Operație înainte de naștere? Ce trebuie să știți despre spina bifida

Probabil că nu există o perioadă mai frumoasă în viață decât cea în care te aștepți să devii mamă. Fiecare mamă visează să viseze la bebelușul care crește în pântecele ei timp de zece luni și speră că totul va fi bine. Cu toate acestea, uneori auzim vești neașteptate de la medic. Mai ales după o ecografie în timpul sarcinii, dacă se descoperă că bebelușul are un defect congenital, durerea și șocul pe care le simt părinții sunt greu de exprimat în cuvinte. Astăzi vom vorbi despre „Spina Bifida”, o afecțiune gravă, dar acum, cu noile tratamente, există o oarecare speranță.

Simplu spus, ce este spina bifida?

Spina bifida este un defect congenital care apare în primele săptămâni de viață ale unui bebeluș. Gândiți-vă la coloana vertebrală ca la o teacă protectoare care protejează măduva spinării, un sistem nervos vital care controlează întregul nostru corp. În spina bifida, oasele coloanei vertebrale nu se închid corect, lăsând o deschidere sau o gaură în coloana vertebrală.

Această deschidere provoacă leziuni ale măduvei spinării și ale nervilor care se conectează la aceasta. Această deteriorare poate duce la complicații grave care pot afecta copilul pe tot parcursul vieții sale.

• Paralizie: Pierderea completă sau parțială a funcției ambelor picioare.
• Probleme cu controlul intestinelor și al vezicii urinare: Incapacitatea de a controla intestinele și vezica urinară atunci când doriți.
• Dificultăți de învățare: Unii copii pot avea dificultăți de învățare.
• Hidrocefalie : Aceasta este cea mai frecventă complicație gravă. Simplu spus, este o acumulare de lichid în creier care pune presiune asupra acestuia. Tratamentul pentru aceasta implică de obicei inserarea chirurgicală a unui tub special numit șunt pentru a elimina excesul de lichid.

Chirurgia fetală - Ce este de fapt?

În mod tradițional, când se naște un bebeluș cu spina bifida, se efectuează o intervenție chirurgicală în decurs de 48 de ore pentru a închide rana deschisă din spate. Dar chiar și atunci, o parte din leziunile nervoase trebuie să se fi produs deja.

Însă, de la sfârșitul anilor 1990, un grup de medici de la mai multe spitale din Statele Unite au început să experimenteze cu ceva diferit, ceva mult mai avansat. Adică, înainte ca bebelușul să se nască, cât timp acesta se află încă în pântecele mamei, efectuează o intervenție chirurgicală pentru a închide rana de pe spatele bebelușului. Aceasta se numește „chirurgie fetală” sau „chirurgie fetală”.

Gândește-te, acești nervi sunt deteriorați și mai mult de expunerea la lichidul amniotic care înconjoară bebelușul în timp ce acesta se află în uter. Așadar, medicii cred că, dacă acest lichid este închis devreme, daunele pot fi reduse la minimum.

Aceasta nu este „magie” - care sunt riscurile și rezultatele?

Deși acest lucru stârnește mari speranțe, trebuie să înțelegem că nu este vorba de o „magie” care va da aceleași rezultate tuturor, fără riscuri. Aceasta este o intervenție chirurgicală foarte complexă și riscantă, care se află încă în stadiul de cercetare.

Unii copii fac progrese uimitoare după această operație. De exemplu, Nicholas, care a fost supus operației, merge neajutorat la vârsta de doi ani și nu a avut nevoie de un șunt cerebral. Mama lui spune că, dacă nu ar fi fost operat , fiul ei nu ar fi mers niciodată așa.

Totuși, nu toate poveștile sunt la fel de vesele. Un alt copil, „Nathan”, a trebuit să i se plaseze un șunt în creier la vârsta de 7 săptămâni, iar la doi ani încă nu merge. Cu toate acestea, dezvoltarea sa mentală și inteligența sunt la un nivel bun pentru vârsta sa.

Vedeți, nu-i așa? Rezultatele variază foarte mult de la o persoană la alta. De aceea, ar trebui să fiți conștienți de riscuri înainte de a face această operație.

Decizia dificilă pe care o iau părinții

Știind toate acestea, cum iau părinții o astfel de decizie? Să ne uităm la povestea lui Kelly, despre care am vorbit mai devreme. Când a aflat în urma unei ecografii la 17 săptămâni că bebelușul ei avea spina bifida, doar „pentru o secundă” s-a gândit la un avort, dar când a aflat despre această operație, a decis să își asume toate riscurile și să meargă mai departe.

La două săptămâni după operație, riscurile au început să se materializeze cu adevărat. Uterul ei a început să prezinte scurgeri de lichid amniotic. Așa că a trebuit să rămână în spital până la nașterea bebelușului. Își putea vedea soțul și fiica de 7 ani acasă doar în weekenduri.

Dar, în mijlocul acestei tristeți, el spune o poveste foarte puternică. „Mă bucur că am avut această operație. Pentru că acum nu mai trebuie să mă gândesc: «O, ce-ar fi fost dacă aș fi făcut asta atunci?»”

Asta arată că este mai degrabă o decizie luată din inimă decât una medicală. Ei știu că acest lucru nu va face copilul complet bine. Dar dacă poate îmbunătăți calitatea vieții copilului, poate reduce suferința prin care trece, acei părinți nu se vor gândi de două ori înainte să-i dea o șansă.