¿Hayk’aqllapas uyarirqankichu, otaq uyarirqankichu familiaykipi otaq amigoykipi pimantapas, huk ancha admirakuypaq, mana ancha rikusqa onqoymanta, chay onqoyqa runakunallatan hap’in? Wakin kutiqa unaytaraqmi yachakun ima kay unquy kasqanmanta. Chaymi kunan punchaw rimasunchik chayna mana ancha rikusqa unquykunamanta . Ancha allinmi kaykunamanta yachay, imaraykuchus manan hayk’aqpas yachankichu hayk’aqmi kay yachaykunata necesitasun.
¿Imataq mana ancha rikusqa unquy?
Pisi rimayllapi, mana ancha rikusqa unquyqa , llaqtapi ancha pisi runakunallata hap’iq unquymi. Kunanqa, qhawariy, América hina suyupi, iskay pachak waranqamanta pisi runakunata hap’iq onqoyqa mana ancha rikusqa onqoypaqmi qhawarikun. Inglaterra nacionpin 2.000 runakunamanta pisillata huk onqoy hap’in. Organización Mundial de la Salud (OMS) nisqanman hinaqa, pachak. Chaymi qawanki, kaymanta definicionqa hukniraymi huk suyumanta huk suyupi.
¡Kunankamaqa investigaqkunam 7.000 masnin chayna mana ancha rikusqa unquykunata tarirunku! Piensariy, enteron pachapi 300 millon masnin runakunatam tukuy chay unquykuna hapinku, yaqa llapankum uchuy warmachakuna kanku. Sri Lanka suyupipas kanmi chayna unquyniyuq runakuna, ichaqa manam anchatachu rimanku.
Piensariy qampas otaq riqsisqaykipas kayna mana ancha rikusqa unquyniyuq kaptin. ¿May sasataq chay ruwayqa kanman?
- Watakunaraqmi pasanman ima unquy kasqanmanta allinta yachanapaq. Wakin kutipiqa, hukmanta huk doctorman rispapas, hukmanta huk pruebamanpas ruwaspapas, manam chay unquyta riqsiyta atinkuchu.
- Kay unquykunap sintomasqa huk común unquykunaman rikch’akunman, chayrayku mana chayllachu rikukun kay mana ancha rikusqa unquy kasqan.
- Sintomas nisqakunan sasachanman sapa p’unchay kawsaypi allinta llank’ayta, llank’anata hap’iyta otaq wasipi ruwaykunata ruwayta. Wakinpaqqa chay p’unchayta pasayllaqa hatun sasachakuymi kanman.
- Achka mana ancha rikusqa unquykunaqa kunankamapas manam allin hampikuna kanchu.
- Kayna unquywan kawsakuyqa ayllukunapaq hatun qullqi llasaqmi kanman. Sasam kanman hampikunapaq hinaspa hampikunapaq qullqita pagayqa.
- Unqusqapas, payta cuidaqkunapas yuyayninkupi, cuerponkupipas sinchi sayk’usqa sientekunku.
Ichaqa cienciaqa sapa p’unchaymi ñawparishan. Kay hina unquykunamanta investigaq cientificokunaqa sapa kutim kallpanchakunku imarayku kasqanmanta hinaspa musuq hampikunata ruwanankupaq. Chayrayku ama llakikuychu.
¿Hukllankuchu mana tayta-mamayoq onqoykunawan mana ancha rikusqa onqoykunawan?
Achka runakunam "huerfana unquy" hinaspa "mana ancha rikusqa unquy" nisqa simikunata hukwan hukwan llamk'achinku. Ichaqa pisillan hukniray. Huerfano unquykunaqa unquykunam, investigadorkuna mana anchatachu investigarqaku, utaq manapuni (kayqa mana ancha rikusqa unquykunapas kanmanmi). Chayqa sapa kutim investigacionpa achka qullqipaq kasqanrayku.
Ichaqa kunanqa huk chhikantan cambiashan. Gobiernokuna, imaymana organizacionkunapas teqsimuyuntinpin qolqeta churayta qallarinku ``huerfano hampikunamanta`` investigacionpaq, chay hina "huerfano onqoykunapaq" hampikunata tarinankupaq.
¿Imakunataq wakin mana ancha rikusqa unquykuna?
Ñawpaqta nisqanchis hina, waranqa waranqa mana ancha rikusqa onqoykunan kan. Wakinqa uyarirqankichá. Wakintaq mana chayjina riqsisqachu kanku. Kaypin iskay kinsa ejemplokuna kashan:
- Acromegalia nisqa unquy
- Alicia en el País de Maravillas síndrome
- Esclerosis lateral amiotrófica (ALS) nisqamanta.
- Anemia aplástica nisqa
- Fibrosis quística nisqa unquy
- Duchenne aycha distrofia nisqa
- Síndrome de Ehlers-Danlos nisqa unquy
- Fabry unquy
- Gaucher unquy
- Huntington unquy
- Mesotelioma nisqa unquy
- Arce jarabe urina unquy
- Falciforme unquy
Kay sutikunaqa hukniraymi uyarikunman, ichaqa llapan kaykunaqa pisillapin rikukun runakunata afectaq.
¿Imakunataq mana ancha rikusqa unquykunata apamun?
Imaymana razonkunam kanman mana ancha rikusqa unquykuna rikurimunanpaq. Kimsa hatun categoría nisqakunam kan:
1. Genética: Genes nisqakunaq cambiasqanmi askha mana ancha rikusqa onqoykunata rikhurichin. Kay cambios genéticos nisqakunaqa tayta mamaykimanta herencia hina kanman (mutación de línea germinal), utaq cuerpoykipi al azar ruwakunman mana mayqin aylluykipas chayta hap’ispa (mutación somática).
2. Gérmenes/Microbios: Wakin microbios nisqamanta infecciones nisqakunaqa ancha pisilla kanman. Ejemplopaq, tuberculosis hina onqoykunaqa pisillan wakin nacionkunapi, wakin nacionkunapin ichaqa rikukun.
3. Venenokuna: Wakin químicos nisqakunan cuerponchista mana allintachu ruwanman, onqoykunatapas apamunmanmi. Ejemplopaq, asbestowan tupaspaqa mesotelioma nisqa onqoytan rikhurichinman, chay onqoyqa mana ancha rikukuq pulmonmanta cáncer onqoymi.
Chaymantapas, huk razonkunapas kanmanmi:
- Huk vitamina utaq mineral mana suficienteta hap’iy (Deficiencia nutricional).
- Accidentes `(K'irisqakuna)`.
- Huk unquy hampiypi mana suyasqa efectos.
Wakin kutipiqa, kanmi casos maypichus mana tarikunmanchu imaraykupas kay mana ancha rikusqa unquykunapaq.
¿Imakunataq chay unquykuna rikurin?
Mana ancha rikusqa unquykunapa sintomanqa ancha hukniraymi hukninmanta hukninmanta. Sapa unquymanta hukniraymi. Ñawpaqta nisqanchis hina, wakin kutipiqa kay sintomakunaqa anchatan rikch’akunku huk común onqoykunaq sintomakunaman. Chaynapim sasachakun chay unquyta allinta riqsiyqa. Wakin runakunaqa manapaschá ima sintomatapas rikuchinkuchu qallariy etapas nisqapi.
Sichus cuerpo nanaywan tarikunki, sapa kuti sayk’usqa kanki, manataq imarayku kasqanmanta yachayta atinkichu chayqa, doctorman riypuni.
¿Imaynatataq mana ancha rikusqa unquykunata riqsinku?
Sapa kutim mana ancha rikusqa unquyta riqsiyqa sasa. Chaypaqqa askha razonkunan kan:
- Huk unquykunaman rikchakuq sintomakuna.
- Achka unquykunaqa pisillam, chaymi doctorkunapas mana sapa kutichu qawanku, chaymi sasa yachay.
Watakunaraqmi pasanman cuerpoykipa ukunpi imakuna pasakusqanmanta allinta yachanaykipaq. Doctorkunan tapusunkiku sintomakunaykimanta, pruebakunata ruwanqaku, yawarmanta pruebakunata, imajinasmanta pruebakunata ima, astawan yachanankupaq. Doctorkunaqa entiendenkun chay ruwayqa llakikuypaq, hukmanyachiq kasqanmantawan. Tukuy atisqankuta ruwanqaku chay unquyta riqsinaykipaq, utaq chaypi yachayniyuq especialistakunaman apachisunkiku.
¿Imaynatataq yachanki wawa kay unquykunawan kasqanmanta?
América hina suyukunapi, sapa chayraq naceq wawaqa huk serie prueba especialkunata ruwan, sutichasqa ``Recerito de nacidos'' nisqa . Kay ``Chayraq naceq qhawaykunaqa'' ancha allinmi, huch'uy wawakunapi mana ancha rikusqa unquykunata riqsinapaq. Sichus chay unquy temprano musyakun chayqa, usqhayllata wawapaq hampiyta qallarikunman. Chay pruebakunamanta wakinqa Sri Lanka suyupipas ruwakunmi.
¿Ima hampikunataq mana ancha rikusqa unquykunata?
Mana ancha rikusqa unquykunapaqqa imaymana hampikuna kanman:
- Hampikuna
- Suplementos nutricionales nisqakuna utaq dieta nisqapi cambiokuna
- Terapia ocupacional nisqa
- Wakin ruwaykuna otaq operacionkuna
- Terapia física nisqa
- Dispositivos especiales médicos nisqawan yanapachikuy
Hampikuypa metasninqa hukniraymi kay unquyman hina:
- Unquyta tukuyninpi hampiy (kayqa sapa kuti sasa ruway).
- Unquy aswan mana allin kananpaq hark’aspa.
- Sintomakunata controlanapaq.
Llakikuypaqmi, achka mana ancha rikusqa unquykunaqa kunankamapas manam hampichikunchu, ichaqa investigaqkunam llamkachkanku millonnintin runakunata yanapananpaq hampikunata tarinankupaq.
Doctorniykita tapuwaq musuq experimental hampikunamanta (ensayo clínico) . Kaykunaqa allin ruwasqa estudiokunan, chaypin investigaqkuna pruebanku wakin pruebakuna tratamientokuna ima allintachus llank’asqanmanta. Kaykunamanta hukninman hukllawakuspaqa, ichapas aswan musuq hampikunata tarinki, yaqapaschá allin hampikunata unquynikipaq.
Cuidakuy ima "hampiy" utaq "hampi" internetpi rikusqaykimanta. Hukwan tupaspaykiqa doctorman qawachiy. Paymi willasunkiman allinchus icha manachus chayta, yanapasunkimanchus, otaq qolqe usuchiyllachus otaq mana allinchus qanpaqchus icha manachus chayta. Wakin imakunapas manapaschá yanapasunkimanchu, wakintaq mana allintapas ruwasunkiman.
¿Imataq hamuq tiempopi mana ancha rikusqa unquyniyuq runapaq?
Hamuq tiempoyki, otaq hamuq tiempopi imachus kananta, askha ruwaykunamantan kanqa:
- ¿Imataq específica condición médica nisqayki ?
- Mayna utqayllam chay unquyta tarirurqaku .
- ¿Ima hampikunataq kan ?
- ¿Ima huk qhali kay sasachakuykunataq kanki?
Doctornikikunaqa astawanmi chaykunamanta willasunkiman. Achka mana ancha rikusqa unquyniyuq runakunaqa kusisqa, unayta kawsanku. Llakikuypaqmi wakin mana ancha rikusqa unquykunaqa runapa kawsayninta pisiyachinman.
Yuyariy, llapa runa hukniray kasqankuta. Qam hina unquyniyuq hukkunawan rimaspaqa achkatam yachawaq, ichaqa kikiykipa purisqaykiqa hukniraymi kanman. Ejemplopaq, ama hukmanyaychu huk runapaq allin hampichikunaykipaq mana allin kaptinqa. Doctorniykikunaqa qanwanmi llank’ashallanqaku, chhaynapi aswan allin kaqkunata tarinankupaq.
¿Atikunmanchu mana ancha rikusqa unquykunata harkayta?
Askha mana ancha rikusqa onqoykunaqa genética nisqa onqoykunawanmi rikhurin, chaymi pisillata ruwasunman chaykunata hark’ananchispaq. Sichus qanpas otaq compañeroykipas mana ancha rikusqa onqoyniyoq kanki, wawayoq kaytataq yuyaykushanki chayqa, allinmi kanman genética nisqamanta consejota maskhay . Consejeroqa sut’inchanmanmi wawayki chay onqoywan hap’ichikunanpaq.
¿Hayk’aqmi doctorman rinayki?
Sichus mosoq sintomakunata rikhurichinki otaq mana imaraykupas sintomaykikuna cambian chayqa, doctorman riy. Sichus askha doctorkunata rirqanki manataq tarinkuchu imarayku kasqanmanta chayqa, mañakuwaqmi huk centro médico nisqaman, chay centroqa especializasqa kashan mana ancha rikusqa onqoykunata tarinanpaq, hampinanpaq, investigananpaqpas.
Doctorniykiman tapunapaq importante tapukuykuna
Kaypi wakin tapukuykuna yanapasunki aswan yachanaykipaq huk diagnosticota chaskisqaykimanta:
- ¿Imaynapin kay situacionman haykurqani?
- ¿Ima hampikunatan chaskiyman? ¿Imaynatataq ruranku?
- ¿Ima niwaqmi hamuq tiempoymanta?
- ¿Huk musuq experimental hampiypaq huk ensayo clínico kaqpi participayta yuyaychawaqchu?
- ¿Allinchu kanman aylluypaqpas prueba genética nisqa ruway?
- ¿Kayhina unqusqakuna yanapaq huñukunawan tinkiyta atiwaqchu?
¿Maymantataq willakuykunata, yanapakuytapas hurquyman?
Mana ancha rikusqa unquywan kawsakuyqa wakin kutipiqa ancha sapallanmi kanman. Sasachá kanman huk tayta-mamakunata tariy, paykunan entiendenku imayna tarikusqaykita, astawanqa wawayki chay onqoywan kasqanmanta yacharuqtinku. Doctornikiwan rimay imaynatam huk llika runakunamanta hinaspa yanapakuykunamanta ruwayta atiwaq, chaymanmi qampas aylluykipas yanapakuyta mañakuwaqchik. Ejemplopaq, kanman oportunidadkuna internetpi unqusqakuna yanapakuy qutukunaman utaq pruebas clínicas kaqman hukllawakunankupaq.
Sri Lanka nacionpipas wakin hospitalkunapipas kanmi especialista doctorkuna, paykunan mana ancha rikusqa onqoyniyoq runakunata yanapanku. Hinaspapas wakin voluntario organizacionkunan yanapanku chhayna onqosqakunata familiankunatapas. Chaymi investigay.
Aswan importante kaqkunatan yuyarinanchis
Mana ancha rikusqa unquywan kawsakuyqa manam facilchu, ichaqa yuyariy manam sapallaykichu kasqaykita.
- Allin willakuykunata tariy. Yachay unquyniykimanta, hampichikusqanmanta, chaymanta musuq investigacionkunamanta.
- Allin hampiq equipowan tinkuchiy. Maskay doctorkunata hinaspa saludpi llamkaqkunata, paykunam entiendesunkiku hinaspa yanapasunki.
- Yanapakuq huñukunaman hukllawakuy. Qam hina experienciayuq runakunawan rimayqa anchatam kallpanchawanchik.
- Ama suyakuytaqa saqeychu. Cienciaqa ñawpaqmanmi purishan, mosoq hampikunan hamushan.
Kunankamapas pisillatam yachanchik achka mana ancha rikusqa unquykunamanta. Ichaqa investigaqkunan sapa p’unchay mosoq kaqkunata tarishanku. Chaymi kay sasachakuytaqa mana manchakuspa atipay. Ama qunqaychu, kanmi pipas yanapasuqniki, pipas uyarisuqniki.
` Rara Enfermedades, Huérfanas Enfermedades, Trastornos genéticos, Diagnóstico médico, Unquy ch’uju, Unqusqakunata yanapay, Ensayos clínicos
💬 Comments (0)
Manaraqmi ima rimaypas churasqachu. Kaypi ñawpaq kutita rimasqaykita yapay.
Commentarioykita yapay