Știu că a trăi cu spondilită anchilozantă, sau pe scurt AS, poate fi uneori dificil. Oricine a suferit de această afecțiune știe cât de dificil poate fi să treci peste zi cu dureri constante de spate și articulații și rigiditate matinală. Dar nu ești singur. Există multe modalități și resurse care te pot ajuta, îți pot da putere și îți pot oferi informații noi în această călătorie. Despre asta vorbim astăzi.
De ce este important acest tip de sprijin pentru tine?
Simplu spus, AS este o afecțiune rară care poate afecta multe aspecte ale vieții tale. Deoarece este o afecțiune cronică, este important să iei medicamentele la timp și să înveți să trăiești cu ele. Aici sunt utile grupurile de sprijin și sursele de informații de încredere.
Imaginează-ți cât de reconfortant ar fi să poți vorbi cu cineva care înțelege durerea pe care o simți și problemele cu care te confrunți. Și cât de mult ți-ar fi viața mai ușoară dacă ai afla despre cele mai noi tratamente și modalități simple de a-ți gestiona simptomele. De aceea este atât de important să fii la curent cu resurse precum acestea.
Unde pot găsi sprijin și informații?
Există mai multe locuri care te pot ajuta și te pot îndruma în direcția corectă. Unele dintre aceste grupuri se pot întâlni față în față. Altele pot funcționa doar online. Trebuie doar să alegi metoda care ți se pare cea mai convenabilă.
| Unde se poate obține ajutor | Sprijinul pe care îl primiți |
|---|---|
| Doctorul dumneavoastră. | Cea mai potrivită persoană pentru a întreba despre grupuri de sprijin sau resurse de încredere potrivite pentru afecțiunea dumneavoastră. |
| Spitalul sau clinica unde primiți tratament | Multe spitale au programe speciale de sprijin sau programe de conștientizare pentru pacienți. Consultați-le. |
| Centre de sănătate comunitare | De asemenea, puteți obține informații despre diverse programe de sănătate prin intermediul unor centre precum acestea din zona dumneavoastră. |
| Facultățile de medicină ale universităților | Uneori aflăm despre programele axate pe pacient prin intermediul universităților de cercetare. |
Înainte de a alege un grup, faceți câteva cercetări despre aspectele pe care se concentrează grupul, cum se întâlnesc (online sau în persoană) și cine conduce grupul.
Ai grijă la aceste lucruri când navighezi pe internet!
În zilele noastre, poți găsi o mulțime de informații pe rețelele de socializare precum Facebook și YouTube. Poți citi și urmări experiențele persoanelor care trăiesc cu AS, lucrurile pe care le fac. Acestea pot fi liniștitoare. Cu toate acestea, acesta este un aspect în care trebuie să fii foarte atent .
Nu uita, nu considera nimic din ce găsești online, mai ales experiența personală a cuiva, drept sfat medical. Este esențial să discuți cu medicul tău înainte de a încerca orice.
Când cauți informații online, pune-ți următoarele întrebări:
- Cine administrează acest site web sau această pagină de Facebook? Este administrată de o asociație medicală recunoscută sau de cineva necunoscut?
- Încearcă să vândă ceva? Uneori încearcă să-și vândă produsele spunând lucruri de genul „Acest medicament te va face să te simți mai bine”. Nu te lăsa păcălit de asta.
- Sună prea frumos ca să fie adevărat? Dacă vezi ceva de genul „Secretul vindecării sindromului de AS în 7 zile”, probabil că e o minciună.
- Sunt aceste informații noi? Există o bază științifică? Verificați dacă informațiile publicate sunt bazate pe cercetări și sunt actualizate.
Organizații și site-uri web internaționale de încredere
Există încă puține organizații AS specifice Sri Lanka. Cu toate acestea, există organizații internaționale mari care cercetează această boală și ajută pacienții din întreaga lume. Deși aceste site-uri web sunt în limba engleză, ele publică informații foarte valoroase și precise despre boală, tratamente noi, exerciții fizice și cum să trăiești cu boala. Dacă ești puțin familiarizat cu limba engleză, acestea îți vor fi foarte utile.
- Asociația Americană pentru Spondilită (SAA):Aceasta este una dintre cele mai mari organizații din Statele Unite dedicate spondilitei, inclusiv spondilitei anchilotice (AS). Site-ul lor web (spondylitis.org) oferă o multitudine de conferințe pentru pacienți, grupuri de sprijin și informații actualizate.
- Fundația pentru Artrită: Aceasta este o organizație mare care oferă informații despre toate formele de artrită. Site-ul lor web (arthritis.org) are o secțiune dedicată bolii de artrită.
- Fundația Națională de Cercetare a Artritei: Aceștia finanțează cercetări pentru a găsi un leac pentru artrită. Puteți afla despre cele mai recente cercetări pe site-ul lor web (curearthritis.org).
- Institutul Național de Artrită și Boli Musculo-scheletice și Piele (NIAMS): Aceasta este o agenție guvernamentală a SUA. Informațiile publicate pe site-ul lor web (niams.nih.gov) sunt foarte fiabile și dovedite științific.
Comunități online unde poți citi experiențele altor persoane
Platformele de socializare îți permit să te conectezi cu oameni din întreaga lume care trăiesc cu AS, exact ca tine. Sprijinul pe care îl primești poate fi o sursă importantă de încurajare. Dar, așa cum am mai spus, nu încerca nimic fără să discuți cu medicul tău.
| Platformă | Descriere |
|---|---|
| Dacă cauți Spondilita anchilozantă, vei găsi multe grupuri. Unele sunt grupuri private și trebuie să soliciți să te alături. În cadrul acestora, alte persoane pun întrebări și își împărtășesc experiențele. | |
| Acesta este un alt loc popular pentru a împărtăși informații și idei. Devino membru al comunității numite „r/ankylosingspondylitis”, unde poți pune întrebări și citi despre experiențele altor persoane. | |
| Instagram / Twitter | Puteți găsi postări relevante folosind hashtaguri precum „#spondilităanchilozantă”, „#artrită”, „#durerecronică”. Cu toate acestea, ar trebui să fiți foarte atenți la acuratețea informațiilor din acestea. |
Cum verifici dacă un cont online este de încredere?
- Ascultă-ți instinctul: Dacă ceva ți se pare greșit sau fals când te uiți la cont, probabil că așa este.
- Căutați conturi verificate: Conturile de la organizații mari și reputate au o bifă albastră lângă ele, ceea ce înseamnă că respectivul cont este real și nu fals.
- Puneți la îndoială calitatea informațiilor: După cum am menționat anterior, gândiți-vă întotdeauna cine face acest lucru, dacă este de vânzare și dacă este științific.
Călătoria cu această boală poate fi uneori solitară și dificilă. Dar cu informațiile corecte și sprijinul potrivit, poți gestiona bine afecțiunea și poți trăi o viață fericită.
Mesaj de luat acasă
- Nu ești singur în călătoria ta de a trăi cu spondilită anchilozantă (SA). Mii de alte persoane, la fel ca tine, trăiesc cu această afecțiune.
- Medicul curant este cea mai bună sursă de informații. Discutați mai întâi cu el sau ea despre orice.
- Deși internetul, în special rețelele de socializare, este un loc excelent pentru a obține informații, nu crede tot ce citești. Nu presupune că experiența personală a cuiva ți se va aplica.
- Înainte de a încerca orice exercițiu, dietă sau orice altceva nou, asigură-te că îl întrebi pe medicul tău dacă este potrivit pentru tine.
- Chiar dacă site-urile web ale organizațiilor internaționale sunt în limba engleză, informațiile științifice și precise pe care le oferă vor fi de mare ajutor în îmbogățirea cunoștințelor dumneavoastră.
💬 Comments (0)
Nu au fost postate încă comentarii. Adaugă comentariul tău aici pentru prima dată.
Adaugă comentariul tău