ایا تاسو هم د شپې په لیدلو کې ستونزه لرئ؟ ایا ستاسو د سترګو لید ورو ورو خرابیږي؟ راځئ چې د "ریټینایټس پګمینټوسا" (RP) په اړه زده کړه وکړو!

ځینې ​​وختونه تاسو د شپې یا په کم رڼا کې د موټر چلولو ستونزه لرئ، سمه ده؟ یا، ایا تاسو کله هم د چا سره ټکر کړی دی پرته لدې چې هغه ستاسو په لاره راشي؟ که تاسو دا تجربه کړې وي، نو لامل یې ممکن د سترګو ناروغي وي چې د "ریټینایټس پګمینټوسا" (RP) په نوم یادیږي. اندیښنه مه کوئ، دا یو عام حالت ندی، مګر دا مهمه ده چې له دې څخه خبر اوسئ. راځئ چې په تفصیل سره یې په اړه وغږیږو.

``ريټينايټس پګمنټوسا` (RP) څه شی دی؟ ولې دومره مهم دی؟

په ساده ډول، "ریټینایټس پګمینټوسا" (RP) د سترګو د ناروغیو د یوې ډلې لپاره یو عمومي نوم دی چې له نسل څخه نسل ته لیږدول کیدی شي. دا په عمده توګه ستاسو د سترګو دننه "ریټینا" اغیزه کوي.

خپل سترګې د یوې زړې فلمي کیمرې په څیر فکر وکړئ. په دې کیمرونو کې عکس په فلم کې اخیستل شوی دی. دا څنګه ده، ستاسو د سترګو دننه، په شا کې، یو ډیر نازک، د رڼا حساس غشا شتون لري چې د شبکیه په نوم یادیږي. کله چې د هغو شیانو رڼا چې موږ یې ګورو په شبکیه کې راښکته کیږي، دا رڼا په بریښنایی سیګنالونو بدلوي. بیا دا سیګنالونه دماغ ته ځي او موږ ګورو، 'او، دا هغه دی، دا هغه دی.'

نو، که چیرې شبکیه په سمه توګه کار نه کوي، نو دا داسې ده لکه په کیمره کې فلم ګډوډ شوی وي. مهمه نده چې تاسو څومره تمرکز وکړئ، انځور به روښانه نه راځي. په ورته ډول، که تاسو ناروغه شبکیه ولرئ، حتی که تاسو عینکې یا د تماس لینزونه واغوندئ، دا به ستاسو لید اغیزمن کړي.

په شبکیه کې ځانګړي ډوله عصبي حجرات شتون لري چې رڼا ته ځواب ورکوي. دا د فوتو ریسیپټر حجرو په نوم یادیږي. دا دوه ډوله دي: راډونه او مخروطونه. راډونه موږ سره مرسته کوي چې په ټیټ رڼا کې وګورو، په ځانګړې توګه د شپې. مخروطونه موږ سره مرسته کوي چې رنګونه او ښه توضیحات په روښانه توګه وګورو. د دې حجرو سره یوځای، په شبکیه کې یو بل ډول حجره شتون لري چې د شبکیه رنګ اپیتیلیم حجرو په نوم یادیږي. دا ټولې حجرې یوځای او یوځای کار کوي ترڅو موږ ته ښه لید راکړي.

د ریټینایټس پګمینټوسا (RP) او د ریټینل نورې میراثي ناروغۍ (IRDs) د جینونو کې د بدلونونو له امله رامینځته کیږي چې دا حجرات په سمه توګه کار کوي، چې د جینیاتي بدلونونو په نوم یادیږي. دا د حجرو د تدریجي کمزوري کیدو او کار کولو د بندیدو لامل کیږي.

RP یوه ځانګړې ناروغي نه ده. ځکه چې دا د ناروغیو یوه ډله ده، لید له یو کس څخه بل کس ته توپیر کولی شي. ډیری خلک ټیټ لید رامینځته کوي، او ځینې خلک ممکن خپل لید په بشپړ ډول له لاسه ورکړي. دا د لید بدلونونه معمولا په ماشومتوب کې پیل کیږي. مګر ځینې وختونه دا بدلونونه دومره ورو پیښیږي چې تاسو ممکن حتی دوی ته پام ونه کړئ. د ځینو خلکو لپاره، د لید ضایع په چټکۍ سره پیښیږي. د RP په ځینو ډولونو کې، د لید ضایع په یوه ټاکلې کچه ودریږي.

تر ټولو مهمه دا چې، ریټینایټس پګمینټوسا معمولا دواړه سترګې اغیزمنوي .

د RP نښې نښانې څه دي؟ دا تاسو څنګه اغیزه کوي؟

د "ريټينايټس پګمنټوسا" نښې نښانې ناڅاپه نه څرګندېږي. دا په تدريجي ډول څرګندېږي. دلته ځينې لومړني نښې نښانې دي:

• د شپې د لید ستونزې: تاسو ممکن ومومئ چې تاسو د شپې د شیانو په لیدلو کې ستونزه لرئ، په ځانګړې توګه کله چې رڼا کمه وي. دا کیدی شي ستونزمن وي کله چې د شپې په سړک یا په تیاره رڼا کې د کور دننه ګرځئ.
• په تیاره رڼا کې د لیدلو ستونزې: د شیانو په روښانه توګه لیدل ستونزمن کیدی شي، نه یوازې د شپې، بلکې په یو څه تیاره خونه یا د سینما په څیر ځایونو کې هم.
• په ظاهري لید کې ړانده ځایونه: که څه هم تاسو هغه څه لیدلی شئ چې تاسو یې ګورئ، تاسو ممکن نشئ لیدلی چې ستاسو شاوخوا څه دي، لکه د موټر له اړخ څخه راځي یا څوک نږدې کیږي. له همدې امله ځینې خلک په ناڅاپي ډول له شیانو سره ټکر کوي.

د وخت په تیریدو سره، نورې نښې نښانې هم څرګندیدای شي. پدې کې شامل دي:

• د ځلېدو یا ځلېدو رڼا احساس: ځینې خلک ممکن د رڼا ځلېدو یا د برېښنا د لګېدو احساس وکړي.
• د تونل لید (یوازې مرکزي لید درلودل): دا د یو ټیوب له لارې نړۍ ته د کتلو په څیر دی. تاسو یوازې هغه څه لیدلی شئ چې مستقیم مخ په وړاندې دي، او ستاسو شاوخوا هیڅ شی نه لیدلی شئ.
• فوټوفوبیا - د روښانه رڼا سره حساسیت یا نا آرامي: سترګې نیلي کیږي او د لمر وړانګو یا روښانه رڼا سره مخ کیدو سره لیدل ستونزمن کیږي.
• د رنګ لیدلو وړتیا له لاسه ورکول: رنګونه ممکن هغومره روښانه یا روښانه نه ښکاري لکه څنګه چې پخوا وو.
• د لید ډېر کموالی: په سختو حالاتو کې، د لید کچه په جدي توګه کمېدای شي.

مهم: که تاسو د دې نښو څخه یو یا ډیر ولرئ، نو غوره ده چې ژر تر ژره د سترګو متخصص وګورئ.

ولې 'ریټینایټس پګمینټوسا' رامینځته کیږي؟ د دې لامل څه دی؟

د "ریټینایټس پګمینټوسا" (RP) او نورو "میراثي ریټینل ناروغیو (IRDs)" اصلي لامل زموږ په جینونو کې ځینې بدلونونه "(جینیټیک بدلونونه)" دي. دا جینونه هغه څه دي چې زموږ په "(ریټینا)" کې حجرې تولیدوي او دوی په سمه توګه فعالیت کوي. نو، کله چې په دې جینونو کې کومه تېروتنه یا بدلون راشي، نو دا حجرات په سمه توګه کار نشي کولی. د وخت په تیریدو سره، دا حجرات لږ څه مړه کیږي. دا هغه وخت دی چې لید ورو ورو کمیږي.

ځکه چې دا میراثي ده، ماشومان کولی شي دا جینیاتي بدلونونه له خپلو والدینو څخه په میراث ترلاسه کړي. مګر دا تل پدې معنی ندي چې تاسو به دا ناروغي یوازې د دې لپاره رامینځته کړئ چې ستاسو په کورنۍ کې څوک دا لري. دا هم امکان لري چې تاسو دا ناروغي پرته له دې چې ستاسو په کورنۍ کې څوک ولري رامینځته کړئ. له همدې امله جینیاتي ازموینه مهمه ده.

دا حالت په نړۍ کې څومره پراخ دی؟

د اروپا او امریکا د احصایو له مخې، په هرو ۳۵۰۰ څخه تر ۴۰۰۰ کسانو کې یو کس ممکن د "ریټینایټس پګمینټوسا" ولري. په ټوله نړۍ کې، اټکل کیږي چې شاوخوا دوه ملیونه خلک له دې ناروغۍ څخه رنځ وړي. په سریلانکا کې هم داسې خلک شتون لري چې دا ناروغي لري. له همدې امله، دا مهمه ده چې له دې څخه خبر اوسئ.

ډاکټران د ریټینایټس پګمینټوسا (RP) څنګه تشخیص کوي؟

که تاسو شک لرئ چې تاسو RP لرئ، ستاسو ډاکټر به ستاسو د معاینې لپاره څو مختلفې ازموینې ترسره کړي. دا ډیره مهمه ده چې منظم د سترګو معاینات ترسره کړئ.

د سترګو پراخه معاینه د بصري ساحې ازموینې سره

پدې کې، د سترګو متخصص یا د سترګو متخصص لاندې کارونه کوي:

• هغوی تاسو ته وايي چې په دیوال لیکنه ولولئ.
• دا تاسو ته وایي چې په دواړو سترګو یو شی ته وګورئ.
• ستاسو په سترګو کې فشار اندازه کیږي.
• د بصري ساحې ازموینه ستاسو د پردې لید معاینه کوي.
• وګورئ چې ستاسو د سترګو د سترګو پوستکی رڼا ته څنګه غبرګون ښیې.
• سترګې د سترګو څاڅکو په اچولو سره پراخېږي. دا د شبکیې د ډیر نږدې معاینه کولو ته اجازه ورکوي.
• تاسو کولی شئ د شبکیې عکسونه هم واخلئ.

د الکترو ریټینوګرافي (ERG) ازموینه

دا یوه ځانګړې ازموینه ده. دا اندازه کوي چې ستاسو شبکیه رڼا ته څنګه غبرګون ښیې. دا اندازه کوي چې ستاسو په شبکیه کې مختلف حجرات (هغه راډونه او مخروطونه چې موږ یې په اړه خبرې وکړې) څومره ښه کار کوي. پدې کې ستاسو د سترګو په وړاندې د مختلفو څراغونو روښانه کول شامل دي. دا د ازموینو د یوې ډلې برخه ده چې د سترګو الیکټروفیسولوژي ازموینې نومیږي. دا ازموینې دا هم ګوري چې ستاسو سترګې او دماغ هغه څه څنګه پروسس کوي چې تاسو یې ګورئ.

د آپټیکل کوهرنس ټوموګرافي (OCT) سکین

دا یوه غیر حمله کوونکې ازموینه ده. دا OCT سکین کولی شي ستاسو د شبکیې ضخامت اندازه کړي او د هغې د طبقو روغتیا تحلیل کړي. ټول هغه څه چې تاسو یې باید وکړئ هدف ته وګورئ، او یو ځانګړی کیمره ستاسو د سترګې دننه عکسونه اخلي.

د ``فنډس آټو فلوروسینس (FAF)` ازموینه

دا هم یو غیر برید کوونکی "امیجنگ ټیسټ" دی چې د سترګو عکسونه اخلي. دا کولی شي د شبکیې روغتیا په اړه ډیر معلومات چمتو کړي. دا د ناروغۍ تشخیص، درملنې او څارنې لپاره کارول کیږي.

د دې ازموینو سره سره، ستاسو ډاکټر ممکن د جینیاتي ازموینې او جینیاتي مشاور سپارښتنه هم وکړي.تاسو کولی شئ د لیدنې وړاندیز هم وکړئ. ځکه چې که تاسو په سمه توګه ومومئ چې کوم جینیاتي بدلون د RP لامل کیږي، تاسو کولی شئ د دې په اړه نظر ترلاسه کړئ چې ناروغي به په راتلونکي کې څنګه چلند وکړي او ایا دا د کورنۍ نورو غړو باندې اغیزه کوي. دا هم مهمه ده چې ځینې نوي درملنې ترلاسه کړئ، د بیلګې په توګه، د جین درملنه، یا په اړوند کلینیکي آزموینو کې برخه اخیستل.

د دې ناروغۍ 'ریټینایټس پګمینټوسا' (RP) لپاره کومې درملنې شتون لري؟ دا څنګه اداره کیږي؟

په حقیقت کې، په وروستیو کلونو کې د ریټینایټس پګمینټوسا (RP) او نورو IRDs په درملنه کې لوی پرمختګونه شوي دي، په ځانګړې توګه د جین درملنې په څیر د نویو درملنو ژمنې سره.

دلته د RP اداره کولو لپاره ځینې لارې شتون لري:

• د ټیټ لید مرستو او مرستندویه وسایلو کارول: د لویو وسایلو مختلف ډولونه، ځانګړي عینکې، او حتی تخنیکي وسایل شتون لري چې کولی شي وپیژني چې څه یا څوک یو شی دی کله چې تاسو ورته اشاره کوئ.
• د لمر ساتنه: دا مهمه ده چې د لمر عینکې واغوندئ او د روښانه رڼا سره مخ کیدل کم کړئ، ځکه چې ځینې وختونه روښانه رڼا کولی شي RP خراب کړي.
• د نورو اړوندو شرایطو درملنه: د سیسټایډ میکولر اډیما (CME) (د ریټینا په مرکز کې د مایعاتو راټولیدل) په څیر شرایطو درملنه چې د RP سره پیښ کیدی شي.
• د موتیا بند درملنه: ځینې خلک چې RP لري ممکن موتیا بند رامینځته کړي. که دا پیښ شي، دوی په جراحي ډول لرې کیدی شي.

راځئ چې د جین درملنې په اړه لږ څه زده کړو.

د امریکا د خوړو او درملو ادارې (FDA) د جین درملنې محصول چې voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®) نومیږي د RP د یو ځانګړي ډول درملنې لپاره تصویب کړی دی. هغه خلک چې د RP65 جین په دواړو کاپيونو کې بدلونونه لري ممکن د دې درملنې څخه ګټه پورته کړي. په هرصورت، د RP دا ځانګړی ډول یوازې په محدود شمیر خلکو کې موندل کیږي.

د RP او IRDs د نورو ډولونو لپاره د جین درملنې لپاره اوس مهال یو شمیر کلینیکي آزموینې روانې دي، نو په راتلونکي کې د نورو درملنې تمه کیږي.

د هغو خلکو لپاره چې ډیر شدید RP لري، داسې قضیې شتون لري چیرې چې د ریټینل پروستیسس په نوم وسیله په پام کې نیول کیدی شي.

ایا د "ریټینایټس پګمینټوسا" (RP) د پراختیا مخنیوي لپاره کومه لاره شته؟

ځکه چې ریټینایټس پګمینټوسا اکثرا میراثي وي، نو دا په بشپړ ډول مخنیوی نشي کیدی.

خو، داسې شیان شته چې تاسو یې کولی شئ خپلې سترګې د امکان تر حده روغې وساتئ:

• د سترګو د معاینې لپاره په منظم ډول د سترګو متخصص ته مراجعه وکړئ. دا به تاسو سره مرسته وکړي چې کومې ستونزې په وخت سره وپیژنئ.
• د لمر عینکې واغوندئ او خپلې سترګې د روښانه رڼا څخه وساتئ.
• صحي ژوند غوره کړئ. ښه خواړه وخورئ او په خوندي ډول ورزش وکړئ.

که تاسو RP ولرئ نو څه تمه کولی شئ؟

د ریټینایټس پګمینټوسا د هرچا لپاره په ورته ډول یا په ورته سرعت سره پرمختګ نه کوي. دا ځکه چې ډیری مختلف جینونه شتون لري چې د دې لامل کیږي. د جین پورې اړه لري، هغه لاره چې ناروغي په هر شخص اغیزه کوي توپیر لري. له همدې امله دا مهمه ده چې جینیاتي ازموینه او جینیاتي مشوره ترلاسه شي.

له خپل ډاکټر څخه د اوسنیو کلینیکي آزموینو، ملاتړ ډلو، او بصري مرستو په اړه پوښتنه وکړئ.

کله باید ډاکټر ته مراجعه وکړم؟

د عمومي قاعدې په توګه، په منظم مهالویش کې په منظم ډول د سترګو ډاکټر وګورئ. همدارنګه، که تاسو نوي نښې نښانې رامینځته کړئ، یا ستاسو نښې نښانې خرابې شي، سمدلاسه خپل ډاکټر وګورئ. د مثال په توګه:

• که تاسو احساس کوئ چې ستاسو لید خرابیږي (روښانه یا رنګین لید).
• که تاسو په سترګو کې نوی درد یا تکلیف تجربه کړئ.

په یاد ولرئ: د ریټینایټس پګمینټوسا ډیری ډولونه شتون لري، او ټول ډولونه د لید بشپړ ضایع کیدو لامل نه کیږي. د امکان تر حده د خپل لید څخه د ساتنې او ګټې اخیستنې غوره لاره دا ده چې د سترګو منظم معاینات وکړئ او د خپل ډاکټر لارښوونې تعقیب کړئ.

په لنډه توګه، دا په یاد ولرئ! (کور ته د رسیدو پیغام)

ریټینایټس پګمینټوسا (RP) یوه جدي ناروغي ده چې باید جدي ونیول شي. په هرصورت، که تاسو له دې څخه خبر یاست او اړین ګامونه پورته کړئ، تاسو کولی شئ ځان سره د عادي ژوند کولو کې مرسته وکړئ.

• مه وېرېږئ، خبر اوسئ: که تاسو د RP سره تشخیص شوي یاست، ښه خبر اوسئ. له خپل ډاکټر څخه پوښتنې وکړئ.
• منظم معاینات: خپلې سترګې په منظم ډول معاینه کړئ لکه څنګه چې ستاسو د سترګو ډاکټر سپارښتنه کوي.
• جینیاتي ازموینه او مشوره: دا ستاسو د دقیق حالت د پوهیدو لپاره خورا مهم دي.
• ملاتړ ترلاسه کړئ: په دې اړه د کورنۍ او ملګرو سره خبرې وکړئ. که اړتیا وي د ملاتړ ډلو سره یوځای شئ. تاسو یوازې نه یاست.
• د نویو درملنو څخه خبر اوسئ: طبي ساینس پرمختګ کوي. د نویو درملنو او کلینیکي آزموینو په اړه له خپل ډاکټر څخه پوښتنه وکړئ.

د سترګو د ساتنې لپاره ډېر کارونه شته چې تاسو یې کولی شئ. تر ټولو مهمه خبره دا ده چې سم کار وکړئ پرته له دې چې هیله یې پریږدئ.

` د ریټینایټس پګمینټوسا، آر پي، د سترګو ناروغۍ، د لید ضایع کیدل، د شپې ړوندوالی، جینیاتي ناروغۍ، ریټینا، د سترګو لید