Se você tem uma condição crônica, como a amiloidose ATTR hereditária, precisa de uma grande equipe de médicos e profissionais de saúde para ajudá-lo(a) a controlá-la. Isso é especialmente verdadeiro para pessoas com amiloidose hATTR. Trata-se de uma condição genética. O que acontece é que uma proteína anormal chamada amiloide se acumula em órgãos vitais como o coração, os rins, o sistema nervoso e os intestinos. Portanto, como essa condição afeta tantas partes do corpo, sua equipe de saúde para hATTR incluirá diversos especialistas.
Quem faz parte da sua equipe médica para amiloidose hATTR?
Vamos agora analisar os principais profissionais de saúde que irão ajudá-lo(a) com seus cuidados médicos. Juntos, eles o(a) ajudarão a controlar melhor sua condição.
Neurologista
Na hATTR, uma condição chamada neuropatia periférica é muito comum. Simplificando, trata-se de danos aos nervos das mãos, pés e pernas. Você pode apresentar sintomas como estes:
- Dor
- Dormência
- Inflamação
- Fraqueza nos membros
- A sensação é como se estivesse sendo esfaqueado com um pedaço de pau.
Conforme a doença progride, seus músculos podem ficar rígidos e fracos, dificultando a caminhada e qualquer atividade que exija habilidades motoras finas.
Um neurologista realizará exames, como um teste de condução nervosa, para monitorar de perto a função dos seus nervos periféricos. Isso ajudará a determinar se você tem algum problema neurológico e qual a sua gravidade.
Muitos dos tratamentos aprovados para hATTR também podem ajudar a tratar sua condição neurológica. Seu médico também pode prescrever outros medicamentos para ajudar com a dor nos nervos.
| Categoria de medicamento | Exemplos de drogas |
|---|---|
| Tratamentos aprovados para hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Medicamentos para dor nos nervos | Amitriptilina, Duloxetina (Cymbalta), Gabapentina (Neurontin), Pregabalina (Lyrica) |
Cardiologista
Este médico trata doenças do coração e dos vasos sanguíneos. Pessoas com hATTR têm um risco aumentado de doenças cardíacas. Isso ocorre porque depósitos de amiloide podem se acumular no coração, levando às seguintes condições:
O mais importante é estar atento a esses sintomas e procurar aconselhamento médico o mais rápido possível, se necessário.
| Possíveis efeitos no coração | Explicação simples |
|---|---|
| Insuficiência Cardíaca Congestiva | O coração enfraquece e ocorre acúmulo de líquido nos pulmões e em outros tecidos. |
| Cardiomiopatia hipertrófica | Espessamento do músculo cardíaco. |
| Doença arterial coronariana | Obstrução dos vasos sanguíneos que irrigam o coração. |
| Arritmia | Arritmia cardíaca. |
| Síncope | Tonturas ou desmaios. |
Se você for diagnosticado com hATTR, seu cardiologista realizará diversos exames para avaliar o funcionamento do seu coração. Esses exames podem incluir um ecocardiograma , uma ressonância magnética , um teste de caminhada de 6 minutos e exames de sangue. Caso seu coração esteja debilitado, você receberá medicamentos para controlar a condição, como diuréticos, restrição de sal e líquidos e, possivelmente, um marca-passo .
Oftalmologista
Se você tem hATTR, é importante consultar um oftalmologista regularmente. Cerca de 20% das mutações genéticas que causam hATTR afetam os olhos. Isso pode causar sintomas como:
- Moscas volantes escuras (ver pontos pretos flutuando na frente dos olhos)
- Olhos secos
- Glaucoma ou aumento da pressão ocular
- Opacidade vítrea (turvação do gel transparente que preenche o globo ocular)
- Outras alterações na visão
Se necessário, seu oftalmologista poderá realizar uma cirurgia chamada trabeculectomia para tratar o glaucoma. Ele ou ela também poderá realizar uma cirurgia chamada vitrectomia para remover o gel do olho.
Conselheiro Genético
Se o seu médico suspeitar que você tem hATTR, ele ou ela o encaminhará a um consultor genético . Este profissional poderá realizar o teste para detectar a mutação genética que pode causar a doença. Além disso, se alguém da sua família próxima (pai, mãe, irmão ou filho) foi diagnosticado com hATTR, você definitivamente deve fazer o teste. Isso porque familiares próximos têm 50% de chance de herdar essa mutação genética. O consultor genético explicará esses testes e discutirá os resultados com você assim que estiverem disponíveis.
Outros membros importantes da sua equipe médica
Além dos especialistas mencionados acima, vários outros desempenham um papel importante no seu bem-estar.
| Profissional | Como eles podem te ajudar? |
|---|---|
| Nefrologista | Aproximadamente um terço das pessoas com hATTR pode desenvolver depósitos de amiloide nos rins. Você pode não precisar consultar um especialista até apresentar sintomas de doença renal. Seu médico de atenção primária verificará sua função renal com exames de sangue anuais (como creatinina sérica ). Se esses exames apresentarem resultados anormais, você será encaminhado a um nefrologista. |
| Especialista em Ortopedia | Pacientes com hATTR apresentam risco aumentado de desenvolver síndrome do túnel do carpo . Isso pode ser causado por depósitos de amiloide nos punhos. O uso de tala para os punhos e exercícios podem ser recomendados durante o sono. Em casos graves, a cirurgia pode ser necessária. |
| Fisioterapeuta/Terapeuta Ocupacional | A hATTR pode dificultar a caminhada e a realização de atividades diárias. Fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais podem ajudar a tornar essas tarefas mais fáceis. Estudos demonstraram que a combinação dessas terapias com outros tratamentos, como medicamentos, pode produzir bons resultados. |
| Médico de cuidados primários | Mesmo que você consulte vários especialistas, seu médico de família ou médico de atenção primária é uma parte essencial da sua equipe. Ele ou ela pode realizar seus exames de saúde anuais, tratá-lo(a) quando estiver doente e atuar como o(a) "líder" da sua equipe de saúde, comunicando-se com todos os outros médicos. |
Muitas vezes, você poderá obter todos os serviços de que precisa em um centro médico ou grande hospital especializado no tratamento da amiloidose hATTR. Isso facilita o trabalho em equipe de todos os seus médicos. Converse com seu médico de atenção primária sobre a coordenação do seu tratamento.
Mensagem principal
- A amiloidose hATTR é uma doença complexa que afeta múltiplos órgãos do corpo, por isso requer uma equipe de médicos com diferentes especializações para o seu tratamento.
- Sua equipe médica pode incluir especialistas em áreas como neurologia, cardiologia, oftalmologia e nefrologia.
- Seu médico de atenção primária (médico de família) é o elo fundamental que coordena toda essa equipe.
- Converse abertamente com sua equipe médica sobre sua condição, tratamento e quaisquer preocupações que você possa ter. Não hesite em fazer perguntas. Você é um membro ativo da sua equipe de saúde.
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