آیا ستاسو د بدن په ځینو برخو کې کوچنۍ ټوټې جوړېږي؟ یا تاسو د اورېدو لږ زیان لرئ او چکر وهئ؟ که څه هم موږ فکر کوو چې دا عادي شیان دي، ځینې وختونه د دې شیانو تر شا ممکن یو جینیاتي حالت وي چې موږ یې ډیر څه نه دي اوریدلي. نن موږ د یوې داسې ناروغۍ په اړه خبرې کوو. دا ناروغي د نیوروفایبروماتوسس ډول 2 ده، یا لنډ نوم چې موږ ټول یې پیژنو NF2 دی. که څه هم دا یو څه پیچلې ده، راځئ چې دا په ډیره ساده ډول درک کړو.
په ساده ډول، NF2 څه شی دی؟
NF2 یوه جینیاتي ناروغي ده چې زموږ په عصبي سیسټم اغیزه کوي. زموږ په بدن کې د جین بدلون له امله، زموږ بدن د ډیرو حجرو د تولید لپاره غلط سیګنال ترلاسه کوي. دا اضافي حجرې راټولیږي او تومورونه جوړوي.
تر ټولو ښه خبره دا ده چې ډیری دا ټوټې نرمې/غیر سرطاني دي . دا پدې مانا ده چې دوی د بدن نورو برخو ته نه خپریږي. په هرصورت، د دې ټوټې د جوړیدو پورې اړه لري، موږ ممکن مختلفې ستونزې تجربه کړو.
تر ټولو عام ځایونه چیرې چې دا ټپونه جوړیدلی شي عبارت دي له:
- زموږ په ټول بدن کې اعصاب (پردی اعصاب).
- د دماغ او کوپړۍ (میننجز) ترمنځ غشا.
- نخاع.
- هغه اعصاب چې دماغ او داخلي غوږ سره نښلوي، د اوریدلو او توازن سره مرسته کوي.
NF2 یوه ناروغي ده چې د "نیوروفایبروماتوسس" په نوم د ناروغیو له یوې ډلې سره تړاو لري. د ناروغیو دا ډله په عمده توګه زموږ په پوستکي او عصبي سیسټم اغیزه کوي.
دا ناروغي څومره عامه ده؟
دا ډېره عامه ناروغي نه ده. د احصایو له مخې، NF2 په ټوله نړۍ کې د زیږیدلو 33,000 ماشومانو څخه شاوخوا یو یې اغیزمن کوي. د ټولو تشخیص شوي نیوروفایبروماتوسس ناروغانو شاوخوا 3٪ د NF2 ناروغان دي.
د NF2 نښې نښانې څه دي؟
د NF2 نښې نښانې له یو کس څخه بل کس ته توپیر کولی شي. دا پدې پورې اړه لري چې ستاسو په بدن کې تومورونه چیرته موقعیت لري او څومره لوی دي. د ډیری خلکو لپاره، لومړنۍ نښې نښانې په اعصابو کې د تومورونو له امله رامینځته کیږي چې اوریدل کنټرولوي.
لومړنۍ نښې چې معمولا څرګندیږي د لید یا اوریدلو بدلونونه دي. که تاسو داسې څه تجربه کوئ، ډاډ ترلاسه کړئ چې ډاکټر ته مراجعه وکړئ.
لاندې جدول کولی شي تاسو سره د دې نښو په روښانه پوهیدو کې مرسته وکړي.
| د نښې نښانې ډول | تفصیل |
|---|---|
| د اوریدونکي اعصابو تومورونو لومړنۍ نښې | |
| د توازن ستونزې | د سر ګرځېدل، د تګ پر مهال د توازن ساتلو توان نه درلودل. |
| د اورېدو ستونزې | په یوه یا دواړو غوږونو کې د اورېدو تدریجي زیان. |
| په غوږونو کې د زنګ وهلو اورېدل (ټینیټوس) | په غوږونو کې په دوامداره توګه د زنګ وهلو غږ اوریدل، حتی کله چې هیڅ غږ نه وي. |
| د نورو اعصابو د تومورونو له امله رامینځته شوي نښې نښانې | |
| د سر درد | پرله پسې سر دردونه چې د عادي درد وژونکو لخوا نه آرام کیږي. |
| بې حسي یا د عضلاتو کمزوری | د لاسونو، پښو یا مخ په څیر برخو کې بې حسي یا د بې ژوندۍ احساس. |
| د مخ فلج | د مخ د یوې خوا په سمه توګه کنټرول نه شي کولی. |
| د پوستکي بدلونونه | د پوستکي په سطحه د نوډولونو یا تختو څرګندیدل. |
| د لید ستونزې | د سترګو تتوالی، د سترګو موتیا. |
| درد | په لاسونو او پښو کې د سوځېدو احساس. |
| قبضې | د فټ په څیر شرایطو رامنځته کیدل. |
نښې نښانې اکثرا د ماشومتوب د وروستیو او د 30 کلنۍ ترمنځ څرګندیدل پیل کوي. په هرصورت، دا ناروغي د هر عمر خلکو باندې اغیزه کولی شي. لویان ډیر احتمال لري چې لومړی د اوریدلو ستونزې تجربه کړي. په هرصورت، ماشومان ډیر احتمال لري چې په دماغ یا نخاعي رګ کې تومورونه رامینځته کړي. په ماشومتوب کې د نښو پیل پدې معنی دی چې ناروغي ممکن ډیره شدیده وي.
په NF2 کې کوم ډول غوټۍ رامینځته کیږي؟
په NF2 کې د نوډولونو څو اصلي ډولونه لیدل کیدی شي. راځئ چې په لنډه توګه ورته کتنه وکړو.
| د تومور ډول | د اصلي ځای او طبیعت |
|---|---|
| شوانوما | دا د شوان حجرو په نوم حجرو څخه رامینځته کیږي. دوی په عمومي ډول د اوریدونکي اعصابو کې موندل کیږي، کوم چې دماغ د غوږ سره نښلوي ( د ویستیبولر شوانوماس په نوم هم یادیږي). دوی کولی شي په اعصابو کې هم وده وکړي چې د سترګو حرکت، د ژبې حرکت، او تیرولو سره مرسته کوي. |
| مینینګیوما | دا یو ډول تومور دی چې په دماغ کې جوړیږي. په ځانګړي توګه، دوی د دماغ او کوپړۍ ترمنځ په غشا (میننجیز) کې جوړیږي. |
| ګلیوما | دا هم د تومور یو ډول دی چې په دماغ کې جوړیږي. دا د ګلیال حجرو په نوم حجرو څخه جوړ شوي دي. دوی ډیری وختونه د بصري اعصابو شاوخوا لیدل کیږي. |
| اپینډیموماس | دا هم د ګلیوما یو ډول دی. دا په دماغ او نخاعي رګ کې وده کوي. دا د هغو حجرو څخه رامینځته کیږي چې د دماغ دننه مایع تولیدوي (د دماغي نخاعي مایع - CSF). |
ولې NF2 رامینځته کیږي؟ لامل یې څه دی؟
د دې اصلي لامل زموږ په بدن کې د "NF2" جین کې جینیاتي بدلون دی. دا جین د "مرلین" په نوم پروټین جوړولو کې مرسته کوي. د دې پروټین اصلي دنده د تومورونو (تومور-ضبطونکي) د جوړیدو مخه نیول دي.
نو، کله چې په 'NF2' جین کې بدلون راشي، نو 'مرلین' پروټین په سمه توګه نه تولیدیږي. بیا زموږ په بدن کې ځینې حجرې په بې کنټروله توګه ویشل او ضرب کول پیل کوي. پدې توګه اضافي حجرې راټولیږي او تومورونه جوړوي.
موږ دا جینیاتي توپیر په دوو لارو ترلاسه کولی شو:
۱. وراثت: که چیرې د مور او پلار څخه یو یې دا جین بدلون ولري، نو شاوخوا ۵۰٪ چانس شته چې ماشوم به یې په میراث واخلي ("آټوسومل غالب" نمونه).
۲. په ناڅاپي ډول: ځینې وختونه، حتی که په کورنۍ کې هیڅوک دا ناروغي ونلري، د امیندوارۍ په وخت کې یو نوی جینیاتي بدلون په ناڅاپي ډول رامینځته کیدی شي. په دې توګه ډیری NF2 ناروغان دا ناروغي رامینځته کوي.
څوک په خطر کې دي؟ احتمالي پیچلتیاوې کومې دي؟
که ستاسو په کورنۍ کې څوک، په ځانګړې توګه ستاسو مور او پلار، NF2 ولري، تاسو هم د دې ناروغۍ د پراختیا له خطر سره مخ یاست.
د NF2 له امله ډیری پیچلتیاوې رامینځته کیدی شي.
- د اورېدو بشپړ زیان.
- د لید بشپړ له لاسه ورکول.
- د اعصابو زیان.
- په دماغ کې د مایعاتو راټولیدل.
ډېر کم، ځینې NF2 نوډولونه کولی شي سرطان شي، نو منظم طبي معاینات خورا مهم دي.
د دې ناروغۍ تشخیص څنګه وکړو؟
یو ډاکټر به تاسو معاینه کړي او مختلف ازموینې به ترسره کړي ترڅو تایید کړي چې ایا تاسو دا ناروغي لرئ یا نه. لومړی، دوی به فزیکي معاینه وکړي. دوی به ستاسو په پوستکي او ستاسو د بدن توازن کې بدلونونو په څیر شیان وګوري. بیا به دوی ستاسو د نښو نښانو او د کورنۍ طبي تاریخ په اړه پوښتنه وکړي.
سربیره پردې، لاندې ازموینې ترسره کیدی شي:
- د MRI سکین: دا کولی شي په روښانه توګه وګوري چې آیا ستاسو په عصبي سیسټم او پوستکي کې کوم تومور شتون لري.
- د اورېدو ازموینه: د خپل اورېدو کچه وګورئ.
- د سترګو معاینه: د سترګو د موتیا یا نورو ستونزو لپاره وګورئ.
- جینیاتي ازموینه: په ``NF2` جین کې د بدلون لپاره وګورئ.
د NF2 درملنې څه دي؟
په حقیقت کې، د NF2 لپاره لا تر اوسه کومه درملنه نشته. په هرصورت، د ناروغۍ تشخیص او درملنه خورا ښه شوې ده. دا درملنې د نښو کنټرول کې مرسته کوي او تاسو سره د امکان تر حده عادي ژوند کولو کې مرسته کوي. درملنه له شخص څخه بل شخص ته توپیر لري. ستاسو ډاکټر به پریکړه وکړي چې کومه درملنه ستاسو لپاره غوره ده.
| د درملنې طریقه | څه ترسره کېږي؟ |
|---|---|
| جراحي | جراحي د ټوټو یا موتیا د لرې کولو لپاره ترسره کیږي. |
| کيموتراپي يا وړانګې درملنه | دا درملنې د تومورونو د اندازې کمولو لپاره کارول کیږي. د مثال په توګه، سټیریوټیکټیک راډیوتراپي د وړانګو درملنه ده. |
| د اورېدو وسایل | د اورېدو وسایلو، کوکلیر امپلانټونو، او د اورېدو دماغي سټیم امپلانټونو په څیر وسایل د اورېدو د ساتلو او ښه کولو لپاره کارول کیږي. |
| د لید مرستې | د سترګو د خرابوالي لرونکو کسانو لپاره د عینکو په څیر وسایل چمتو شوي دي. |
| د خوځښت مرستې | که چیرې د اعصابو د زیان له امله د تګ ستونزې رامنځته شي، د حرکت وسایل چمتو کیږي. |
| داروګانې | د درد په څېر نښې نښانې کنټرولولو لپاره مختلف درمل ورکول کیږي. |
ځینې وختونه، که ستاسو غوټۍ تاسو ته کومه لویه تکلیف نه رسوي، ستاسو ډاکټر ممکن پریکړه وکړي چې پرته له درملنې یې وڅاري. په هرصورت، دا اړینه ده چې لږترلږه په کال کې یو ځل فزیکي معاینه، سکینونه، او د اوریدلو او لید ازموینې ترسره شي ترڅو د ناروغۍ پرمختګ وڅاري.
هغه طبي ډله چې دا درملنه کوي
ځکه چې NF2 یوه ناروغي ده چې د بدن په څو سیسټمونو اغیزه کوي، نو د متخصصینو د یوې ډلې لخوا درملنه کیږي. پدې ټیم کې معمولا شامل دي:
- د عصبي ناروغیو متخصصین: هغه ډاکټران چې د عصبي سیسټم سرطان او تومورونو کې تخصص لري.
- عصبي جراحان: هغه جراحان چې په عصبي سیسټم کې تخصص لري.
- د ENT جراحان: د غوږ، پوزې او ستوني جراحان.
- آډیالوجیسټان: د اوریدلو متخصصین.
- د جینیاتي مشاورین: هغه متخصصین چې د جینیاتي ناروغیو په اړه مشوره ورکوي.
ایا د درملنې کوم جانبي عوارض شته؟
هو، د هر ډول درملنې په څیر، دا درملنې کولی شي جانبي عوارض ولري. دا د درملنې ډول پورې اړه لري.
د تومورونو د لرې کولو په جراحي کې ځینې خطرونه شامل دي. ځکه چې دا تومورونه په خورا حساسو سیمو لکه دماغ او نخاعي رګ کې موقعیت لري، نو د وینې بهیدنې، انتان او اعصابو زیان په څیر خطرونه شتون لري. مګر ستاسو د جراحي ټیم به د دې خطرونو کمولو لپاره خپله غوره هڅه وکړي.
په کیموتراپي او وړانګو درملنه کې،
- قبضیت
- نس ناستې
- ستړیا
- د ویښتانو ضایع کیدل
- اشتها
- زړه بدوالی او کانګې
جانبي عوارض لکه: د درملنې پیل کولو دمخه، د احتمالي جانبي عوارضو په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.
د دې ناروغۍ د عمر په اړه څه ویلای شئ؟
NF2 څنګه د یو کس د عمر په اوږدوالي اغیزه کوي په ډیرو فکتورونو پورې اړه لري. د زخمونو اندازه، د هغوی موقعیت، او هغه عمر چې ناروغي په لومړي ځل تشخیص کیږي تر ټولو مهم دي. ځینې وختونه زخمونه ممکن هیڅ نښې ونه لري. په نورو وختونو کې، نښې نښانې خورا شدیدې کیدی شي.
غوره خبره دا ده چې ناروغي ژر تشخیص کړئ او د پیچلتیاوو له رامینځته کیدو دمخه درملنه پیل کړئ . بیا لید ډیر ښه دی. ستاسو نښې نښانې په تاسو څنګه اغیزه کوي، ستاسو ډاکټر به وکولی شي تاسو ته ډیر دقیق تشخیص درکړي.
آیا د NF2 مخنیوی کیدی شي؟
نه. څرنګه چې NF2 یوه جینیاتي ناروغي ده، نو مخنیوی یې نشي کېدای. په هرصورت، که چیرې د دې ناروغۍ کورنۍ تاریخ شتون ولري او تاسو پلان لرئ چې کورنۍ پیل کړئ، نو د ماشوم زیږولو دمخه د جینیاتي مشورې سپارښتنه کیږي.دا ډیره مهمه ده چې لاندې ټکو ته مراجعه وکړئ: ترڅو تاسو وکولی شئ د خپل ماشوم د دې ناروغۍ د پراختیا خطر په اړه ښه پوهه ولرئ.
کور ته د وړلو پیغام
- NF2 یوه جینیاتي ناروغي ده چې په عصبي سیسټم کې د تومورونو لامل کیږي. ډیری دا تومورونه سرطاني نه دي.
- نښې نښانې لکه د اورېدو ضایع کیدل، د توازن ستونزې، د لید بدلونونه، د پوستکي خارښت، او سر درد عام دي.
- که څه هم دا ناروغي په بشپړه توګه درملنه نه شي کېدای، خو ډېر اغېزمن درمل شته چې نښې نښانې کنټرولولی شي او د ژوند کیفیت ښه کولی شي.
- دا ډېره مهمه ده چې ناروغي ژر تشخیص شي او د متخصص ډاکټرانو د یوې ډلې لاندې منظم معاینات وشي.
- که ستاسو کورنۍ د دې ناروغیو تاریخ ولري، نو د ماشومانو د زیږولو دمخه د جینیاتي مشورې په لټه کې شئ.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم