Seu filho desenvolveu um caroço estranho? Vamos conversar sobre rabdomiossarcoma.

É normal sentir muito medo ao ver algo incomum, como um caroço ou inchaço, no seu corpo ou no corpo do seu filho. Nesses momentos, pensamos em muitas coisas. Hoje vamos falar sobre um tipo de câncer que pode causar esse medo, mas é um pouco raro. Trata-se do rabdomiossarcoma. Embora o nome possa parecer um pouco complicado, vamos explicá-lo de forma simples.

O que é rabdomiossarcoma?

Em termos simples, o rabdomiossarcoma é um tipo de câncer que se desenvolve nos tecidos moles do corpo. Ele afeta mais comumente os músculos ligados ao esqueleto (chamados músculos esqueléticos). É mais comum em crianças e jovens adultos , mas também pode afetar adultos. Estima-se que entre 400 e 500 pessoas nos Estados Unidos sejam diagnosticadas com essa doença a cada ano. Isso significa que é um câncer muito raro . Existem diferentes tipos de rabdomiossarcoma. Alguns tipos são muito agressivos, o que significa que se espalham rapidamente e são difíceis de tratar. Com um bom tratamento, às vezes a doença pode desaparecer completamente (chamada remissão). No entanto, às vezes o câncer pode retornar (chamada recidiva do câncer).

Quais são os principais tipos dessa doença?

Existem vários tipos principais de rabdomiossarcoma. Vamos dar uma olhada em quais são eles:

1. Rabdomiossarcoma Embrionário (Rabdomiossarcoma Embrionário)

Este é o tipo mais comum . Ocorre em crianças, e não em adultos. Geralmente surge em áreas ao redor da cabeça e do pescoço, como nas membranas que revestem o cérebro e a órbita ocular (onde o olho está afundado). Existem também subtipos. Alguns podem se desenvolver em órgãos ocos, como a bexiga e a vagina (chamado de "Rabdomiossarcoma Botrioide"). Outro subtipo pode se desenvolver ao redor dos testículos (espermatozoides) de uma criança (chamado de "Rabdomiossarcoma de Células Fusiformes").

2. Rabdomiossarcoma Alveolar (Rabdomiossarcoma Alveolar)

Esse tipo é geralmente observado em crianças mais velhas e adultos jovens, entre 20 e 35 anos. Ocorre mais comumente nos braços, pernas ou tronco. Esse tipo alveolar é muito grave e se espalha rapidamente , começando a se disseminar quase imediatamente após o seu surgimento.

3. Rabdomiossarcoma Pleomórfico (Rabdomiossarcoma Pleomórfico)

Esse tipo de linfoma é geralmente observado em adultos com mais de 50 anos. Embora possa se desenvolver em qualquer parte do corpo, é mais comum nas pernas . Também pode surgir nos braços, peito, abdômen e em algumas partes da cabeça e do pescoço.

Quais são os sintomas do rabdomiossarcoma?

Os sintomas dessa doença variam dependendo da localização do câncer . Por exemplo, se uma criança tiver um tumor como esse no ouvido, ela pode apresentar sintomas como dor de ouvido e secreção no ouvido. Se um tumor se desenvolver atrás do olho, o olho pode parecer inchado e protuberante. Aqui estão alguns outros exemplos:

• No caso de um músculo no braço ou na perna: um caroço ou inchaço acompanhado de dor.
• Abdominal (`(Abdômen)`): cólicas estomacais , prisão de ventre, vômitos .
• Bexiga e trato urinário: Sangue na urina (hematúria), dificuldade para urinar.
• Cavidade nasal: Sintomas semelhantes a sangramentos nasais (`(Epistaxe)`), infecções dos seios nasais (`( Infecção dos Seios Nasais)`).
• Vaginal: Algo parecido com um caroço saindo da vagina do bebê.
• Nódulos testiculares : um caroço que cresce rapidamente ao redor dos testículos de uma criança.

Importante: Esses sintomas podem, às vezes, ser causados ​​por condições menos graves. Problemas como sangramento nasal, vômito e nódulos no corpo nem sempre são causados ​​por rabdomiossarcoma. No entanto, se você ou seu filho apresentarem esses sintomas, se eles persistirem ou piorarem, é fundamental consultar um médico .

Quais são as causas dessa doença?

O rabdomiossarcoma é causado por mutações genéticas em nossas células musculares (células musculares imaturas) que as tornam cancerosas e as fazem se dividir rapidamente, formando tumores. Certas mutações genéticas, como o gene de fusão PAX/FOX01, podem causar alguns tipos de rabdomiossarcoma. Além disso, pessoas com certas condições hereditárias têm maior risco de desenvolver a doença. Algumas dessas condições incluem:

• Síndrome de Li-Fraumeni
• Síndrome de Beckwith-Wiedemann
• Neurofibromatose
• Síndrome de Costello
• Síndrome cardiofasciocutânea (Síndrome cardiofasciocutânea)

Como é diagnosticado o rabdomiossarcoma?

Quando você ou seu filho consultarem um médico, ele primeiro perguntará sobre seus sintomas. Também perguntará se alguém na sua família tem alguma das doenças hereditárias mencionadas acima, pois isso pode dar uma ideia do seu risco de desenvolver a doença. Em seguida, realizará um exame físico para procurar quaisquer sinais da doença, como nódulos e inchaço. Além disso, poderá solicitar os seguintes exames para auxiliar no diagnóstico:

• Tomografia computadorizada (TC) ou ressonância magnética (RM).
• Exame PET (Tomografia por Emissão de Pósitrons)
• Cintilografia óssea
• Punção lombar (exame no qual uma pequena quantidade de líquido é retirada da medula espinhal)
• Biópsia da medula óssea
• Uma biópsia (retirada de um pequeno fragmento de tecido do tumor para exame)
• Testes teciduais especiais, como a imuno-histoquímica.
• Testes citológicos

Isso pode ser detectado por meio de exames de sangue?

Não, não existe um exame de sangue específico para diagnosticar rabdomiossarcoma. No entanto, seu oncologista pode solicitar exames de sangue após o diagnóstico. Por exemplo, um hemograma completo pode ser realizado para verificar se a doença se espalhou para a medula óssea. Exames de sangue também são feitos durante o tratamento para acompanhar a resposta do seu organismo.

Grupos de risco de rabdomiossarcoma

Quando crianças desenvolvem rabdomiossarcoma, os oncologistas classificam a doença em grupos de risco. Essa classificação se baseia em três fatores principais: 1. Estágio do tumor: Os médicos utilizam um sistema chamado Sistema de Estadiamento TNM para determinar o estágio. O T refere-se ao tamanho e à localização do tumor, o N indica se o câncer se espalhou para os linfonodos e o M indica se o câncer se espalhou para outras partes do corpo. 2. Grupo clínico: Este é determinado após uma biópsia ou cirurgia. Por exemplo, se o tumor puder ser completamente removido por biópsia ou cirurgia, ele é classificado como Grupo I. Esses grupos variam de 1 a 4. 3. Alterações genéticas: A presença da mutação do gene de fusão PAX/FOX01. Essas categorias de risco são chamadas de baixo risco, risco intermediário e alto risco . A equipe médica do seu filho utiliza essa categoria de risco para planejar o tratamento, estimar a probabilidade de o câncer retornar após o tratamento e determinar o que esperar após o tratamento (prognóstico).

O processo de determinação dessa categoria de risco é um pouco complexo. Pode ser que você não entenda imediatamente todas as informações utilizadas. Portanto, não hesite em pedir esclarecimentos à equipe médica do seu filho . Eles terão prazer em explicar tudo para você.

Quais são os tratamentos para o rabdomiossarcoma?

As opções de tratamento variam dependendo do tipo da doença. Como o rabdomiossarcoma é uma doença rara, se você ou seu filho tiverem essa condição,Pergunte à sua equipe médica se você pode participar de um ensaio clínico . Os oncologistas geralmente utilizam estes tratamentos:

• Cirurgia
• Radioterapia
• Quimioterapia (quimioterapia)

O rabdomiossarcoma pode ser completamente curado?

Às vezes, sim, o tratamento pode curar o rabdomiossarcoma . Isso é chamado de "remissão" da doença. Significa que os sintomas desaparecem e nenhuma célula cancerígena é encontrada nos exames. Na maioria das vezes, essa cura é permanente, mas, ocasionalmente, o rabdomiossarcoma pode retornar. Em geral, adultos têm menos probabilidade de se recuperar completamente dessa doença do que crianças .

Qual é a expectativa de vida de uma pessoa com rabdomiossarcoma?

Não existe um número exato para a expectativa de vida de uma pessoa com rabdomiossarcoma. No entanto, os pesquisadores acompanham a porcentagem de pessoas que estão vivas cinco anos após o diagnóstico. Essa taxa de sobrevida depende de muitos fatores, incluindo o tipo da doença, o grupo de risco e se a doença recidiva após o tratamento . No geral, 70% das crianças com essa doença estão vivas cinco anos após o diagnóstico. Para adultos, a taxa de sobrevida em cinco anos é de cerca de 20%.

Independentemente da sua situação, é importante lembrar que essas taxas de sobrevida são estimativas baseadas nas experiências de outras pessoas que foram tratadas para rabdomiossarcoma. Se você ou seu filho têm essa condição, é normal querer saber o que o futuro reserva. Nesse caso, sua equipe médica é a pessoa mais indicada para conversar sobre isso .

Como posso cuidar do meu filho e de mim mesma?

O câncer pode ter um grande impacto no seu dia a dia. O rabdomiossarcoma não é exceção. Se você ou seu filho têm essa doença, é possível que se sintam muito estressados ​​e exaustos. Aqui estão algumas sugestões que podem ajudar nesse período:

• Considere os Cuidados Paliativos: Os sintomas e tratamentos do câncer podem ser difíceis de suportar. Os cuidados paliativos são um tratamento que ajuda a melhorar a qualidade de vida, desde a redução dos sintomas até o fornecimento de apoio emocional.
• Fale com um especialista em vida infantil: O câncer pode virar a vida de uma criança de cabeça para baixo. Pode afastá-la dos amigos e das atividades cotidianas. Viver com câncer pode ser solitário para uma criança que está passando por uma experiência que seus amigos não conseguem compreender. Os especialistas em vida infantil são profissionais de saúde com treinamento específico para ajudar crianças a lidar com experiências médicas.
• Faça uma pausa:O tratamento do câncer – e cuidar de uma criança com câncer – pode ser muito cansativo. Se você estiver em tratamento, tente descansar sempre que precisar, não apenas quando tiver tempo. Se estiver cuidando de uma criança com rabdomiossarcoma, pergunte ao seu médico sobre programas e serviços de apoio à família.
• Considere o apoio a sobreviventes de câncer: o rabdomiossarcoma pode retornar após o tratamento. Se você teme que o câncer retorne, seja para você ou para seu filho, pergunte ao seu médico sobre os serviços de apoio disponíveis para sobreviventes de câncer.

Quando devo entrar em contato com meu oncologista?

Se você ou seu filho estiverem em tratamento, entre em contato com seu médico caso os efeitos colaterais sejam piores do que o esperado . Dependendo do seu caso, seu médico pode ter lhe dado instruções específicas sobre sintomas que podem indicar que o rabdomiossarcoma está se espalhando ou retornando. Não hesite em conversar com ele sobre quaisquer preocupações que você possa ter.

Que perguntas devo fazer ao meu médico?

O rabdomiossarcoma é uma doença rara. Talvez você não saiba muito sobre ela. Seja você ou seu filho que tenha essa doença, é natural ter muitas dúvidas sobre o que esperar no futuro. Aqui estão algumas perguntas que você pode fazer nesses momentos:

• Que tipo de rabdomiossarcoma eu/meu filho temos?
• Qual é a classificação do grupo de risco?
• Que tratamentos você recomenda?
• Quais são os efeitos colaterais do tratamento?
• Existem ensaios clínicos nos quais possamos participar?
• Qual é o prognóstico para a doença do meu filho?
• Que serviços de apoio vocês oferecem que podem nos ajudar?

Por fim, o que lembrar

O rabdomiossarcoma é um tipo de câncer muito raro . Os especialistas ainda não sabem exatamente por que ele ocorre. Se você ou seu filho têm rabdomiossarcoma, é natural que se sintam frustrados por não saberem exatamente o motivo. Sua equipe médica entende isso. Embora não possam explicar por que você ou seu filho têm rabdomiossarcoma, podem esclarecer dúvidas como o diagnóstico, os possíveis tratamentos e a possibilidade de participar de ensaios clínicos. Também podem ajudar você a encontrar recursos como grupos de apoio e atendimento especializado. Não se preocupe, você não está sozinho. Rabdomiossarcoma, câncer, câncer infantil, câncer de tecido mole, sintomas de câncer, tratamentos contra o câncer, doenças genéticas