آیا تاسو کله ناکله احساس کوئ چې ستاسو ماشوم د هغه د عمر د نورو ماشومانو په پرتله لږ لنډ دی؟ شاید تاسو پدې اړه لږ اندیښمن یاست. ډیری وخت دا عادي کیدی شي، مګر په ځینو مواردو کې د دې لپاره طبي دلیل کیدی شي. نن موږ د داسې حالت په اړه خبرې کوو، چې 'بونيتوب' یا په طبي اصطلاح کې '(بونيتوب)' بلل کیږي.
په ساده ډول، 'بوني پالنه' څه شی دی؟
بوناوالی یوه طبي اصطلاح ده. په دقیق ډول، دا یوه داسې ناروغي ده چې د اسکلیټل ډیسپلاسیا په نوم یوې پراخې کټګورۍ پورې اړه لري. دا هغه ناروغي ده چې زموږ د هډوکو او غضروف (د هډوکو ترمنځ نرم نسج) وده اغیزه کوي. په سلګونو داسې ناروغۍ شتون لري. په پایله کې، د یو کس قد له اوسط څخه کم دی. په اوسط ډول، یو کس چې دا ناروغي لري د بالغ په توګه له 4 فوټ 10 انچه (1.47 متره) څخه کم قد لري.
ځینې خلک د دې ناروغۍ سره د خلکو د تشریح لپاره د "کوچني خلکو" په څیر کلمې کارول خوښوي. مګر د "کوچني خلکو" په څیر کلمې کارول په هیڅ ډول مناسب ندي. دا کولی شي د دوی احساسات زیانمن کړي.
دا 'بونيتوب' په مختلفو بڼو کې راځي. د ځینو خلکو لپاره، دا د لاسونو او پښو وده اغیزه کوي، د نورو لپاره، دا د معدې یا سر وده اغیزه کوي.
د "بونيتوب" اصلي لارې کومې دي؟
که څه هم د "اسکلیټل ډیسپلاسیا" سلګونه ډولونه شتون لري چې د هډوکو وده اغیزه کوي، یو څو اصلي ډولونه شتون لري چې موږ یې ډیری وختونه ګورو. راځئ چې پدې جدول کې یې وګورو.
| ډول | لنډ تفصیل |
|---|---|
| اچونډروپلاسټیک بونا | دا تر ټولو عام ډول دی. اصلي ځانګړتیاوې یې لنډ لاسونه او پښې او پراخ تندی دي. |
| هایپوچونډروپلاسیا بونا | دا هم د غړو لنډوالي یو ډول دی، خو یو څه نرم دی. دا ځانګړتیاوې د ماشومتوب په جریان کې په څرګنده توګه نه لیدل کیږي. |
| د پیټیوټري ډورفیزم | هغه ناروغي چې په بدن کې د ودې هورمون کمښت له امله رامینځته کیږي. |
| لومړني بوناوالی | دا ځکه چې د بدن اندازه حتی د زیږون څخه مخکې کوچنۍ وي، یعنې له هغه وخته چې ماشوم د مور په رحم کې وي. |
| د تاناتوفوریک ډیسپلاسیا | دا یوه نادره، خو ډېره جدي ناروغي ده. پښې یې ډېرې لنډې کېږي، او سینه یې تنګېږي. ماشومان د تنفسي ستونزو له امله د زیږون وروسته نږدې سمدلاسه مړه کېدای شي. |
ایا 'لنډ قد' او 'بوني پالنه' یو شی دي؟
دا هغه څه دي چې ډیری خلک مغشوشوي. لنډ قد یوه عامه اصطلاح ده. په بل عبارت، که څوک د خپل عمر له تمې څخه لنډ وي، موږ ورته 'لنډ' وایو. د ماشوم په حالت کې، که چیرې د دوی قد د نورمال ودې منحني څخه ښکته وي یا که دوی د دوی د والدینو د قد پراساس د تمې شوي قد څخه لنډ وي، نو دوی ممکن 'لنډ' وي.
خو، د قد لوړوالی یوه ځانګړې طبي ناروغي ده چې د لنډ قد لامل کیږي. ټول لنډ خلک د قد لوړوالی نه لري.
دا ناروغي څوک رامنځته کولی شي؟ او ایا دا عامه ده؟
د بوناوالي ناروغي په هر چا اغېزه کولی شي. ډېر ډولونه يې جنتيکي دي. يعنې، له مور او پلار څخه په ميراث اخيستل کېدای شي. ځينې ډولونه يې په DNA کې د ناڅاپي بدلونونو له امله رامنځته کېږي. ډېری وختونه، خو تل نه، د بوناوالي ناروغي لرونکي ماشومان د عادي قد لرونکو والدينو څخه زېږېدلي وي. تاسو ښايي د دې په اورېدو سره حيران شئ، خو دا رښتيا ده.
د بوناوالي ناروغي ډېره نادره ده. حتی تر ټولو عام ډول، اچونډروپلاسیا، په هرو ۱۵۰۰۰ څخه تر ۴۰۰۰۰ کسانو کې یوازې یو کس اغیزمن کوي.
د 'بونيتوب' لرونکي کس نښې نښانې څه دي؟
اصلي او تر ټولو څرګنده نښه یې لنډ قد دی. د دې ناروغۍ لرونکی کس د لویوالي په توګه له ۴ فوټ ۱۰ انچو څخه کم قد لري. دا لنډ قد د ماشومتوب، ځوانۍ او لویوالي په جریان کې د لویوالي په پرتله ډیر د پام وړ دی.
'بوڼۍ' په دوه ډوله ویشل کیدی شي.
۱. متناسب: پدې کې، ټول بدن په ورته تناسب سره کم شوی دی.
۲.غیر متناسب: پدې کې، بدن د نورمال اندازې وي، پداسې حال کې چې لاسونه او پښې لنډې وي.
نورې عامې نښې نښانې په لاندې ډول دي:
- ښکته پښې
- د پزې پل
- د نورمال څخه لوی سر درلودل `(لوی سر)`
- مشهور تندی
- لنډ لاسونه او پښې
- لنډې ګوتې (لاسونه او پښې)
- پراخ لاسونه او پښې
نورې روغتیايي ستونزې چې کولی شي دا نښې نښانې رامینځته کړي
د هډوکو غیر معمولي وده ځینې وختونه نورې روغتیايي ستونزې رامینځته کولی شي.
- د دماغ شاوخوا د مایعاتو راټولیدل (هایډروسفالس)
- فشار شوي اعصاب
- سکولوسیس
- د غوږونو مکرر انتانات یا د اوریدلو ستونزې
- په زنګونونو او پښو کې درد
- د خوب اپنیا
ولې دا پیښیږي؟ د 'کاڼه کیدو' لاملونه څه دي؟
د دې ناروغۍ لپاره ډیری ممکنه لاملونه شتون لري. په ډیری مواردو کې، دا په DNA کې بدلون دی. د ځینو ډولونو لپاره، دقیق لامل لاهم نامعلوم دی.
| لامل | یو ساده وضاحت |
|---|---|
| د کورنۍ شالید | که چیرې مور او پلار او د کورنۍ نور غړي لنډ قد ولري، نو دا ممکن د ماشوم لپاره هم عادي خبره وي چې لنډ قد ولري. |
| جینیاتي بدلون | دا حالت د یو شخص په DNA کې د ناڅاپي بدلونونو له امله رامینځته کیدی شي. |
| د ودې هورمون کمښت | دماغ د هډوکو د ودې لپاره اړین هورمون په کافي اندازه نه تولیدوي. |
| ناوخته ګل کوونکی | ځینې ماشومان د نورو په پرتله وروسته وده کوي، او ممکن د دې کورنۍ تاریخ ولري. |
| خوارځواکي | د ماشوم د ودې لپاره د مناسبې تغذیې نشتوالی په قد اغیزه کوي. |
| د زیږون کم وزن (د امیندوارۍ عمر لپاره کوچنی) | ډیری ماشومان چې د زیږون په وخت کې د ټیټ وزن سره زیږیدلي وي په لومړیو 2-3 کلونو کې عادي ودې ته رسیږي، مګر شاوخوا 10٪ یې نه ترلاسه کوي. |
ایا دا هغه څه دي چې له جینونو څخه راځي؟ (ایا دا جینیاتي ده؟)
هو، د بوناوالي ځینې ډولونه جینیاتي دي. دا په DNA کې د بدلونونو له امله رامینځته کیږي. مګر ډیری وختونه، دا جینیاتي بدلونونه ناڅاپي وي. دا په دې مانا ده چې د اوسط قد لرونکي والدین د هغو کسانو په پرتله چې لنډ مور او پلار لري د بوناوالي ماشومانو د درلودلو احتمال ډیر لري.
خو که چیرې یو یا دواړه والدین د بوناوالي ناروغي ولري، نو ماشوم ته یې د میراث احتمال ډیر وي. د مثال په توګه، هغه مور یا پلار چې د اکونډروپلاسیا ناروغي لري، ۵۰٪ چانس لري چې دا ناروغي خپل ماشوم ته انتقال کړي. که چیرې دواړه والدین اکونډروپلاسیا ولري، نو ماشوم د اکونډروپلاسیا د پراختیا ۵۰٪ چانس لري. همدارنګه ۲۵٪ چانس شتون لري چې د هوموزایګس اکونډروپلاسیا په نوم یو ډیر سخت حالت رامینځته شي. دا شدید حالت کولی شي ماشوم په رحم کې یا د زیږون څخه لږ وروسته مړ شي.
که تاسو د ماشوم تمه لرئ او غواړئ پوه شئ چې ایا تاسو د دې ډول جینیاتي حالت لپاره خطر سره مخ یاست، نو دا خورا مهمه ده چې د جینیاتي ازموینې په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.
ډاکټر څنګه د 'بونيتوب' حالت تشخیص کوي؟
په ځینو مواردو کې، دا حالت د ماشوم له زیږون دمخه، یعنې د امیندوارۍ په جریان کې کشف کیدی شي. د زیږون دمخه د سکرینینګ ازموینې کولی شي د ماشوم په وده کې غیر معمولي حالتونه کشف کړي.
ستاسو د ماشوم له زیږون وروسته، کله چې تاسو هره میاشت خپل ماشوم کلینیک ته وړئ، ډاکټران او د کورنۍ روغتیایی کارکونکي د ماشوم وده څاري. دوی د ماشوم قد، وزن، او د سر محیط اندازه کوي او د ودې په چارټ کې یې په نښه کوي. که ستاسو د ماشوم وده د تمې کچې څخه ښکته وي، دا ممکن د دې حالت نښه وي. بیا، دوی د ایکس رې او د وینې معاینې په څیر شیان ترسره کوي ترڅو معلومه کړي چې د ماشوم د ودې ناکامۍ لامل څه دی.
د دې لپاره کومې درملنې شته؟
د دې ناروغۍ لپاره لا تر اوسه کومه درملنه نشته. په هرصورت، ډیری درملنې شتون لري چې کولی شي د نښو کنټرول کې مرسته وکړي او ژوند اسانه کړي. درملنه د بوناوالي ډول او د هر شخص د نښو نښانو له مخې ټاکل کیږي.
جراحي درملنه
- که هډوکي په غلط لوري وده وکړي یا په غیر معمولي ډول شکل ولري، نو دوی په جراحي ډول سم کیدی شي.
- که چیرې د دماغ شاوخوا اضافي مایع (هایډروسفالس) وي، نو دا په جراحي ډول لرې کیدی شي.
- د دماغ په تنې باندې د فشار کمول.
- د تنفس اسانه کولو لپاره د ټونزیلونو یا اډینوایډونو لرې کول.
- د غوږ انتاناتو مخنیوي لپاره په غوږ کې د کوچنیو نلونو داخلول.
غیر جراحي درملنه
- که تاسو د خوب اپنیا لرئ ، د CPAP ماشین وکاروئ.
- د اورېدو ستونزو لپاره د اورېدو وسایلو کارول.
- ماشوم ته د صحي خوړو او تمرین لارښوونه کول ترڅو د ډیر وزن یا چاغوالي مخه ونیسي.
- که چیرې د ودې هورمون کمښت وي ، نو د ودې هورمون انجیکشنونه ورکړئ (هورمون درملنه).
- په دې وروستیو کې، د ووسورایټایډ (Voxzogo®) په نوم یو درمل د 5 کلونو څخه پورته عمر لرونکو ماشومانو لپاره چې د اکونډروپلاسیا سره مخ دي، تصویب شوی، چې د هډوکو وده یې لا نه ده بنده شوې. کلینیکي ازموینو ښودلې چې دا کولی شي د ماشومانو د ودې کچه لوړه کړي.
دا درملنې ممکن د ژوند په اوږدو کې اړین وي، مګر دوی کولی شي د دوی د ژوند کیفیت خورا ښه کړي.
د هغه ماشوم ژوند به څنګه وي چې "کوڼوالی" ولري؟
که څه هم د دې ناروغۍ لپاره هیڅ درملنه نشته، که چیرې نښې نښانې په سمه توګه درملنه شي، ډیری خلک یو عادي، روغ ژوند کوي. په هرصورت، که ستاسو ماشوم د هډوکو د ودې ستونزې ولري او مکرر جراحي ته اړتیا ولري، دا د ماشوم او کورنۍ دواړو لپاره یوه ننګونه کیدی شي. ستاسو ډاکټر به ستاسو ماشوم ته اړین درملنه چمتو کړي او هغه لارښوونې به چمتو کړي چې دوی ته د بشپړ او روغ ژوند کولو لپاره اړتیا لري.
تر ټولو مهمه خبره دا ده چې د مور او پلار په توګه، تاسو باید له خپل ماشوم سره د هغه د عمر سره سم چلند وکړئ، نه د هغه د قد سره. دا به د هغه ځان ته درناوی رامینځته کړي او د هغه سره به د مینې او منل کیدو احساس وکړي.
آیا د ماشوم د دې ناروغۍ د پراختیا خطر کم کیدی شي؟ د ماشوم پالنه څنګه کیدی شي؟
د بوناوالي ځینې ډولونه جینیاتي دي، نو د مخنیوي لپاره یې کومه لاره نشته. په هرصورت، جینیاتي ازموینه کولی شي تاسو سره ستاسو د خطر په پوهیدو کې مرسته وکړي. د دې په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.
د ماشوم د ودې لپاره تغذیه ډیره مهمه ده. که تاسو امیندواره یاست، متوازن خواړه وخورئ. د ماشوم له زیږون وروسته، هغه ته مغذي خواړه ورکړئ لکه پروټین، میوې، غلې دانې او سبزیجات.
د طبي درملنې سربیره، ډیری شیان شته چې تاسو یې د خپل ماشوم د ملاتړ لپاره کولی شئ:
- د کور چاپیریال تنظیمول: د کور چاپیریال داسې تنظیم کړئ چې ماشوم وکولی شي په خپلواکه توګه کار وکړي. د مثال په توګه، د زینې چوکۍ درلودل یا د رڼا سویچ یو څه ټیټول.
- رواني ملاتړ چمتو کړئ: ماشوم ته تعلیمي او رواني ملاتړ چمتو کړئ ترڅو په ښوونځي کې د ځورونې مخه ونیسي او ورسره مقابله وکړي.
- د هغو خلکو سره اړیکه ونیسئ چې ورته تجربې لري: د هغو سازمانونو سره اړیکه ونیسئ چې د ورته شرایطو سره د ماشومانو او کورنیو ملاتړ کوي.
کور ته د وړلو پیغام
- بوناوالی یوه طبي ناروغي ده چې د هډوکو وده اغیزمنوي. دا په سلګونو لاملونه لري.
- ډیری وخت، دا جینیاتي وي، مګر ډیری وختونه د اوسط قد لرونکي والدین وي چې ماشومان یې پدې ناروغۍ اخته وي.
- که څه هم دا په بشپړه توګه درملنه نه شي کېدای، خو نښې نښانې یې درملنه کېدای شي او بشپړ او روغ ژوند کېدای شي.
- که تاسو د خپل ماشوم د ودې په اړه کوم شک لرئ، نو سمدلاسه خپل ډاکټر ته مراجعه وکړئ او په اړه یې خبرې وکړئ.
- تر ټولو مهمه خبره دا ده چې د ماشوم سره د هغه د عمر سره سم چلند وشي، نه د هغه د قد سره سم. دا د هغه د رواني روغتیا لپاره خورا مهم دی.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم