Ce este hemangioblastomul? Hai să vorbim despre el!

Ați auzit vreodată cuvântul „hemangioblastom”? Poate suna puțin complicat, dar este un tip de tumoare mică care se poate dezvolta în corpul nostru, în special în creier, măduva spinării sau în interiorul ochiului. Nu vă faceți griji, vom vorbi despre asta simplu, într-un mod pe care îl puteți înțelege.

Este acesta cancer?

Mulți oameni se sperie imediat când aud cuvântul „tumoară”, gândindu-se: „Oh, nu știu dacă este cancer”. Mă bucur să vă spun că acest „hemangioblastom” nu este cancer. Din punct de vedere medical, acestea sunt tumori benigne sau „non-maligne”. Asta înseamnă că nu se răspândesc în alte părți ale corpului precum cancerul.

Totuși, chiar dacă acestea nu sunt canceroase, pot cauza unele probleme minore. Unul este că uneori mai multe dintre aceste tumori pot fi prezente în organism. Celălalt motiv este că, pe măsură ce această tumoare crește treptat, începe să apese pe țesuturile și nervii importanți din jurul ei. Atunci încep să apară tot felul de simptome. Este ca și cum ai avea un obiect mare într-o cameră mică și nu este suficient spațiu pentru restul lui.

Cine este mai predispus să dezvolte asta?

Acum probabil vă întrebați: „Cine este mai predispus să dezvolte acest lucru?” De fapt, o afecțiune numită „hemangioblastom” se poate dezvolta la oricine, la orice vârstă. Cu toate acestea, conform observațiilor medicilor, această afecțiune este mai frecventă în rândul adulților tineri .

În plus, există un alt caz special. Este vorba despre boala genetică numită „boala Von Hippel-Lindau (VHL)”. Aceasta este o afecțiune ereditară rară. Persoanele cu boala „(VHL)” sunt mult mai predispuse să dezvolte tumori de tip „hemangioblastom” decât altele. Gândiți-vă doar că, conform statisticilor, aproximativ 60% dintre persoanele cu boala „(VHL)” pot dezvolta aceste tumori în interiorul ochiului. De asemenea, se spune că aproximativ 80% au posibilitatea de a dezvolta aceste tumori în creier sau măduva spinării. Așadar, există o legătură strânsă între boala „(VHL)” și „hemangioblastom”.

Cum afectează hemangioblastom organismul?

Acum să vedem cum afectează această tumoare organismul nostru. Efectul său este determinat în principal de localizarea tumorii și de dimensiunea acesteia.

În special, dacă această tumoare se dezvoltă în creier sau în măduva spinării, ea poate bloca fluxul de „lichid cefalorahidian (LCR)”, care este esențial pentru creier și măduva spinării. Acest „(LCR)” este, pe scurt, un lichid limpede, asemănător apei, care înconjoară creierul și măduva spinării, oferindu-le protecție și hrănire. Dacă acest flux de „(LCR)” este obstrucționat de o tumoră, presiunea din interiorul creierului poate crește, provocând simptome precum dureri de cap severe. De asemenea, în funcție de localizarea tumorii, nervii din zonă pot fi comprimați, determinând funcționarea nervilor.

Cât de comun este acest lucru?

De fapt, „hemangioblastomul” nu este un tip de tumoare foarte frecvent. Dacă luăm numărul total de tumori care se dezvoltă în creier, „hemangioblastomul” reprezintă 0,5% dintre acestea, ceea ce reprezintă un procent foarte mic, aproximativ una la două sute. Dacă luăm tipurile de tumori care se dezvoltă în măduva spinării, este vorba de aproximativ 2%. Dacă ne uităm la statisticile dintr-o țară precum America, se spune că aproximativ 24 din 100.000 de adulți au un anumit tip de tumoare în creier sau în sistemul nervos. Deci, „hemangioblastomul” reprezintă un procent foarte mic dintre aceștia. Prin urmare, aceasta nu este o boală care afectează pe toată lumea.

Care sunt simptomele?

Simptomele acestei tumori de tip „hemangioblastom” pot varia ușor în funcție de locul în care se dezvoltă. Să vedem cum funcționează.

Dacă aveți hemangioblastom al măduvei spinării:

Dacă această tumoare se dezvoltă în măduva spinării, cordonul nervos din interiorul coloanei vertebrale, este posibil să prezentați următoarele simptome:

• Constipație sau incontinență fecală.
• Dificultăți la urinare (retenție urinară) sau incapacitatea de a controla urinarea (incontinență urinară).
• O senzație de amorțeală sau furnicături la nivelul membrelor sau al unor părți ale corpului.
• Slăbiciune musculară , uneori îngreunând mersul.

Dacă aveți un hemangioblastom la nivelul creierului:

Dacă o tumoare de acest gen se dezvoltă în interiorul creierului, este considerată o tumoare cerebrală. Atunci este posibil să observați simptome precum:

• Pot apărea probleme de echilibru , cum ar fi o persoană beată.
• Dureri de cap frecvente, uneori mai agravate dimineața.
• Greață sau vărsături , mai ales dimineața.

Dacă aveți un hemangioblastom la nivelul retinei:

Dacă o tumoare se dezvoltă în retină, stratul de țesut din spatele ochiului care înregistrează imaginile pe care le vedem, aceasta este considerată o tumoare oculară. Iată câteva lucruri care se pot întâmpla:

• Dezlipirea de retină, care poate duce la pierderea vederii.
• Pierderea treptată sau completă a vederii .
• Durere și umflare a ochilor.

Care sunt motivele?

În majoritatea cazurilor, este dificil să se găsească o cauză clară și specifică pentru dezvoltarea „hemangioblastomului”. Adică, acestea pot apărea fără o cauză specifică (sporadic). Cu toate acestea, așa cum am menționat anterior, s-a constatat că aproximativ unul din patru pacienți are o afecțiune genetică numită „Von Hippel-Lindau (VHL)” care provoacă această tumoră. Adică, persoanele cu „(VHL)” prezintă un risc mai mare de a dezvolta această tumoră.

Cum recunoști asta? (Diagnostic)

Dacă aveți unul sau mai multe dintre simptomele menționate mai sus, atunci când consultați un medic, acesta vă va întreba mai întâi despre simptomele dumneavoastră. De asemenea, vă va întreba despre alte afecțiuni medicale și dacă cineva din familia dumneavoastră a avut afecțiuni similare (istoric familial). Apoi, se pot face mai multe teste pentru a confirma diagnosticul și a determina locația și dimensiunea tumorii.

• Tomografie computerizată (CT): Aceasta utilizează o serie de raze X și un computer special pentru a obține imagini transversale ale diferitelor țesuturi din interiorul corpului.
• RMN (imagistica prin rezonanță magnetică): Aceasta utilizează câmpuri magnetice puternice și unde radio pentru a produce imagini foarte clare și detaliate ale organelor și țesuturilor moi din interiorul corpului. Acesta este un test foarte important pentru diagnosticarea afecțiunilor precum hemangioblastomul.
• Angiografie: Aceasta implică injectarea unui colorant special într-un vas de sânge pentru a face tumorile precum hemangioblastomul din vasele de sânge mai vizibile pe o radiografie sau o scanare RMN/CT. Deoarece aceste tumori cresc în vasele de sânge (tumori vasculare), acest test poate oferi, de asemenea, o idee bună despre alimentarea lor cu sânge.

Care este tratamentul?

Bine, acum haideți să vedem ce tratamente sunt disponibile pentru „hemangioblastom”. Metoda de tratament este determinată de mulți factori, cum ar fi dimensiunea tumorii, localizarea acesteia și starea generală de sănătate.

• Rezecție chirurgicală: Aceasta este metoda cel mai des recomandată de medici. În acest caz, medicul sau asistenta medicală face o incizie în piele și folosește instrumente chirurgicale pentru a îndepărta tumora. Scopul principal este de a îndepărta cât mai mult posibil din tumoră, reducând în același timp la minimum deteriorarea țesutului sănătos din jur, în special a nervilor.
• Radioterapia: Uneori, dacă intervenția chirurgicală nu poate îndepărta complet tumora sau dacă tumora a recidivat, se utilizează radioterapia. Aceasta implică utilizarea unor fascicule de radiații puternice, foarte precis țintite, pentru a distruge celulele tumorale sau a micșora tumora. Există metode speciale pentru aceasta, numite radiochirurgie stereotactică. Durata și cantitatea de radioterapie administrată depind de factori precum localizarea tumorii și istoricul medical anterior.
• Observație: Uneori, dacă tumora este foarte mică, nu există simptome sau dacă localizarea tumorii face prea riscantă îndepărtarea ei chirurgicală, medicii pot recomanda să nu faceți nimic deocamdată, ci să o monitorizați prin scanări RMN regulate și vizite de urmărire. Acest lucru este pentru a vedea dacă tumora crește sau dacă aveți simptome noi. Dacă aveți mai multe tumori și acestea cresc constant și lent, puteți lua în considerare această abordare.
• Tratament medicamentos:În prezent, se desfășoară cercetări pentru a identifica medicamente care pot opri creșterea acestor tumori sau le pot micșora. În special pentru cei cu boala „(VHL)”, un medicament numit „(Belzutifan)” prezintă în prezent rezultate pozitive pentru tumorile asociate cu „(VHL)”, inclusiv „Hemangioblastomul”. Cu toate acestea, acestea sunt încă tratamente noi, nu sunt potrivite pentru toată lumea și ar trebui administrate numai la recomandarea medicului.

Se poate vindeca complet?

Aceasta este o întrebare importantă pentru mulți oameni. Fiecare pacient cu „hemangioblastom” este diferit, așa că este dificil să oferim un singur răspuns pentru toată lumea.

Imaginați-vă, dacă o persoană are o singură tumoare de tip „hemangioblastom” și aceasta poate fi îndepărtată complet și în siguranță prin intervenție chirurgicală, șansele ca aceasta să crească la loc în același loc sunt foarte mici. Aceasta înseamnă că există o șansă mare de recuperare.

Însă unele persoane pot avea mai multe tumori (în special cele cu VHL). Sau tumora poate fi localizată adânc în creier sau într-o zonă sensibilă, dificil de îndepărtat. În astfel de cazuri, a vorbi despre o recuperare completă este puțin mai complicat. Prin urmare, este important să discutați cu echipa medicală despre ce să vă așteptați în funcție de situația dumneavoastră.

Există și alți factori de risc?

Da, așa cum am mai spus de multe ori, dacă aveți boala genetică „Von Hippel-Lindau (VHL)”, riscul de a dezvolta „hemangioblastom” este semnificativ mai mare. Așadar, dacă un medic diagnostichează „hemangioblastom”, mai ales dacă sunteți tânăr sau aveți tumori multiple, este posibil să vă testeze și pentru boala „(VHL)”.

Care este prognosticul pentru recuperare?

Prognosticul pentru un hemangioblastom este în general bun, mai ales dacă echipa medicală reușește să îndepărteze complet tumora. De asemenea, dacă tumora nu a cauzat simptome pe termen lung, cum ar fi leziuni nervoase permanente, șansele de recuperare sunt mari.

Chiar și după ce tumora este îndepărtată, va trebui să vă prezentați în continuare la medic pentru controale regulate . Aceste controale pot include și un RMN. Acest lucru va ajuta la identificarea și tratarea timpurie a oricăror recidive (în special la persoanele cu VHL). Așadar, respectarea cu strictețe a instrucțiunilor medicului și prezentarea la clinică la timp sunt foarte importante pentru bunăstarea dumneavoastră.

Ce întrebări ar trebui să-i pui medicului?

Dacă aveți un hemangioblastom sau credeți că ați putea avea unul, este o idee bună să-i adresați medicului dumneavoastră întrebări precum acestea:

• „Care este cea mai probabilă cauză a simptomelor mele?”
• „Care este probabilitatea să am o altă afecțiune medicală preexistentă (de exemplu, boala VHL) care m-a determinat să dezvolt un «hemangioblastom»?”
• „Care sunt opțiunile de tratament pentru «hemangioblastomul» meu? Care sunt avantajele și dezavantajele fiecărui tratament?”
• „La ce efecte secundare mă pot aștepta după aceste tratamente?”
• „Care este șansa ca un «hemangioblastom» să se dezvolte din nou după îndepărtarea tumorii?”
• „Cât de des ar trebui să vin la controale?”

Îți va fi de mare ajutor să înțelegi clar afecțiunea ta punând aceste întrebări. Nu te teme să vorbești cu medicul tău despre tot ce te preocupă, oricât de mic ar fi. Numai atunci vei putea obține cel mai bun tratament.

Rețineți ca rezumat (Mesaj de luat acasă)

Bine, deci haideți să rezumăm ce am discutat.

Hemangioblastomul este o tumoare necanceroasă (benignă) care se formează din vasele de sânge. Cel mai frecvent se găsește în creier, măduva spinării sau retină .

Pe măsură ce această tumoare crește, poate împinge țesutul înconjurător și poate provoca simptome neurologice.

Cel mai adesea, medicii vor îndepărta tumora prin intervenție chirurgicală. Dacă tumora este îndepărtată complet, șansele ca aceasta să reapară sunt scăzute . Cu toate acestea, persoanele cu afecțiuni genetice precum „Von Hippel-Lindau (VHL)” prezintă un risc mai mare de a dezvolta aceste tumori, posibil chiar tumori multiple, și sunt mai predispuse la reapariție.

Prin urmare, dacă aveți oricare dintre simptomele menționate în acest articol, mai ales dacă acestea persistă sau se agravează, cel mai bine este să consultați un medic cât mai curând posibil pentru sfaturi. Rețineți că, cu cât diagnosticul este pus mai devreme, cu atât sunt mai mari șansele ca tratamentul să aibă succes. Nu vă faceți griji, cu un tratament medical adecvat și îndrumare, aceste afecțiuni pot fi gestionate și trăite cu succes.

hemangioblastom , tumori cerebrale, tumori ale măduvei spinării, tumori oculare, Von Hippel-Lindau, tumori benigne, tumori ale vaselor de sânge