وروستۍ درملنه چې د سترګو لید بیرته راولي! راځئ چې د Voretigene Neparvovec په اړه زده کړه وکړو

ایا ستاسو په کورنۍ کې څوک، یا هغه څوک چې تاسو یې پیژنئ، د لید زیږون نیمګړتیا لري؟ ځینې وختونه دا د جینیاتي ناروغیو له امله رامینځته کیږي چې له نسل څخه نسل ته لیږدول کیږي. ورځ په ورځ، لید کم کیدی شي، او بالاخره په بشپړ ډول ناڅرګند شي. نو، نن موږ د طبي علومو کې د وروستي، خورا پرمختللي درملنې په اړه خبرې کوو چې د داسې نادره، میراثي سترګو ناروغۍ درملنه کوي. نوم یې Voretigene Neparvovec دی.

په ساده ډول، Voretigene Neparvovec څه شی دی؟

دا د هغو ګولیو، کپسولونو یا مرهمونو په څیر درمل نه دی چې موږ یې معمولا کاروو. دې ته جین درملنه ویل کیږي. د دې برانډ نوم LUXTURNA دی.

دا درملنه د یوې ځانګړې میراثي لید نیمګړتیا درملنې لپاره کارول کیږي چې زموږ د سترګو ریټینا اغیزه کوي. په ځانګړي توګه، دا د لید ستونزې درملنه کوي چې زموږ په بدن کې د RPE65 جین کې د نیمګړتیا له امله رامینځته کیږي.

نو، دا جین درملنه څه ده؟

تصور وکړئ چې یو لوی کتاب شتون لري چې زموږ په بدن کې د هرڅه د کار کولو لارښوونې لري. دا کتاب زموږ جینونه دي. ځینې وختونه، د دې کتاب په یوه پاڼه کې، یعنې په یوه جین کې، یوه تېروتنه، یوه تېروتنه کیدی شي. د RPE65 په نوم جین کې تېروتنه یو له داسې شیانو څخه دی.

دا درملنه، چې د Voretigene Neparvovec په نوم یادیږي، د یو بې ضرره ویروس څخه د لیږدونکي په توګه کار اخلي ترڅو د جین یوه سمه کاپي هغه حجرو ته داخل کړي چې غلط جین لري. دا د غلط لارښوونو سره د یوې پاڼې بدلولو په څیر دی چې د سم لارښوونو سره نوې پاڼه وي. له دې وروسته، د سترګو حجرې بیا په سمه توګه کار کولو توان لري، او د دې له لارې، ورک شوی لید تر یو حده بیرته راګرځیدلی شي یا حتی د لید نور ضایع کیدو مخه نیول کیدی شي.

هغه شیان چې تاسو باید د دې درملنې څخه دمخه خپل ډاکټر ته ووایاست

ځکه چې دا یوه ډېره ځانګړې درملنه ده، نو دا اړینه ده چې ستاسو ډاکټر ستاسو د بشپړ روغتیايي تاریخ څخه خبر وي. ډاډ ترلاسه کړئ چې هغه ته د لاندې شیانو په اړه ووایاست:

• د سترګو نورې ناروغۍ: د سترګو کومه بله ناروغي یا د لید ستونزه چې تاسو دمخه لرئ (د مثال په توګه، موتیا، ګلوکوما).
• حساسیتونه: مهرباني وکړئ موږ ته ووایاست که تاسو د دې درملو (voretigene neparvovec)، کوم بل درمل، خواړه، رنګونو، یا محافظتي موادو سره حساسیت لرئ.
• امیندوارۍ او شیدې ورکول:که تاسو امیندواره یاست، د امیندوارۍ هڅه کوئ، یا شیدې ورکوئ، ډاډ ترلاسه کړئ چې خپل ډاکټر ته خبر ورکړئ.

دا درمل څنګه کاروئ؟

دا کورنی درمل نه دی. دا په سترګو کې یو انجیکشن دی. دا د سترګو د ځانګړي روزل شوي جراح لخوا په ډیر کنټرول شوي، پاک چاپیریال کې ترسره کیږي، لکه د روغتون عملیات خونه. نو د اندیښنې لپاره هیڅ شی نشته، ستاسو خوندیتوب تر ممکنه حده ډاډمن شوی دی.

آیا دا کوچنیو ماشومانو ته ورکول کیدی شي؟

هو. دا درملنه د یو کال څخه کم عمر ماشومانو ته هم ورکول کیدی شي، په مناسبو شرایطو کې. په هرصورت، د دې په اړه وروستۍ پریکړه د ماشومانو ډاکټر او د سترګو جراح لخوا کیږي چې ستاسو ماشوم معاینه کوي. که تاسو دا درملنه ماشوم ته ورکوئ، نو دا ډیره مهمه ده چې د طبي ټیم سره په دې اړه په بشپړه توګه خبرې وکړئ او هرڅه تشریح کړئ.

که تاسو ډیر درمل وخورئ نو څه پیښیږي؟

څرنګه چې دا په روغتون کې ورکول کیږي، د ډاکټرانو تر بشپړې څارنې لاندې، د 'زیات خوراک' د پیښیدو چانس خورا کم دی. په هرصورت، که چیرې کوم شک شتون ولري چې داسې شی پیښ شوی، د روغتون کارمندان به سمدستي اقدام وکړي. معمولا، په داسې حالت کې ، د کولمبو ملي روغتون کې د زهرجنو ملي معلوماتو مرکز یا نږدې د بیړني درملنې واحد (ETU) ته خبر ورکول کیږي.

هغه شیان چې د درملنې پرمهال او وروسته باید په پام کې ونیول شي

د درملنې په جریان کې او وروسته، ډاکټران به تاسو له نږدې وڅاري. تاسو هم یو لوی مسؤلیت لرئ.

ممکنه جانبي عوارض کوم دي؟

لکه څنګه چې د هر طبي درملنې سره، ځینې احتمالي اړخیزې اغیزې شتون لري. په ځانګړي ډول لاندې څخه خبر اوسئ.

پدې لیست کې ممکن ټول اړخیزې اغیزې شاملې نه وي. که تاسو کوم غیر معمولي نښې تجربه کړئ، نو د دوی په اړه خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.