Existem momentos em nossas vidas, não é mesmo? Em que uma doença grave nos atinge e os médicos dizem que não há mais cura. É realmente um fardo para a mente. Mas, em um momento como esse, quão valioso seria ter ajuda para passar o tempo restante da forma mais confortável possível, sem dor, como você deseja, com seus entes queridos ? Hoje, vamos falar sobre um serviço de cuidados muito importante que vem em socorro nesses momentos e que muitas pessoas desconhecem. Chama-se "Cuidados Paliativos" ou "cuidados no fim da vida".
O que são cuidados paliativos? Em termos simples...
Em termos simples, quando você tem uma determinada condição médica e sua expectativa de vida é medida em meses, em vez de anos, e seu principal objetivo é reduzir a dor e manter o conforto , isso é o que chamamos de "cuidados paliativos". Pense bem: existem algumas doenças, por exemplo, alguns tipos de câncer ou doenças cardíacas, que, ao atingirem um certo estágio, são difíceis de curar completamente apenas com medicamentos. É aí que você precisa considerar esse tipo de cuidado.
O principal objetivo é ajudá-lo(a) a manter o controle sobre sua vida, permitindo que você viva com o máximo conforto e dignidade possível, e oferecendo a força e o apoio necessários para que você se prepare para o fim da vida à sua maneira. Os profissionais que prestam esse serviço são especialistas no controle de sintomas. Assim, você poderá passar seus últimos dias de uma forma significativa, sem dor. Isso representa um grande alívio para você e sua família. Uma equipe composta por enfermeiros de cuidados paliativos, assistentes sociais, conselheiros espirituais, profissionais de saúde domiciliar, médicos, voluntários e terapeutas de luto estará ao seu lado, oferecendo todo o apoio necessário.
Quais são os quatro níveis de cuidados paliativos?
Sim, existem quatro níveis de cuidados disponíveis, dependendo das suas necessidades. A sua equipe de cuidados paliativos determinará qual o nível mais adequado para você. Esse nível poderá ser alterado conforme a sua condição se modificar.
- Cuidados domiciliares de rotina: Nesse tipo de cuidado, sua família ou entes queridos cuidam de você em casa. Os profissionais de cuidados paliativos visitam sua casa em dias agendados e oferecem os cuidados e orientações necessários. Na cultura do Sri Lanka, muitas pessoas preferem ficar em casa, com seus familiares. Esse método é muito valioso para elas.
- Atendimento hospitalar geral (AMG): Se você tiver dor ou outros sintomas muito intensos para serem controlados em casa, será internado em um hospital ou em uma unidade de cuidados paliativos.
- Assistência domiciliar contínua:Este serviço é utilizado caso haja uma piora repentina dos seus sintomas e você precise de cuidados intensivos de curto prazo em casa. Geralmente, é oferecido a pessoas que se qualificam para o nível de cuidados intensivos gerais (GIP), mas desejam permanecer em casa.
- Cuidados de alívio: Se você precisar dar um descanso aos seus cuidadores, os cuidados paliativos podem ser oferecidos a você por um curto período. Afinal, eles também precisam de tempo para descansar e relaxar enquanto continuam cuidando de alguém.
Quem se beneficia desses cuidados paliativos?
Normalmente, os médicos utilizam diretrizes do Medicare para determinar se alguém se qualifica para cuidados paliativos. Isso significa que , se sua condição estiver progredindo naturalmente e você tiver seis meses ou menos de vida, poderá se qualificar para cuidados paliativos. Esses cuidados são recomendados quando os médicos acreditam que os tratamentos atuais não são mais eficazes e não há esperança de melhora. Os cuidados paliativos geralmente são cobertos pelo Medicare, Medicaid e muitos planos de saúde privados.
Muitas pessoas que recebem cuidados paliativos têm doenças crônicas que se deterioram gradualmente e eventualmente se tornam incuráveis. Por exemplo:
- ELA (uma doença que afeta o sistema nervoso)
- doença de Alzheimer
- Câncer
- Demência
- Doença cardíaca
- Doença renal
- doença de Parkinson
- Doença pulmonar
- E outras doenças.
Os membros da equipe de cuidados paliativos são especialistas bem versados nas necessidades especiais de pessoas que vivem os últimos meses, semanas e dias de suas vidas.
Quem presta esses cuidados paliativos? Existe um grupo muito amplo...
Dentro desse sistema de cuidados, existem diversos prestadores de serviços que zelam pelo seu bem-estar físico, mental, social e espiritual:
- Médicos: Os médicos de cuidados paliativos trabalham com você e seus entes queridos para criar um plano de cuidados que priorize seu conforto e dignidade.
- Enfermeiros: Os enfermeiros de cuidados paliativos visitam você uma ou mais vezes por semana e prestam os cuidados necessários. Eles ensinam você e seus cuidadores a lidar com os sintomas. Os enfermeiros coordenam o trabalho com o restante da equipe de cuidados paliativos.
- Auxiliares de saúde domiciliar: Essas pessoas vêm uma ou várias vezes por semana e ajudam com tarefas diárias como banho e higiene pessoal. Elas também fazem pequenas tarefas domésticas. Assim como os enfermeiros, essas pessoas ensinam muito. Elas ensinam você e sua família a cuidar de você quando um enfermeiro ou profissional de saúde não estiver presente.
- Conselheiros espirituais:Essas pessoas ajudam você a lidar com as mudanças que sente à medida que se aproxima do fim da vida e auxiliam na transição para os estágios finais. Você não precisa ser adepto de uma religião específica. Trata-se de alguém que pode confortá-lo, conversar com você de uma maneira que você considere correta e ajudá-lo a tomar uma decisão.
- Assistentes sociais: Esses profissionais podem oferecer apoio emocional e aconselhamento. Eles também podem ajudar na elaboração de documentos, como suas últimas vontades (diretivas antecipadas de vontade) e abordar questões financeiras. Além disso, podem conectar você a recursos importantes, como assistência financeira, auxílio-alimentação e serviços de aconselhamento.
Dependendo das suas necessidades, os cuidados paliativos podem, por vezes, incluir terapias como massagem, arteterapia e musicoterapia.
O que você realmente obtém com os cuidados paliativos?
Os cuidados paliativos oferecem muitos recursos e apoio para aqueles que estão nos estágios finais da vida:
- Cuidados paliativos holísticos: O foco principal dos cuidados paliativos é tratar você como um todo e apoiar sua família. Você trabalhará em estreita colaboração com médicos e enfermeiros que cuidam de suas necessidades físicas, bem como com assistentes sociais e conselheiros espirituais que cuidam do seu bem-estar mental, emocional, social e espiritual.
- Cuidados paliativos: Você receberá medicamentos e outros tratamentos para ajudar a aliviar sua dor e reduzir outros sintomas. A equipe de cuidados paliativos trabalhará com você para criar um plano de medicação adequado às suas necessidades. Suas necessidades serão reavaliadas periodicamente, conforme sua condição evoluir. Você continuará recebendo medicamentos que melhoram seu conforto e qualidade de vida.
- Equipamentos e suprimentos médicos: Você receberá equipamentos para ajudá-lo(a) a permanecer na cama e a se movimentar – como camas hospitalares eletrônicas que podem ser elevadas e abaixadas, cadeiras de rodas e andadores. Você também poderá receber equipamentos para auxiliar na respiração, como oxigênio. Além disso, receberá suprimentos importantes como comadres, bandagens e seringas.
- Cuidados de curta duração em um ambiente acolhedor: Se surgirem necessidades que não podem ser atendidas em casa, seus cuidados poderão ser transferidos para uma instituição residencial por um curto período de tempo.
- Apoio aos cuidadores:Os cuidados paliativos também se estendem aos seus cuidadores principais – seus familiares ou amigos que passam mais tempo com você. Os profissionais de cuidados paliativos trabalham em estreita colaboração com esses cuidadores para ajudá-los a entender como cuidar de você. Eles também os conectam a recursos para cuidar da própria saúde enquanto cuidam de você. Por exemplo, isso pode incluir cuidados de alívio, que permitem que seus cuidadores principais façam uma pausa e que você fique em um local confortável por um curto período de tempo. Os cuidados paliativos também incluem apoio ao luto, que ajuda seus entes queridos a lidar com a dor após o seu falecimento.
O que não está coberto pelos cuidados paliativos?
Ao planejar o fim da vida e considerar os benefícios dos cuidados paliativos, é importante estar ciente do que esses cuidados não oferecem:
- Cuidados curativos: Os cuidados paliativos visam proporcionar conforto e a melhor qualidade de vida possível quando o tratamento curativo deixa de ser eficaz. Não se trata de curar a doença. Se mudar de ideia e decidir continuar o tratamento, pode interromper os cuidados paliativos. Por exemplo, algumas pessoas retomam o tratamento quando um novo medicamento ou terapia se torna disponível.
- Acomodação e alimentação: Os cuidados paliativos não substituem os cuidados 24 horas que você recebe em uma instituição residencial, como um lar de idosos. Você pode receber cuidados paliativos em qualquer lugar que considere seu lar – sua própria casa, um lar de idosos, um centro de cuidados paliativos ou uma residência assistida. No entanto, se optar por receber cuidados em uma instituição, poderá ter que arcar com os custos. Se desejar ir para uma instituição desse tipo, mas tiver dúvidas sobre o custo, consulte seu plano de saúde.
- Cuidados de longo prazo, 24 horas por dia: O tipo de cuidado que você recebe depende de diversos fatores, incluindo onde você mora, sua condição de saúde e seu plano de saúde. De modo geral, embora os profissionais de cuidados paliativos estejam disponíveis 24 horas por dia, 7 dias por semana, para responder às suas perguntas médicas, eles não prestam atendimento direto 24 horas por dia por longos períodos. Em vez disso, eles fazem visitas agendadas. Muitas pessoas que recebem cuidados paliativos em casa têm familiares ou amigos que cuidam delas em tempo integral.
Por quanto tempo uma pessoa pode permanecer em cuidados paliativos?
Algumas pessoas têm medo: "Se vivermos mais de seis meses, perderemos o acesso aos cuidados paliativos?". Mas não é bem assim. A verdade é que ninguém sabe quanto tempo outra pessoa viverá. Seis meses é o período de tempo utilizado pelo Medicare. Outras seguradoras também usam o período do Medicare como padrão. Muitas pessoas recebem cuidados paliativos tão bons que vivem mais do que imaginavam.
O médico responsável pelos cuidados paliativos continuará avaliando sua condição. Os cuidados paliativos podem ser estendidos por mais de seis meses. Se sua condição melhorar, seu médico lhe dará alta dos cuidados paliativos. Os benefícios que você receberá dependerão de suas necessidades específicas.
Qual a diferença entre cuidados paliativos e cuidados em hospício?
Muita gente confunde esses dois termos. Vamos ver qual é a diferença de forma simples.
Os cuidados paliativos são um tipo de assistência que visa melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças graves. Você pode receber cuidados paliativos em qualquer estágio de uma doença grave, juntamente com o tratamento curativo . Isso significa que você pode receber esses cuidados para reduzir a dor, o desconforto e melhorar o bem-estar mental enquanto estiver tomando medicamentos para tratar a doença. O objetivo é aliviar as dificuldades físicas, emocionais, sociais e espirituais que podem surgir com uma doença grave.
Os cuidados paliativos são um tipo de assistência que se concentra em proporcionar conforto e apoio adicional quando o tempo de vida é medido em meses, e não em anos . Os cuidados paliativos são úteis quando os tratamentos curativos deixam de ser eficazes ou quando a pessoa decide interromper o tratamento da sua doença. Nos cuidados paliativos, o principal objetivo é o conforto .
Imagine que alguém tem câncer e está em tratamento. Durante o tratamento, essa pessoa pode receber cuidados paliativos para aliviar sintomas como dor e náusea. Mas, se um dia os médicos disserem: "Este câncer não tem mais cura e o melhor é viver com conforto pelo resto da vida", então você pode considerar os cuidados paliativos domiciliares.
Receber cuidados paliativos significa "desistir"?
De jeito nenhum! É muito importante entender isso. Receber cuidados paliativos significa que você está tentando viver sua vida da melhor e mais confortável maneira possível, mesmo que sua saúde esteja se deteriorando. Se o seu médico recomenda cuidados paliativos, isso demonstra o quanto ele está comprometido com o seu bem-estar.
No entanto, lembre-se de que a decisão final de entrar em cuidados paliativos ou continuar o tratamento é sua. Você pode mudar de ideia a qualquer momento.
A morte é tão parte da vida quanto o nascimento. Todos nós a vivenciamos em algum momento. Se você desenvolver uma doença grave, conversar com seus entes queridos sobre o que é importante para você e como (e onde, com quem) gostaria de passar os últimos meses de vida pode ajudar você e sua família a tomar decisões sobre seus cuidados. Ter uma ideia clara de seus desejos para os últimos dias lhe dará a liberdade de viver cada dia com mais tranquilidade. Converse também com seu médico sobre isso (planejamento antecipado de cuidados).
Os pontos mais importantes a lembrar (Mensagem para levar para casa)
Os cuidados paliativos são uma grande bênção nos momentos mais difíceis da vida. Eles proporcionam:
- Reduz a dor e o desconforto: Ajuda você a se sentir o mais confortável possível.
- Respeito e Controle: Permite que você viva o fim da sua vida com dignidade, de acordo com seus desejos.
- Alívio para a família: Isso também proporciona grande apoio e relaxamento para a família que cuida do paciente.
- Bem-estar mental e espiritual: não só contribui para o bem-estar físico, como também para a paz de espírito.
- Não se trata de "desistir": é um passo positivo para perceber a realidade da vida e aproveitar ao máximo o tempo que nos resta.
Se você ou alguém que você conhece está nessa situação, não hesite em conversar com seu médico sobre cuidados paliativos. Eles podem trazer um conforto inimaginável.
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