آیا ستاسو بندونه ډیری وخت خلاص وي؟ آیا ستاسو پوستکی په اسانۍ سره ماتیږي؟ ایا دا د ایلرز-ډانلوس سنډروم کیدی شي؟

ایا تاسو کله ناکله احساس کوئ چې ستاسو په لاسونو او پښو کې بندونه ډیر په اسانۍ سره حرکت کوي، لکه څنګه چې دوی خلاص دي؟ یا تاسو حتی د لږ لمس سره په اسانۍ سره زخم یا نیلي کوئ؟ تاسو شاید فکر کوئ، "او، زه باید یو څه بې کاره شم." مګر دا یوازې دا نه ده. دا ممکن د Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) په نوم د ناروغۍ له امله وي، کوم چې ډیر عام نه دی، مګر د دې په اړه پوهیدل مهم دي. راځئ چې نن ورځ په دې اړه په تفصیل سره خبرې وکړو.

د ایلرز-ډانلوس سنډروم (EDS) څه شی دی؟

په ساده ډول، د ایلرز-ډانلوس سنډروم یوه ناروغي ده چې زموږ په بدن کې د نښلونکو نسجونو اغیزه کوي. اوس تاسو شاید حیران یاست چې نښلونکي نسجونه څه دي. تصور وکړئ چې زموږ بدنونه د کور په څیر دي، او نښلونکي نسجونه د سمنټو او هاوان په څیر دي چې شیان یوځای ساتي، دوی ته ځواک ورکوي، لکه دیوالونه او چتونه. دوی زموږ په بدن کې هرچیرې دي - دوی زموږ د غړو سره یوځای ساتلو کې مرسته کوي، او دوی زموږ د بدن برخو سره یوځای کولو کې مرسته کوي.

دا نښلونکی نسج د دوه اصلي ډوله پروټینونو څخه جوړ شوی دی: کولیجن او ایلیسټین . په EDS کې، زموږ بدن نشي کولی دا پروټین په سمه توګه تولید کړي چې کولیجن نومیږي. څه پیښیږي چې د EDS سره یو کس ضعیف کولیجن لري. دا پدې مانا ده چې د دوی نښلونکی نسج هغومره قوي یا تنګ نه دی لکه څنګه چې باید وي.

دا حالت ستاسو په بدن کې هر ډول نښلونکی نسج اغیزمن کولی شي. د مثال په توګه:

• ستاسو د غضروف لپاره
• هډوکو ته
• وینې ته
• د غوړ نسج ته

د دې پورې اړه لري چې EDS ستاسو د نښلونکي نسج چیرته اغیزه کوي، تاسو ممکن نښې نښانې تجربه کړئ لکه:

• ستاسو په پوستکي
• په مفصلونو کې
• په عضلاتو کې
• د وینې رګونو کې

مهمه خبره دا ده چې د ایلرز-ډانلوس سنډروم یو جینیاتي ناروغي ده. دا پدې مانا ده چې دا د نسلونو له لارې لیږدول کیدی شي. که ستاسو په کورنۍ کې څوک - یعنی ستاسو نږدې څوک، لکه ستاسو مور، پلار، وروڼه او انا - دا ناروغي ولري، نو دا ستاسو لپاره خورا مهمه ده چې ډاکټر وګورئ او معاینه وکړئ.

ایا د Ehlers-Danlos سنډروم ډولونه شته؟

هو، ډاکټران د Ehlers-Danlos سنډروم په شاوخوا ۱۳ اصلي ډولونو ویشي، چې دا حالت په بدن باندې څنګه اغیزه کوي او کومې نښې نښانې یې رامینځته کوي.

تر ټولو عام ډولونه معمولا د بندونو او پوستکي د نرموالي یا بې ثباتۍ لامل کیږي چې ډیر نازک او په اسانۍ سره ټپی کیږي. په هرصورت، ځینې نادر ډولونه شتون لري چې کولی شي د ژوند ګواښونکي پیچلتیاوې رامینځته کړي. په ځانګړې توګه ، د رګونو Ehlers-Danlos سنډروم - د EDS ډول چې د وینې رګونو اغیزه کوي - یو څه ډیر خطرناک کیدی شي.

ستاسو ډاکټر به تاسو ته تشریح کړي چې تاسو کوم ډول EDS لرئ او کوم درملنې ته اړتیا لرئ.

دا حالت څومره عام دی؟

د متخصصینو په وینا، په اوسط ډول، په هرو ۵۰۰۰ کسانو کې یو یې ممکن د ایلرز-ډانلوس سنډروم ولري. دا پدې مانا ده چې په سریلانکا کې داسې خلک شته چې دا ناروغي لري، مګر دوی ممکن د دې په اړه نه پوهیږي.

د Ehlers-Danlos سنډروم نښې نښانې څه دي؟

که څه هم د EDS هر ډول خپل ځانګړي نښې لري، یو څو عامې نښې شتون لري چې معمولا لیدل کیږي. راځئ چې وګورو چې دوی څه دي:

• هایپر موبایل بندونه: دا په ډیری خلکو کې یوه عامه علامه ده. ستاسو بندونه ممکن نرم او بې ثباته احساس کړي. ځینې خلک کولی شي خپلې ګوتې، څنګلې او زنګونونه په داسې طریقو سره تاو کړي او تاو کړي چې د نورو په پرتله خورا غیر معمولي دي. د دې په اړه فکر وکړئ، تاسو شاید خلک لیدلي وي چې خپل بدنونه د سرکس په څیر تاووي، او ځینې خلک ممکن د EDS له امله دا وړتیا ولري. مګر دا تل ښه خبره نه ده، ځکه چې بندونه په اسانۍ سره ماتیدلی شي.
• پوستکی ډېر نرم، نری دی او له نورمال څخه ډېر غځېدلی دی: پوستکی د ربړ د بند په څېر غځېدلی شي. د ځینو خلکو پوستکی د لمس کولو لپاره ډېر نرم وي، لکه مخمل. او ځینې وختونه پوستکی ډېر نری وي.
• په اسانۍ سره زخمونه، په مکرر ډول نیلي کیدل: که تاسو د کوچني ټپ یا ټپ وروسته هم لوی زخمونه او زخمونه ولرئ، دا هم د دې نښه ده. ځینې خلک ممکن حتی ونه پوهیږي چې ولې دا پیښیږي.
• زخمونه د رغېدو لپاره غیر معمولي اوږد وخت نیسي، او داغونه په عجیب شکلونو کې ښکاري: حتی کوچني زخمونه هم د رغېدو لپاره ډیر وخت نیسي. ځینې وختونه داغونه ډیر نازک ښکاري، لکه د سګرټ کاغذ ټپونه.
• د بندونو او عضلاتو درد: دا هم یوه ستونزه ده چې ډیری خلک یې لري. دوی په دوامداره توګه درد او ستړیا احساسوي.
• ستړیا: هر وخت ستړیا احساس کول، مهمه نه ده چې څومره خوب وکړئ.
• د تمرکز مشکل: په کار تمرکز کول مشکل دي، لکه څنګه چې دماغ تیاره وي.

که تاسو د دې نښو څخه یو یا ډیر ولرئ، نو غوره ده چې طبي مشوره وغواړئ.

د Ehlers-Danlos سنډروم لامل څه شی دی؟

د دې اصلي دلیل جینیاتي بدلون دی. په ساده ډول، کله چې زموږ حجرات ویشل کیږي او نوي حجرات جوړیږي، زموږ په "DNA" کې معلومات کاپي کیږي. که چیرې د دې کاپي کولو په جریان کې د "DNA" ترتیب کې لږ بدلون، نیمګړتیا یا زیان شتون ولري، نو دا د جینیاتي بدلون په نوم یادیږي. لکه څنګه چې کله په ترکیب کې یو کوچنی لیک حرکت وکړي، د خوړو خوند او بڼه بدلیږي.

په EDS کې، دا جینیاتي بدلون بدن د کولیجن په نوم پروټین تولیدولو مخه نیسي. کولیجن هغه اصلي شی دی چې زموږ پوستکي، بندونو او د وینې رګونو ته ځواک ورکوي. کله چې دا په سمه توګه تولید نشي، پورته ذکر شوي ټولې ستونزې رامینځته کیږي.

متخصصینو د جینونو له ۲۰ څخه زیات مختلف بدلونونه پیژندلي دي چې کولی شي د EDS لامل شي. هغه ځانګړی جین بدلون چې تاسو یې لرئ دا ټاکي چې ستاسو د بدن کومې برخې اغیزمنې کیږي. په هرصورت، ځینې وختونه ډاکټران نشي کولی په سمه توګه په ګوته کړي چې کوم جین بدلون د یو شخص د EDS لامل کیږي.

څوک د دې د پراختیا لوړ خطر لري؟

د EDS ځینې ډولونه په میراث پاتې دي . دا پدې مانا ده چې که والدین دا ناروغي ولري، نو جینیاتي بدلون د دوی ماشومانو ته لیږدول کیدی شي. په هرصورت، ځینې ډولونه یې سوماتیک دي - پدې معنی چې یو څوک کولی شي دا پرته له دې چې په کورنۍ کې بل څوک ولري رامینځته کړي، او دوی له نسل څخه نسل ته نه لیږدول کیږي.

که ستاسو یو یا دواړه بیولوژیکي والدین EDS ولري، تاسو د دې ناروغۍ د پراختیا خطر سره مخ یاست. همدارنګه، که تاسو EDS ولرئ، ستاسو ماشومان کولی شي د جین بدلون چې د دې لامل کیږي انتقال کړي.

د دې په اړه د نورو معلوماتو لپاره، تاسو کولی شئ د جینیاتي مشورې غوښتنه وکړئ. جینیاتي مشاورین کولی شي د دې شرایطو له تاسو څخه په میراث کې ترلاسه کولو یا ستاسو ماشومانو ته د لیږدولو خطر تشریح کړي.

د Ehlers-Danlos سنډروم اختلاطات څه دي؟

تر ټولو عام پیچلتیا چې د EDS سره خلک یې رامینځته کولی شي بې ځایه کیدل دي، کوم چې هغه وخت وي کله چې په بندونو کې هډوکي له خپل عادي موقعیت څخه وځي.

مهم: که تاسو کله هم فکر کوئ چې تاسو یو بند بې ځایه کړی دی، نو هڅه مه کوئ چې دا په خپله بیرته ځای پر ځای کړئ. دا کار ممکن نور زیان ورسوي. سمدلاسه بیړني خونې (ETU) ته لاړ شئ. ځینې وختونه، د بې ځایه شوي بند د ترمیم لپاره جراحي ته اړتیا لیدل کیدی شي.

د EDS ځینې ډولونه، په ځانګړې توګه مخکې ذکر شوي رګونو Ehlers-Danlos سنډروم، کولی شي د ژوند ګواښونکي پیچلتیاوې رامینځته کړي. دا ډول کولی شي د وینې رګونو د ماتیدو لامل شي. دا کولی شي د بدن دننه وینه بهیدنه رامینځته کړي، چې د سټروک په څیر خطرناک حالتونو لامل کیږي.

هغه خلک چې د دې ډول EDS سره مخ دي د غړو د ماتېدو خطر یې ډیر وي. د امیندواره میرمنې کولمې او رحم هغه غړي دي چې د ماتېدو احتمال یې ډیر وي.

هغه پیچلتیاوې چې تاسو یې تجربه کولی شئ د EDS ډول پورې اړه لري چې تاسو یې لرئ. نورې پیچلتیاوې ممکن پدې کې شاملې وي:

• د زړه د والو ستونزې (هغه والونه چې وینه پمپ کوي په سمه توګه کار نه کوي).
• د ملا د تیر شدید کږوالی (سکولیوسس).
• د سترګو د قرنیې نری کېدل.
• ښکته شوي پښې.
• د غاښونو او وریو ستونزې.

د Ehlers-Danlos سنډروم څنګه تشخیص کیږي؟

یو ډاکټر به ستاسو د فزیکي معاینې او ستاسو د طبي تاریخ په اخیستلو سره معلومه کړي چې ایا تاسو د Ehlers-Danlos سنډروم لرئ. دوی به ستاسو پوستکي او بندونه وګوري، او ستاسو د نښو نښانو په اړه به پوښتنه وکړي. خپل ډاکټر ته ووایاست چې کله تاسو لومړی نښې نښانې پیل کړې او ایا ستاسو نښې نښانې خرابیږي کله چې تاسو ځینې شیان ترسره کوئ.

ځکه چې ډیری خلک چې EDS لري د جینیاتي بدلون پیژندل شوی نه شي موندلی، ډاکټران معمولا د نښو نښانو او طبي تاریخ پراساس تشخیص کوي.

د Ehlers-Danlos سنډروم درملنه څنګه کیږي؟

ستاسو ډاکټر به د Ehlers-Danlos سنډروم لپاره درملنه وړاندیز کړي ترڅو ستاسو نښې کنټرول کړي او د خطرناکو پیچلتیاوو مخه ونیسي. هغه درملنه چې ستاسو لپاره سمه ده د EDS ډول پورې اړه لري چې تاسو یې لرئ او دا ستاسو د نښلونکو نسجونو اغیزه څنګه کوي.

ځینې ​​عامې درملنې په لاندې ډول دي:

• د پوستکي ساتنه: کله چې لمر ته بهر ځئ نو د لمر ضد کریم وکاروئ، او نرم صابون وکاروئ چې پوستکي ته زیان ونه رسوي. ځکه چې پوستکی ډېر نازک دی، نو باید پاملرنه یې وشي.
• فزیکي درملنه: د بندونو شاوخوا عضلاتو د پیاوړتیا لپاره تمرینونه. دا بندونو ته اضافي ملاتړ چمتو کوي او کولی شي د بندونو سختوالی کم کړي.
• د بندونو اغوستل: ډاکټران ممکن د بندونو اضافي ملاتړ ورکولو او د هغوی د ثبات ساتلو لپاره د ځانګړو بندونو اغوستل وړاندیز وکړي.

ځکه چې هغه خلک چې د ایلرز-ډانلوس سره مخ دي د اوستیوآرتریت او نورو مفصلونو ستونزو د رامینځته کیدو لوړ خطر لري، ستاسو ډاکټر ممکن تاسو ته ووایی چې د ځینو شیانو څخه ډډه وکړئ. د مثال په توګه:

• دروند بار پورته کول (سخت بار پورته کول).
• لوړ اغېز لرونکي تمرینونه - د مثال په توګه منډه وهل، ټوپ وهل.
• د سپورتونو سره اړیکه ونیسئ - د مثال په توګه رګبي، فوټبال.

آیا د ایلرز-ډانلوس سنډروم مخنیوی کیدی شي؟

له بده مرغه، نه، د Ehlers-Danlos سنډروم مخنیوی نشي کیدی . څرنګه چې موږ نشو کولی هغه جینیاتي بدلونونه کنټرول کړو چې د دې لامل کیږي، نو د EDS مخنیوي لپاره هیڅ لاره نشته. که تاسو اندیښنه لرئ چې تاسو ممکن خپلو ماشومانو ته EDS (یا بل جینیاتي حالت) انتقال کړئ، نو د جینیاتي مشورې په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.

که زه EDS ولرم، نو زه باید څه تمه ولرم؟

که تاسو د Ehlers-Danlos سنډروم لرئ، نو تاسو به د خپل پاتې ژوند لپاره خپلې نښې نښانې اداره کړئ. تر اوسه یې درملنه نشته . په هرصورت، یوځل چې تاسو د خپلو نښو نښانې اداره کول زده کړئ، تاسو باید وکولی شئ بیرته خپلو عادي فعالیتونو ته راستانه شئ. تاسو ممکن اړتیا ولرئ چې د سخت فزیکي فعالیت (لکه د تماس سپورت) څخه ډډه وکړئ.

د ایلرز-ډانلوس سنډروم په ټولو یو شان اغیزه نه کوي. هغه څه چې تاسو یې تجربه کوئ د EDS ډول او ستاسو د نښو شدت پورې اړه لري. له خپل ډاکټر څخه وپوښتئ چې ستاسو د حالت پراساس څه تمه لري.

د Ehlers-Danlos سنډروم لرونکي کس د ژوند تمه څومره ده؟

د EDS ډیری ډولونه ستاسو د عمر په اوږدوالي اغیزه نه کوي، پدې معنی چې دا ستاسو د عمر موده نه لنډوي.

په هرصورت، که تاسو د EDS یو ډول ولرئ چې د وینې رګونو اغیزه کوي (لکه د واسکولر ایهلرز-ډانلوس سنډروم)، تاسو ممکن د سټروک یا د وینې رګونو نورو وژونکو ستونزو لوړ خطر سره مخ شئ.

حتی که تاسو د رګونو د ایهلرز-ډانلوس سنډروم لرئ، ستاسو ډاکټر کولی شي تاسو سره د درملنې او د ژوند طرز بدلونونو په موندلو کې مرسته وکړي چې تاسو سره به د خوندي او سالم ژوند کولو کې مرسته وکړي. د خطرناکو پیچلتیاوو کومې نښې نښانې باید په پام کې ونیسئ، له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.

زه څنګه د ځان خیال وساتم؟

خپلو نښو نښانو ته پام وکړئ او که تاسو کوم بدلون وګورئ نو ډاکټر ته مراجعه وکړئ. ستاسو ډاکټر به تاسو ته ووایی چې تاسو باید څو ځله کلینیک ته ورشئ ترڅو ستاسو بدن د بدلونونو لپاره وڅارئ. که اړتیا وي نو دوی به ستاسو په درملنه کې بدلونونه راولي.

د لوړ تاثیر لرونکو سپورتونو څخه ډډه وکړئ. سخت فزیکي فعالیتونه، لکه هغه سپورتونه چې فزیکي تماس پکې شامل وي، ستاسو د بندونو د ټپي کیدو خطر زیاتوي (په ځانګړي توګه د بندونو کود کول).

کله باید ډاکټر ته مراجعه وکړم؟

که ستاسو پوستکی یا بندونه کمزوري، نرم، یا ستاسو په بدن کې کوم بدلون احساس شي، نو ډاکټر ته مراجعه وکړئ. که تاسو د پخوا په پرتله ډیر زخمونه لرئ یا که تاسو احساس کوئ چې وینه بهیږي، نو ډاکټر ته مراجعه وکړئ.

کله باید د بیړني درملنې څانګې (ETU) ته لاړ شم؟

که تاسو یا ستاسو سره څوک د مغزي سکتې نښې ولري، سمدلاسه بیړنۍ خونې ته لاړ شئ یا 1990 ته زنګ ووهئ.

د مغزي سکتې د خبرداري نښې وپیژنئ او په یاد ولرئ چې ګړندي اوسئ :

• ب - توازن: د ناڅاپي توازن له لاسه ورکولو څخه ځان وساتئ.
• E - سترګې: په یوه یا دواړو سترګو کې د لید ناڅاپي ضایع کیدو یا دوه ګونی لید لپاره وګورئ.
• F - مخ: له کس څخه وغواړئ چې موسکا وکړي. وګورئ چې د مخ یو یا دواړه اړخونه ښکته شوي دي. دا د عضلاتو د کمزورۍ یا بې نظمۍ نښه ده.
• الف - لاسونه: له هغوی وغواړئ چې دواړه لاسونه پورته کړي. که چیرې په یوه اړخ کې کمزوری وي (که مخکې نه وي)، نو یو لاس به پورته شي پداسې حال کې چې بل به ښکته شي.
• S - خبرې: کله چې یو کس د مغزي سکتې سره مخ شي، نو ډیری وخت د خبرو کولو وړتیا له لاسه ورکوي. دوی ممکن ټکان وخوري، خپلې خبرې بې معنی کړي، یا د سمو کلمو په غوره کولو کې ستونزه ولري.
• T - وخت: وخت ډېر مهم دی، نو د مرستې په ترلاسه کولو کې ځنډ مه کوئ! که امکان ولري، ساعت ته وګورئ او هغه وخت په یاد ولرئ چې ستاسو نښې نښانې پیل شوې. ډاکټر ته د خپلو نښو د پیل په اړه ویل کولی شي دوی سره مرسته وکړي چې پریکړه وکړي چې ستاسو لپاره کومه درملنه غوره ده.

له خپل ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وکړم؟

کله چې تاسو ډاکټر وګورئ، تاسو کولی شئ دا پوښتنې وپوښتئ:

• ایا زه د ایلرز-ډانلوس سنډروم لرم یا بل څه؟
• زه کوم ډول EDS لرم؟
• زه څه ډول درملنې ته اړتیا لرم؟
• کومو نښو یا بدلونونو ته باید پام وکړم؟
• زه به څو ځله د تعقیبي لیدنو لپاره راشم؟
• که زه غواړم ماشومان ولرم، ایا زه باید د جینیاتي مشورې په اړه فکر وکړم؟

د ایلرز-ډانلوس سنډروم (EDS) یو جینیاتي حالت دی چې ستاسو د کولیجن تولید وړتیا اغیزه کوي، یو پروټین چې ستاسو د نښلونکي نسج ملاتړ کوي. دا کولی شي ستاسو پوټکی، بندونه او نور نسجونه د نورمال په پرتله کمزوري او ډیر انعطاف منونکي کړي. ستاسو ډاکټر کولی شي ستاسو سره ستاسو د نښو اداره کولو او د پیچلتیاوو مخنیوي لپاره د درملنې موندلو کې مرسته وکړي.

له پوښتنو کولو او له خپل ډاکټر سره د خبرو کولو څخه مه وېرېږئ. د EDS نښې نښانې ډېرې نازکې کېدای شي، په ځانګړې توګه په لومړیو مرحلو کې. په ځان باور ولرئ او خپل بدن ته غوږ ونیسئ. که تاسو احساس کوئ چې ستاسو نښې بدلېږي، یا که تاسو احساس کوئ چې ستاسو درملنه کار نه کوي، نو له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.

لنډیز او کور ته د تګ پیغام

سمه ده، نو اوس تاسو د هغه څه په اړه ښه پوهه لرئ چې موږ یې نن ورځ په اړه خبرې کوو، د ایلرز-ډانلوس سنډروم (EDS). په یاد ولرئ، دا یو جینیاتي حالت دی چې زموږ د نښلونکي نسج کمزوری کوي، په ځانګړې توګه د کولیجن په نوم پروټین.

• مهمې ځانګړتیاوې: ډیر انعطاف منونکي، په اسانۍ سره د بندونو پړسوب، نازک، په اسانۍ سره ټپي شوي، د پوستکي غځیدل، پرله پسې زخمونه، او د بندونو/عضلو درد تر ټولو عام دي.
• لامل: یو جینیاتي بدلون.
• درملنه: د نښو نښانو مدیریت کلیدي ده. فزیکي درملنه، د پوستکي ساتنه، او د اړتیا په صورت کې د ملاتړ اغوستل مهم دي. د لوړ اغیز لرونکو فعالیتونو څخه ډډه کول هم هوښیارانه ده.
• تر ټولو مهم: که تاسو دا نښې لرئ، یا ستاسو په کورنۍ کې څوک دا ناروغي ولري، نو دا اړینه ده چې د مشورې لپاره ډاکټر ته مراجعه وکړئ. په خپله پایلې ته مه ځئ.

د دې ناروغۍ سره ژوند کول ستونزمن کیدی شي، مګر د سم مدیریت او طبي مشورې سره، ډیری خلک کولی شي عادي او فعال ژوند وکړي. تاسو یوازې نه یاست، مرسته ترلاسه کړئ.

` د ایلرز-ډانلوس سنډروم، نښلونکی نسج، کولیجن، د بندونو سستوالی، د پوستکي سختوالی، جینیاتي ناروغۍ، EDS، هایپر موبیلټي