zależy od tego, w którym momencie ciąży się znajdujesz i w jakim stadium TTTS jesteś.

• Obserwacja i monitorowanie: Lekarz będzie uważnie monitorował Twoją ciążę za pomocą badań USG. Jest to możliwe, jeśli jesteś w stadium 1 (TTTS) lub jeśli istnieją powody, dla których operacja lub inne metody leczenia nie są możliwe.
• Septostomia: Polega na wykonaniu małego otworu w błonie między workami owodniowymi obu dzieci. Pozwala to wyrównać ciśnienie w obu workach owodniowych. Jest to mniej ryzykowne, ale nie leczy przyczyny zespołu TTTS.
• Amnioredukcja:Podczas tego zabiegu lekarz używa małej, pustej igły, aby usunąć nadmiar płynu owodniowego z pęcherza płodowego dziecka biorcy. Lekarz może zalecić to w 1. stadium (TTTS) lub w ciężkich przypadkach TTTS w późniejszym okresie ciąży. Zabieg ten nie leczy przyczyny TTTS, więc jeśli ilość płynu owodniowego ponownie wzrośnie, może być konieczne jego kilkukrotne powtórzenie.
• Fetoskopowa ablacja laserowa: Zabieg ten polega na wprowadzeniu małej kamery (fetoskopu) do macicy i użyciu wiązki laserowej do zamknięcia naczyń krwionośnych na powierzchni łożyska, które powodują nierównomierny przepływ krwi między dziećmi. Celem zabiegu jest zmiana przepływu krwi z jednego dziecka do drugiego, tak aby każde dziecko miało inną objętość krwi. Jest to opcja dla ciąż w stadium 2 lub wyższym (TTTS) oraz ciąż między 16. a 26. tygodniem.
• Niedrożność pępowiny: To ostateczna procedura, którą lekarz może zalecić, gdy nie można uratować obojga dzieci lub gdy jedno z nich jest w stanie zagrażającym życiu. Operacja ta zatrzymuje dopływ krwi do jednego dziecka, dając drugiemu największą szansę na przeżycie.
• Poród: Jeśli dziecko przekroczyło wiek ciążowy, lekarz może zalecić poród.

Twój zespół opieki zdrowotnej pomoże Ci wybrać najlepszą dla Ciebie metodę leczenia. Odpowiedzą na wszystkie Twoje pytania i omówią ryzyko, korzyści i alternatywy każdej opcji leczenia.

Jak zarządza się TTTS?

Twój lekarz, wraz ze specjalistą medycyny matczyno-płodowej (MFM), będzie uważnie monitorować Twoją ciążę. Będziesz regularnie poddawana badaniom USG (np. raz lub dwa razy w tygodniu), a w trakcie ciąży może być konieczne wykonanie echokardiografii płodu . Zespół opieki zapewni Ci wsparcie medyczne i emocjonalne przez cały okres ciąży.

Czego mogę się spodziewać w takiej sytuacji?

Wynik zależy od tego, w którym momencie ciąży jesteś w momencie diagnozy oraz jak poważny jest stan (stadium). Dzięki postępowi medycyny, ścisłe monitorowanie i wczesne leczenie mogą zwiększyć szanse obojga dzieci na przeżycie. Porozmawiaj z lekarzem o przewidywanych i możliwych wynikach, aby zrozumieć, jak TTTS wpłynie na Twoją ciążę i dziecko. Wiele bliźniąt, które przeżyły, musi pozostać na oddziale intensywnej terapii noworodków (OITN) przez krótki czas po porodzie, aby zapewnić sobie odpowiedni start.

Zespół TTTS może być bardzo emocjonalnym i stresującym doświadczeniem. Pamiętaj, aby dbać o siebie i szukać wsparcia u swojego zespołu opieki zdrowotnej, partnera i przyjaciół.

Jaki jest wskaźnik przeżywalności w (TTTS)?

Wskaźniki przeżycia zależą od stopnia zaawansowania TTTS, momentu diagnozy i tego, czy pacjent otrzyma leczenie. Odpowiednie leczenie może znacząco wpłynąć na wskaźniki przeżycia w przypadku TTTS:

• Około 90% bliźniąt, u których na wczesnym etapie ciąży zdiagnozowano ciężki zespół TTTS, jest narażonych na śmierć przed porodem (jeśli nie zostaną poddane leczeniu).
• W 85–90% leczonych ciąż (TTTS) co najmniej jedno dziecko przeżywa.
• W 50–65% leczonych ciąż (TTTS) przeżywają oboje dzieci.

Ponieważ na przeżycie dziecka wpływa wiele czynników, porozmawiaj z zespołem opiekującym się nim na temat rokowań dotyczących dziecka.

Jakie pytania powinienem zadać zespołowi opieki zdrowotnej?

Oto kilka pytań, które możesz zadać:

• Czym moja ciąża różni się od ciąży bliźniaczej bez zapłodnienia (TTTS)?
• Czy będę musiał udać się do specjalisty? Kto jest w moim zespole opiekuńczym?
• Jak często będę musiał poddawać się badaniom obrazowym i innym testom?
• Jak (TTTS) wpłynie na moje plany dostaw?
• Czy odczuję jakieś zmiany w ciele z powodu TTTS? Jeśli tak, czego mogę się spodziewać?
• Jakie leczenie zalecasz w moim przypadku? Dlaczego?
• Jakie nawyki związane ze stylem życia (takie jak dieta, ćwiczenia, odpoczynek, terapia) zalecasz w celu wsparcia mojego zdrowia?

Co to jest 'Daisy Baby'?

„Daisy Baby” to inna nazwa dla dziecka z TTTS. Po raz pierwszy nazwa ta została użyta przez Fundację Zespołu Transfuzji Między Bliźniakami (TTTS). Nazwa powstała po tym, jak jej założycielka posadziła nasiona stokrotek w ogrodzie ze swoimi żyjącymi synami bliźniakami. Ogród stokrotek jest symbolem nadziei, że każde dziecko cierpiące na TTTS przeżyje.

Na koniec, najważniejsza rzecz! (Wniosek do domu)

Diagnoza zespołu transfuzji między bliźniętami (TTTS) może być przerażającym doświadczeniem. To normalne, że odczuwasz strach i niepokój o przyszłość swoją i swoich bliźniąt. Porozmawiaj z lekarzem o najlepszych opcjach leczenia w Twojej sytuacji. Szukaj wsparcia u przyjaciół i rodziny w miarę postępu ciąży. Dołączenie do grupy wsparcia dla rodzin, które doświadczyły TTTS, może być również świetnym sposobem na pomoc w tej podróży. Pamiętaj, nie jesteś sama. Dzięki odpowiedniej poradzie medycznej i wsparciu będziesz w stanie stawić czoła temu wyzwaniu!

Zespół transfuzji między bliźniętami, TTTS, bliźnięta, ciąża, łożysko, płyn owodniowy, ciąża jednokosmówkowa