آیا ستاسو په ټول بدن کې غوټۍ جوړېږي؟ راځئ چې د نري رنځ سکلیروسیس کمپلیکس (TSC) په اړه وغږیږو.

تاسو ممکن هغه وخت ویره لرئ کله چې تاسو ناڅاپه د خپل کوچني په بدن کې یو څو سپک رنګه داغونه ولیدل. یا تاسو ممکن د یوې نښې په اړه اندیښمن یاست لکه د قبضې چې پرته له کوم دلیل څخه راغله. دا ځینې وختونه د یو لږ عام حالت نښې کیدی شي چې د Tuberous Sclerosis Complex (TSC) په نوم یادیږي. لومړی، مه ویره مه کوئ. یوځل چې تاسو د دې په اړه روښانه پوهه ولرئ، تاسو کولی شئ د دې حالت سره په بریالیتوب سره ژوند وکړئ. راځئ چې د هرڅه په اړه په ساده ټکو خبرې وکړو.

په ساده ډول، د تیوبروس سکلیروسیس کمپلیکس (TSC) څه شی دی؟

په دې ډول فکر وکړئ: زموږ په بدن کې حجرات د کار کونکو په څیر دي. دوی تقسیم کیږي او وده کوي کله چې اړتیا وي، او بیا کله چې دوی بشپړ شي ویشل ودروي. مګر په هغه چا کې چې TSC لري، په دې پروسه کې یو کوچنی نیمګړتیا شتون لري چې د حجرو ویش کنټرولوي. نو، د دې پرځای چې چیرې ودریږي هلته ودریږي، حجرات ویشلو ته دوام ورکوي.

کله چې حجرات په دې ډول په بې کنټروله توګه ویشل کیږي، نو د بدن په مختلفو برخو کې تومورونه جوړیږي، د بیلګې په توګه، په دماغ، پښتورګو ، زړه ، سږو ، پوستکي او سترګو کې. تر ټولو مهم شی چې تاسو ورته اړتیا لرئ دلته پوه شئ دا دی چې دا تومورونه سرطان نه دي . مګر دوی کولی شي د دوی د رامینځته کیدو ځای پورې اړه لري مختلفې ستونزې رامینځته کړي. په ټوله نړۍ کې شاوخوا یو ملیون څخه تر دوه ملیون پورې خلک د دې ناروغۍ سره ژوند کوي. ښه خبر دا دی چې نن ورځ د دې نښو کنټرول او د تومورونو کمولو لپاره ښه درملنې شتون لري.

د TSC ځانګړی لامل څه دی؟

د دې اصلي لامل زموږ په جینونو کې بدلون (میوټیشن) دی . دا په دوه لارو واقع کیدی شي.

۱. ناڅاپي جینیاتي بدلون: د ډیری خلکو لپاره، شاوخوا دوه پر دریمه برخه، TSC په میراثي ډول نه ترلاسه کیږي. دا د جینونو کې د ناڅاپي بدلون له امله رامینځته کیدی شي کله چې د مور او پلار حجرې د ماشوم جوړولو لپاره سره یوځای شي، یا کله چې ماشوم د جنین په توګه وده کوي.

۲. د مور او پلار څخه میراث: شاوخوا یو پر دریمه برخه خلک دا ناروغي له خپلو والدینو څخه په میراث اخلي. که چیرې یو والدین TSC ولري، نو د دوی ماشوم د دې ناروغۍ د پراختیا ۵۰٪ چانس لري.

نښې نښانې یې څه دي؟ ایا دا د ټولو لپاره یو شان دي؟

نه. د TSC نښې نښانې له یو کس څخه بل کس ته خورا توپیر لري. او دا نښې نښانې د وخت په تیریدو سره بدلون موندلی شي. ځینې خلک د زیږون وروسته نږدې سمدلاسه نښې نښانې ښکاره کول پیل کوي. د نورو لپاره، دوی ممکن په ژوند کې وروسته څرګند شي. نښې نښانې د تومورونو موقعیت، اندازې او شمیر پورې اړه لري.

د دې د پوهیدو لپاره، راځئ چې وګورو چې دا څنګه د بدن په مختلفو برخو اغیزه کوي.

ډاکټر دا ناروغي په سمه توګه څنګه تشخیصوي؟

ځکه چې د دې ناروغۍ نښې نښانې ډېرې متفاوت دي، نو ځینې وختونه یې تشخیص یو څه پیچلی کیدی شي. ستاسو ډاکټر به لومړی له تاسو سره په دقت سره خبرې وکړي او له تاسو څخه به د جزیاتو په اړه پوښتنه وکړي. د مثال په توګه:

• لومړی توپیر چې تاسو ولیدل څه و؟ کله پیل شو؟
• آیا تاسو یا ستاسو ماشوم کله هم د زړه حمله تجربه کړې ده؟ کله چې تاسو اخته شئ نو څه پیښیږي؟ څومره وخت کیږي؟
• تاسو څو ځله سر درد لرئ؟
• آیا په کورنۍ کې بل څوک د قبضې یا TSC لري؟

له هغې وروسته، ډاکټر به ستاسو پوستکي او سترګې معاینه کړي او که اړتیا وي نو تاسو به د څو نورو معایناتو لپاره راجع کړي.

• سي ټي سکن : د ایکس رې لړۍ د بدن د دننه د تفصيلي انځورونو اخیستلو لپاره کارول کیږي. دا کولی شي د تومورونو په موندلو کې مرسته وکړي.
• د MRI سکین: دا کولی شي د CT سکین په پرتله روښانه او ډیر مفصل انځورونه تولید کړي. دا حتی کولی شي په دماغ او نخاعي رګ کې د مایع جریان وګوري. ځینې وختونه یو ځانګړی رنګ انجیکشن کیږي ترڅو انځورونه روښانه کړي.
• ایکوکارډیوگرام: دا د زړه الټراساؤنډ ازموینه ده. دا کولی شي د تومورونو او په زړه کې نورو بدلونونو معاینه کړي.
• د جین ازموینې: دا ازموینه، چې د وینې نمونې سره ترسره کیږي، کولی شي په قطعي ډول تایید کړي چې ایا تاسو TSC لرئ.

د درملنې انتخابونه کوم دي؟

درملنه ستاسو د نښو نښانو او د تومورونو موقعیت پورې اړه لري. د ډاکټرانو اصلي هدف ستاسو د نښو کنټرولول او تاسو سره د آرام ژوند کولو کې مرسته کول دي.

• د پښتورګو لپاره: درمل (لکه 'ایورولیمس') د پښتورګو تومورونو ته د وینې رسولو د بندولو یا د هغوی د کمولو لپاره ورکول کیږي. ځینې وختونه تومورونه ممکن په جراحي ډول لرې کولو ته اړتیا ولري. په سختو قضیو کې، ډایالیسس یا د پښتورګو لیږد ممکن اړین وي.
• د دماغ لپاره: په دماغ کې ځینې تومورونه د درملو سره کوچني کیدی شي. د قبضې کنټرول لپاره ځانګړي درمل شتون لري. ځینې تومورونه په جراحي ډول لرې کیږي. کله چې د ماشوم د قبضې درملنه په وخت سره وشي، دا کولی شي د دوی د دماغ پراختیا او د زده کړې وړتیا سره ډیره مرسته وکړي.
• د سږو لپاره: ځینې هغه خلک چې د سږو ستونزې لري، هغه درمل ورکول کیږي چې د معافیت سیسټم اغیزه کوي، لکه سیرولیموس.
• د پوستکي لپاره: د پوستکي ټپونه او داغونه د لیزر درملنې (ډرمابراسیون) په څیر شیانو سره د لوییدو دمخه نرم کیدی شي.

هغه شیان چې تاسو باید د TSC سره د ژوند کولو پرمهال خبر اوسئ

د دې ډول اوږدمهاله ناروغۍ سره ژوند کول ممکن ذهني پلوه ستونزمن وي، مګر که په سمه توګه اداره شي، تاسو کولی شئ بریالی ژوند ولرئ.

• د ځان پاملرنه وکړئ: په خپل بدن کې بدلونونو ته ډېره پاملرنه وکړئ. د هر ډول نویو نښو نښانو په اړه سمدلاسه خپل ډاکټر ته ووایاست. خپل درمل په وخت وخورئ او د ډاکټر ملاقاتونه له لاسه مه ورکوئ.
• د بیړني حالت لپاره چمتو اوسئ: له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ ترڅو روښانه شي چې په بیړني حالت کې څه وکړئ او کله چې ETU (د بیړني درملنې واحد) ته لاړ شئ.
• خپل ماشوم ته ماشوم پرېږدئ: که ستاسو ماشوم TSC ولري، نو مه هېروئ چې دوی لا هم ماشوم دي. داسې چاپیریال رامینځته کړئ چې دوی لوبې وکړي، زده کړه وکړي او خوشحاله وي.
• د کورنۍ او ملګرو ملاتړ: د دې وضعیت په اړه له خپلې کورنۍ او نږدې ملګرو سره خبرې وکړئ. له هغوی څخه وپوښتئ چې څنګه دوی ستاسو سره مرسته کولی شي.
• رواني روغتیا: دا عادي خبره ده چې کله ناکله فشار او غمجن احساس وکړئ. که تاسو دا ډول احساس کوئ، نو د مشاور څخه د مرستې غوښتلو څخه ډډه مه کوئ.

که څه هم د TSC لپاره لا تر اوسه بشپړ درملنه نشته، د مناسبې درملنې او مدیریت سره ، ډیری خلک چې دا ناروغي لري کولی شي یو عادي، فعال او خپلواک ژوند وکړي.