Tu sau copilul tău aveți talasemie? Hai să vorbim despre beta-talasemie

Te simți mereu obosit și letargic? Uneori credem că aceste lucruri sunt normale, dar în spatele lor s-ar putea afla o boală legată de sânge. Beta-talasemia este o boală care se transmite din generație în generație în genele noastre, dar poate fi tratată. Mulți oameni au temeri și îndoieli în această privință. Așa că astăzi, haideți să vorbim despre asta clar și simplu.

Simplu spus, ce este beta-talasemia?

Este foarte simplu. În sângele nostru avem celule numite globule roșii. Aceste celule sunt responsabile pentru transportul oxigenului către toate părțile corpului nostru. Există o proteină specială care ajută globulele roșii să îndeplinească corect această funcție, numită hemoglobină .

Acum, la o persoană cu beta-talasemie, organismul nu produce suficientă din această proteină numită hemoglobină. Ce se întâmplă atunci? Celulele roșii din sânge nu își pot face treaba corect și sunt distruse rapid.

Când nu există suficiente globule roșii sănătoase, organismul nu primește oxigenul de care are nevoie. Numim această afecțiune anemie . Anemia vă poate face să vă simțiți obosiți, slăbiți și cu dificultăți de respirație. Dacă această afecțiune persistă, poate deteriora și organe importante din corpul nostru.

Care sunt principalele tipuri de beta-talasemie?

Există trei tipuri principale de beta-talasemie, în funcție de severitatea lor. Este foarte important să înțelegem acest lucru cu precizie.

Care sunt simptomele acestei boli?

Simptomele pot varia de la o persoană la alta, în funcție de tipul de talasemie pe care îl aveți și de cât de severă este aceasta.

• O persoană cu talasemie minoră poate să nu prezinte niciun simptom.
• Persoanele cu talasemie intermediară și majoră pot prezenta unul sau mai multe dintre următoarele simptome:
• Piele palidă: Pielea apare palidă și decolorată din cauza lipsei de sânge.
• Oboseală și slăbiciune extremă: Senzație de letargie, oboseală constantă.
• Balonare abdominală: Abdomenul iese în față din cauza măririi unor organe precum ficatul și splina.
• Urina de culoare închisă: Urina devine închisă la culoare.
• Retard în creștere: Dezvoltarea fizică a copiilor are loc mai lent decât la alți copii.
• Deformări ale oaselor faciale: În unele cazuri severe, modificări ale formei oaselor faciale.
• Icter: Îngălbenirea pielii și a albului ochilor.

Cum se diagnostichează această boală?

Această boală este cel mai adesea diagnosticată între vârstele de 6 și 12 ani. Poate fi detectată întâmplător atunci când vizitați un medic din cauza simptomelor de anemie sau în timpul unui test de sânge de rutină efectuat din alt motiv.

Uneori, când observați anemie, puteți crede în mod eronat că cauza este deficitul de fier. Dacă administrați comprimate de fier într-un astfel de moment, acest lucru poate fi dăunător unui pacient cu talasemie. Prin urmare, este foarte important să consultați un hematolog pentru a diagnostica corect boala.

Deoarece este o boală heredo-familială, este posibil să existe persoane cu talasemie în familia sau rudele dumneavoastră. De asemenea, această boală este mai frecventă la persoanele din țări precum Asia, Orientul Mijlociu, Italia și Grecia.

Unele dintre principalele teste utilizate pentru diagnosticarea bolii sunt:

• Hemoleucogramă completă (CBC): Aceasta verifică numărul, dimensiunea și maturarea globulelor roșii, a globulelor albe și a trombocitelor din sânge.
• Electroforeza hemoglobinei: Aceasta este utilizată pentru a afla exact ce tipuri de hemoglobină există în sângele dumneavoastră și în ce cantități.
• Teste pentru gravide: Dacă o gravidă este purtătoare de talasemie, se pot efectua teste precum prelevarea de vilozități coriale (CVS) sau amniocenteza pentru a determina dacă și copilul din uter a fost afectat.

Care sunt tratamentele?

Tratamentul pe care îl primiți va depinde de tipul de talasemie și de severitatea acesteia.

• Pentru cei cu afecțiuni ușoare (minore): Este posibil să nu fie necesar niciun tratament.
• Pentru persoanele aflate în stare intermediară: Uneori, cum ar fi atunci când apare o boală sau o infecție, poate fi necesară o transfuzie de sânge.
• Pentru cei aflați în stare gravă (majoară): Deoarece aceste persoane au anemie severă, transfuziile regulate de sânge sunt esențiale.

Donarea frecventă de sânge poate duce la o acumulare inutilă de fier în organism. Aceasta se numește „supraîncărcare cu fier”. Acest exces de fier se poate acumula în organe precum inima și ficatul și le poate deteriora. Pentru a preveni acest lucru, se efectuează un tratament pentru a elimina excesul de fier din organism. Se numește terapie de chelare a fierului . Aceasta se administrează sub formă de pilulă sau injecție.

În plus, următoarele tratamente pot fi utilizate conform indicațiilor medicului dumneavoastră:

• Operație de îndepărtare a splinei.
• Transplant de măduvă osoasă .
• Tratamente moderne precum terapia genică .

Cum să trăiești sănătos cu talasemie?

Deși viața cu talasemie poate fi dificilă, există multe lucruri pe care le poți face pentru a avea grijă de tine.

Lucruri pe care le poți face

• Dietă sănătoasă: Consumați mai multe fructe și legume. Totuși, întrebați-vă medicul dacă ar trebui să limitați alimentele bogate în fier (carne, pește, unele legume și cereale îmbogățite cu fier) .
• Exerciții fizice regulate: Faceți exerciții ușoare, cum ar fi mersul pe jos și mersul cu bicicleta.
• Urmați instrucțiunile medicului dumneavoastră: Respectați întocmai datele de donare de sânge și programul de administrare a medicamentelor. Consultați medicul în zilele programate.
• Protejați-vă de infecții: Spălați-vă pe mâini des. Stați departe de persoanele bolnave.
• Vaccinează-te: Fă la timp toate vaccinurile recomandate de medic, cum ar fi vaccinul antigripal.
• Gândește-te la sănătatea ta mintală: E greu să treci prin această călătorie singur. Vorbește cu familia și prietenii tăi. Dacă este necesar, cere ajutorul unui psihiatru sau psiholog.

Sfaturi pentru îngrijitori

Dacă sunteți îngrijitorul unui copil sau al unui membru al familiei cu talasemie, rolul dumneavoastră este foarte important.